Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
tassie73

Berichten: 744
Geregistreerd: 16-02-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-09 09:26

Dat ken ik dat gevoel.....maar helaas die vlieger gaat niet op.

Ik wens jullie heel veel sterkte !!!!!! En probeer positief te blijven denken HOE MOEILIJK HET OOK IS !

Rana

Berichten: 1847
Geregistreerd: 19-07-07
Woonplaats: Ede

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-10-09 09:54

Positief zijn zit wel in onze aard, alleen als je constant weer de volgende lel voor je porem krijgt wordt je toch ietsjes voorzichtig....

Gisteren heeft hij wel al lopen geinen. Beetje een wrang grapje; hij zei: " Nou van mijn part halen ze die tumor eruit en val alles uit zolang me leuter het maar blijft doen...."

Zo ken ik m weer een beetje

Jasmine_

Berichten: 965
Geregistreerd: 02-06-07
Woonplaats: Antwerpen, België

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-09 10:16

Veel sterkte!
Ik heb zelf ook een tumor gehad, maar dan in mijn been.
Bij mij hadden ze het verkeerde geconstateerd, waardoor we eigenlijk pas na 2 maanden wisten wat het écht was.
Een second opinion zou dus echt geen kwaad kunnen hoor!
En het komt allemaal wel goed, bij mij is het ook allemaal goed gekomen! (hopen dat het zo blijft!)

Rana

Berichten: 1847
Geregistreerd: 19-07-07
Woonplaats: Ede

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-09 12:09

Nou het was een turbulent weeekend met 1 lichtpuntje.

Vrijdag had mijn vriend te horen gekregen dat hij een half jaar geen auto meer mocht rijden.Hij heeft ook die medicijnen voor geschreven gekregen tegen epilepsie. Echter hebben we na gevraagd of epilepsie op een EEG scan zichtbaar zou moeten zijn. (dat hij een dag met draden op zijn hoofd heeft gelopen) Want in die dag heeft hij wel een paar keer dat rare gevoel gehad. Op die EEG scan is niets raars gemeten! Om deze reden heeft hij besloten om nog niet met de medicatie te befinnen. Vandaag gaat er een arts van het ziekenhuis in Ede naar hem bellen voor overleg hierover.

Verder heb ik dan dat hele kleine lichtpuntje: Ik mag van mijn lieve oma het geld voor een spoedrijbewijs lenen. Als het goed is begin ik over een week al.

Het stukje vrijheid wat hem afgenomen is koop ik dus bij deze weer terug. Ik heb eindelijk het gevoel dat iets terug kan gaan doen.... We zitten op dit moment trouwens wel serieus over een second opinion te denken

BigOne
Berichten: 42362
Geregistreerd: 03-08-09

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-10-09 14:08

Als je twijfels hebt kan een second opinion nuttig zijn,succes, het lijkt erop dat jullie niet bij de pakken neerzitten en het heft weer in eigen handen nemen.

Caesar
Berichten: 9347
Geregistreerd: 20-01-05

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-10-09 14:11

Meid, gelukkig helpt je oma je een beetje in deze moeilijke periode door je het rijbewijs te lenen. Helpt jullie inderdaad een stukje in jullie mobiliteit.

Super dat jullie ook denken aan een second opinion. 2 weten meer dan 1, en wellicht komen er nog andere aspecten naar boven! Houd je taai! Sterkte, ook voor je vriend!

Rana

Berichten: 1847
Geregistreerd: 19-07-07
Woonplaats: Ede

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-09 14:32

Hij is nu naar zijn werk om te overleggen of hij misschien i[pv de buitendienst, het kantoor in kan... ben benieuwd... Verder heeft hij vandaag een gesprek met de meneer van het UMC (Ede wou zich er niet in mengen) over die medicatie..... Stiekum hoop ik dat hij ze niet hoeft te slikken....

daffie1986
Berichten: 4325
Geregistreerd: 26-04-05
Woonplaats: Southland, Nieuw-Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-09 03:48

Hey meid, net weer even bijgelezen en je wou informatie over kepra, wat wil je weten? Ik heb zelf epilepsie gehad en deze pillen geslikt, ik heb deze pillen geslikt van m'n 6de t/m mn 12de en kan daardoor niet uit mijn hoofd rekenen en ben slecht in nederlandse taal. De pillen zorgen ervoor dat je hersens verdoofd raken en dat je dus geen aanval kan krijgen of in mindere mate. Dit is mijn ervaring met de pillen en ik weet dat mijn vader nu zegt dat ie er spijt van heeft om mij ooit die pillen te laten slikken, wat zijn reden is weet ik niet want dat weet ie zelf ook niet. Ik wens je nog steeds heel veel sterkte.

