Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-04-16 10:48

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 15-04-16 10:48

Wat rot zeg TS..
Hopelijk werkt de medicatie een beetje en wordt het weer dragelijk.

Sterkte!!

**Geplaatst**: 15-04-16 13:39

Geplaatst: 15-04-16 13:39

Pff, veel sterkte ts !

**Geplaatst**: 15-04-16 14:02

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 15-04-16 14:02

Ah, hier is het topic! Ik vroeg me laatst nog af hoe het ging, maar ik wist je naam niet meer en kon het topic niet meer vinden.

Veel sterkte! Hopelijk werkt de medicatie snel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-04-16 18:30

Geplaatst door de TopicStarter : 15-04-16 18:30

Dat hoop ik ook. Verder qua geheugen evenwicht en motoriek gaat het ook nog steeds bergafwaarts. Bijv. Niet uit zijn woorden kunnen komen. Niet op een woord kunnen komen en dat dan heel omslachtig beschrijven. Telefoonnummer postcode etc. Heeft hij mijn hulp voor nodig. Als hij met alle geweld zelf een mail wil sturen moet ik hem stap voor stap uitleggen wat hij moet doen en dan ook heel heel langzaam anders gaat het m te snel. Qua gewicht blijft het schommelen hij gebruikt wel nutridrink (3 × per dag naast zijn gewone eten )
En ik moet het hem geven anders vergeet hij het gewoon.
Qua lopen alleen nog binnenshuis met een rollator en buiten in zijn rolstoel of scootmobiel. En verder moet ik hem overal bij helpen. Wassen en aankleden duurt zo'n 2 uur omdat hij steeds tussentijds moet uitrusten omdat het zoveel energie kost en ik moet uitkijken dat ik hem niet te stevig beetpak want dan schreeuwt hij het uit van de pijn.
Hoofdbehandelaar van het GGZ is ook geweest en ik heb een formulier in moeten vullen waaruit blijkt wat voor belasting vriend op mij heeft.
Dus wellicht kunnen zij ook helpen hierin. GGZ arts komt binnenkort weer langs

**Geplaatst**: 15-04-16 18:52

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 15-04-16 18:52

Heftig hoor!
Hoe is het met jou in deze situatie nu?

**Geplaatst**: 15-04-16 18:55

Geplaatst: 15-04-16 18:55

Jeetje wat een heftig verhaal.
Sterkte ts

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-04-16 19:58

Geplaatst door de TopicStarter : 15-04-16 19:58

Goof schreef:
Heftig hoor!
Hoe is het met jou in deze situatie nu?

Ik durf nu te zeggen dat het water me aan de lippen staat. En dat is ook wat ik bij de GGZ hoofdbehandelaar aangegeven heb en dat komt uit het formulier ook duidelijk naar voren.

**Geplaatst**: 15-04-16 20:00

Geplaatst: 15-04-16 20:00

leestmee schreef:
Goof schreef:
Heftig hoor!
Hoe is het met jou in deze situatie nu?

Ik durf nu te zeggen dat het water me aan de lippen staat. En dat is ook wat ik bij de GGZ hoofdbehandelaar aangegeven heb en dat komt uit het formulier ook duidelijk naar voren.

Och jij verdient het zo om eens een dag flink uit te rusten en verwend te worden.
Pas op jezelf, verwen jezelf zodra het kan.

**Geplaatst**: 15-04-16 20:41

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 15-04-16 20:41

Wat verschrikkelijk rot allemaal ts..
Hopelijk kunnen ze wat voor je betekenen.

**Geplaatst**: 16-04-16 08:10

Geplaatst: 16-04-16 08:10

Zoals je het nu onschrijft, zou hij gewoon opfenomen kunnen worden in een verpleeghuis. Heb je al een BOPZ-indicatie aangevraagd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-04-16 09:51

Geplaatst door de TopicStarter : 16-04-16 09:51

Wendeltje schreef:
Zoals je het nu onschrijft, zou hij gewoon opfenomen kunnen worden in een verpleeghuis. Heb je al een BOPZ-indicatie aangevraagd?

Nee nog niet. Ik ga daar straks even naar kijken.

**Geplaatst**: 16-04-16 11:57

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-04-16 11:57

Jeetje wat heftig voor jullie allebei!! Het klinkt wel alsof hij al redelijk slecht aan het worden is, aangezien de arts hem uitbehandeld heeft verklaard. Moeilijk hoor.
Verpleeghuis is in deze misschien niet de beste optie ivm palliatieve zorg?
Hebben jullie wel eens nagedacht over een hospice of bijna thuis huis? Daar is vaak veel meer aandacht en professionele begeleiding dan in een verpleeghuis. Ook met een BOPZ kun je in een hospice opgenomen worden (zorgplicht). Hospicezorg wordt op de verplichte eigen bijdrage na, volledig vergoed door zijn zorgverzekering.

