Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-12-15 22:06

Geplaatst: 17-12-15 22:06

TS, is er door de artsen gemeld of het om oude letsels gaat in de hersenen (de vlekjes) of recent? Is er over gesproken dat zijn gedrag mogelijks voortkomt uit het krimpen en deze laesies? Want dat zou eerlijk gezegd wel eens het geval kunnen zijn.

Bij alzheimer en frontotemporale dementie zie je dit namelijk ook, omdat de dementie net die zones aantast waar gedrag, persoonlijkheid en redeneringsvermogen zitten. Ik zeg niet dat je partner dementie heeft ofzo, maar het kan dus zeker vanuit een ziektebeeld komen dat hij het jou zo moeilijk maakt. En dan raad ik écht aan om professionele hulp te zoeken om jullie te ondersteunen in het dagelijkse leven qua zorgverlening.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-12-15 23:28

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 17-12-15 23:28

Nee dat is niet besproken. Neuroloog heeft het ook niet over dementie gehad dus ik vermoed dat ze daar ook niet aan denkt. Wat het dan wel is of waar ze wel aan denkt heeft ze ook niet gezegd. Ik wacht denk ik de bloedtest nog even af. Wie weet wat daaruit komt. Hoop alleen niet dat er iets uitkomt wat als het eerder ontdekt was nog behandelbaar was en nu niet meer. Sorry ben een beetje aan het doemdenken geloof ik....

**Geplaatst**: 18-12-15 00:28

Geplaatst: 18-12-15 00:28

Het maakt absoluut niet uit hoe die "schade" er komt, dementie dook nu net als eerste op omdat ik dat bestudeer voor mijn eindwerk. Het kan net zo goed voortkomen uit een hersenbloeding, een klontertje, een trauma dat ie ooit heeft opgelopen, door de evolutie van zijn COPD zuurstoftekort in de hersenen, noem maar op. Of het te behandelen is weet ik niet, daar zal de arts wel een antwoord op kunnen geven. Of het voorkomen had kunnen worden... vaak zijn dit soort dingen gewoon een opeenstapeling van gevolgen bij ernstige en chronische ziekte.

Het gaat er om, MOCHT hetgene op de MRI zich in de hersenzone bevinden waar gedrag geregeld wordt, dat de puzzelstukjes dan op zijn plek vallen. Hoe pijnlijk het ook mag klinken, het zou in dat geval prima kunnen dat zijn egoïsme hier uit voortkomt... Door hersenschade kan zelfs de meest liefhebbende dame veranderen in een afgrijselijk arrogante tr*t. Verwijt jezelf in ieder geval niks, want jij doet je stinkende best. Het wordt er zeker niet makkelijker op nu je met de spanning zit van de bloedtest. Niemand, maar dan ook niemand mag jou verwijten of nawijzen dat je niet goed voor je partner zorgt. Wat jij op je bord krijgt is geen flauw gelul, dit is ernst.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-16 15:14

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-16 15:14

Even een korte update.
Vriend begint te beseffen dat hij het alleen niet red. Hij zegt dat hij daarom zo aan mij hangt en niet wil dat ik wat dan ook ga doen en het liefst wil dat ik thuis ben. (Wat niet gaat en dat weet hij)

Pgb gaat definitief niet door. De gemeente gaat ervan uit dat je prima zelf je huishouden kunt doen. En dat je anders je netwerk maar aan moet spreken. En als je geen netwerk hebt is dat jouw probleem.

Verder is uit bloedonderzoek wederom niets gekomen. Neuroloog gooit het nu ook op zijn longen.
Dus heb ik het balletje Groningen weer opgegooid maar meneer is moe.
Dus ik heb talloze argumenten gebruikt waarom hij het wel moet doen. En ik blijf het ook proberen.

Verder probeer ik echt steeds mijn eigen momentjes te pakken even iets doen wat ik leuk vind. Of juist even helemaal niks ook fijn.

**Geplaatst**: 21-01-16 17:05

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 21-01-16 17:05

wat een vreselijke kortzichtige gemeente zeg..

hoe vaak heb je je eigen momentjes?
Hoe gaat het nu met jou?

**Geplaatst**: 21-01-16 17:31

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 21-01-16 17:31

Heb je zwart op wit het besluit ontvangenvan de gemeente?
Je kan altijd in bezwaar gaan tegen de uitspraak. Wellicht met een jurist/rechtsbijstand? Dit is namelijk erg kortzichtig gedacht... Meestal vind een rechter hier wel wat anders van.

