Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-11-15 17:53

Geplaatst: 14-11-15 17:53

Jeetje meid dit kan toch niet langer zo!?
Mag ik vragen hoe oud hij is en wat zijn levensverwachting op dit moment ongeveer is?

Ik denk echt dat je op zoek zult moeten gaan naar iemand die voor jouw belangen op komt, want jij doet dat niet (voldoende).
Iemand die jouw vriend duidelijk maakt dat dit niet langer meer zo kan. Iemand die jouw vriend ervan doordringt dat hij helaas niet meer zonder extra hulp kan.
Natuurlijk vindt hij het niet leuk, maar als hij echt van je houd begrijpt hij dat de zorg te veel wordt. Dat er op zijn minst thuiszorg moet komen om jou te ontlasten en te ondersteunen.

Ik zou zeer zeker maandag ook eens met zijn HA gaan praten om te kijken wat voor hulp jullie kunnen gaan krijgen. Geef aan dat je dit niet meer trekt!!!
Als hij zoveel zorg nodig heeft, is opname in een verzorgingstehuis of hospice geen optie?

Mocht hij nog eens opgenomen worden in het ziekenhuis, dan zou ik tijdens het eerste bezoek al aan de bel trekken en bij de verpleging aangeven dat je tegen grote problemen aanloopt en je het niet meer trekt. Dat hij zo niet meer naar huis kan zonder verplichte hulp.

**Geplaatst**: 14-11-15 18:12

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 14-11-15 18:12

Helaas, de realiteit: men is in het ziekenhuis meer geneigd naar de patiënt te kijken, en te luisteren, dan naar de mensen die die patiënt moeten verzorgen...
Zo ken ik nog iemand die zéér tegen haar zin en wat ze aankon, haar zieke echtgenoot in huis kreeg, want hij had gezegd dat hij naar huis wilde, en dat vond men in het ziekenhuis natuurlijk prachtig... dat zo een bejaarde een doodzieke bejaarde moest verzorgen in een veel te klein, onaangepast huishouden, dat werd niet meegenomen in de beslissing... Voor ze stappen kon ondernemen om de patiënt ergens anders te plaatsen, was hij al overleden, maar het rotgevoel bij de verzorgende persoon bleef lange tijd hangen over hoe het allemaal gegaan was.
Ik zou inderdaad, net wat Delphi al schreef, bij een volgende opname meteen bij het eerste bezoek aan de bel trekken.
Voor nu kun je inderdaad nog proberen wat je al aangaf, hem ergens geplaatst krijgen.

**Geplaatst**: 16-11-15 20:00

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-15 20:00

TS, heb je de huisarts nog gesproken?

**Geplaatst**: 16-11-15 21:03

Geplaatst: 16-11-15 21:03

Sjah als de patiënt zegt ik wil perse naar huis, dan heeft hij eenmaal dat recht en dan kan je ze moeilijk tegenhouden ook niet als een niet getrouwde vriendin het vraagt.
Is dat het ziekenhuis zijn schuld of het egoïsme van ts haar vriend en de steeds escalerende situatie.

Plus ik vind dat je niet direct het ziekenhuis kan beschuldigen, eerlijk sommige patiënten zie je ook liever vertrekken dan de frustraties van het houden. We horen hier maar één kant namelijk..

**Geplaatst**: 16-11-15 21:20

Geplaatst: 16-11-15 21:20

Furrow schreef:
Sjah als de patiënt zegt ik wil perse naar huis, dan heeft hij eenmaal dat recht en dan kan je ze moeilijk tegenhouden ook niet als een niet getrouwde vriendin het vraagt.
Is dat het ziekenhuis zijn schuld of het egoïsme van ts haar vriend en de steeds escalerende situatie.

Plus ik vind dat je niet direct het ziekenhuis kan beschuldigen, eerlijk sommige patiënten zie je ook liever vertrekken dan de frustraties van het houden. We horen hier maar één kant namelijk..

Sowieso; ongeacht wat het ziekenhuis van de persoon denkt; als de patiënt perse naar huis wil en dat ook kan, dan mag die dat. Als gij beweerd heeft dat er verzorging is thuis en TS heeft haar mond niet open gedaan... DAt kan de dokter dan ook niet ruiken.

**Geplaatst**: 16-11-15 21:31

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-15 21:31

Ik kan me haast niet voorstellen dat een ziekenhuis zo'n man naar huis stuurt als ze goed op de hoogte zijn van wat er allemaal thuis speelt. Als ze weten TS niet veilig is thuis bijvoorbeeld.

Heb je ze alles verteld, TS? En heb je Veilig Thuis al gebeld?

**Geplaatst**: 16-11-15 21:49

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-15 21:49

Hoe moet het ziekenhuis überhaupt weten dat er wat aan de hand is als ts niet aan de bel trekt?