Klinkt ook alsof er echt wel wat geschroeft mag worden aan de pijnbestrijding. Wat je zou kunnen doen is een langwerkend opiaat aanvragen bij de huisarts. Ik werk zelf in een hospice als verpleegkundige, wij werken graag met fentanylpleisters. Die geven continu kleine beetjes morfineachtige stof af. Werkt tegen zowel pijn als benauwdheid heel adequaat.

Heel veel sterkte toegewenst in deze moeilijke tijd. Lastig hoor als je man/vriend zo weinig zorg accepteerd. Ik denk dat er niemand is die graag in jouw schoenen zou staan

**Geplaatst**: 16-04-16 12:10

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-04-16 12:10

Vreselijk, wat zit je toch in een moeilijke situatie!
Ik wens je heel veel sterkte toe en hoop dat je af en toe een beetje kunt ontspannen als je even een momentje voor jezelf hebt...

**Geplaatst**: 17-04-16 12:05

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 17-04-16 12:05

Jeetje TS, ik heb in de afgelopen dagen jouw topic doorgelezen en het is alsof ik november van vorig jaar tot aan februari dit jaar herbeleef.

Ik wil je in elk geval enorm veel sterkte wensen in deze situatie, echt tips kan ik je (nog) niet geven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-16 13:58

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-16 13:58

AmyII schreef:
Jeetje TS, ik heb in de afgelopen dagen jouw topic doorgelezen en het is alsof ik november van vorig jaar tot aan februari dit jaar herbeleef.

Ik wil je in elk geval enorm veel sterkte wensen in deze situatie, echt tips kan ik je (nog) niet geven.

Begrijp ik het goed en zit jij in een soortgelijke situatie?
In dat geval jij ook veel sterkte.

**Geplaatst**: 17-04-16 14:23

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 17-04-16 14:23

Ik kom er net uit. En het is enorm wennen.
Wij (mijn vriend en ik) mantelzorgden voor mijn schoonouders (zijn moeder en stiefvader) ook nul hulp uit de familie, als we om hulp vroegen moest er een agenda getrokken worden of we kregen de reactie: 'het is jullie gezin, dus los het maar op.'
Maar dan wel commentaar hebben op beslissingen die we namen.

Zo hebben we wel een flinke problemen gekregen omdat mijn schoonzus in het ziekenhuis had gezegd dat schoonma wel naar huis kon omdat er 'zat hulp voor handen was'. Zij stapte die avond in de auto naar de andere kant van het land om een seizoen op de camping te gaan zitten.

**Geplaatst**: 21-04-16 02:13

Geplaatst: 21-04-16 02:13

bizar om te lezen hoe het er in sommige families aan toe gaat. Allereerst ook nog heel veel sterkte voor TS. Het klinkt inderdaad als een dementieel syndroom met een Parkinson/MS achtig tintje.
Beide van die laatste aandoeningen zijn niet aantoonbaar op het moment, en moeten uitgesloten worden. Ik heb zo gauw even niet terug kunnen vinden hoe oud je vriend is, maar dat is zeker geen ding waar een arts aan denkt.
Ik vind het nogsteeds een vaag verhaal dat er niks bekend is en men geen rekening houdt met jouw belasting en draagkracht. Een PGB kun je bij de gemeente aanvragen, maar gaat meestal over het verschaffen van een hulpmiddel of woningaanpassing. Je moet zeer goede redenen hebben wil jij een PGB krijgen in plaats van natura vergoeding. De gemeente bepaald liever zelf welk bedrijf en welke traplift (ik noem maar wat, trapliften worden zelden nog vergoed) er komt. Je kunt wel via de gemeente thuiszorg of huishoudelijke hulp regelen. Maar dit is echt niet om over naar huis te schrijven. De thuiszorg is meestal wel goed geregeld.
Verder kun je een PGB krijgen vanuit de WLZ. hiervoor moet je dus een WLZ indicatie (langer dan 3 maanden intensieve zorg) hebben en die kan de huisarts volgens mij regelen. Het CIZ stelt dan vast hoeveel zorg je nodig hebt. Als dit niet opgelost kan worden met hulp van een thuiszorgorganisatie, of er goede argumenten zijn (bv werken aan andere kant van het land oid) dan krijg je een PGB en kun je zelf zorg inkopen. Tevens moeten de kosten voor PGB lager zijn dan de kosten voor thuiszorg en uiteraard wordt gekeken wat het sociale netwerk kan betekenen. Maar het is onzin dat een gemeente zegt dat je 'dan maar pech hebt' want je kunt ze gewoon het wetboek onder de neus leggen en vertellen dat zij de verantwoordelijkheid hebben om ervoor te zorgen dat iedere inwoner in en om zijn huis kan verplaatsen, een huishouden kan runnen, kan participeren en sociale contacten kan ontmoeten. Nou is dat laatste wellicht geen behoefte van je vriend, maar je kunt de gemeente zeker wel in gebreke stellen en een nieuwe indicatie eisen. Wel is mijn ervaring dat je tijdens een keukentafelgesprek vooral niet teveel moet noemen wat wel goed gaat, omdat dat vaak een te vertekend, positief beeld geeft van de werkelijke situatie. Vaak, als je mensen vaker ziet die MZ zijn of client, dan merk je dat het toch zwaarder valt dan dat zij meestal noemen.
Ik ken een persoon met een chronische aandoening die bij iedere herindicatie en brief opstelt met daarin de situatie van zijn ergste periode in zijn leven (hoewel hij nu echt een stuk verbeterd is) en krijgt daarmee een gigantisch hoger indicatie op PGB. voor hem echt perfect, want hij kan er ook gelijk huishoudelijke hulp mee inkopen, terwijl hij ook een vrouw en volwassen kinderen heeft waarvan 1 nog thuis woont. Ik weet niet wat de levensverwachting is, laatste wat ik las was 7 a 8 maanden. Ik gok, dat voordat je een indicatie geregeld hebt bij de CIZ, dat je 6 maanden verder bent als het niet langer is.