Arnyek
Berichten: 643
Geregistreerd: 09-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-09 09:22

Rana schreef:
Hij is nu naar zijn werk om te overleggen of hij misschien i[pv de buitendienst, het kantoor in kan... ben benieuwd... Verder heeft hij vandaag een gesprek met de meneer van het UMC (Ede wou zich er niet in mengen) over die medicatie..... Stiekum hoop ik dat hij ze niet hoeft te slikken....


En hoe zijn de gesprekken gegaan?
Kan hij voorlopig de binnendienst (kantoor) in? En wat zei de arts van het UMC?

Rana

Berichten: 1847
Geregistreerd: 19-07-07
Woonplaats: Ede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-09 09:33

daffie1986 schreef:
Hey meid, net weer even bijgelezen en je wou informatie over kepra, wat wil je weten? Ik heb zelf epilepsie gehad en deze pillen geslikt, ik heb deze pillen geslikt van m'n 6de t/m mn 12de en kan daardoor niet uit mijn hoofd rekenen en ben slecht in nederlandse taal. De pillen zorgen ervoor dat je hersens verdoofd raken en dat je dus geen aanval kan krijgen of in mindere mate. Dit is mijn ervaring met de pillen en ik weet dat mijn vader nu zegt dat ie er spijt van heeft om mij ooit die pillen te laten slikken, wat zijn reden is weet ik niet want dat weet ie zelf ook niet. Ik wens je nog steeds heel veel sterkte.



Hmmm, klinkt als heftig spul. Ik hoor zowel hele goede als hele slechte ervaringen er mee. we wachten maar even af wat de arts te zeggen heeft...

Arnyek schreef:
Rana schreef:
Hij is nu naar zijn werk om te overleggen of hij misschien i[pv de buitendienst, het kantoor in kan... ben benieuwd... Verder heeft hij vandaag een gesprek met de meneer van het UMC (Ede wou zich er niet in mengen) over die medicatie..... Stiekum hoop ik dat hij ze niet hoeft te slikken....


En hoe zijn de gesprekken gegaan?
Kan hij voorlopig de binnendienst (kantoor) in? En wat zei de arts van het UMC?


Nou het is allemaal lekker kassie-muur idee. Vandaag wordt hij terug gebeld door de chirurg... daar wachten we dus op. Hij is vandaag wel lekker naar zijn werk op het fietsie. Morgen moet hij naar zwolle om de arbo-arts te spreken wat de opties zijn betreffende het werk...

Ik moet zeggen dat ik wel verbaasd sta hoeveel mensen er meleven en meedenken en lezen.... wow ben er stil van...

bendankt

Rana

Berichten: 1847
Geregistreerd: 19-07-07
Woonplaats: Ede

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-09 15:05

pffffffffffffffff

nou de diagnose epilepsie staat weer te wankelen.


word er echt even HELEMAAL GESTOORD VAN!!!!!

Donderdag moet hij terug voor een EEG scan en daar op volgend een CEEG scan. (dopjes 24 uur op zn koppie)
Vrijdag gaat alles er weer af en is er nog een keer een gesprek met een dokter......

ik kan wel janken wanneer gaat er nu eindelijk eens wat zekerheid komen??

De reden dat dit nog eern keer gaat gebeuren is dat ze epilepsie wel een rare diagnose vinden. Als dat er uit gehaald kan worden zou hij gewoon weer mogen autorijden dus ik hoop dat hij nu geen valse hoop gaat hebben hier door....

zit ff in de piepzak......

fargo
Berichten: 11918
Geregistreerd: 24-11-05
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-09 15:19

Vaak is het wel zo als er een tumor (of wat dan ook) in een hoofd zit, dat er door de druk epileptische aanvallen kunnen optreden (als gevolg dus). Dan heb je dus niet echte epilepsie, maar loop je wel de kans om epileptische aanvallen te krijgen.

