Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-04-25 22:22

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 23-04-25 22:22

Nog van harte gefeliciteerd en fijn dat de dag fijn is gegaan. Neem je rust en fijne dromen gewenst.

**Geplaatst**: 23-04-25 23:53

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 23-04-25 23:53

Nog van harte gefeliciteerd met Florian
Nu lekker je rust nemen

**Geplaatst**: 26-04-25 17:24

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 26-04-25 17:24

Hoe gaat het met je Poetser? Je bent veel in mijn gedachten.

**Geplaatst**: 26-04-25 19:12

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 26-04-25 19:12

Poetser hoe was de logeerpartij?
Trek je het nog een beetje?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-25 22:59

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-25 22:59

Logeerpartijtje ging niet door. Dat zal niet meer gebeuren ook en dat is oké. Florian vind het hier eng 's nachts. Vanwege de overlijdens die doorgaans 's nachts gebeuren. Ook is hij bang dat hij mij dood zal vinden 's morgens. Dus ik heb er alle begrip voor. Afspraak is nu dat we een gezellige avond maken, als uitkering eindelijk terug in orde is, en dan gaat hij met de taxi naar huis. Zo kunnen we toch gezellig samen zijn en slaapt hij lekker in zijn eigen bed.

Verder trek ik het eigenlijk niet meer en zonder Florian weet ik niet hoelang ik het nog vol zou houden. Ik ben zo ontzettend moe, fysiek, maar vooral mentaal. Een eng soort vermoeidheid, niet uit te leggen hoe het precies voelt. Ergens zou ik er gewoon uit willen stappen. Ik heb verschrikkelijk veel pijn, pijnstilling werkt maar half en in het koppeke gaat het hard achteruit.

Ik heb momenteel nog 1 á 2 maanden. Maandag wordt er gekeken of de pijnpomp geplaatst kan worden. Zoniet is de pijn niet meer onder controle te krijgen en is de oncoloog degene die kan beslissen over te gaan op sedatie. Iets waar al op aangestuurd word helaas. De ingreep heeft niet geholpen. De pijn is even erg als voor de ingreep, op sommige plaatsen zelfs erger.

Ook begin ik de eerste symptomen te vertonen van een hersentumor... Dat is waar ik de grens trek. Het ergste is het als ik net wakker word. In de war, paniek en/of zwaar gestresseerd. Verder ben ik heel vergeetachtig, vooral mijn korte termijn geheugen is een ramp geworden, het is zelfs al 1x voortgekomen dat ik iemand niet herkenden. Dat is ook eng, vooral omdat het iemand was die ik dagelijks spreek, mijn oncoloog. Hij heeft echt de verpleging erbij moeten halen om mij kalm te krijgen gewoon omdat er een onbekende man in de kamer stond. Vanaf dat ik gekalmeerd was, wist ik wel weer wie hij was, maar dat was zo vies om mee te maken.

Verder begin ik last te krijgen van mijn rechter eierstok. De agressiefste tumor zit daar en die was op de laatste scan nog niet uitgezaaid. Als die gaat, dan kan het van maanden naar weken of zelfs dagen gaan... Ik ben niet bang om te sterven, maar de weg er naar toe en het niet weten hoe ik er precies voor staat, dat is eng.

We eten/aten altijd met 3 in de keuken de laatste tijd. 2 vriendelijke oudere vrouwen, eentje met een lichte hersenbeschadiging door een lange coma. Gisteravond nog goed gelachen, alle 3 nog redelijk mobiel en relatief goed. Vanmorgen hebben ze de vrouw met de hersenbeschadiging dood in haar bed gevonden. Ben er nog niet goed van. Dit is precies de reden dat ik geen contact wilde leggen met de andere patiënten. Het kan zo ontzettend snel gaan. Er zijn nu 6 overlijdens in 48 uur. Dus ik snap Florian zijn reactie heel goed. Zowel qua overlijdens als het vinden van mij als je ziet hoe snel het kan gaan.

Oké, nu is het weer een heel verhaal geworden. Ik hoop dat het een beetje te volgen is, zoniet zeg het dan alsjeblieft.

**Geplaatst**: 26-04-25 23:06

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 26-04-25 23:06

Liefde is het enige wat ik je kan sturen ts.

Ik begrijp Florian ook en dat moet je inderdaad niet willen. Dus dan maar herinneringen maken en met de taxi naar huis.

