Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-01-20 15:26

Geplaatst: 29-01-20 15:26

Jullie zitten er nu middenin, maar evengoed nog heel veel sterkte! Mijn duimen draaien!

Afbeelding

**Geplaatst**: 29-01-20 15:37

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 29-01-20 15:37

Heel veel sterkte.. fingers crossed!

**Geplaatst**: 29-01-20 16:09

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 29-01-20 16:09

Heftig! Heel veel sterkte!!

**Geplaatst**: 29-01-20 17:03

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 29-01-20 17:03

Heel veel sterkte, jullie zullen nu al veel wijzer zijn, ik hoop dat de gesprekken positief waren, zover ze positief kunnen zijn...

Mijn duimen draaien en hier heeft vandaag een extra kaarsje voor jullie gebrand..

**Geplaatst**: 29-01-20 17:31

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 29-01-20 17:31

Ik heb geduimd, zoals heel veel anderen!

En hopelijk ook een vlottere rit terug. Het is sowieso al een zenuwslopende dag geweest.

**Geplaatst**: 29-01-20 20:16

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 29-01-20 20:16

Hier ook aan jullie gedacht en een kaarsje gebrand, hopelijk positief nieuws en een goede terugreis.

**Geplaatst**: 29-01-20 20:30

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 29-01-20 20:30

Ook hier toch de hoop dat jullie nog iets van goed nieuws gehad hebben. Heel veel sterkte, ook voor de thuisreis!

**Geplaatst**: 29-01-20 20:35

Geplaatst: 29-01-20 20:35

Heel veel sterkte ik weet helaas volledig hoe je je voelt mijn vader kreeg vlak voor kerst ook een hersenbloeding welke een week lang gebloemd heeft.

Ik duim voor jullie dat hij ook snel vooruit gaat. Het onzeker egeboel en de plotselinge veranderingen zijn niet niets

**Geplaatst**: 29-01-20 20:47

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 29-01-20 20:47

Duimen draaien voor jullie.

**Geplaatst**: 29-01-20 23:54

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 29-01-20 23:54

Ik hoop dat jullie een goede reis terug hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-01-20 23:55

Geplaatst door de TopicStarter : 29-01-20 23:55

Zijn net thuis gekomen. Even een kort berichtje gekopieerd van wat ik naar mijn oma heb gestuurd. Daar staat het kort in beschreven.

Het is een primaire hersentumor 85% zeker een oligodendroglioom met classification (wat ik begreep botvorming) maar weten het pas 100 procent zeker na biopsie. Ze denken een grade 2 zoals het er nu uitziet maar het kan ook een grade 3 zijn dat weten ze over 6 weken na de mri met een klein beetje meer zekerheid.

Eerst meer testen in de aankomende 6 weken dan terug een specialisten bespreking de uitkomst daarvan houden we aan wat te doen of een biopsie en daarna radio of chemo om het proberen te laten slinken en daarna opereren of gelijk opereren en daarna chemo/radio therapie. De tumor is 5cm groot. Gemiddelde prognose voor deze tumor 10-12 jaar maar er zijn mensen in dit ziekenhuis die al 26 jaar verder zijn na operatie in 1994 en mensen die na 3 jaar dood zijn gegaan. Elke patient is heel anders. Het is de beste hersentumor die je kan hebben maar de meest onvoorspelbare.

Sorry dat ik even geen puf heb voor uitgebreid. Bedankt voor alle steun xx

**Geplaatst**: 30-01-20 00:01

Geplaatst: 30-01-20 00:01

Oh jeetje wat een rollercoaster zitten jullie zo ineens middenin..
Heel veel sterkte. :(:)

**Geplaatst**: 30-01-20 00:04

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 30-01-20 00:04

Heel veel sterkte gewenst....

**Geplaatst**: 30-01-20 00:04

Geplaatst: 30-01-20 00:04

Ik ben er even stil van...
Al is het 'de beste' tumor die je kunt hebben... Het is het 'beste' van iets naars. Getsie.

Heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 30-01-20 00:07

Geplaatst: 30-01-20 00:07

Knuffel Nuvel, heftige uitslag en nog veel onzekerheden. Sterkte voor jullie allemaal.

