Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-12-12 09:59

Geplaatst: 30-12-12 09:59

HalloDan schreef:
@Tinky12
Ik weet niet of dit nu het juiste topic is om over dit soort dingen te discusieren eigenlijk...
Maar met de 'toon' bedoel ik dat dit absoluut niet proffesioneel overkomt, absoluut niet als een medisch artikel. Wie is bijvoorbeeld die vrouw? Een arts? Een patient?? Ik zie het in elk geval nergens staan?Waarom die nare vergelijkingen met bijvoorbeeld aids? Geen enkel wetenschappelijk artikel zal zulke vergelijkingen trekken en om de ernst aan te tonen van een aandoening. Het klinkt allemaal erg emotioneel betrokken en met een boosheid die doet vermoeden dat zij zichzelf zeer onheus bejegend voelt. En dat lijkt me niet de juiste manier om medici of de maatschappij te overtuigen. Dan bereik je alleen met medisch en wetenschappelijk onderbouwde artikelen en niet met zo'n persoonlijk, emotioneel relaas op zo'n kneuterige manier geschreven.
Hiermee wil trouwens niet de ernst van ME in twijfel trekken, maar slechts weergeven wat het artikel in mij oproept.

Helemaal mee eens... Bovendien staan er dingen in het artikel die gewoon NIET waar zijn en allang ontkracht door gedegen wetenschappelijk onderzoek.
Ik ga er ook verder over discussieren, maar hierdoor worden ME patienten m.i. niet serieuzer genomen, integendeel.

**Geplaatst**: 30-12-12 10:10

Geplaatst: 30-12-12 10:10

Sterkte voor alle nabestaanden !

Ik heb ook de petitie getekend

**Geplaatst**: 30-12-12 10:19

Geplaatst: 30-12-12 10:19

Ik heb getekend, zelf heb ik ook ME!
Verschillende verplichte therapien gedaan en niks hielp, daarna mijn eigen weg ingeslagen.
Nu heb ik mijn eigen therapie gevonden en ik voel me beter als ooit.
Ik denk juist wel dat steeds meer mensen inzien dat ME niet tussen je oren zit!
Maar een heel groot deel denkt er nog steeds anders over.
Omdat dr klachten vaak uiteenlopen van verschillende patiënten.

**Geplaatst**: 30-12-12 10:23

Re: Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...

Geplaatst: 30-12-12 10:23

Wat intens triest dit verhaal.
Hoe vreselijk dat de medische wetenschap zo kan reageren.
R.I.P

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-12 10:54

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-12 10:54

HalloDan schreef:
@Tinky12
Ik weet niet of dit nu het juiste topic is om over dit soort dingen te discusieren eigenlijk...
Maar met de 'toon' bedoel ik dat dit absoluut niet proffesioneel overkomt, absoluut niet als een medisch artikel. Wie is bijvoorbeeld die vrouw? Een arts? Een patient?? Ik zie het in elk geval nergens staan?Waarom die nare vergelijkingen met bijvoorbeeld aids? Geen enkel wetenschappelijk artikel zal zulke vergelijkingen trekken en om de ernst aan te tonen van een aandoening. Het klinkt allemaal erg emotioneel betrokken en met een boosheid die doet vermoeden dat zij zichzelf zeer onheus bejegend voelt. En dat lijkt me niet de juiste manier om medici of de maatschappij te overtuigen. Dan bereik je alleen met medisch en wetenschappelijk onderbouwde artikelen en niet met zo'n persoonlijk, emotioneel relaas op zo'n kneuterige manier geschreven.
Hiermee wil trouwens niet de ernst van ME in twijfel trekken, maar slechts weergeven wat het artikel in mij oproept.

Of dit het juiste topic is...er wordt nu iig gediscusieerd en dat is zeker wel de bedoeling.Dat stuk is geschreven door een journaliste die dit art.geschreven heeft na et zien van een docu die is gemaakt door patiënten en nabestaanden.Dat zij erg emotioneel betrokken was op dat moment zal zeker het geval geweest zijn.

De nare vergelijking met AIDS,het is nog niet zo heel lang geleden dat deze ziekte niet werd erkend...het was een "homo-ziekte" met allerlei vooroordelen.Pas later ging met inzien dat dit wel degelijk een heel ernstige ziekte was,ook door gedegen onderzoek maar dat heeft jaren geduurd.Voor die tijd werden mensen met AIDS als onheus bejegend en moesten strijden om als mens gezien te worden.

Medisch onderbouwd...er zijn inderdaad goede artikelen die zeker medisch onderbouwd zijn.Helaas zijn er ook een aantal medische artikelen in omloop waarbij gesjoemeld is met gegevens om zo de CGT/GET maar als absolute therapie naar voren te laten komen.