**Geplaatst**: 21-01-16 17:59

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 21-01-16 17:59

Waarom wil je pgb en niet gewoon hulp.
Wat maakt het dat je huishoudelijke hulp wil. )vraagteken doet het niet
Als je vriend niet weer naar een andere dokter wil is dat zijn goed recht hoe moeilijk dat ook is.
Zolang hij zich bv alleen kan redden zoals lopen,enz . Ga er dan ook eens een avondje tussenuit.
De tijd dat je echt thuis moet zijn komt en dan is dat lang genoeg.
Ik weet hoe het je sloopt en ben na 10 jaar dan ook gesloopt en mijn herstel duurt nog wel even.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-16 18:17

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-16 18:17

Hij wilde pgb zodat hij zelf zorg kon inkopen (iets met zelf de touwtjes in handen ) en hij kan met behulp van rollator wel zelf lopen in huis maar als hij valt komt hij niet zelf meer in de benen. En even drinken pakken dus hooguit paar minuten staan is al teveel voor hem. Het lopen en het stilstaan kost teveel kracht. Hoe vaak ik hem al niet op heb moeten vangen of oprapen.
Dus een avondje weg is geen optie tenzij ik soort van oppas kan vinden.
Dus ben ik altijd aanwezig maar ik kan elke dag nu gelukkig een half uur tot een uur iets voor mezelf doen.

**Geplaatst**: 21-01-16 18:25

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 21-01-16 18:25

Ga dan achter thuiszorg aan. Ik weet hoe het is dat een half tot uur wat voor jezelf doen .
Dit kan echt nog wel jaren gaan duren . Zou toch eens kijken voor dagopvang of zelfs logeer plek voor hem bv 1x per maand.
Hoe moeilijk dit ook is .

**Geplaatst**: 21-01-16 18:27

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 21-01-16 18:27

Er zijn zat mensen die blij zouden zijn met een schoonmaakbaantje bij iemand thuis.
Nou weet ik niet hoe het met jullie financieën zit uiteraard, maar kun je niet 1x in de week iemand laten komen om de grote dingen te doen?

**Geplaatst**: 21-01-16 18:44

Geplaatst: 21-01-16 18:44

leestmee schreef:
Hij wilde pgb zodat hij zelf zorg kon inkopen (iets met zelf de touwtjes in handen ) en hij kan met behulp van rollator wel zelf lopen in huis maar als hij valt komt hij niet zelf meer in de benen. En even drinken pakken dus hooguit paar minuten staan is al teveel voor hem. Het lopen en het stilstaan kost teveel kracht. Hoe vaak ik hem al niet op heb moeten vangen of oprapen.
Dus een avondje weg is geen optie tenzij ik soort van oppas kan vinden.
Dus ben ik altijd aanwezig maar ik kan elke dag nu gelukkig een half uur tot een uur iets voor mezelf doen.

Pgb krijg je alleen als er 24 uur zorg nodig is en je vriend slaapt snachts dus dan hoef je hem niet te verzorgen. En wanneer jij een baan voor een groot gedeelte van de week hebt zou je ook in aanmerking voor een pgb komen, maar nu niet. En wat betreft huishoudelijke hulp, ook daar moet je tegenwoordig een eigen bijdrage voor neertellen, het is vaak goedkoper om zelf iemand in te huren.

**Geplaatst**: 21-01-16 21:02

Geplaatst: 21-01-16 21:02

bigone schreef:
leestmee schreef:
Hij wilde pgb zodat hij zelf zorg kon inkopen (iets met zelf de touwtjes in handen ) en hij kan met behulp van rollator wel zelf lopen in huis maar als hij valt komt hij niet zelf meer in de benen. En even drinken pakken dus hooguit paar minuten staan is al teveel voor hem. Het lopen en het stilstaan kost teveel kracht. Hoe vaak ik hem al niet op heb moeten vangen of oprapen.
Dus een avondje weg is geen optie tenzij ik soort van oppas kan vinden.
Dus ben ik altijd aanwezig maar ik kan elke dag nu gelukkig een half uur tot een uur iets voor mezelf doen.

Pgb krijg je alleen als er 24 uur zorg nodig is en je vriend slaapt snachts dus dan hoef je hem niet te verzorgen. En wanneer jij een baan voor een groot gedeelte van de week hebt zou je ook in aanmerking voor een pgb komen, maar nu niet. En wat betreft huishoudelijke hulp, ook daar moet je tegenwoordig een eigen bijdrage voor neertellen, het is vaak goedkoper om zelf iemand in te huren.

Dit klopt niet. Pgb kun je ook via de gemeente / wmo krijgen. Je moet dan inderdaad zelf iemand inhuren, bijv. een zzp-er. Als de gemeente een contract heeft met de zorgverlener die jij wilt ben je wel verplicht om zin (zorg in natura) te nemen.
De eigen bijdrage hangt af van je inkomen en kan inderdaad flink oplopen als je alletwee een inkomen hebt. Gemeentes berekenen nu anders. Je kunt wel een proefberekening maken op de site van het CAK.

