Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-06-17 20:06

Geplaatst: 12-06-17 20:06

TerraHowrse schreef:
Blijheid schreef:
Bij mensen die het oprecht willen begrijpen geef ik meestal deze link door, the spoon theory
https://butyoudontlooksick.com/articles ... on-theory/

Jaaa! Die gooi ik er ook wel eens in! Werkt goed

' maar ik heb ook geen onbeperkte energie.' * zucht*

**Geplaatst**: 12-06-17 20:07

Geplaatst: 12-06-17 20:07

StonedRomy schreef:
' maar ik heb ook geen onbeperkte energie.' * zucht*

...........

**Geplaatst**: 12-06-17 20:15

Geplaatst: 12-06-17 20:15

Hier ook vaak te maken met vooroordelen. Ik probeer die zo veel mogelijk langs me neer te leggen.

Omdat ik zelf een erg slecht ziekte inzicht heb is dat soms wel moeilijk. "gewoon accepteren" is makkelijker gezegd dan gedaan.

Ik heb wel eens opmerkingen gekregen dat ik mijn mond open deed om te antwoorden en vlak voor er daadwerkelijk woorden uit kwamen me bedacht, mijn mond terug dicht deed, ze even aan keek en vervolgens maar mijn schouders op gehaald en gezegd "als je dat wil denken moet je dat vooral doen."
Soms is het vermoeiend.

Zelfs controle artsen heb ik wel eens aangestaard met een mengeling van frustratie en teleurstelling.

**Geplaatst**: 12-06-17 20:19

Geplaatst: 12-06-17 20:19

Wat ook zo is natuurlijk, niemand heeft onbeperkte energie, al is het niet helemaal het idee dat the spoon theory probeert duidelijk te maken

Kijk, sommige mensen wíllen het niet begrijpen, en dat is jammer maar helaas. De meeste mensen die het lezen snappen wel wat er bedoelt wordt, merk ik. Zelfs dat ze soms doorschieten en denken dat ik echt niks kan, wat dan weer het andere uiterste is.

Vond deze blogpost die ik ooit las ook een mooie wat dat betreft;

Citaat:
Ik ben niet zielig en ook geen held

Als ergens ter sprake kom dat ik chronisch ziek ben, probeer ik dat zo te behandelen dat het niet het enige is wat me definieert. 'Ik werk niet want ik heb een chronische ziekte, maar ik schrijf een blog en ben bezig met een cursus over *onderwerp*'. Toch zijn er dan bijna altijd twee standaard reacties.
De eerste is dat mensen me zielig vinden. 'Zo jong en dan al niets kunnen.' , 'Wat vreselijk, dan kan je nooit iets opbouwen.' en als klap op de vuurpijl 'Ik zou echt niet kunnen leven zoals jij, ik zou voor eeuwig depressief zijn.'
Dankje. Altijd fijn als iemand voor je invult dat je niks kan en nooit iets kan opbouwen. Fijn dat jij mijn leven depressief makend vind. Nu voel ik me zoveel beter. Not.
De andere reactie is ongeveer het tegenovergestelde. 'Wat ben je dapper!', 'Wat inspirerend dat je zo positief bent!', 'Ik heb zoveel respect voor je!'.
Dankje. Fijn dat je iets positiefs wil zeggen. Maar ik doe niks bijzonders of inspirerends. Ik probeer te werken en te leren, wat te maken van mij leven. Iedereen heeft daarbij hindernissen om te overkomen. Misschien is mijn hindernis iets hoger dan die van de gemiddelde mens, maar eigenlijk geloof ik dat niet eens. Ieder huisje heeft zijn kruisje.
Wat ik mis, de derde reactie waar ik op hoop maar die ik zelden hoor, is 'Wat vervelend voor je.'. Zo simpel kan het zijn. En stel daarna gerust vragen, liefst over mijn cursus, maar over mijn ziekte mag ook. Ik leg liever 100x het verschil tussen ME en MS uit, en dat ik kort haar heb omdat ik dat leuk vind staan en niet door chemotherapie, dan dat je allemaal conclusies trekt die nergens op slaan. Maar nog liever heb ik dat jij, net als ik, focust op wat ik wel kan.
'Ik werk niet want ik heb een chronische ziekte, maar ik schrijf een blog en ben bezig met een cursus over *onderwerp*'. 'Goh, vervelend voor je, maar die cursus klinkt heel interessant, kan je daar wat meer over vertellen?'. Dit is de perfecte reactie. In zo'n gesprek ben ik gewoon een mens als ieder ander, zoals het ook is. Ik ben niet zielig, ik ben geen held, ik ben gewoon Isolde.