Kan me voorstellen dat je heel moe wordt van het afwachten op een juiste en definitieve diagnose. Het zou fijn zijn als je vriend mag autorijden, het moet dan natuurlijk wel safe zijn... voor hem en voor anderen :(:)

_Question

Berichten: 2392
Geregistreerd: 13-04-06

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-09 15:47

Heb zelf ook zoiets soortgelijks meegemaakt bij mezelf.. PBbox staat dus voor je open.
Heel erg veel beterschap en sterkte, ik wacht mee op nieuws..

Sophie2
Berichten: 4814
Geregistreerd: 04-09-05
Woonplaats: Winterswijk

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-09 17:46

Jeetje wat ontzettend heftig allemaal. Heel veel sterkte gewenst in ieder geval. Blijf hopen!! Artsen kunnen tegenwoordig heel, heel erg veel!

Verder ben ik apothekersassistente en ik ken het medicijn Keppra dus wel goed. Je moet je echt niet bang laten maken door al die bijwerkingen in de bijsluiter enzo hoor! De meest voorkomende bijwerking is inderdaad dat je er suf van kan worden en dat er slaperigheid optreedt. Er zijn trouwens ook echt genoeg mensen die wel met deze medicijnen mogen autorijden, maar wanneer de slaperigheid opkomt gelijk moeten stoppen. Maar dit kan natuurlijk wel per geval verschillen.

Ik hoop voor je dat hij nog even mag wachten met het slikken van de medicijnen, zodat hij in ieder geval nog niet z'n zelfstandigheid op dat gebied kwijtraakt!

Hoe voelt je vriend zich verder eigenlijk? Op lichamelijk gebied bedoel ik dan..

Nogmaals heel veel sterkte, ik zal dit zeker blijven volgen!

kally
Berichten: 5541
Geregistreerd: 17-07-04
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-09 17:56

Jeetje wat een .... verhaal en wat een hoop ellende komt er over jullie heen........
Wens jullie heel veel sterkte in deze onzekere tijd en hoop dat het voor je vriend weer goed komt........

Veseosunce
Berichten: 4668
Geregistreerd: 30-07-05

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-09 18:01

Wat heftig allemaal. :(:)
ik wens jouw en je vriend ontzettend veel sterkte in deze onzekere tijd.

Nikka

Berichten: 9415
Geregistreerd: 04-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-09 18:07

Sophie2 schreef:
Er zijn trouwens ook echt genoeg mensen die wel met deze medicijnen mogen autorijden, maar wanneer de slaperigheid opkomt gelijk moeten stoppen. Maar dit kan natuurlijk wel per geval verschillen.

Ik hoop voor je dat hij nog even mag wachten met het slikken van de medicijnen, zodat hij in ieder geval nog niet z'n zelfstandigheid op dat gebied kwijtraakt!


Volgens het CBR is het slikken van anti-epileptica geen contra-indicatie voor het autorijden, wel het optreden van insulten en een hersentumor. Voor een hersentumor is een specialistisch rapport nodig om te kunnen autorijden. Het is dus niet waar dat hij zonder de medicatie weer zou mogen rijden.
Laatst bijgewerkt door Nikka op 06-10-09 18:29, in het totaal 1 keer bewerkt

malih

Berichten: 4668
Geregistreerd: 04-11-07
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-09 18:18

Rana schreef:
Meiden ik heb jullie hulp nodig wie heeft er ervaring me Keppra?? hij heeft dit voor geschreven gekregen maar ik leest er heel veel engs van



3 van de 8 clienten van mij slikt het :) wat wil je weten? Mag ik weten welke arts je hebt? En verder super veel sterkte. Zal duimen.

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-09 19:30

@rana:
heb net je topic bijgelezen, heftig hoor!
Allereerst heel veel sterkte!