**Geplaatst**: 21-01-16 22:42

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 21-01-16 22:42

pgb wordt steeds lastiger om te krijgen, zelf om te behouden is erg lastig.

Ik weet niet of het al geopperd is of bekeken:
Een persoonlijk alarm, is dat niets? Dan kan hij de alarmknop indrukken als hij valt en wordt jij gebeld.
Als je weg gaat kan je een pak sap voor hem neerzetten zodat hij het zelf kan pakken zonder te lopen. Even naar de wc voor je weg gaat, afstandsbediening, telefoon, laptop etc in de buurt en jij kan even weg

**Geplaatst**: 22-01-16 12:44

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-01-16 12:44

Als ik het goed begrepen heb is ts de hele dag thuis en heeft haar vriend nog geen specialistische zorg nodig die zij niet kan geven dus denk je dan werkelijk dat ze een pgb krijgt?? Echt niet, tip voor ts, zorg dat je zsm een baan krijgt voor 38 uur. Ook al is het even tijdelijk, dan kun je wel veel sneller hulp krijgen.

**Geplaatst**: 22-01-16 13:04

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-01-16 13:04

de gemeente indiceert alleen huishoudelijke hulp en geen persoonlijke verzorging. zolang er een 'gezonde' volwassen huisgenoot is, is er sprake van gebruikelijke zorg en zal je niet in aanmerking komen voor huishoudelijke hulp. voor persoonlijke verzorging moet je een andere indicatie hebben welke niet via de gemeente loopt, schakel hiervoor de huisarts in!
maar bedenk dat het krijgen van een PGB niet makkelijk is, en dat het een hoop extra werk met zich meebrengt.
voor hulp bij het huishouden wordt inderdaad door het CAK een eigen bijdrage berekend afhankelijk van het (gezamenlijk?) inkomen. het kan dan zeker voordeliger zijn om particulier iemand in te huren.
ook is wat een hulp mag doen (zowel huishoudelijk als bij persoonlijke verzorging) streng aan banden gelegd en is bijvoorbeeld aanwezig zijn zodat jij even zelf iets kan doen niet waar de hulp voor is bedoeld...

**Geplaatst**: 22-01-16 13:09

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-01-16 13:09

Goh, ik hoor hier weer de vreemdste praatjes voorbij komen over hulp/pgb. Sinds 1-1-2015 is het hele stelsel veranderd. Wil je meer weten hierover, dan zou ik contact opnemen met een clientondersteuner (via MEE of Zorgbelang). Zij kunnen je helpen om de weg te vinden in de regeltjes rondom het krijgen van hulp. Ga vooral niet af op de adviezen in dit topic, ze slaan allemaal nét de plank mis namelijk.

**Geplaatst**: 22-01-16 13:12

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-01-16 13:12

jammer dat je niet verder leest want TS haar aanvraag is afgewezen.

**Geplaatst**: 22-01-16 13:18

Geplaatst: 22-01-16 13:18

Ayasha schreef:
jammer dat je niet verder leest want TS haar aanvraag is afgewezen.

Dat is precies de reden waarom ik het plaats, er zijn nog wel mogelijkheden om hulp te krijgen (zeker als je het PGB idee loslaat) maar daarvoor is het handig om je te laten helpen door iemand die de weg in de regeltjes goed kent.

**Geplaatst**: 22-01-16 13:19

Geplaatst: 22-01-16 13:19

@wendy ik ben WMO consulent en leg alleen uit hoe de gemeentes er in het algemeen tegenaan kijken. ik heb nl uit de laatste berichten een beetje het idee dat TS welicht de verkeerde verwachtingen had van de hulp die geboden kan worden.

@ayasha is jouw opmerking voor mij of voor Wendy? is me nl niet helemaal duidelijk.... dat de aanvraag vanuit de WMO is afgewezen is gezien het standpunt gebruikelijke zorg te verklaren, vandaar mijn bericht

**Geplaatst**: 22-01-16 13:26

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-01-16 13:26

@ankep: ik weet dat dat de manier is waarop veel gemeenten er tegenaan kijken inderdaad. Gezien alle rechtszaken die daar over lopen is de vraag of dat wel mag, trouwens. De vraag is alleen bij wat voor type hulp TS het meest gebaat is; is dat huishoudelijke hulp via de gemeente, persoonlijke verzorging voor haar vriend via de zorgverzekeringswet, verpleging via de zorgverzekeringswet, wijkverpleging, dagbesteding via de Wmo? Ook kan het nog zo zijn dat het thuis wonen niet meer verantwoord is, omdat hij aangewezen is op permanent toezicht, dan kan het zijn dat hij bijvoorbeeld logeeropvang kan krijgen vanuit de Wlz.
En juist vanwege dat oerwoud aan mogelijkheden en regeltjes opperde ik de cliëntondersteuner.
Die kan ook vertellen hoe het zit met eigen bijdragen (dat geldt ook voor Wlz, maar werkt weer net wat anders dan bij de Wmo).

