Bokt.nl

**Geplaatst**: 31-05-20 16:44

Geplaatst: 31-05-20 16:44

Varekaj schreef:
Maar wat dan als er nadien nog een kind komt met een andere ziekte die een even dure behandeling vereist? Of een kind waarvoor dat medicijn ook nodig is? Gaan ze dan allemaal eeuwig blijven doneren?

Was hier in Belgie toch ook zo'n actie geweest ergens vorig jaar voor een kindje met een zeldzame aandoening waarvoor een medicijn een godsvermogen kostte ?

Die hadden ook echt heel veel geld bijeen op korte tijd van donaties en wat later bleek dat het kind in kwestie waarschijnlijk niet in aanmerking kwam voor het medicament.

Hebben we ook niks meer van vernomen.

**Geplaatst**: 31-05-20 16:56

Geplaatst: 31-05-20 16:56

elnienjo schreef:
Maar is het kind daarmee ook volledig gezond of heeft het nog steeds beperkingen en een kortere levensverwachting?

Ik snap wel dat een medicijn wat maar voor een handjevol mensen nodig is niet goedkoop kan worden. De ontwikkelaar van het medicijn heeft er vast hoge kosten aan gehad die hij eruit moet halen. Als nu 100.000 mensen diezelfde ziekte hebben, dan kan die prijs wel zakken.

Zo diep ben ik er niet in gedoken moet ik je eerlijk bekennen.

En met je eens hoor, die bedrijven zijn geen liefdadigheidsinstellingen en het geld voor onderzoek moet ergens vandaan komen, maar ik ben ook wel sceptisch genoeg om te denken dat de monopoliepositie die ze hier in handen hebben wat betreft dit medicijn, hun winstmarges wel een handje helpt.

Volgens het artikel in de Guardian waar ik dat citaat over het andere medicijn uit haalde, zijn er al vragen gesteld bij de prijs, en kwam de reactie neer op “dit is eenmalig en is uiteindelijk goedkoper dan alternatieven waarmee iemand zijn hele leven behandeld moet worden.” De waarheid van de daadwerkelijke noodzaak van de kosten zal ergens in het midden liggen. Ik ben verder maar een simpele geesteswetenschapper, waar de kosten voor onderzoek aanzienlijk lager zijn, dus ik kan ook geen inschatting maken van hoeveel tientallen, zo niet honderden, miljoenen het zo’n farmaceut gemiddeld kost om een medicijn te ontwikkelen.

Pandora2 schreef:
Varekaj schreef:
Maar wat dan als er nadien nog een kind komt met een andere ziekte die een even dure behandeling vereist? Of een kind waarvoor dat medicijn ook nodig is? Gaan ze dan allemaal eeuwig blijven doneren?

Was hier in Belgie toch ook zo'n actie geweest ergens vorig jaar voor een kindje met een zeldzame aandoening waarvoor een medicijn een godsvermogen kostte ?

Die hadden ook echt heel veel geld bijeen op korte tijd van donaties en wat later bleek dat het kind in kwestie waarschijnlijk niet in aanmerking kwam voor het medicament.

Hebben we ook niks meer van vernomen.

Dat was dezelfde aandoening volgens mij. Althans, zoiets las ik in het ene nieuwsbericht dat ik over dit Nederlandse kind geskimd had.

**Geplaatst**: 31-05-20 16:59

Geplaatst: 31-05-20 16:59

Ze heeft ze wel gehad hoor denk ik maar idd, daarop doelde ik. Want kort erna was er een soortgelijke actie voor een ander kind maar die liep lang zo goed niet. Dan denk je toch bijna "waarom hun kind wel en het mijne niet"?

Ethisch gezien stel ik me dan ook de vraag... Hoe verantwoord is het dat je een halve natie hiervoor laat opdraaien? Stel dat het niet aanslaat of de producent besluit om het goedkoper te maken, wat dan met al dat geld? In hun zak stoppen?

