Diagnose: Fibromyalgie!

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Percy

Berichten: 12908
Geregistreerd: 04-09-01
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-02 16:16

Inderdaad ben ik geen arts, gelukkig niet want het zou mijn beroep niet zijn. Dat beweer ik ook niet. Ik geef alleen aan dat ik daardoor wat meer toegang heb tot informatie.

En ongenuanceerd zijn de uitspraken ook niet.
Jullie doen of ik jullie aanval en niet serieus neem. Zoals ik al zei neem ik het juist heel serieus en daarom heb ik me er ook een beetje in verdiept. Maar als je de wetenschappelijke tijdschriften leest blijkt duidelijk dat het zeker nog geen geaccepteerd ziektebeeld is. Don't shoot the messenger! Ik geef alleen maar aan wat er gezegd en geschreven is over dit onderwerp.

Hieronder een uitspraak van een bedrijfsarts (dus niet van mij voor jullie weer boos op me worden). Zo wordt er toch echt over het algemeen door arbo-artsen over gedacht.


"De bijdrage ‘Medische armoede’ van collega Dammers (MC nr. 46/2000, blz. 1650) is erg kort door de bocht en nogal eenzijdig beschuldigend naar ‘collega’s uit het keurende circuit, die niet de indruk wekken geïnteresseerd te zijn in diagnose en therapie’. Alsof het stellen van een diagnose iets zou zeggen van de belastbaarheid van arbeid. Het zijn waarschijnlijk specialisten zoals Dammers die werknemers onnodig lang als patiënt in het medische circuit vasthouden om maar per se een diagnose te kunnen stellen. Een diagnose waaraan het slachtoffer zich dan vastklampt als ware het een reddingsboei in de wereld van de sociale verzekeringen. Alsof daarmee dan alle problemen zijn opgelost. Discopathie, whiplash, RSI, fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, ME, allemaal labels waarmee horden werknemers arbeidsongeschiktheid claimen of eisen.
Bedrijfsartsen zitten echt niet te wachten op volle spreekkamers met werknemers die zij zo graag laten doorstromen naar de WAO. Zij wachten echter wel vaak op al dat meestal onnodige defensieve, geld- en tijdverspillende onderzoek in het ziekenhuis, met zijn lange wachttijden. Waarom kan er niet eens binnen een of twee dagen een compleet onderzoek worden afgerond, al dan niet met diagnose en advies, en vervolgens een terugverwijzen naar huisarts en bedrijfsarts? Al die knappe specialisten moeten daar toch een systeem voor kunnen verzinnen? "

Laika

Berichten: 3208
Geregistreerd: 05-02-02
Woonplaats: Heerde

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-02 16:54

Percy schreef:
Sorry, maar de info komt uit Medisch contact en het NTVG. Van die link had ik een kopie gemaakt omdat het daar toevallig stond. Die bladen vallen hier wekelijks op de deurmat.

Waarom ik het met zoveel interesse volg? Omat ik al lange tijd klachten heb die heel erg overeenkomen met de klachten die bij FM ontstaan.
Maar omdat mijn man arts is lees ik ook de andere kant, de wetenschappelijke, en ik heb nog geen artikel kunnen vinden waarin staat dat het een erkende ziekte is.
Wel dat de gezondheidsraad het heeft gedefinieerd als niet gespecificeerde reuma. Met andere woorden: dat houdt dus geen erkenning in.

Wanneer je met deze ziekte de WAO in wil zal je van heel goede huize moeten komen want het is niet aan te tonen en daardoor wordt het heel moeilijk.

Ik wil jullie dus niet belachelijk maken, integendeel. Maar als je een ziekte serieus neemt moet je het ook serieus benaderen en dus alle informatie tot je nemen.


Dan nog even een kort bericht ter aanvulling. Het is wel degelijk een erkende aandoening. Ik citeer een stukje van de page van de FES een patientenvereniging van FM.

"Hoewel veel artsen in Nederland fibromyalgie niet willen erkennen of kunnen herkennen, is het een door de Wereldgezondheidsraad erkende ziekte, die geclassificeerd is onder nummer M 79.0."

Tevens zit ik op een mailinglist van FM patienten en daar hebben er al meerderen zonder problemen de wao keuring doorstaan en zijn dan ook voor 80 tot 100% afgekeurd.