**Geplaatst**: 22-01-16 13:31

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-01-16 13:31

ok duidelijk.
gebruikelijke zorg is voldoende jurisprudentie over dat dat als voorliggend mag worden beschouwd. de huidige discussie gaat over wel of niet afdwingen van mantelzorg door niet inwonende personen. maar goed dat is een discussie die hier niet op zijn plek is denk ik.
ik hoop in elk geval dat TS een weg kan vinden die voor haar en haar vriend werkt, zodat de situatie voor beiden houdbaar blijft

**Geplaatst**: 22-01-16 14:01

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-01-16 14:01

Over gebruikelijke zorg gesproken: inprinicpe is gebruikelijke zorg voorliggend, tenzij de situatie zich anders voor doet. Denk hierbij aan een overbelaste mantelzorger. In dat geval zal er toch echt naar de situatie gekeken moeten worden. Een huishoudelijke hulp zou een oplossing kunnen zijn, maar er zijn meer mogelijkheden.

Medewerkers van MEE kunnen clientondersteuning bieden. Kan wellicht prettig zijn.

@TS, je zou eens uit kunnen rekenen op de website van het CAK wat je kwijt zou zijn aan eigen bijdrage. Wellicht is het particulier inhuren van hulp dan goedkoper. Vaak is dat er al vanaf 12,50 per uur. Desnoods alleen voor de grotere klussen, waar je niet aan toe komt.

Denk ook eens aan iets van dagbesteding. Er zijn binnen veel gemeentes huiskamer projecten. Hier staan een kleine bijdrage tegenover, maar is voor eigen inhuur. Vaak voorliggend aan de dagbesteding vergoed vanuit de gemeente.

Mocht je vriend 24/7 toezicht en ondersteuning nodig hebben, dan is het aanvragen van een Wlz indicatie aan te raden. Ook vanuit daar is een pgb mogelijk.

Tevens zou er ook gedacht kunnen worden aan kortdurend verblijf, zodat jij ook enkele etmalen per week je rust kan nemen.

Ik denk dat er vaak wel wat mogelijk is, maar er vanuit beide kanten (jou/je vriend en de gemeente/evt zorgkantoor) water bij de wijn gedaan moet worden. Clientondersteuning is hierbij aan te raden. Die kunnen ook opkomen voor jullie belangen.

[Ook hier een WMO consulent. Ik merk wel dat de verschillen per gemeentes groot zijn rondom het WMO beleid. Feit blijft dat ze je niet zomaar de deur mogen wijzen.]

**Geplaatst**: 22-01-16 15:21

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-01-16 15:21

Simpel samengevat: Huishoudelijke hulp is geen oppas of persoonlijke verzorging.

Bij ons in de buurt loopt er trouwens een project waarbij je in de pallietieve fase vrijwilliger kunt vragen om te komen oppassen op de patient. Zodat de gezinsleden even weg kunnen en zich even kunnen richten op zichzelf. Vereiste is wel dat de zieke in kwestie zich naar schatting in het laatste half jaar van zijn leven bevindt. http://www.vptz.nl/

**Geplaatst**: 22-01-16 19:17

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-01-16 19:17

Ts, even heel cru gezegd, jouw vriend heeft volgens de doctoren nu nog ongeveer 7 a 8 maanden te leven. Is het geen optie dat je voor een paar uur per week iemand in huurt(als je het kunt betalen) die wat poetst en tegelijkertijd je vriend in de gaten houd? Dan heb jij even een ochtend voor jezelf en kun je er de rest van de tijd beter tegen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-04-16 10:45

Geplaatst door de TopicStarter : 15-04-16 10:45

Ff een korte update.

Nadat het in korte tijd steeds vaker escaleerde. Heb ik de huisarts erbij gehaald. Die is gekomen en hij is eerlijk geweest dat ondanks de hoeveelheid tramadol de pijn er nog steeds is/was. Hij heeft ook gezegd dat zijn humeur onder zijn ziekte leed. Dus heeft de HA een medicijn voorgeschreven dat naast pijnstillend ook een soort antidepressiva is.
Verder longarts heeft gezegd dat hij is uitbehandeld
Het enige wat ze nu nog kunnen doen is de pijn zoveel mogelijk weghouden.
Symptoombestrijding dus.