**Geplaatst**: 31-05-20 17:15

Geplaatst: 31-05-20 17:15

Ik doneer zowiezo geen geld, iets te vaak gezien dat het voor andere doeleinden gebruikt werd uiteindelijk.

Wel geef ik zo nu en dan iets van boodschappen of bijv voer etc voor huisdieren als er op de plaatselijke hulpgeroep een oproep komt.
Of als ik iets heb staan wat ik niet meer gebruik en op dezelfde groep komt de vraag of iemand dat wil uitlenen/verkopen dan wil ik het nog weleens gratis weggeven of voor een heel laag bedragje.

**Geplaatst**: 31-05-20 17:21

Geplaatst: 31-05-20 17:21

Mkango schreef:
Dat was dezelfde aandoening volgens mij. Althans, zoiets las ik in het ene nieuwsbericht dat ik over dit Nederlandse kind geskimd had.

Ah dat kan inderdaad. Was echt pokkeduur dat medicijn

**Geplaatst**: 31-05-20 17:25

Geplaatst: 31-05-20 17:25

Varekaj schreef:
Ze heeft ze wel gehad hoor denk ik maar idd, daarop doelde ik. Want kort erna was er een soortgelijke actie voor een ander kind maar die liep lang zo goed niet. Dan denk je toch bijna "waarom hun kind wel en het mijne niet"?

Ethisch gezien stel ik me dan ook de vraag... Hoe verantwoord is het dat je een halve natie hiervoor laat opdraaien? Stel dat het niet aanslaat of de producent besluit om het goedkoper te maken, wat dan met al dat geld? In hun zak stoppen?

Zou tof zijn moest ze het toch nog gekregen hebben. En hopelijk ook mee geholpen is dan.
Die 2e actie voor dat andere kindje staat mij ook nog vaag iets van bij ja.

Die producent vindt dat wel prima dat een halve natie geld geeft denk ik. Dat is dan alvast in the pocket als het medicijn toegediend wordt.
En zo niet, dan geven de ouders het hopelijk voor wetenschappelijk onderzoek naar die ziekte. Alweer in the pocket dus

Naar wat ik begrepen heb, hangt het ook van de'' onderhandelingen '' met de producent af voor welke prijs je bepaalde medicijnen kan krijgen. Ons Maggie had dus beter haar best moeten doen :Y)

**Geplaatst**: 31-05-20 17:38

Geplaatst: 31-05-20 17:38

lor1_1984 schreef:
Ik doneer zowiezo geen geld, iets te vaak gezien dat het voor andere doeleinden gebruikt werd uiteindelijk.

Ik heb altijd het idee dat het nep is. Komt iets te vaak naar voren dat zulke bedelacties bedrog zijn.

**Geplaatst**: 31-05-20 18:08

Re: [HK] Kindervrij & oh zo blij! #3

Geplaatst: 31-05-20 18:08

https://www.vriendin.nl/persoonlijke-ve ... -kinderen/

**Geplaatst**: 31-05-20 18:26

Geplaatst: 31-05-20 18:26

elnienjo schreef:
lor1_1984 schreef:
Ik doneer zowiezo geen geld, iets te vaak gezien dat het voor andere doeleinden gebruikt werd uiteindelijk.

Ik heb altijd het idee dat het nep is. Komt iets te vaak naar voren dat zulke bedelacties bedrog zijn.

Ik denk niet zozeer dat het nep is, wel dat er net wat te vaak gedacht wordt dat het een makkelijke manier is om aan geld te komen.
Of dat de bedoeling in eerste instantie goed was maar dat het geld iets teveel verblindt ofzo.