**Geplaatst**: 12-06-17 22:16

Geplaatst: 12-06-17 22:16

TerraHowrse schreef:
StonedRomy schreef:
' maar ik heb ook geen onbeperkte energie.' * zucht*

...........

Volgens mij bedoelt ze dat dat de reactie is van de gemiddelde minder begripvolle mens na het bekijken van betreffende link

**Geplaatst**: 12-06-17 22:21

Re: Chronisch ziek en vooroordelen van anderen

Geplaatst: 12-06-17 22:21

Is inderdaad een van de standaard reacties die je krijgt van mensen die het niet willen geloven.

Ben me echt meer dan bewust van de nadelen van chronische aandoeningen.

**Geplaatst**: 12-06-17 22:26

Re: Chronisch ziek en vooroordelen van anderen

Geplaatst: 12-06-17 22:26

"Het komt je ook wel goed uit hè dat je ziek bent"
"Jij bent helemaal niet ziek, stel je niet zo aan"
"Vroeger was je veel meer een doorzetter"

Citaten van mijn eigen ouders/familie naar mij toe. Maar je leert er mee omgaan.

**Geplaatst**: 12-06-17 22:29

Geplaatst: 12-06-17 22:29

MariekeB schreef:
Volgens mij bedoelt ze dat dat de reactie is van de gemiddelde minder begripvolle mens na het bekijken van betreffende link

Dat had ik door :')

misschien niet zo'n duidelijke reactie haha

**Geplaatst**: 12-06-17 22:58

Re: Chronisch ziek en vooroordelen van anderen

Geplaatst: 12-06-17 22:58

Sja, ik herken het wel ja. Ben ondertussen al langer ziek dan dat ik gezond ben geweest. Ook aan mij zie je niks, maar heb een medisch dossier waar je niet meer overheen kan kijken.

Nu na jaren volledig afgekeurd en nu ik niet meer hoef te werken heb ik ook daadwerkelijk wat aan mijn leven en lig ik niet meer alleen maar op bed na mijn werkuren.

Het grootste probleem was zelfacceptatie, ik wilde er niet aan. Had het er erg moeilijk mee, met mijn beperkingen, mijn zelfbeeld en daardoor ook heel gevoelig voor de mening van een ander. Constant overcompenseren en er voor een ander willen zijn en daardoor flink over mijn eigen grenzen waardoor ik uiteindelijk lichamelijk en geestelijk instortte.

Ik heb een hele tijd bij een psycholoog gelopen, ik moest leren mezelf te accepteren en dat mensen nu eenmaal altijd een mening hebben, wat ik ook wel of niet doe. Het heeft een hele tijd geduurd en af en toe doen opmerkingen nog wel pijn, vooral van mijn naasten, maar over het algemeen kan ik het redelijk van mijn rug af laten glijden. Als ik het zat ben vraag ik alleen maar : "ruilen?" En daarna loop ik weg. Geloof me, met mij wil niemand ruilen :')

.

Ik laat mijn leven niet meer verpesten door de mening van een ander en geniet van mijn paardje en de dingen die ik doe en dat mensen er wat van vinden....jammer dan. Ik sta stijf van de medicatie, maar dat zien ze niet en willen ze niet zien en mezelf verdedigen of uitleggen ben ik ook mee gestopt. Mijn man houdt van me zoals ik ben en gelukkig heb ik lieve schoonouders en ouders die blij met me zijn en dat vind ik het belangrijkste.