Fijn dat je eerlijk en open antwoord geeft,het geeft weer een heldere en frisse blik van iemand die er niet bij betrokken is

**Geplaatst**: 30-12-12 11:16

Geplaatst: 30-12-12 11:16

LZP -> LN

**Geplaatst**: 30-12-12 13:37

Geplaatst: 30-12-12 13:37

Ik heb er ook dubbele gevoelens bij... Deels omdat ik zelf zie in mijn werk wat CGT kan (let op: kán) doen en ik het zonde vind om die optie meteen af te schrijven als "het zit gvd niet tussen mijn oren" (nee, maar psyche en lichaam hebben wel een enorme wisselwerking met elkaar!!!, bij allerlei aandoeningen!!!) en deels idd omdat het allemaal erg vanuit frustratie geschreven is, te emotioneel gekleurd.
En ik vraag me idd ook af wat hersentumor en wat ME was (al is dat in de praktijk ontzettend lastig/onmogelijk vast te stellen).
Los daarvan natuurlijk enorm sneu dat deze jonge vrouw zich niet serieus genomen voelde en overleden is.

**Geplaatst**: 30-12-12 13:42

Geplaatst: 30-12-12 13:42

wat triest

Ik heb het Blog nog niet gelezen....
Maar gaat ME altijd samen met tumoren dan?Of staat de tumor er los van?

**Geplaatst**: 30-12-12 13:47

Geplaatst: 30-12-12 13:47

Ik kan niet tekenen, alles ingevuld maar krijg de melding dat de ondertekening niet opgeslagen kan worden. -O-

Alles is goed ingevuld maar volgens de site niet!

Zó frustrerend dat je als patient van ME of een dergelijke ziekte niet serieus genomen wordt maar nog triester dat een arts klachten zo gemakkelijk weg wuift, deze artsen mogen van mij persoonlijk uit hun functie gezet worden, als luisteren zo moeilijk is voor deze mensen is het beter een andere job te gaan zoeken.

**Geplaatst**: 30-12-12 13:59

Geplaatst: 30-12-12 13:59

net even het blog gelezen....jee wat is die arme vrouw ziek geweest,hartverscheurend gewoon

**Geplaatst**: 30-12-12 14:24

Geplaatst: 30-12-12 14:24

Heino schreef:
Ik heb er ook dubbele gevoelens bij... Deels omdat ik zelf zie in mijn werk wat CGT kan (let op: kán) doen en ik het zonde vind om die optie meteen af te schrijven als "het zit gvd niet tussen mijn oren" (nee, maar psyche en lichaam hebben wel een enorme wisselwerking met elkaar!!!, bij allerlei aandoeningen!!!) en deels idd omdat het allemaal erg vanuit frustratie geschreven is, te emotioneel gekleurd.
En ik vraag me idd ook af wat hersentumor en wat ME was (al is dat in de praktijk ontzettend lastig/onmogelijk vast te stellen).
Los daarvan natuurlijk enorm sneu dat deze jonge vrouw zich niet serieus genomen voelde en overleden is.

Helemaal mee eens. Overigens is 'iets tussen je oren' niet gelijk aan 'je stelt je aan'. Je psyche kan echt heel veel met je doen. Zo zijn er mensen met een halfzijdige verlamming waar geen oorzaak voor is, maar die er wél is. Dat betekent niet dat die mensen dat verzinnen, maar dat betekent dat er is neurologisch, dus in de hersenen niet goed gaat. Psychisch dus.
Bij ME gaat er neurologisch, psychisch, iets niet goed. Psychisch betekent niet dat het er eigenlijk niet is, de klachten zijn er zeker wel, maar vereist een andere aanpak, medicijnen zijn er niet tegen. Je moet je hersenen anders programmeren.
Het is lastig uit te leggen, maar doordat ik regelmatig met mensen met zulk soort aandoeningen werk begrijp ik wel beide kanten. Mensen denken vaak dat ze een aansteller genoemd worden.