**Geplaatst**: 31-05-20 19:23

Geplaatst: 31-05-20 19:23

joyce_eddy schreef:
https://www.vriendin.nl/persoonlijke-ve ... -kinderen/

Ik herken mijn eigen leven gelukkig totaal niet in dergelijke verhalen
Ja, wel, het pesten en doormodderen en zorgen maken om het millieu

Maar verder

mijn omgeving snapt me prima, de gemiddelde “vreemde” ook
En anders weet ik daar prima mee om te gaan
Maar ik word door vriendinnen ook net zo makkelijk alleen gelaten met de kinderen
Vanaf inimini baby af en word eigenlijk niet als kinder hater gezien m

**Geplaatst**: 31-05-20 19:52

Geplaatst: 31-05-20 19:52

Varekaj schreef:
Maar wat dan als er nadien nog een kind komt met een andere ziekte die een even dure behandeling vereist? Of een kind waarvoor dat medicijn ook nodig is? Gaan ze dan allemaal eeuwig blijven doneren?

Idd, dit kindje had een aantal bners die flink lobieden, maar dat gaan ze niet nog een keer doen, daarom vind ik het absurd. Vooral het bedrag wat zo'n geneesmiddel moet kosten

**Geplaatst**: 31-05-20 19:58

Re: [HK] Kindervrij & oh zo blij! #3

Geplaatst: 31-05-20 19:58

Even advocaat van de duivel: farmaceuten zijn ook geen liefdadigheidsinstellingen, zeker bij hele niche medicijnen moet men er wel zeker van zijn dat de kosten terugkomen. Daarbij betaalt een medicijn ook voor de pakweg 100 opties die het gaandeweg niet hebben gered, in verschillende stadia van ontwikkeling.

Dus ja. Farma is zeker niet heilig maar het is ook weer niet zo dat zo'n duur medicijn eigenlijk voor een paar euro bij de Kruidvat zou kunnen liggen

**Geplaatst**: 31-05-20 20:09

Geplaatst: 31-05-20 20:09

Magrathea schreef:
Even advocaat van de duivel: farmaceuten zijn ook geen liefdadigheidsinstellingen, zeker bij hele niche medicijnen moet men er wel zeker van zijn dat de kosten terugkomen. Daarbij betaalt een medicijn ook voor de pakweg 100 opties die het gaandeweg niet hebben gered, in verschillende stadia van ontwikkeling.

Dus ja. Farma is zeker niet heilig maar het is ook weer niet zo dat zo'n duur medicijn eigenlijk voor een paar euro bij de Kruidvat zou kunnen liggen

Een paar euro is wel weer een uiterste. Net als dat 1,9 miljoen (!!!) weer een ander uiterste is.

**Geplaatst**: 31-05-20 20:13

Geplaatst: 31-05-20 20:13

Andere vraag: welk nut heeft de farma erbij als ze een medicijn zo tergend duur verkopen dat niemand het kan betalen? Dan raakt het vaak alsnog niet bij diegene die het nodig hebben.

**Geplaatst**: 31-05-20 20:17

Geplaatst: 31-05-20 20:17

_San87_ schreef:
Magrathea schreef:
Even advocaat van de duivel: farmaceuten zijn ook geen liefdadigheidsinstellingen, zeker bij hele niche medicijnen moet men er wel zeker van zijn dat de kosten terugkomen. Daarbij betaalt een medicijn ook voor de pakweg 100 opties die het gaandeweg niet hebben gered, in verschillende stadia van ontwikkeling.

Dus ja. Farma is zeker niet heilig maar het is ook weer niet zo dat zo'n duur medicijn eigenlijk voor een paar euro bij de Kruidvat zou kunnen liggen

Een paar euro is wel weer een uiterste. Net als dat 1,9 miljoen (!!!) weer een ander uiterste is.

Nou, dat valt heus mee voor de medicijnen voor echt zeldzame ziektes. https://en.m.wikipedia.org/wiki/Cost_of ... evelopment
Ik weet trouwens niet of in het bedrag dat hier genoemd wordt (ca 800 mln per medicijn) ook de overige kosten zitten (dus van medicijnen die het niet redden)
Maar als er dan 800 duizend mensen gebruik van zullen maken valt het mee, als er misschien 2-3 mensen per jaar mee gered zijn ben je er niet met een paar ton per patient.