Ik las een stukje over wel of niet iets zien van een Epileptische aanval op een EEG / scan. Alleen wanneer de aanval hele recent is (binnen 24 uur) is er echt duidelijk iets te zien. Is de scan later dan hoeft er niks meer te zien te zijn. Mijn beide ouders hebben epilepsie en dus wel wat meegemaakt op dat gebied. Mijn vader heeft al 20 jaar geen aanvallen gehad en geen medicijnen. Mijn moeder heeft wel medicijnen (zal haar eens vragen welke als je wil) en mag inmiddels alweer een hele tijd autorijden. Ze kijken vooral naar feit of je wel of niet actief aanvallen hebt. Zoals al eerder gezegd is, per persoon verschillend dus.

Een goede vriendin van me heeft ook een hersen-tumor, zie je ook niet aan haar, maar zo komt alles wel ineens dichterbij.

Sterkte!

Rana

Berichten: 1847
Geregistreerd: 19-07-07
Woonplaats: Ede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-09 09:42

fargo schreef:
Vaak is het wel zo als er een tumor (of wat dan ook) in een hoofd zit, dat er door de druk epileptische aanvallen kunnen optreden (als gevolg dus). Dan heb je dus niet echte epilepsie, maar loop je wel de kans om epileptische aanvallen te krijgen.

Kan me voorstellen dat je heel moe wordt van het afwachten op een juiste en definitieve diagnose. Het zou fijn zijn als je vriend mag autorijden, het moet dan natuurlijk wel safe zijn... voor hem en voor anderen :(:)


Daar heb je gelijk in en dat realiseren we ons ook wel degelijk... Ik hoop alleen dat hij geen valse hoop krijgt door de nieuwe scans, volgens mij hoopt hij stiekum dat hij weer mag gaan rijden. Heb het wel tegen hem gezegd dat hij niet teveel moet hopen...

_Question schreef:
Heb zelf ook zoiets soortgelijks meegemaakt bij mezelf.. PBbox staat dus voor je open.
Heel erg veel beterschap en sterkte, ik wacht mee op nieuws..


Dank je wel! Lief van je! Jullie steun helpt me ook echt, soms heb je ook echt even zo een dag dat je denkt ik trek het ff niet meer. En als ik dan het topic even doorlees, en alle lieve bemoedigende reacties langs zie komen, geeft het me echt even een boost.

Sophie2 schreef:
Jeetje wat ontzettend heftig allemaal. Heel veel sterkte gewenst in ieder geval. Blijf hopen!! Artsen kunnen tegenwoordig heel, heel erg veel!

Verder ben ik apothekersassistente en ik ken het medicijn Keppra dus wel goed. Je moet je echt niet bang laten maken door al die bijwerkingen in de bijsluiter enzo hoor! De meest voorkomende bijwerking is inderdaad dat je er suf van kan worden en dat er slaperigheid optreedt. Er zijn trouwens ook echt genoeg mensen die wel met deze medicijnen mogen autorijden, maar wanneer de slaperigheid opkomt gelijk moeten stoppen. Maar dit kan natuurlijk wel per geval verschillen.

Ik hoop voor je dat hij nog even mag wachten met het slikken van de medicijnen, zodat hij in ieder geval nog niet z'n zelfstandigheid op dat gebied kwijtraakt!

Hoe voelt je vriend zich verder eigenlijk? Op lichamelijk gebied bedoel ik dan..

Nogmaals heel veel sterkte, ik zal dit zeker blijven volgen!


Hij voelt zich eigenlijk prima. Niet ziek ofzo, en daar heeft hij het juist moeilijk mee, je voelt je prima maar je weet dat het niet goed is.... Verder draineren de emoties je energie niveau, dat merk ik zelf ook. Als je eventjes een dip hebt ben je daarna gewoon echt even energieloos

kally schreef:
Jeetje wat een .... verhaal en wat een hoop ellende komt er over jullie heen........
Wens jullie heel veel sterkte in deze onzekere tijd en hoop dat het voor je vriend weer goed komt........


Ja dat hopen wij ook.

Jetske schreef:
Wat heftig allemaal. :(:)
ik wens jouw en je vriend ontzettend veel sterkte in deze onzekere tijd.