**Geplaatst**: 30-12-12 14:56

Geplaatst: 30-12-12 14:56

Helemaal mee eens. Overigens is 'iets tussen je oren' niet gelijk aan 'je stelt je aan'. Je psyche kan echt heel veel met je doen. Zo zijn er mensen met een halfzijdige verlamming waar geen oorzaak voor is, maar die er wél is. Dat betekent niet dat die mensen dat verzinnen, maar dat betekent dat er is neurologisch, dus in de hersenen niet goed gaat. Psychisch dus.Bij ME gaat er neurologisch, psychisch, iets niet goed. Psychisch betekent niet dat het er eigenlijk niet is, de klachten zijn er zeker wel, maar vereist een andere aanpak, medicijnen zijn er niet tegen. Je moet je hersenen anders programmeren.
Het is lastig uit te leggen, maar doordat ik regelmatig met mensen met zulk soort aandoeningen werk begrijp ik wel beide kanten. Mensen denken vaak dat ze een aansteller genoemd worden.[/quote]

Ik ken dat verschijnsel als "conversie". Het klopt wat je erover schrijft... het is alleen wèl zo dat ongeveer 20% van mensen waarbij dit geconstateerd is, later een andere ziekte zoals MS blijken te hebben. Ook weet ik van een geval waarbij een meisje is overleden, omdat de artsen maar bléven beweren dat ze conversie had, terwijl ze iets anders had...
Dus weer die vooringenomenheid van artsen: zij vinden dat je een bepaalde ziekte hebt, en dan is iets anders niet mogelijk ook al weten mensen zèlf dat ze bepaalde klachten hebben die daar niet bij passen... vervolgens gaat er iemand dood door die vooringenomenheid. -O-

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-12 17:39

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-12 17:39

Heino schreef:
Ik heb er ook dubbele gevoelens bij... Deels omdat ik zelf zie in mijn werk wat CGT kan (let op: kán) doen en ik het zonde vind om die optie meteen af te schrijven als "het zit gvd niet tussen mijn oren" (nee, maar psyche en lichaam hebben wel een enorme wisselwerking met elkaar!!!, bij allerlei aandoeningen!!!) en deels idd omdat het allemaal erg vanuit frustratie geschreven is, te emotioneel gekleurd.

Heino...de CGT an sich is het probleem niet.Dat kan zeker goed zijn als de patiënt moeite heeft met het acceptatie proces.Wat wel een groot probleem is,is dat deze CGT in samenwerking gaat met GET (Graded Exercise Therapy),het opbouwen van oefeningen waarbij dus je dus dwangmatig meer moet gaan bewegen.Daar zit hem de kneep...
Mijn ervaring met het opvoeren van activiteiten is dat ik snel achteruit ga.Mijn spieren verzuren razendsnel,ik heb een inspannings intolerantie.
In overleg met mijn therapeut hebben we de behandeling toen ook afgebroken,helaas vind het protocol dit niet voldoende en zou ik deze therapie nogmaals moeten gaan volgen.

Hier een stukje geschreven door Drs. P van Burken waarom je met ME patiënten voorzichting moet zijn met het opdringen van bewegen.

http://www.psychfysio.nl/Nieuws/Bewegen ... index.html

geerke schreef:
wat triest
Ik heb het Blog nog niet gelezen....
Maar gaat ME altijd samen met tumoren dan?Of staat de tumor er los van?

ME en tumoren staan los van elkaar...

verootjoo schreef:
Helemaal mee eens. Overigens is 'iets tussen je oren' niet gelijk aan 'je stelt je aan'. Je psyche kan echt heel veel met je doen. Zo zijn er mensen met een halfzijdige verlamming waar geen oorzaak voor is, maar die er wél is. Dat betekent niet dat die mensen dat verzinnen, maar dat betekent dat er is neurologisch, dus in de hersenen niet goed gaat. Psychisch dus.
Bij ME gaat er neurologisch, psychisch, iets niet goed. Psychisch betekent niet dat het er eigenlijk niet is, de klachten zijn er zeker wel, maar vereist een andere aanpak, medicijnen zijn er niet tegen. Je moet je hersenen anders programmeren. Het is lastig uit te leggen, maar doordat ik regelmatig met mensen met zulk soort aandoeningen werk begrijp ik wel beide kanten. Mensen denken vaak dat ze een aansteller genoemd worden.

Dit is dus een hardnekkig probleem...je wilt hersenen "anders programmeren" dan moet daar wel het probleem zitten.Er gaat neurologisch zeker iets mis...ME is geen spychische aandoening.Dat is enorm moeilijk om er bij mensen in te krijgen.

Dat een ME-patiënt psychische problemen krijgt is natuurlijk wel mogelijk,je moet vechten om te bewijzen dat je ziek bent.Daarbij moet je ook nog eens door een rouwproces...je bent je leven namelijk kwijt.Alles en iedereen moet je overtuigen dat je echt een slopende ziekte hebt..."je ziet er toch prima uit dus gaat het goed met je"

Er komt depressie voor maar het is niet zo dat het altijd samen gaat...helaas krijgen wel veel patiënten anti-depressiva voorgeschreven.Waarom...tsja...omdat met nog steeds verondersteld dat ME is een psychische aandoening is.