**Geplaatst**: 31-05-20 20:21

Geplaatst: 31-05-20 20:21

Magrathea schreef:
_San87_ schreef:

Een paar euro is wel weer een uiterste. Net als dat 1,9 miljoen (!!!) weer een ander uiterste is.

Nou, dat valt heus mee voor de medicijnen voor echt zeldzame ziektes. https://en.m.wikipedia.org/wiki/Cost_of ... evelopment
Ik weet trouwens niet of in het bedrag dat hier genoemd wordt (ca 800 mln per medicijn) ook de overige kosten zitten (dus van medicijnen die het niet redden)
Maar als er dan 800 duizend mensen gebruik van zullen maken valt het mee, als er misschien 2-3 mensen per jaar mee gered zijn ben je er niet met een paar ton per patient.

Hoeveel mensen ken jij die 1,9 miljoen voor een medicijn kunnen neerleggen? Ik ken er 1.

Ik snap dat het heel duur is. Maar 1,9 miljoen is echt buiten proportie. Juist omdat het voor de gemiddelde man niet te betalen is en de verzekering vergoedt het niet.

**Geplaatst**: 01-06-20 00:11

Geplaatst: 01-06-20 00:11

_San87_ schreef:
Hoeveel mensen ken jij die 1,9 miljoen voor een medicijn kunnen neerleggen? Ik ken er 1.

Ik snap dat het heel duur is. Maar 1,9 miljoen is echt buiten proportie. Juist omdat het voor de gemiddelde man niet te betalen is en de verzekering vergoedt het niet.

Dat laatste is op zich nu nog wel logisch, aangezien het medicijn (nog) niet is goedgekeurd in de EU, en in de VS betaal je natuurlijk sowieso al de volle mep. Ik neem aan dat als ze de goedkeuring er hier wel doorheen krijgen, verzekeraars wel zullen proberen om er in ieder geval een paar ton vanaf te onderhandelen met de producent, maar het in elk geval zullen vergoeden. Er zijn immers meer ziektes waarvan de behandeling onwijs veel geld kost - onderaan de streep misschien nog wel meer dan dit - en die ook vergoed worden, zoals bij de ziekte van Pompe en Fabry waar een paar jaar geleden ook gedoe was over de vergoeding (zo'n 55 miljoen per jaar voor 170 patiënten), maar die uiteindelijk wel vanuit het basispakket vergoed bleef.

Overigens staan in dit artikel wel wat interessante punten: https://fortune.com/2020/02/07/zolgensma-high-drug-prices/
Onder andere wat Magrathea zegt: vrij kleine groep mensen die het nodig heeft, en het kost een godsvermogen om het te ontwikkelen, en de meeste medicijnen redden het niet (volgens het artikel komt maar 14% van de medicatie in ontwikkeling ook daadwerkelijk op de markt). Daarnaast staat er in het artikel ook wel een interessant punt over de prijsdaling als er merkloze varianten van dit medicijn op de markt komen, en voordat dat gebeurt, wil je in ieder geval je kosten eruit hebben, en vanuit zakelijk oogpunt snap ik dat ook wel.

Desondanks ben ik toch wel een beetje benieuwd naar wat voor winstmarge hierop zit. Ze kunnen het zich immers ook veroorloven om 100 behandelingen te "verloten" (na screening e.d.), dus dat is ook best een flinke klap geld. Ik snap dat ze winst moeten maken om hun onderzoeken te blijven financieren, maar het zijn ook gewoon commerciële bedrijven die heus wel handig gebruik zullen maken van de monopoliepositie die ze nu nog hebben.