**Geplaatst**: 30-01-20 00:09

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 30-01-20 00:09

Ik ben niet religieus, dus in bidden geloof ik niet.
Maar ik denk wel aan jullie in deze onzekere, moeilijke periode. Sterkte.

**Geplaatst**: 30-01-20 00:28

Geplaatst: 30-01-20 00:28

Wat vreselijk onzeker dit. :(:)

Één sprankje hoop wil ik je geven.
Ik ken iemand die met 5 jaar oud een tumor zo groot als een pingpongbal op de hersenstam had.
Zijn kans was 1% op overleven van de operatie en van die ene procent 99% kans zeer zwaar gehandicapt eruit te komen.
Hij heeft de operatie overleefd, berg chemo’s en bestraald en het is al meer dan 15 jaar stabiel.
Het doet niks, ze weten ook niet of wat er nog zit, niet alles was te verwijderen, littekenweefsel is of een restant tumor.
Dat weten ze niet, maar hij fietst, werkt, wel hersenletsel maar niemand had dit ooit verwacht.
Enige wat ze bij hem niet weten, omdat hij de ouderwetse veel heftigere behandeling gehad heeft is of hij niet vroegtijdig klachten krijgt.
Dus eerder arbeidsongeschikt, schade, ze weten dat dus niet maar tot op heden gaat het goed.

Het allerergste vind ik dat jullie zulke uitersten hebben, het kan alle kanten dus op zo te horen.
Dat is enerzijds hoop, maar je wil het weten en dat kan dus niet, dat kan enkel de tijd uitwijzen.
Ik denk aan jullie en hoop vreselijk hard mee dat hij bij de 26 jaar hoort die het nog goed doen.

**Geplaatst**: 30-01-20 00:35

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 30-01-20 00:35

Veel sterkte TS !

Wij hebben hier hetzelfde traject doorlopen met een familielid.
Geloof ook een fase 2...
Hebben ze al een idee waar het ergens zit ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-20 00:44

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-20 00:44

Ja het zit rechts in the frontal lobe.

**Geplaatst**: 30-01-20 06:42

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 30-01-20 06:42

Brrr. Wat een onzekerheden zo zeg. Ondanks de “positieve” uitslag, weten jullie dus eigenlijk nog niet veel. Heel erg dit die onzekerheden.
Ik blijf gewoon door duimen. En hoop zoo op een snelle en goede uitslag en behandeling. Hele dikke knuffel.

**Geplaatst**: 30-01-20 07:26

Geplaatst: 30-01-20 07:26

Jeetje...

Er is hoop. Om nog te kunnen genieten van jullie gezin, van elkaar en van het leven. Je man is jong en verder gezond. Hij zal toch die persoon die er al 26 jaar is moeten kunnen evenaren? Dat is jullie enorm gegund.

Ik hoop dat ze na verdere onderzoeken kunnen behandelen en dit aan zal slaan.

Heel veel sterkte! Jullie krijg een boel voor de kiezen.

**Geplaatst**: 30-01-20 08:03

Geplaatst: 30-01-20 08:03

**Geplaatst**: 30-01-20 08:05

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 30-01-20 08:05

Veel sterkte TS, wat een rot nieuws! Y;(

**Geplaatst**: 30-01-20 08:21

Geplaatst: 30-01-20 08:21

Wat een spannende tijd. Nog zoveel onzekerheden. Maar er is hoop, als er mensen al 26 jaar mee leven. Ze zijn nu nog verder dan 26 jaar geleden met behandelen. Ik wens jullie heel veel sterkte, kracht en liefde in deze onzekere tijd.

**Geplaatst**: 30-01-20 09:38

Geplaatst: 30-01-20 09:38

sanie22 schreef:
Wat een spannende tijd. Nog zoveel onzekerheden. Maar er is hoop, als er mensen al 26 jaar mee leven. Ze zijn nu nog verder dan 26 jaar geleden met behandelen. Ik wens jullie heel veel sterkte, kracht en liefde in deze onzekere tijd.

Het geeft hoop niets meer en niets minder. Mijn vriendin heeft ook al 25 jaar tumor problemen in haar hoofd. Onlangs weer bestraald, want hij was terug gekomen. Zo sneu . Zij heeft er mee leren omgaan maar het blijft poedersuiker zo'n ziekte in je leven. Ieder geval staat op zich en het is een onzeker iets. Ikvind het heel verdrietig.