Medicijnen zijn er wel degelijk...alleen nog in experimentele fase...

Noorwegen experimenteerd met Rituximab...een chemokuur die je immuunsysteem platlegt.
Amerika: Ampligen....ook een medicijn wat werkt op het immuunsysteem.

**Geplaatst**: 30-12-12 20:56

Geplaatst: 30-12-12 20:56

Tinky12 schreef:
HalloDan schreef:
@Tinky12
Ik weet niet of dit nu het juiste topic is om over dit soort dingen te discusieren eigenlijk...
Maar met de 'toon' bedoel ik dat dit absoluut niet proffesioneel overkomt, absoluut niet als een medisch artikel. Wie is bijvoorbeeld die vrouw? Een arts? Een patient?? Ik zie het in elk geval nergens staan?Waarom die nare vergelijkingen met bijvoorbeeld aids? Geen enkel wetenschappelijk artikel zal zulke vergelijkingen trekken en om de ernst aan te tonen van een aandoening. Het klinkt allemaal erg emotioneel betrokken en met een boosheid die doet vermoeden dat zij zichzelf zeer onheus bejegend voelt. En dat lijkt me niet de juiste manier om medici of de maatschappij te overtuigen. Dan bereik je alleen met medisch en wetenschappelijk onderbouwde artikelen en niet met zo'n persoonlijk, emotioneel relaas op zo'n kneuterige manier geschreven.
Hiermee wil trouwens niet de ernst van ME in twijfel trekken, maar slechts weergeven wat het artikel in mij oproept.

Of dit het juiste topic is...er wordt nu iig gediscusieerd en dat is zeker wel de bedoeling.Dat stuk is geschreven door een journaliste die dit art.geschreven heeft na et zien van een docu die is gemaakt door patiënten en nabestaanden.Dat zij erg emotioneel betrokken was op dat moment zal zeker het geval geweest zijn.

De nare vergelijking met AIDS,het is nog niet zo heel lang geleden dat deze ziekte niet werd erkend...het was een "homo-ziekte" met allerlei vooroordelen.Pas later ging met inzien dat dit wel degelijk een heel ernstige ziekte was,ook door gedegen onderzoek maar dat heeft jaren geduurd.Voor die tijd werden mensen met AIDS als onheus bejegend en moesten strijden om als mens gezien te worden.

Medisch onderbouwd...er zijn inderdaad goede artikelen die zeker medisch onderbouwd zijn.Helaas zijn er ook een aantal medische artikelen in omloop waarbij gesjoemeld is met gegevens om zo de CGT/GET maar als absolute therapie naar voren te laten komen.

Fijn dat je eerlijk en open antwoord geeft,het geeft weer een heldere en frisse blik van iemand die er niet bij betrokken is

Ik denk dat als je wél betrokken bent je dit inderdaad anders leest. Er staat echt letterlijk:ME is vergelijkbaar met AIDS, dus waarom ontkennen veel mensen nog steeds het bestaan ervan? En dus niet zoals jij het verklaard...
Ik denk dat dit een Amerikaans stuk is en vertaald?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-12 21:17

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-12 21:17

HalloDan schreef:
Ik denk dat als je wél betrokken bent je dit inderdaad anders leest. Er staat echt letterlijk:ME is vergelijkbaar met AIDS, dus waarom ontkennen veel mensen nog steeds het bestaan ervan? En dus niet zoals jij het verklaard...
Ik denk dat dit een Amerikaans stuk is en vertaald?

Ik meen dat het een Engelse journaliste is....
hier de engelse versie...

http://www.dailymail.co.uk/debate/artic ... tigue.html

**Geplaatst**: 31-12-12 00:23

Re: Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...

Geplaatst: 31-12-12 00:23

VERSCHRIKKELIJK! Ik heb gauw de petitie ondertekend!!

Rust in vrede.

**Geplaatst**: 31-12-12 02:23

Geplaatst: 31-12-12 02:23

Vreselijk dit.. ook getekend.. heb de blog ook gelezen, of een deel ervan, echt afschuwelijk gewoon om niet geloofd te worden :(:)

**Geplaatst**: 31-12-12 03:15

Re: Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...

Geplaatst: 31-12-12 03:15

sterkte voor de nabestaanden ik heb de petitie getekend.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-12-12 16:20

Geplaatst door de TopicStarter : 31-12-12 16:20

Bedankt allemaal voor het tekenen,dit gebaar kan voor alle ME-patiënten een enorme impact hebben

Nu alleen hopen dat de petitie inderdaad ook straks zijn werk kan gaan doen.