Ik wens jullie veel sterkte, en vooral ook jou.
Pas op jezelf, en probeer je rust momenten te pakken.

**Geplaatst**: 21-04-16 11:59

Geplaatst: 21-04-16 11:59

RoyceMack schreef:
Maar het is onzin dat een gemeente zegt dat je 'dan maar pech hebt' want je kunt ze gewoon het wetboek onder de neus leggen en vertellen dat zij de verantwoordelijkheid hebben om ervoor te zorgen dat [...]

Nou ja, gemeentes zeggen dat in een aantal gevallen dus wel, ook als ze het niet mogen. Niet voor niets is een aantal gemeentes door de rechter teruggefloten.

Daarnaast is het niet voor iedereen zo gewoon om met het wetboek in de hand (en heeeeeel veel brieven, telefoontjes, stampij en energie) dat soort dingen af te dwingen. TS zoekt verlichting van de druk die op haar rust, dat is meestal niet de positie waarin je makkelijk dat soort dingen kunt organiseren. (En dit is echt een groot probleem voor haast iedereen die met intensieve zorg te maken heeft. De formulieren, protocollen, loketten, gesprekken, indicaties en ook vaak de hoeveelheid fouten en onduidelijkheid en soms onvriendelijkheid zijn op een bepaald moment slopend.)

De papieren werkelijkheid is lang niet altijd hetzelfde als de dagelijkse realiteit van de mensen die het betreft.

**Geplaatst**: 21-04-16 12:02

Geplaatst: 21-04-16 12:02

Shadow0 schreef:
RoyceMack schreef:
Maar het is onzin dat een gemeente zegt dat je 'dan maar pech hebt' want je kunt ze gewoon het wetboek onder de neus leggen en vertellen dat zij de verantwoordelijkheid hebben om ervoor te zorgen dat [...]

Nou ja, gemeentes zeggen dat in een aantal gevallen dus wel, ook als ze het niet mogen. Niet voor niets is een aantal gemeentes door de rechter teruggefloten.

Daarnaast is het niet voor iedereen zo gewoon om met het wetboek in de hand (en heeeeeel veel brieven, telefoontjes, stampij en energie) dat soort dingen af te dwingen. TS zoekt verlichting van de druk die op haar rust, dat is meestal niet de positie waarin je makkelijk dat soort dingen kunt organiseren. (En dit is echt een groot probleem voor haast iedereen die met intensieve zorg te maken heeft. De formulieren, protocollen, loketten, gesprekken, indicaties en ook vaak de hoeveelheid fouten en onduidelijkheid en soms onvriendelijkheid zijn op een bepaald moment slopend.)

De papieren werkelijkheid is lang niet altijd hetzelfde als de dagelijkse realiteit van de mensen die het betreft.

Klopt

En daarvoor is cliëntondersteuning uitgevonden. Een cliëntondersteuner van MEE of zorgbelang kan je hier gratis mee helpen. Maar het is inderdaad gedoe, gedoe wat TS (en veel anderen) er eigenlijk niet bij kunnen hebben.