Heb je duidelijk laten vastleggen wat de grenzen zijn? Voordat ze je te lang laten leiden

**Geplaatst**: 26-04-25 23:33

Geplaatst: 26-04-25 23:33

.... Wat ben jij toch een geweldig mens. Wat een moeilijke reis heb jij gehad in je leven en wat een obstakels heb je moeten trotseren. Ik hoop dat je nog een boel fijne dagen gegund zijn. :knuffel:

**Geplaatst**: 26-04-25 23:41

Geplaatst: 26-04-25 23:41

1x eerder gereageerd in je topic. Vaker willen reageren maar ik kan de woorden niet vinden.

Nu nog steeds niet, maar na je laatste berichtje voel ik mij toch geroepen om te laten weten dat er aan je gedacht wordt.

Ik vind je z’n dappere vrouw. Heel veel sterkte. :(:)

**Geplaatst**: 27-04-25 00:02

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 27-04-25 00:02

Gewoon even een hele dikke knuffel

**Geplaatst**: 27-04-25 00:30

Geplaatst: 27-04-25 00:30

Jespri schreef:
1x eerder gereageerd in je topic. Vaker willen reageren maar ik kan de woorden niet vinden.

Nu nog steeds niet, maar na je laatste berichtje voel ik mij toch geroepen om te laten weten dat er aan je gedacht wordt.

Ik vind je z’n dappere vrouw. Heel veel sterkte.

Dit inderdaad. Vanaf het begin af aan een stille meelezer geweest en nooit de goede woorden kunnen vinden.

Lieve poetser, een hele dikke knuffel :knuffel:

**Geplaatst**: 27-04-25 03:09

Geplaatst: 27-04-25 03:09

Afschuwelijk als je het einde voelt naderen

ik wou dat ik kon helpen.. hopelijk werkt je pijnpomp zodat je tenminste comfortabel bent :(:)

**Geplaatst**: 27-04-25 06:25

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 27-04-25 06:25

Zo moeilijk om iets te zeggen, kan de juiste woorden niet vinden. Ben er stil van

Alleen een knuffel, ik zou je die willen geven :(:)

**Geplaatst**: 27-04-25 07:15

Geplaatst: 27-04-25 07:15

gewoon vreselijk. Ik kan gewoon geen juiste woorden vinden :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-25 07:38

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-25 07:38

Bedankt allemaal. Het is gewoon een rotziekte, anders kan ik het niet noemen. Morgen is er overleg met de pijnkliniek, hopelijk zie ik mijn dokter eerst zodat de pijnpomp besproken kan worden en een verhoging van de fentanyl pleister.

Je einde voelen naderen is een heel eng gevoel, maar zolang ik goed blijf eten, drinken en snoepen is het nog niet echt dichtbij gelukkig. Gisteravond nog 6 wentelteefjes op met 2 chocomousjes als dessert. Eten zit nog wel goed. Juist het ontbijt is een moeilijk punt, maar dat heb ik altijd gehad.

Van mijn omgeving zijn mijn vriendin en Darkangel de enige die weten hoe het er echt voor staat. Florian weet het nog niet, maar er is wel al besproken hoe we het gaan vertellen. Omdat het voor mij te moeilijk is om het te zeggen wordt het gesprek geleid door mijn psycholoog en Florian zijn favoriete verpleegster is er bij voor als hij vragen heeft en als morele steun voor ons allebei. Al voelt hij het wel aan dat het niet goed gaat. Hij begint ook afstand te nemen van mij. Enerzijds hangt hij constant aan mijn lijf, anderzijds komt hij steeds minder. En ook dat is oké. Het is geen verplichting om langs te komen, het is fijn voor mij, maar dat moet het ook voor hem zijn. Hij gaat nog altijd voor op alles. Mijn vriendin gaat ook aanwezig zijn op het moment van het gesprek, maar het is aan Florian of ze er echt bij is of dat zij zich even afzijdig houd tot na het gesprek. Het is voornamelijk dat hij niet alleen naar huis moet na zo'n nieuws.

Vannacht weer een slechte nacht gehad. Niet meer geslapen na half 4. Wat zitten tekenen, Netflix gekeken en aan het aftellen geweest voor mijn volgende morfine spuit. Overdag kan ik dan niet wakker blijven. Ik slaap gerust een uur in mijn rolstoel buiten op het terras.

Op deze foto kan je het goed zien. Gezicht is opgeblazen door de cortisone, het is vooral het stuk bij mijn ogen en neus dat het verraad dat ik flink achteruit ga.
Afbeelding

Als je bovenstaande foto vergelijk met deze, zie je het verschil heel duidelijk vind ik.
Afbeelding

**Geplaatst**: 27-04-25 08:08

Geplaatst: 27-04-25 08:08

Begrijp ik goed dat je de avond met Florian nu niet hebt omdat je de taxi naar huis niet kunt betalen? Want dan kunnen we misschien met wat bokkers meedenken?