**Geplaatst**: 13-06-17 09:13

Re: Chronisch ziek en vooroordelen van anderen

Geplaatst: 13-06-17 09:13

Ik herken het eerlijk gezegd niet zo, de vooroordelen en veschrikkelijke opmerkingen. Of misschien wil ik het niet zien en herkennen.
In mijn naaste omgeving is er begrip voor mijn gezondheid. Iedereen weet dat ik heel goed aan kan geven waar mijn fysieke grenzen liggen en dat is prima voor hun. Er is geen medelijden, wel medeleven en dat is andersom precies zo.
En eerlijk....wat andere mensen van mij en mijn gezondheid vinden of denken zal mij een worst wezen

Weleens een opmerking gehad van een oude dame die tegen mij zij: jij hebt nog jonge en gezonde benen. Terwijl ik drie weken daarvoor aan een prednisoninfuus hing omdat ik een schub had en nauwelijks kon lopen. Maar dat is in mijn ogen een onschuldige opmerking die niet vervelend bedoeld is. Mensen zijn vaak onwetend en dat kan ik ze niet kwalijk nemen.

Ts, ik hoop oprecht voor je dat je dit wat meer los kunt laten. Jezelf druk maken over wat andere van je vinden en denken kost veel te veel energie. Heb je al eens met een psycholoog gepraat?

**Geplaatst**: 13-06-17 09:21

Re: Chronisch ziek en vooroordelen van anderen

Geplaatst: 13-06-17 09:21

Helaas heeft niet iedereen een begripvolle omgeving.
En na de zoveelste negatieve rectie kan het je weleens opbreken.

Zeker als je jong ben wil je mee doen met je leeftijdsgenoten.

Mijn 16 jarige zoon ligt na sportdag een dag ziek en met veel pijn in bed.
Liever doet hij mee met zijn klasgenoten.

**Geplaatst**: 13-06-17 09:25

Re: Chronisch ziek en vooroordelen van anderen

Geplaatst: 13-06-17 09:25

Ik ben geboren met diabetes type 1, ben nu 45, en nog altijd geen begrip voor mijn ziekte. Ik zeg wel eens ik kan beter een been missen dan zien ze tenminste wat je hebt ( bij wijze van spreken dan ) . Ik kan het tegenwoordig aardig negeren dan begrijpen ze het maar niet.....

**Geplaatst**: 13-06-17 09:37

Geplaatst: 13-06-17 09:37

tja soms is het ronduit kwetsend, het is mij ook bekend. Als je dingen kunt zien is het begrip er sneller, maar ook dan vervaagt dat na een poosje.

Ik ben zo ik ben....en tja dat is rot voor anderen dat hun het niet kunnen plaatsen!.Ik wil er best uitleg over geven, maar het is jammer dat je je soms zo moet verdedigen.
opmerkingen mijn ... had dat ook is geopereerd en het is over dat helpt jou ook, het gesprek neemt andere vormen aan als je zecht dat je al 8 keer die operatie hebt gehad en dat het simpel weg weer voort woekert en dat zelfs de zwaarste paardemiddelen niet helpen. dan is het altijd van ach ze kunnen zoveel tegenwoordig.Nou ik heb al 3 ziekehuizen gehad en 5 artsen professoren ,ze weten het gewoon niet.....tja ik ben een uniek persoon

maar het uvw vond ik het ergste, vernederend gewoon als of het zo leuk is ....je zou af en toe moeten kunnen ruilen!

**Geplaatst**: 13-06-17 09:43

Re: Chronisch ziek en vooroordelen van anderen

Geplaatst: 13-06-17 09:43

Ik heb denk ik een fijne omgeving. Ik maak dit amper mee.
Famillie , vrienden en werk zijn begripvol.
Uiteraard denken ze er wel eens niet aan ( je ziet niets aan me ) maar even zeggen, sorry jongens maar ik moet nu toch echt naar huis/ afhaken of dit is helaas te zwaar voor me is voldoende.

Het scheelt denk ik ook dat iedereen me kent als iemand die met twee vingens in haar neus 15km hardliep, altijd werkte altijd sportte. Dus het verschil is hoewel niet zichtbaar , wel heel duidelijk.
En ik heb een omgeving met tolerante mensen.

