Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-09-15 23:32

Geplaatst: 18-09-15 23:32

Wat zit je in een vreselijke situatie , dit houd je natuurlijk niet vol wat hij eist , ok geen vreemde aan zn lijf. maar soms kan het niet anders je bent zn vriendin niet zn zuster alles kunner en scheldpaal. Kijk hij gaat natuurlijk dood en dat is heel erg, en dat zal ook heel moeilijk zijn voor hem , maar voor jou ook. Dus jij mag om hulp vragen en als hij wil, kan je hem voor het blok zetten doet hij bij jou ook. hoe vreselijk ook hij mag ook rekening met jou houden. heel veel sterkte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-15 19:47

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-15 19:47

Ik zal wederom proberen op iedereen te reageren.
Ja mijn vriend is een heel stuk ouder als/dan ik.
Dat is wat ik ook merk hij is heel veeleisend claimend en zeer kort lontje. Hij kan ook vrolijk doen maar dat kan ook zo weer omslaan. Wanneer hij het over de pijn heeft zegt hij; als dit nog lang zo door moet gaan schiet me dan maar dood.
Hij zegt ook ik ben niet bang voor de dood. Wanneer ik verder met hem over zijn gevoelens probeer te praten komt er niet veel uit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-15 19:50

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-15 19:50

moonfish13 schreef:
Zuurstof kan je ook regelen zonder arts als je echt wil.
Iemand die weinig lucht heeft benauwd laten zijn is niet eerlijk.
En banketstaaf gezegd maar hoeveel erger kan het zijn als je toch dood gaat?
Waarom willen ze geen zuurstof verstrekken?
Ik heb zelf een zuurstofconcentrator gehad voor iets anders, maar dat zijn mooie dingen hoor.
Zoals de titel zegt concentreerd het de zuurstof dus wel letten op ventilatie.
Op die van mij zat ook een alarm, als het zuurstofpercentage lager als 80% werd gingen de toeters en bellen af.

Ik had dit model, staat op marktplaats.
http://www.marktplaats.nl/a/sieraden-ta ... ousPage=lr

Pb maar als je vragen hebt. Heel veel weet ik niet maar wel simpele dingen en de eigenlijke inkoppertjes.
Op degene die ik had kon ook optioneel een mobiele concentrator geladen/gevuld worden, best handig.

Zo'n concentrator haalt dus de zuurstof uit de lucht bijeen? Of hoe moet ik dat zien.

**Geplaatst**: 20-09-15 20:54

Geplaatst: 20-09-15 20:54

http://www.linde-healthcare.nl/nl/produ ... index.html

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-15 22:22

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-15 22:22

moonfish13 schreef:
http://www.linde-healthcare.nl/nl/produ ... index.html

Dank je wel voor de link. Ik ben m aan t lezen. En t is me duidelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-15 09:53

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-15 09:53

Kleine update. Gister in het ziekenhuis geweest en hij moest in eerste instantie een looptest doen. Maar er werd ingezien dat dat m niet ging worden.
Longarts is wel geschrokken van hoe hij er nu voor stond. Dus hij houdt nu wat meer de vinger aan de pols en de controle is opgeschroeft naar 1x per 3 maanden. Hij krijgt nu ook een vernevelaar thuis voor zijn medicatie. En er wordt nu ook eindelijk serieus nagedacht over zuurstof.
Verder is het voor de pijn in zijn benen nu ff symptoombestrijding in de vorm van tramadol.
Dat lijkt aan te slaan.

**Geplaatst**: 24-09-15 10:01

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 24-09-15 10:01

Beste ts,
Wat ontzettend knap dat jij voor je vriend wilt zorgen! Ik ben bekend met palliatieve zorg voor mijn vader, wat nu omgegaan is in dagelijkse verzorging.
Ik ga je vanmiddag even een pbtje sturen en dit topic goed doorlezen.
Voor nu: veel sterkte, je bent niet alleen.

**Geplaatst**: 24-09-15 10:06

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 24-09-15 10:06

Mooi dat de arts inziet dat het ernstig is en dat er meer gedaan moet worden. Hopelijk heeft je vriend minder pijn en is hij wat beter gehumeurd.
Ga voor jezelf ook naar de huisarts en vertel hem dat jij het lastig hebt. Natuurlijk is je vriend ernstig ziek maar zo iemand ondersteunen gaat je niet in je kouwe kleren zitten. Iets van hulp voor jou al is het maar eens praten kan al beetje opluchten.

**Geplaatst**: 24-09-15 10:07

Geplaatst: 24-09-15 10:07

Zuurstof zou ik echt in overleg met een arts geven , en nooit op eigen houtje , moonfish.
Je kan namelijk co2 stapeling krijgen , juist bij mensen met copd. Doordat je niet goed ademt [uitademing in dit geval] krijg je dus door die extra o2 wel extra o2 binnen , maar de co2 raak je niet kwijt.
TS , fijn dat er serieus aangepakt wordt nu , maar pas op , tramadol en alcohol kan heel vervelende reacties geven...