Want voor de rest is de situatie al machteloos genoeg :knuffel:

**Geplaatst**: 27-04-25 08:15

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 27-04-25 08:15

Wat moet je hier nu op zeggen.
Ik geef je daarom enkel een knuffel :knuffel:

**Geplaatst**: 27-04-25 08:21

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 27-04-25 08:21

Ik zou graag bij willen dragen aan nog zoveel mogelijk leuke avonden met Florian poetser. Zoiets kan natuurlijk niet door een te laat ontvangen uitkering in de soep lopen.
Ik hoor graag wat ik kan betekenen.

Hele dikke knuffel voor jullie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-25 08:22

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-25 08:22

Douce schreef:
Begrijp ik goed dat je de avond met Florian nu niet hebt omdat je de taxi naar huis niet kunt betalen? Want dan kunnen we misschien met wat bokkers meedenken?

Want voor de rest is de situatie al machteloos genoeg

Dat klopt inderdaad. Zowel mijn leefloon als mijn arbeidsongeschiktheid uitkering zijn nog steeds niet in orde. Arbeidsongeschiktheid is wel goedgekeurd in februari, maar nog steeds niet uitbetaald en het leefloon wacht nog op 1 handtekening voor die uitbetaald mag worden, maar die handtekening wacht ik al op sinds 19 maart... Ik zit dus volledig zonder inkomen op het moment.

**Geplaatst**: 27-04-25 08:26

Geplaatst: 27-04-25 08:26

Zijn er geen andere oplossingen voor Florian? Hij heeft toch wel een netwerk rond zich van mensen die om hem bekommerd zijn en hem opvangen. Iemand die hem kan begeleiden en vervoeren? Want met de emotionele zwaarte van alles is er misschien een fijner alternatief dan een taxi. Wat zegt de pleegmoeder?

**Geplaatst**: 27-04-25 08:34

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 27-04-25 08:34

Ahhh poetser :(:)

ik weet niet zo goed wat te zeggen.. het doet me pijn om je berichten te lezen.

Als er wat geld voor een taxi nodig is en er meer bokker zijn. Dan mag darkangel me wel benaderen of iemand anders die dat stukje op zich wil nemen.

Nu ben je nog in staat om een avondje te doen met je zoon en ik zou daar graag aan bijdragen

**Geplaatst**: 27-04-25 08:37

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 27-04-25 08:37

Er moet toch een betere oplossing dan een taxi komen voor Florian?
De kracht van bokt is zo groot.
Ipv geld voor een taxi vind ik ondersteuning in menskracht kindvriendelijker.
Er zijn toch gegarandeerd Belgische bokkers die Florian kunnen en willen vervoeren?

**Geplaatst**: 27-04-25 08:49

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 27-04-25 08:49

Ik heb een hele lijst met mensen in mijn inbox om bij te dragen aan een gedenk sieraad maar heb daarvoor wel contact nodig en dat komt helaas niet tot stand.

Geld rechtstreeks over maken naar Poetser is ivm uitkering niet verstandig.

**Geplaatst**: 27-04-25 09:05

Geplaatst: 27-04-25 09:05

Is er vanuit de ziektekostenverzekering geen vergoeding voor de reiskosten van Florian mogelijk? In Nederland is dat wel zo. Er is in de instelling waar je verblijft vast iemand die op de hoogte is van al dit soort regels Afbeelding

**Geplaatst**: 27-04-25 09:21

Geplaatst: 27-04-25 09:21

Petpa schreef:
Er moet toch een betere oplossing dan een taxi komen voor Florian?
De kracht van bokt is zo groot.
Ipv geld voor een taxi vind ik ondersteuning in menskracht kindvriendelijker.
Er zijn toch gegarandeerd Belgische bokkers die Florian kunnen en willen vervoeren?

Je moet hierbij wel rekening houden dat Florian al die bokkers niet kent en het voor hem misschien juist enger is om met onbekenden mee te rijden dan om met een taxi terug te gaan.

**Geplaatst**: 27-04-25 09:24

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 27-04-25 09:24

Ik zou de verantwoordelijkheid bij de pleegmoeder laten. Kan me niet voorstellen dat zij geen oplossingen kan bedenken voor die ritjes heen en terug voor zolang dat nog kan.