Lijkt me ontzettend moeilijk om dit steeds tegen te komen. Kan het me wel voorstellen hoor. Want buiten m'n directe omgeving maak ik uiteraard wel eens wat mee. Maar ik ben heel erg mondig , dat scheelt een hoop

**Geplaatst**: 13-06-17 10:19

Re: Chronisch ziek en vooroordelen van anderen

Geplaatst: 13-06-17 10:19

Je zou kunnen overwegen om via je behandelend arts een verwijzing naar de medisch psycholoog te vragen, de meeste ziekenhuizen hebben die mogelijkheid wel. Kunnen voor dit soort problemen waarschijnlijk waardevolle tips geven om minder last te hebben van de reacties van anderen. Het gedrag van een ander kun je niet beinvloeden, maar je eigen reactie daarop heb je wel invloed op.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-17 10:31

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-17 10:31

Jeetje best een heftige verhalen! Het doet mij goed om jullie verhalen en meningen te lezen. Het voelt nu dat ik er niet alleen voor sta.het maakt me sterker. Stukje acceptatie is ook zeker een groot probleem. Ik kom dit tegen in de praktijk. Maar vooral als ik slechte dagen heb. Ik blijf dan vechten. Ik wil het zo graag voor iedereen goed doen. De mensen om me heen maar ook voor mijn werkgever. Ik heb meerdere soorten hulp gehad. Ik heb handvatten mee gekregen. Alleen emotioneel is het heel erg lastig!
Het graag willen maar niet kunnen... het gevoel van opgesloten zitten. Jaloezie naar andere mensen die wel "alles" kunnen. Het houdt me dagelijks bezig!
Ook de mensen die achter je rug om banketstaaf, achterbaks zijn en als je er bent poes lief. Ik heb zoveel mensen zien gaan. Dat ze geen contact meer willen omdat je beperkingen hebt. Het doet zo n pijn. Ik kan er niks aan veranderen... zou er alles voor over hebben om gezond te worden.
Elke keer weer jezelf verantwoorden tegen over een ander, uitleg geven, je schamen, machteloos voelen...
Zoveel emotie...

**Geplaatst**: 13-06-17 10:38

Geplaatst: 13-06-17 10:38

2misty2 schreef:
Jeetje best een heftige verhalen! Het doet mij goed om jullie verhalen en meningen te lezen. Het voelt nu dat ik er niet alleen voor sta.het maakt me sterker. Stukje acceptatie is ook zeker een groot probleem. Ik kom dit tegen in de praktijk. Maar vooral als ik slechte dagen heb. Ik blijf dan vechten. Ik wil het zo graag voor iedereen goed doen. De mensen om me heen maar ook voor mijn werkgever. Ik heb meerdere soorten hulp gehad. Ik heb handvatten mee gekregen. Alleen emotioneel is het heel erg lastig!
Het graag willen maar niet kunnen... het gevoel van opgesloten zitten. Jaloezie naar andere mensen die wel "alles" kunnen. Het houdt me dagelijks bezig!
Ook de mensen die achter je rug om banketstaaf, achterbaks zijn en als je er bent poes lief. Ik heb zoveel mensen zien gaan. Dat ze geen contact meer willen omdat je beperkingen hebt. Het doet zo n pijn. Ik kan er niks aan veranderen... zou er alles voor over hebben om gezond te worden.
Elke keer weer jezelf verantwoorden tegen over een ander, uitleg geven, je schamen, machteloos voelen...
Zoveel emotie...

Jee, wat zit dat gevoel diep je, wat ontzettend klote voor je.
Ik weet dat het je gevoel niet wegneemt maar ik wil je een dikke knuffel geven :(:)

**Geplaatst**: 13-06-17 10:40

Geplaatst: 13-06-17 10:40

2misty2 schreef:
Het graag willen maar niet kunnen... het gevoel van opgesloten zitten. Jaloezie naar andere mensen die wel "alles" kunnen. Het houdt me dagelijks bezig!

Dit heb ik ook heel erg gehad, en heb het nog wel eens hoor, maar in ieder geval een stuk minder dan eerst. Je kan er wel over in gaan zitten maar gaat dat helpen? Nee. Je wordt er niet beter door, enige wat je ermee bereikt is dat je depri in een hoekje gaat zitten. Heb je niks aan.