Mijn man is geen arts en ik dus ook niet, dus ik kan me niet verdiepen in de medische tijdschriften. Maar ik probeer wel zoveel mogelijk info tot me te nemen wat betreft mijn ziekte.

warren

Berichten: 336
Geregistreerd: 27-04-02
Woonplaats: Gersleat (Fryslân)

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-02 17:16

Percy schreef:


. Maar als je de wetenschappelijke tijdschriften leest blijkt duidelijk dat het zeker nog geen geaccepteerd ziektebeeld is.

"



Ja Percy, dat is nou net het probleem...........zoals gezegd door oa Laika,en ondergetekende, er zijn nog steeds artsen die de ziekte niet willen erkennen.
Ondanks WHO (zie Laika).


DC....je hebt wat losgemaakt!! Knipoog

Percy

Berichten: 12908
Geregistreerd: 04-09-01
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-02 17:29

Precies, en dat wilde ik aantonen. Gewoon omdat het ook één kant van de zaak is. De klachten die ik al een tijd heb passen precies in het beeld van deze ziekte en ik had liever wetenschappelijke artikelen gevonden met een andere strekking. Dus als iemand die heeft?

Maar goed, ik vind het op zich een interessante discussie zolang jullie maar niet denken dat ik van de tegenpartij ben Haha!

Laika

Berichten: 3208
Geregistreerd: 05-02-02
Woonplaats: Heerde

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-02 17:54

Percy schreef:
Maar goed, ik vind het op zich een interessante discussie zolang jullie maar niet denken dat ik van de tegenpartij ben Haha!


Mijn excuses Percy, in je eerdere berichten kwam dat idd op die manier op mij over. Temeer omdat wij als FM patienten toch al vaak een hele uitleg moeten geven. Omdat men niets ziet, ben je blijkbaar gezond. De ene dag kan je dingen die je de vorige of volgende dag niet kan/kon. Vandaag kan je een uur lopen en morgen is het opstaan al teveel. En ga zo maar door. Daar komt ook nog een beetje het niet willen accepteren bij, en dan heb ik dus lange tenen Tong uitsteken

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-02 18:02

Het moeten verdedigen, is nog wel 1 van de ergste dingen.
Tenminste dat heb ik bij m'n ME ook.
Mensen kunnen, of willen, niet snappen dat je van redlijk weinig toch heel moe kunt worden.
Je krijgt dan voor de 1000e keer te horen "wij zijn ook wel eens moe hoor"
Probeer dan maar eens uit leggen wat het verschil is.

En dat ze je op een dag redelijk veel zien doen, met een bruiloft b.v.
Dat je dan 1 a 2 weken daarna nog bij moet komen zien ze dan niet.
Maar soms, voor iets leuks, heb ik er dat voor over.

Of dat er wel ff verteld word dat er wel een middeltje is dat help, denken ze dan dat ik niet al de halve apotheek en reformzaak uit geprobeerd heb?

En van al die verspilde energie, word je dan alleen nog maar maar moe.

Beterschap, in hoever dat mogelijk is, maar vooral veel sterkte voor de cvs-ers (ME-ers), Fm -ers en alle andere mensen die zoiets dergelijks hebben.

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-02 20:39

Ben ook "gezegend" met fibromyalgie...
Ik heb het al heel wat jaren(diagnose in 1992 maar langer last) en ben er ondertussen wel aangewend dat ik niet meer alles kan maar lastig blijft het altijd...ook omdat ik zo ontzettend eigenwijs ben en sommige dingen die ik niet meer kan toch ga doen.
Er is goed te leven met fibro al lees ik soms op sites van die "zielige" verhalen...of nee ik moet zeggen verhalen van zielige figuren.
Het is lastig als je het hebt maar je moet toch door..je kan niet in een hoekje blijven zitten janken maar doorgaan met je leven maar wel goed naar je lichaam luisteren(is trouwens ook goed voor de gezonde mensen)

Fibro is inderdaad niet makkelijk aan te tonen..niet in het bloed niet in de urine en niet op foto's...er is geen medicatie voor fibro...wel kunnen pijnstillers soms "helpen" maar...het is het slimste om zolang mogenlijk het slikken van die troep uit te stellen(denk aan verslaving e.d)

Verdedigen doe ik me allang niet meer ze moeten me maar nemen zoals ik ben ik heb dan nog wel het "geluk" dat mensen nu wel aan me zien dat ik wat mankeer(of ik er zo blij mee moet zijn weet ik niet...heb een hekel aan medelijden)

Rob_H

Berichten: 4242
Geregistreerd: 14-06-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-02 21:35

En als ik jullie nu eens vertel dat het geen erkende ziekte is omdat o.a de meningen nogal uit een lopen betreffende de oorzaak.en dat menig arts de mening is toegedaan dat het *tussen je oren zit*.
zoek maar eens op of er een relatie bestaat tussen FM en MDS }>
zul je zien dat er een verband zou kunnen zijn.