**Geplaatst**: 24-09-15 10:09

Geplaatst: 24-09-15 10:09

Dit herken ik helemaal! mijn vriend is ook COPD patient, Long emfyseem,Astma, Bronchitus.Hij is ook veel ouder [15 jaar] is slecht ter been en heeft ook vaak pijn in de benen.
Ik verzorg hem ook en alles draait om hem in het leven. Het is best zwaar,maar Geestelijk vind ik het het zwaarst! alles word op jou af gereageerd.Hij heeft een zuurstof aparaat,gekregen via de Longarts.
Ook hij zegt vaak:zo hoeft het voor mij niet meer,zo leven.
Ik moet ook óveral mee naar toe,daar heb ik ook niet altijd zin in,mja het moet.

Ik wens je heel veel sterkte TS,ik weet hoe jou leven er nu uitziet.
Men kan dan wel zeggen,het is je vriend/man,dus is het normaal om hem te verzorgen.Dat is ook normaal,maar het beinvloed wel je verdere leven.
Je leeft zelf niet meer,je word geleefd.

**Geplaatst**: 24-09-15 10:13

Geplaatst: 24-09-15 10:13

Ook ik heb gedeeltelijk in dit schuitje gezeten. Mijn vader is vorig jaar oktober overleden mede door COPD. Heel negatief gezegt, mijn moeder heeft ook alles tot het laatst gedaan, wat ook de wens van mijn vader was. Mijn moeder heeft zich daarbij totaal weggecijferd wat nu geresulteerd is in alleen thuis zitten en paniek aanvallen. Niet alleen naar buiten durven. Ik weet hoe het is als de "buitenwereld" het niet ziet. Maar echt, probeer jezelf een stukje los te trekken. Dit ga je niet volhouden want het gaat nog erger worden. Mijn vader kreeg geen zuurstof omdat hij rookte. Wel een vernevelaar. In ieder geval ontzettend veel sterkte in deze mega zware situatie!

**Geplaatst**: 24-09-15 10:17

Geplaatst: 24-09-15 10:17

Veel sterkte. Ik weet hoe het is om iemand te verzorgen.
Ga om de tafel zitten. (het klinkt hard) Zeg dat er hulp moet komen en zonder die hulp dat je er mee stopt.
Kan hij overdag zichzelf redden of moet er bijna altijd iemand zijn?
Misschien is 1 of 2 keer in de week dagbesteding wat. Hij is er even uit en jij hebt even tijd voor jezelf.
Soms moet je doorzetten om jezelf wat lucht te geven.

**Geplaatst**: 24-09-15 10:18

Geplaatst: 24-09-15 10:18

De Co2 opstapeling is zeker iets waarom je heel voorzichtig moet zijn met toedienen van zuurstof. Mijn moeder, COPD patiënt, is uiteindelijk overleden aan een CO2 vergiftiging. (De keuze tussen dat of de andere optie was in ons geval geen keuze, maar de "beste/enige" optie)
Ik vind de longarts in dit verhaal vreemd overkomen. Ik ben het heel anders gewend.
Het is zo jammer dat je vriend zichzelf min of meer saboteert, door angst of iets anders. Als hij meer zou toelaten, zou hij beter geholpen kunnen worden en zijn kwaliteit van leven toch echt verbeteren.
Voor jezelf, zoals ik je al eerder zei per pb, zoek echt meer ondersteuning en maak je eigen momenten. Sterkte.

**Geplaatst**: 24-09-15 10:18

Geplaatst: 24-09-15 10:18

Lieve meid wat zit jij in een zware situatie, denk je ook om jezelf?
Het voordeel van tramadol is dat ie daar met wat geluk ook wat "rustiger" van wordt. Ik heb een combinatie preparaat voor de ergere pijn (dat neemt dan de scherpe randjes er van af.) en volgens mijn man word ik extreem gezellig er van.

Alles is leuk en prima.

De pijn die er nog zit? Helemaal fantastisch, doe maar op.

Ik ben trouwens wel nog helder, hij kan prima gesprekken met me voeren, maar ik maak me veel minder zorgen. Tramadol heeft een kalmerend effect ook naast pijnstillend.

Het nadeel is wel de gewenning.

Hij zal na een tijd meer nodig hebben om hetzelfde resultaat te bereiken en bij de ene gaat dat sneller dan bij de andere.

Alcohol en tramadol is echter inderdaad (zoals nog iemand zei) een heel slecht plan..

En hoewel ik je trouw zijn bewonder, denk ik ook... Ik zie dat je 30 bent, zorg wel dat JIJ hier mentaal gezond uit komt... Hoe grof het ook mag klinken; jouw leven begint nog... Ik begrijp dat je vriend zich beroerd voelt, maar hij kan wel nog steeds een beetje rekening houden met jou. Dat hij terminaal is betekent niet dat hij alles maar kan maken..