Mensen die achter mijn rug om naar doen heb ik snel door :')

ik kan daar echt heel goed doorheen kijken. Die mogen lekker weg :evaw:

Maar zo denken is ook niet makkelijk, heeft mij ook tijd gekost. Misschien inderdaad eens naar psycholoog? Ik loop ook bij een ziekenhuispsych.

:(:)

**Geplaatst**: 13-06-17 10:48

Geplaatst: 13-06-17 10:48

akishino schreef:
Ik herken het eerlijk gezegd niet zo, de vooroordelen en veschrikkelijke opmerkingen. Of misschien wil ik het niet zien en herkennen.
In mijn naaste omgeving is er begrip voor mijn gezondheid. Iedereen weet dat ik heel goed aan kan geven waar mijn fysieke grenzen liggen en dat is prima voor hun. Er is geen medelijden, wel medeleven en dat is andersom precies zo.
En eerlijk....wat andere mensen van mij en mijn gezondheid vinden of denken zal mij een worst wezen Weleens een opmerking gehad van een oude dame die tegen mij zij: jij hebt nog jonge en gezonde benen. Terwijl ik drie weken daarvoor aan een prednisoninfuus hing omdat ik een schub had en nauwelijks kon lopen. Maar dat is in mijn ogen een onschuldige opmerking die niet vervelend bedoeld is. Mensen zijn vaak onwetend en dat kan ik ze niet kwalijk nemen.

Ts, ik hoop oprecht voor je dat je dit wat meer los kunt laten. Jezelf druk maken over wat andere van je vinden en denken kost veel te veel energie. Heb je al eens met een psycholoog gepraat?

Dit bedoel ik dus, perfect omschreven.

**Geplaatst**: 13-06-17 10:51

Geplaatst: 13-06-17 10:51

kwita schreef:
tja soms is het ronduit kwetsend, het is mij ook bekend. Als je dingen kunt zien is het begrip er sneller, maar ook dan vervaagt dat na een poosje.

Ik ben zo ik ben....en tja dat is rot voor anderen dat hun het niet kunnen plaatsen!.Ik wil er best uitleg over geven, maar het is jammer dat je je soms zo moet verdedigen.
opmerkingen mijn ... had dat ook is geopereerd en het is over dat helpt jou ook, het gesprek neemt andere vormen aan als je zecht dat je al 8 keer die operatie hebt gehad en dat het simpel weg weer voort woekert en dat zelfs de zwaarste paardemiddelen niet helpen. dan is het altijd van ach ze kunnen zoveel tegenwoordig.Nou ik heb al 3 ziekehuizen gehad en 5 artsen professoren ,ze weten het gewoon niet.....tja ik ben een uniek persoon

maar het uvw vond ik het ergste, vernederend gewoon als of het zo leuk is ....je zou af en toe moeten kunnen ruilen!

Opmerkingen als "die en die had dat ook en is geopereerd" vallen imo niet onder vooroordelen. Dat is een hele natuurlijk reactie, kijk maar wat we zelf op Bokt doen. Het hoeft niet leuk te zijn, maar het is wel een manier van reageren waaraan we ons allemaal "schuldig" maken.

Volgens mij is het soms ook zaak jezelf een schop onder de kont geven. Vervelend, je bent ziek, en nu gaat het leven verder, net als dat van alle anderen.

**Geplaatst**: 13-06-17 11:00

Geplaatst: 13-06-17 11:00

In de periode dat ik doodziek lag te vechten heb je een bepaald verwachtingspatroon. Je verwacht contact met je vrienden. Een kaartje een bloemetje of iets. Niemand van de vriendengroep toen liet iets weten. De mensen waar ik wel wat van hoorde of zelfs in het zh kwamen had ik nooit verwacht. Die mensen zijn mijn echte vrienden geworden. De groep van wie ik het juist verwacht had maakte de gekste opmerkingen erover. Mijn vriend moest bij mij weg want wat had hij aan zo'n iemand en nog vele opmerkingen.

