Bokt.nl

_Nancy schreef:

Dag bokkers,

Momenteel ben ik aan het oppassen op het zusje van het betreffende kindje. Hierdoor ben ik aan het na denken over wat ik kan doen.

De situatie is zo, een alleenstaande moeder heeft twee chronisch zieke kindjes. Met eentje gaat het op zich goed, je kunt niet met haar communiceren, ze kan zelf niet eten of lopen dus zit zij standaard in rolstoel of in bed en de artsen weten niet wat er nu precies met haar aan de hand is. Zij heeft geen controle over haar eigen lichaam, dus zij maakt ongecontroleerde bewegingen, vooral met haar hoofd en armen. Dit meisje is 10 jaar. Het is een schat van een meid.

Echter gaat het vooral om het andere kindje, zij is 13 jaar en haar lichaam maakt tumoren aan. Zij heeft al van jongs af aan een tumor achter haar ogen zitten. Het gaat een tijdje goed, maar er zijn vooral ook tijden dat het niet goed gaat. Zij heeft vele chemo’s en scans gehad. De moeder gaat wekelijks (al dan niet dagelijks) met een van de twee naar het ziekenhuis voor onderzoek of vanwege opname.

Nu is gebleken, na de laatste chemo, dat deze tumoren niet meer te behandelen/tegen te gaan zijn. Met andere woorden, ze zijn uitbehandeld en gaan nu over op haar kwaliteit van leven zo lang mogelijk goed te houden. Toen dit bekend werd, gaf de arts haar nog 1-2 jaar. Dit is nog geen half jaar geleden.
Sinds enkele weken bleek het ineens zeer slecht met haar te gaan. De tumor achter haar ogen is flink aan het groeien en inmiddels heeft zijn haar zicht aan haar linkeroog verloren, rechts wordt slechter en slechter. Op den duur zal ‘het licht uit gaan’, aldus haar moeder. Inmiddels loopt er al een aanmelding bij het blindeninstituut.

Het meisje is zo ontzettend creatief, ze knutselt graag, loomt, maakt sieraden, de hele mikmak. Maar omdat ze haar zicht kwijt raakt, zal dit straks niet meer mogelijk zijn.

De chemo die ze kreeg om deze druk achter haar ogen te verlichten, was dusdanig agressief dat haar darmen zijn ontstoken en momenteel ligt zij in het ziekenhuis met 4 verschillende antibioticas.

De kindjes hebben logischerwijs 24/7 zorg nodig. Ik ben nu op de jongste aan het passen, zodat zij naar haar dochter in het ziekenhuis kan.

Dit alles is slechts een topje van de berg, het is bizar wat zij allemaal meemaken. Het stapelt zich maar op. De moeder is zo ongelooflijk sterk.

De vorige keer toen ik kwam oppassen op beide kindjes, vertelde de oudste dat ze niet dood wilde gaan en dat ze bij mama wilde blijven. Maar als ze dood zou zijn dat zij dan gaat ‘spoken’ bij haar moeder, want ze vindt het leuk om grapjes uit te halen.
Dan breekt toch je hart, het zijn niet mijn kinderen, maar die kwam wel echt hard binnen.

Ik wil heel graag iets voor ze doen, ze een hart onder de riem steken. Zeggen dat ze geweldig sterk zijn.
Ik begon er net over en toen de moeder aan het vertellen was hoorde en zag ik dat ze emotioneel werd en ze liep ook bij me weg. Ik ben er over opgehouden.

Maar wat kan ik nu doen/zeggen/geven aan de moeder en haar 13-jarige dochter die haar zicht gaat verliezen en nog maar maanden te leven heeft..
Ik weet het zelf niet, alles wat ik bedenk ik stom of gewoon niet passend in mijn ogen.

Wie kan mij hiermee helpen en tips geven over wat ik kan doen en wat ik beter kan laten.
Ik ben geen vaste oppas, ik kom als haar vaste verpleegkundige of verzorgende niet kunnen. Dus ik kom om de paar weken/maanden ongeveer.
Nog een notitie: de vader van beide kinderen is nowhere to be found.. weet van de situatie, maar gedraagt zich als een struisvogel (kop in t zand)

Alvast bedankt voor het meedenken!