Dank je!
Nikka schreef:
Sophie2 schreef:
Er zijn trouwens ook echt genoeg mensen die wel met deze medicijnen mogen autorijden, maar wanneer de slaperigheid opkomt gelijk moeten stoppen. Maar dit kan natuurlijk wel per geval verschillen.

Ik hoop voor je dat hij nog even mag wachten met het slikken van de medicijnen, zodat hij in ieder geval nog niet z'n zelfstandigheid op dat gebied kwijtraakt!


Volgens het CBR is het slikken van anti-epileptica geen contra-indicatie voor het autorijden, wel het optreden van insulten en een hersentumor. Voor een hersentumor is een specialistisch rapport nodig om te kunnen autorijden. Het is dus niet waar dat hij zonder de medicatie weer zou mogen rijden.


Dat hebben wij inderdaad ook vernomen.

malih schreef:
Rana schreef:
Meiden ik heb jullie hulp nodig wie heeft er ervaring me Keppra?? hij heeft dit voor geschreven gekregen maar ik leest er heel veel engs van



3 van de 8 clienten van mij slikt het :) wat wil je weten? Mag ik weten welke arts je hebt? En verder super veel sterkte. Zal duimen.


Liever noem ik de namen van de artsen niet. Ik heb er ook echt even over na moeten denken om het uberhaubt op internet te zetten. Bedankt voor het duimen! Heel lief!

risje schreef:
@rana:
heb net je topic bijgelezen, heftig hoor!
Allereerst heel veel sterkte!

Ik las een stukje over wel of niet iets zien van een Epileptische aanval op een EEG / scan. Alleen wanneer de aanval hele recent is (binnen 24 uur) is er echt duidelijk iets te zien. Is de scan later dan hoeft er niks meer te zien te zijn. Mijn beide ouders hebben epilepsie en dus wel wat meegemaakt op dat gebied. Mijn vader heeft al 20 jaar geen aanvallen gehad en geen medicijnen. Mijn moeder heeft wel medicijnen (zal haar eens vragen welke als je wil) en mag inmiddels alweer een hele tijd autorijden. Ze kijken vooral naar feit of je wel of niet actief aanvallen hebt. Zoals al eerder gezegd is, per persoon verschillend dus.

Een goede vriendin van me heeft ook een hersen-tumor, zie je ook niet aan haar, maar zo komt alles wel ineens dichterbij.

Sterkte!


Hij heeft dat rare gevoel tijdens die scans gehad en er is op dat moment niets gemeten. Vandaar dat hij vandaag dus weer met die doppies moet lopen :( gedoe allemaal......

Nou vandaag moet hij dus weer met de draaden op zijn koppie rond lopen. Morgen naar het zieken huis en dan hebben we gelijk de evaluatie er achteraan. Wel fijn dan hoeft ie daar iig niet meer zo lang op te wachtem...

MEIDEN ALLEMAAL BEDANKT!

denice

Berichten: 9679
Geregistreerd: 02-09-04

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-09 09:47

Sterkte..

Rana

Berichten: 1847
Geregistreerd: 19-07-07
Woonplaats: Ede

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-09 14:23

dank je wel

Undefined
Berichten: 3770
Geregistreerd: 18-01-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-09 15:56

Heeft hij nog iets kunnen regelen op zijn werk?

Rana

Berichten: 1847
Geregistreerd: 19-07-07
Woonplaats: Ede

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-09 16:13

hij mag wel werken maar niet de beveiligings functies.... ook even onder voo9rbehoud natuurlijk

Rana

Berichten: 1847
Geregistreerd: 19-07-07
Woonplaats: Ede

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-10-09 12:07

ja ja we hebben weer een update!

Vandaag de uitslag van de scan van gisteren. Er is geen epileptie vastgesteld dus die diagnose is komen te vervallen.

Fijn!

Een nadeel. Mijn vriend had begrepen dat hij door die diagnose niet meer mocht rijden.
Dus ik aan de dokter gevraagd hoe zit het met autorijden? Hij gaf aan dat hij het CBR moet bellen, zij moeten een andere onafhankelijke arts vragen een rapport te schrijven. Afhankelijk daarvan moeten we zien of hij nog achter het stuur mag kruipen...

we shall see.........