Door alle opmerkingen ging ik mij beter voordoen dan ik was en was elke dag een nog harder gevecht. Ook het toen niet accepteren dat ik ziek was icm met de veroordelingen. Had ik weer teveel gedaan lag ik thuis te huilen van de pijn en speelde de veroordelingen door mijn hoofd.

Nadat ik de heftigste opmerking ooit recht in mn gezicht kreeg was ik compleet op van de veroordelingen. Deze man vondt dat ik een eind aan mijn leven moest maken want ziek ben je niks waard in de maatschappij. Met een bek vol tanden ben ik huilend thuis gekomen. Compleet teneergeslagen heb ik geprobeerd om deze opmerking waar te maken. Godzijdank kwam mijn vriend op tijd thuis.

Hier ben ik zo van verschoten dat ik ermee aan de gang ging. Ik moest accepteren dat ik zo ben. Ik moest de veroordelingen een plekje geven maar ook leren om ze naast mij neer te leggen. Maar ook nee durven zeggen.

Nu dit mij gelukt is leeft het een stuk fijner. Ik ben wie ik ben en ik doe wat ik doe. Maar probeer ook wat ik wil proberen. Tuurlijk heb ik er nog wel is moeite mee als mensen wat zeggen maar ik kan het nu naast mij neer leggen of ik leg de dingen uit als ik het waard vindt.

En ja ik lig niet meer huilend thuis door alles. En ja ik geniet stukken meer van de dingen die ik wel probeer of red!

**Geplaatst**: 13-06-17 11:01

Geplaatst: 13-06-17 11:01

Eerlijk, ik heb een enorme hekel aan "die en die heeft dat ook en die heeft dat zo en zo opgelost dus als jij dat doet helpt dat ook".
Ja, da's fijn voor die en die maar ik heb niks aan die wetenschap. Er zijn nl. best weinig chronische ziektes waarbij een universele oplossing is die voor iedereen werkt. Ik heb bv onder andere colitis ulcerosa. Hoe vaak ik hele diëten en zelfs gehele therapieën voor geschreven krijg omdat hun nicht, moeder, zus, nonkel, grootvader, schoonmoeder enz... ook colitis heeft en dat bij hun werkt.... Ja, da's fijn, maar bij mij werken ze dus niet. Want hoe vreemd het ook mag klinken, mijn dokter(s) zijn ook op de hoogte van die opties en nog vreemder, ze hebben ze geprobeerd.. (stel je voor, een dokter die alle opties probeert. :oo

) maar ze doen het niet.
En als je daarover wil discussiëren geef ik je met liefde het nummer van mijn dokter die in contact staat met verschillende ziekenhuizen en professoren zodat je ze uit hun onwetendheid kan helpen.

Na een tijd wordt je dat soort opmerkingen echt wel spuugzat.

**Geplaatst**: 13-06-17 11:13

Geplaatst: 13-06-17 11:13

2misty2 schreef:
Jeetje best een heftige verhalen! Het doet mij goed om jullie verhalen en meningen te lezen. Het voelt nu dat ik er niet alleen voor sta.het maakt me sterker. Stukje acceptatie is ook zeker een groot probleem. Ik kom dit tegen in de praktijk. Maar vooral als ik slechte dagen heb. Ik blijf dan vechten. Ik wil het zo graag voor iedereen goed doen. De mensen om me heen maar ook voor mijn werkgever. Ik heb meerdere soorten hulp gehad. Ik heb handvatten mee gekregen. Alleen emotioneel is het heel erg lastig!
Het graag willen maar niet kunnen... het gevoel van opgesloten zitten. Jaloezie naar andere mensen die wel "alles" kunnen. Het houdt me dagelijks bezig!
Ook de mensen die achter je rug om banketstaaf, achterbaks zijn en als je er bent poes lief. Ik heb zoveel mensen zien gaan. Dat ze geen contact meer willen omdat je beperkingen hebt. Het doet zo n pijn. Ik kan er niks aan veranderen... zou er alles voor over hebben om gezond te worden.
Elke keer weer jezelf verantwoorden tegen over een ander, uitleg geven, je schamen, machteloos voelen...
Zoveel emotie...