**Geplaatst**: 01-06-20 00:54

Re: [HK] Kindervrij & oh zo blij! #3

Geplaatst: 01-06-20 00:54

Erger nog: 14% drugs in clinical trials, dan ben je dus al op mensen aan het testen. daarvóór nog heb je eindeloos veel experimenten gehad met celculturen, dierproeven etc. om de juiste doses en hulpstoffen te bepalen. Er zijn ca. 24 gerapporteerde kanshebbers aan het begin van de lijn die het uiteindelijk niet halen voor elk medicijn dat wél op de markt gebracht wordt, dus een succes rate van 4% ofzo. En voor dit soort super zeldzame ziektes denk ik dat dat nog wel een stukje hoger is omdat je ook nog moet uitzoeken wat die ziekte nu precies doet met het lichaam enzo.

Die verloting van 100 behandelingen is volgens mij ook gewoon onderdeel van de trials. Als je inderdaad krijgt dat niemand de behandeling kan betalen en je daarmee de effectiviteit niet kunt aantonen schiet je er ook niks mee op. Het zijn vaak ook phase II trials waarbij zoiets wordt gedaan, dus kleinschalig testen op (veelal) uitbehandelde patienten (de "experimentele behandelingen" waar je wel eens over hoort). Al kan het zijn dat bij zo'n zeldzame ziekte 100 deelnemers al de phase III is, voor "grote groepen patienten"

**Geplaatst**: 02-06-20 11:55

Re: [HK] Kindervrij & oh zo blij! #3

Geplaatst: 02-06-20 11:55

Gisteren hadden mijn buren kraamvisite, is het dan normaal dat iedereen als een stel debielen tegen elkaar gaat zitten praten? Erg hoog koetsjiekoetsjie gehalte

En had nog wat op Marktplaats staan, krijg ik echt een belachelijk bod met het bericht erbij dat het voor haar 13 jarige zoon is die het zelf betaalt en hier heel hard voor heeft gespaard.. So?

**Geplaatst**: 02-06-20 12:12

Geplaatst: 02-06-20 12:12

Relaxed schreef:
En had nog wat op Marktplaats staan, krijg ik echt een belachelijk bod met het bericht erbij dat het voor haar 13 jarige zoon is die het zelf betaalt en hier heel hard voor heeft gespaard.. So?

Herkenbaar. Dan stuur ik 'n linkje naar het artikel op bol.com met de dubbele prijs van wat ik vraag en wens ze succes.

**Geplaatst**: 02-06-20 12:19

Re: [HK] Kindervrij & oh zo blij! #3

Geplaatst: 02-06-20 12:19

In de winkel 2 kinderen,een jaar of 6/7 bij moeders in het winkelwagentje.Lekker fris met de schoenen in de kar

**Geplaatst**: 02-06-20 12:25

Geplaatst: 02-06-20 12:25

Britta31 schreef:
In de winkel 2 kinderen,een jaar of 6/7 bij moeders in het winkelwagentje.Lekker fris met de schoenen in de kar

Dat vind ik top. Beter dan rondrennend

**Geplaatst**: 02-06-20 12:30

Re: [HK] Kindervrij & oh zo blij! #3

Geplaatst: 02-06-20 12:30

Maar ze lopen buiten rond in de viezigheid en dan in de kar waar jij je groenten enz in heb liggen.

**Geplaatst**: 02-06-20 12:37

Re: [HK] Kindervrij & oh zo blij! #3

Geplaatst: 02-06-20 12:37

die karren zijn per definitie smerig
ook zonder die schoenen er in ,

**Geplaatst**: 02-06-20 12:37

Geplaatst: 02-06-20 12:37

Britta31 schreef:
Ja,is het ook.Maar dronkaards en kinderen spreken de waarheid.

Als er iets kan liegen dat de stukken er af vliegen zijn het kinderen.Alleen liegen ze natuurlijk in eigen belang.
En er is een verschil in eerlijk zijn en denken dat iedereen op je mening zit te wachten.Ook bij kinderen...