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-02 22:03

Eindelijk is fibromyalgie erkend.
De "verklaring van kopenhagen" heeft fibromyalgie vastgesteld als een onderscheidene diagnose.
Her dokument is afkomstig van het 2e wereld congres over myofaciale pijn en fibromyalgie, gehouden in kopenhagen van 17 t/m 20 aug. 1992.
De diagnose werd in de 10c herziening (1992) van de wereld gezondheidsorganisatie "WHO" van de "internationaal Statictical Classification of discases and related health problems(ICD-10) opgenomen welke van kracht werd op 1jan.1993.
Fibromyalgie en fibrositis staan vermeld in ICD-10 als "M79-0 Reumatiek, niet nader beschreven "Een van de vele zachte weefsels stoornissen die nergens anders beschreven zijn.
In het nieuwe document wordt fibromyalgie gedefineerd als een pijnlijke toestand dat de gewrichten niet aantast en zich voornamelijk op de spieren concentreert. Fibromyalgie wordt dus beschreven als de meest voorkomende oorzaak van de chronische algemene skeletspierpijn.

Blaze> en nu zeg je nog steeds dat dit geen erkende ziekte is??
Ik moet inderdaad toegeven dat veel artsen zeggen dat het tussen de oren zit...dat is ook lekker makkelijk gezegd want dan zijn zij er vanaf...
Gelukkig zijn er ook nog andere artsen die zich wel verdiept hebben in deze ziekte en weten wat het allemaal betekend!

Percy

Berichten: 12908
Geregistreerd: 04-09-01
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-02 22:19

Excuses aanvaard Laika en dan biedt ik meteen mijn excuses aan als het verkeerd overgekomen is maar ik dacht dat ik er heel duidelijk bij had gezet dat ik het wel serieus nam.

Eerst dacht ik dat deze ziekte een puur psychische achtergrond had. Maar de scheidslijn tussen psychische factoren en een lichamelijke aandoening is ook heel klein. Lichamelijke aandoeningen verergeren door psychische problemen en psychische problemen kunnen wel degelijk lichamelijke aandoeningen veroorzaken.

Denk bijvoorbeeld aan rugpijn die in eerste instantie ontstaat omdat iemand "verstijfd" is door stress. Op den duur ontstaat er wel degelijk een lichamelijk probleem door die verstijving. Wervels kunnen zelfs bekneld raken. En reken maar dat iemand dan pijn heeft ook al zijn de klachten begonnen door stress!

fm bestaat wel degelijk. Ik heb geen idee of ik het zelf wel of niet heb maar dat het niet alleen een psychische achtergrond heeft, daar ben ik wel van overtuigd geraakt (en niet alleen vandaag).

DiamondCheckers
Berichten: 1724
Geregistreerd: 22-03-02
Woonplaats: Thief River Falls, Minnesota, USA

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-05-02 02:46

Allemaal heel hartelijk bedankt voor de antwoorden. Zoals ik al zei wist ik helemaal niets van FM. Door jullie klinkt het nu wat bekender in de oren! Ik kon niet geloven dat er zoveel onder jullie FM hebben. Ja, ik ben iedere dag vreselijk moe. Niemand kwam er ooit achter wat er aan de hand was. Ik werd ook getest voor Mano, maar dat bleef negatief. Het is zo frustrerend als je niet weet waar de vermoeidheid en de pijn vandaan komt. Vandaag had ik ook een gesprek met onze familie dokter en hij vertelde me dat er inderdaad geen kuur voor bestaat. Gewoon aanpassen dus! Hij vetelde me dat ik gezonder moest gaan eten, 30 minuutjes exercise in de dag om de spieren los te maken en spierverslappers om s'avonds te kunnen slapen. Verandering van hoofdkussens helpt ook een groot deel. Er is hier ook een support group waar ik eens een keertje heen wil gaan. Ik heb wel gehoord dat meeste mensen daar zijn omdat ze zich zo zielig voelen. Heb ik dus niet echt nodig. Ik wil wat van FM wat leren, dat is alles.
Nogmaals bedankt voor de leuke antwoordjes terug! Haha!