Maar vergeet niet dat iedereen zo wel iets heeft he.
Ik heb een chronische ziekte en heel weinig energie, een vriendin van mij wordt met een gezond dieet alsnog veel te zwaar en heeft daar (fysiek en psychisch) last van, een andere vriendin is vroeger heftig gepest en dat speelt nog regelmatig op, weer iemand anders heeft als jong kind een vechtscheiding meegemaakt met alle gevolgen van dien, sommigen zitten in een nare relatie, en zo gaat het maar door.

Niet dat ik je gevoel wil bagatelliseren; het is hartstikke rot als je dingen niet kan die 'iedereen' wel kan. Maar ik heb ook wel geleerd datdat 'iedereen' dus heel subjectief is. Iedereen worstelt wel ergens mee, en ook bij een ander zie je vooral de positieve buitenkant en niet hoe het écht met ze gaat.

En ondanks dat; het blijft voor mij soms ook moeilijk.

**Geplaatst**: 13-06-17 11:25

Geplaatst: 13-06-17 11:25

Maar wat verwacht je nu van anderen? In hoeverre moeten anderen rekening houden met een ziekte/aandoening? En in welke mate hou je er zelf rekening mee, bij een ander dus?
Nu krijg ik veel mensen over me heen, denk ik, maar plaats je jezelf ook niet teveel in de slachtofferrol door maar begrip en medeleven te verwachten? Als je directe omgeving weet wat je hebt en je geeft zelf je grenzen aan, is het toch goed. En je bepaalt zelf over je wel of niet over die grens gaat.

**Geplaatst**: 13-06-17 12:01

Geplaatst: 13-06-17 12:01

Wat ik verwacht is dat mensen ipv er een eigen verhaal rond te maken, me gewoon vragen stellen indien ze het er over willen hebben of dat ze er gewoon in z'n geheel niet over praten. Ik zelf zal het onderwerp niet naar boven brengen tenzij het inderdaad "moet" omdat ik simpelweg aan een grens zit waar ik niet over kan. Maar neem dan gewoon aan dat als ik zeg "hier ligt mijn grens" dat mijn grens daar ook echt ligt. Ga daar niet over in discussie. Als iemand zich zelden tot nooit in de slachtofferrol plaats wb haar ziekte ben ik het wel. Ik push mezelf vrijwel altijd over mijn grenzen heen dus op het moment dat ik zeg "dit gaat niet" dan kan je er met een gerust hart van uit gaan dat het echt niet gaat.

Als het over mijn ziekte gaat, neem dan aan dat mijn dokters en ik inmiddels echt wel weten wat mijn beperkingen in houden en dat we echt wel optie na optie af gaan. Ga daarover niet in discussie als ik zeg "dat hebben we geprobeerd en dat werkt niet." of "dat gaan we niet proberen want de voordelen wegen niet op tegen de nadelen."
Dan hebben we nl. echt wel heel serieus de voor en nadelen tegen elkaar af gewogen.
Ga niet, als je net voor het eerst van de aandoening gehoord hebt, doen alsof je beter weet wat goed is voor mij dan ik zelf omdat je tante, oom, moeder whatever ook iets in die aard heeft (en het is helemaal leuk als dan blijkt dat het niet eens vast gesteld is maar ze gewoon op basis van internet geconcludeerd hebben dat dat het vast is.)

Indien er een activiteit gepland wordt waarvan ik weet dat die gaat resulteren in het feit dat ik moet zeggen "dit kan ik niet meer" dan geef ik dat aan en neem ik niet deel (tenzij er de mogelijkheid is om er uit te stappen zonder daarmee de anderen te beperken, dus geen samen uit, samen thuis activiteit.) . Want mijn ziekte hoeft geen beperking voor anderen te zijn.

Het enige wat ik vraag en ik denk velen met me, is dat me niet verteld wordt hoe ik met mijn ziekte om moet gaan en dat men niet oordeelt of ik dat al dan niet goed genoeg doe.
Ik kan me vergissen, maar volgens mij is dat niet zo veel gevraagd...

Nomineer dit bericht ×