**Geplaatst**: 24-09-15 10:20

Geplaatst: 24-09-15 10:20

Tijdje geleden is er een boek uitgekomen van een vrouw die haar terminaal zieke man heeft verlaten. Ik zeg helemaal niet dat jij dat moet doen hoor!! Maar misschien wel fijn om eens te lezen over hoe anderen erin staan, en er mee om gaan. http://naupaka.nl/

**Geplaatst**: 24-09-15 10:26

Geplaatst: 24-09-15 10:26

Jeetje meid wat een last heb jij op je schouders! Probeer ook wat aan jezelf te denken, te veel is te veel he..

Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 24-09-15 10:36

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 24-09-15 10:36

Heeft hij behalve zijn 3 dochters helemaal geen familie (meer)?

Je bent zijn vriendin, niet zijn slaaf/fulltime verpleegster. Dat je voor hem zorgt is logisch, maar hij hoeft niet altijd zijn zin te hebben. Jij moet ook af en toe wat voor jezelf kunnen doen, rust kunnen pakken. Je moet er niet aan onderdoor gaan! :(:)

Hopelijk voelt hij zich wat beter met de medicatie en wordt zijn humeur ook wat beter..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-15 20:47

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-15 20:47

Weer even een hele korte update.
Naar dagbesteding wil hij niet. Hij is bang dat hij dan (ik citeer) tussen suffe bejaarden komt te zitten.
Vwb de tramadol lijkt er gewenning op te treden. Hij slikt ze wel. Maar hij zegt dat hij weer net zoveel pijn heeft. En dat na een week slikken. Dat vind ik persoonlijk wel heel snel. Ik ga morgen de ha weer bellen dan is ze er weer en vragen of de dosering hoger moet of dat er wat anders aan de hand is.

**Geplaatst**: 29-09-15 20:49

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 29-09-15 20:49

Kan wel met tramadol vrees ik.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-15 20:57

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-15 20:57

Djilna schreef:
Heeft hij behalve zijn 3 dochters helemaal geen familie (meer)?

Je bent zijn vriendin, niet zijn slaaf/fulltime verpleegster. Dat je voor hem zorgt is logisch, maar hij hoeft niet altijd zijn zin te hebben. Jij moet ook af en toe wat voor jezelf kunnen doen, rust kunnen pakken. Je moet er niet aan onderdoor gaan!
Hopelijk voelt hij zich wat beter met de medicatie en wordt zijn humeur ook wat beter..

Hij heeft nog een zus maar die is zelf ook ernstig ziek. En een broer maar daar heeft hij geen contact mee.

**Geplaatst**: 29-09-15 21:29

Geplaatst: 29-09-15 21:29

Dat is allemaal heel vervelend, familieruzie en angst voor het onbekende, maar het is de vraag of jij daarom alles moet blijven doen voor hem.
Veel wijsheid gewenst.

**Geplaatst**: 29-09-15 21:32

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 29-09-15 21:32

laat m t eens een dag proberen in die dagbesteding. Hij moet het op zijn minst een kans geven. Bevalt het hem na 3 keer nog niet, dan heeft hij recht tot spreken. En dan zullen er andere dingen voor jou moeten worden geregeld om de boel te ontlasten. Sterkte met deze ontzettend lastige situatie.

**Geplaatst**: 29-09-15 21:33

Geplaatst: 29-09-15 21:33

Tja, kom voor jezelf op meid. Jij hebt nog een leven en je kan dit alleen volhouden als je je eigen batterij ook op kan laden.

Prima dat hij dingen niet wil doen, maar als jij wat wil doen hoef je je niet te laten belemmeren door hem. Je bent maar een mens en alle ballen hoog houden lukt niet. Je bent niet verantwoordelijk voor zijn gedrag immers. Als hij alles weigert is dat zijn probleem, dan moet hij ook de consequenties ervan aanvaarden als jij wel hem even laat en even doet wat jij wil doen.

**Geplaatst**: 01-10-15 09:23

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 01-10-15 09:23

Ik heb mijn moeder toen voor de keus gezet, of 2x dag opvang of ik stopte er mee.
Dus geef hem de keus.
Zeg bv ik heb 2 dagen per week voor mezelf nodig , wil je dat niet dan heb je pech want ik doe het toch.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-15 21:57

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-15 21:57

Even een korte update. Vanmorgen gesprek gehad met een mevrouw van het CIZ voor een pgb. Zij heeft ons aangehoord en gezegd dat we daarvoor bij de gemeente moeten zijn. Ze heeft op kantoor nog geprobeerd of zij de aanvraag naar de gemeente door mocht sturen. Maar omdat er ook medische gegevens bij zaten mocht dit niet en moest ik de aanvraag zelf bij de gemeente indienen. Dus gelijk achter de laptop gekropen en de aanvraag gedaan. Nu weer afwachten dus. Nou hopen dat het met het gesprek voor de traplift morgen beter gaat.