**Geplaatst**: 21-04-16 19:53

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 21-04-16 19:53

Het is inderdaad zo dat dat gezeur veel moeite en energie kost. Mijn ouders hebben een rechtszaak moeten voeren toen mijn pa zijn pgb onterecht met 70% gekort werd. Die procedure kostte ze veel tijd, energie en emoties en dat terwijl ze op dat moment dus ook niet wisten hoe ze de zorg rond moesten krijgen.

Kan iemand van MEE de procedures voor pgb opzetten en hebben ze voldoende ervaring Wendy?
Mijn ouders hebben met wat geluk iemand getroffen die hun helpt bij alle procedures. Juiste volgorde van stappen blijkt bijv ontzettend belangrijk te zijn. Mijn ouders hebben er veel aan gehad. Niet zo zeer minder werk, maar wel effectief werk, zoals het winnen van de rechtszaak.

Als iemand van het MEE die functie kan vervullen voor ts, kan dat haar misschien verlichting geven.
Informeren bij PerSaldo kan misschien ook nog helpen. Zij vormen een soort van vakbond voor mensen met een pgb. Wie weet kunnen zij iets?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-04-16 12:11

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 22-04-16 12:11

Dank jullie wel voor alle tips weer.
Ik zag door de bomen het bos niet meer zal ik maar zeggen.
En de gemeente hier is nou ook niet bepaald meewerkend. Zij doen liever aan geldbesparing. Per definitie zegt de WMO hier altijd nee.

**Geplaatst**: 22-04-16 13:31

Geplaatst: 22-04-16 13:31

mirriezz schreef:
Het is inderdaad zo dat dat gezeur veel moeite en energie kost. Mijn ouders hebben een rechtszaak moeten voeren toen mijn pa zijn pgb onterecht met 70% gekort werd. Die procedure kostte ze veel tijd, energie en emoties en dat terwijl ze op dat moment dus ook niet wisten hoe ze de zorg rond moesten krijgen.

Kan iemand van MEE de procedures voor pgb opzetten en hebben ze voldoende ervaring Wendy?
Mijn ouders hebben met wat geluk iemand getroffen die hun helpt bij alle procedures. Juiste volgorde van stappen blijkt bijv ontzettend belangrijk te zijn. Mijn ouders hebben er veel aan gehad. Niet zo zeer minder werk, maar wel effectief werk, zoals het winnen van de rechtszaak.

Als iemand van het MEE die functie kan vervullen voor ts, kan dat haar misschien verlichting geven.
Informeren bij PerSaldo kan misschien ook nog helpen. Zij vormen een soort van vakbond voor mensen met een pgb. Wie weet kunnen zij iets?

Er zitten zeker mensen bij MEE die de benodigde kennis hebben ja

Verschilt wel een beetje per persoon, maar ze zijn er zeker!
Per Saldo is inderdaad een belangenvereniging voor budgethouders.

**Geplaatst**: 22-04-16 14:37

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-04-16 14:37

Ik weet natuurlijk niet wat de levensverwachting van je vriend is maar als men verwacht dat deze korter dan 3 maanden is kun je ook palliatief terminale zorg krijgen. Deze gaat niet via de wmo maar de zorgverzekering. De huisarts moet dit kunnen regelen. Hier lees je er meer over: https://www.regelhulp.nl/bladeren/_/art ... nale-zorg/

**Geplaatst**: 25-04-16 22:22

Geplaatst: 25-04-16 22:22

leestmee schreef:
Dank jullie wel voor alle tips weer.
Ik zag door de bomen het bos niet meer zal ik maar zeggen.
En de gemeente hier is nou ook niet bepaald meewerkend. Zij doen liever aan geldbesparing. Per definitie zegt de WMO hier altijd nee.

dat is vaak zo, in meerdere gemeenten. de eerste reactie van de WMO is nee, en daartegen moet je dan in bezwaar gaan. dit is legaal van de WMO en zorgt er voor dat veel mensen inderdaad afhaken omdat de hele papieren rompslomp erg veel tijd en energie kost.
zoals hierboven al genoemd is. maar het kan wel.
Je kunt ook de hulp van een ergotherapeut inschakelen die je kan adviezen, begeleiden en een ondersteunende brief kan formuleren voor de WMO. dit staat vaak sterker.
Bovendien wordt ergotherapie per kalenderjaar, voor iedereen, 10 uur vergoed.

**Geplaatst**: 22-06-16 13:52

Geplaatst: 22-06-16 13:52

TS, hoe is het met je?