**Geplaatst**: 16-11-15 22:00

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-15 22:00

Ts heeft al aangeven dat ze helemaal geen kans heeft gekregen, haar vriend had gezegd naar huis te willen en alles, ook vervolgafspraken was al geregeld. Als je ts zo door het topic heen volgt dan is ze ook niet iemand die op haar strepen gaat staan. Ze kropt op, bind in en houd haar mond dicht, helaas voor haar is ze een pleaser die alleen maar aan anderen ipv aan haarzelf denkt. Ze wilde vandaag bellen naar de huisarts voor opname in het ziekenhuis in Groningen. Ik hoop dat haar huisarts meewerkt en dat haar vriend daar (waarschijnlijk onder dwang of met een smoes) opgenomen word. Dan heeft ze even rust.

**Geplaatst**: 16-11-15 22:04

Geplaatst: 16-11-15 22:04

Ah je gaat dus idd voor Groningen proberen?
Ik hoop dat ze hem daar misschien nog kunnen helpen. Ze zijn daar zo veel verder dan in de (meeste) andere ziekenhuizen.
Ik weet niet of hij al "te ver" is maar mijn moeder heeft toendertijd veel baat gehad bij een paar weken intern bij Longrevalidatie centrum Heideheuvel. Ze heeft daar veel geleerd en vooral veel angsten overwonnen.

**Geplaatst**: 16-11-15 22:08

Geplaatst: 16-11-15 22:08

Eens met Bigone. TS schrijft ook dat er een flink leeftijdsverschil is tussen hen beiden. Dit is iets wat je wel vaker ziet in relaties met een flink leeftijdsverschil. Een vrouw die dezelfde leeftijd en dus levenservaring heeft als de partner van TS kiest vaak niet meer voor een dergelijk soort man.

Lieve TS, ik weet dat het moeilijk is maar zolang jij niet voor jezelf opkomt verandert er niets! Probeer het dan met steun van anderen (huisarts, maatschappelijk werk) als je het moeilijk vindt.

**Geplaatst**: 22-11-15 17:50

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-11-15 17:50

Ts, hoe is het met je?? Nog contact met je huisarts over een academisch ziekenhuis opgenomen??

**Geplaatst**: 27-11-15 20:46

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 27-11-15 20:46

TS, ik hoop iedere keer op een (positieve) update vanuit jouw kant.
Hoe gaat het met je en trek je het nog allemaal?

**Geplaatst**: 30-11-15 22:28

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 30-11-15 22:28

TS, hoe gaat het?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-15 15:57

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-15 15:57

Sorry ben een beetje druk.
We zijn nog niet naar groningen geweest. Omdat er in meppel via de neuroloog 2 onderzoeken liepen vwb zijn benen en de neuroloog dacht dat het misschien iets neurologisch kon zijn.
Dus eerst uitslag EMG en MRI afwachten. Daarna verder beslissen als hij niet wil kan ik hem niet dwingen. Ik kan hem wel proberen over te halen.
Hij houdt zich rustig en hij zegt dat hij beseft dat het heel erg achteruit gaat met hem en hij zegt ook dat hij het heel moeilijk heeft met het verlies van zijn dochter.
17 december terug naar de neuroloog en dan worden de uitslagen besproken en ik hoop deze maand ook meer te horen over het pgb.
De gemeente is op huisbezoek geweest en hebben de aanvraag in behandeling genomen dus wederom afwachten.
De kapotte traplift is gerepareerd en doet het nu.

Ik probeer zo nu en dan een momentje voor mezelf te pakken, dit blijkt nog niet zo eenvoudig. Als ik zeg dat ik naar Troyka ga (is bij het huis) wil hij in zijn scootmobiel mee om toe te kijken waardoor ik toch 1 oog automatisch op hem gericht heb.

Mijn excuus dat ik zo laat reageer.

**Geplaatst**: 01-12-15 15:59

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 01-12-15 15:59

Excuses zijn helemaal niet nodig hoor!
We zijn alleen bezorgd, maar je moet je niet verplicht voelen te reageren als je geen tijd of energie hebt

Pittig hoor, want als hij mee gaat heb je nog geen moment voor jezelf. Kun je niet aangeven dat je niet wil dat hij mee gaat omdat je echt even voor jezelf nodig hebt?

**Geplaatst**: 01-12-15 16:23

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 01-12-15 16:23

Excuses zijn helemaal niet nodig! Fijn dat hij zich nu rustig houd en wat naar dat hij zo achteruit gaat. Uiteraard heel logisch dat hij het moeilijk heeft met het verlies van jullie dochter. Ik hoop dat jullie toch troost en steun bij elkaar kunnen vinden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-12-15 11:20

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-12-15 11:20

Even een kleine update.
Vriend heeft nu voor in huis een rollator dan loopt hij wat stabieler en valt hij niet steeds half om. Hij heeft dus ook problemen met evenwicht motoriek en zijn geheugen dat heeft hij ook al een paar jaar maar neuroloog kan niet vinden waar dat weg komt.
Verder nog steeds veel pijn in zijn benen.
Hij is in 3 maanden tijd ook 6 kilo afgevallen en hij zit nu 2 kilo onder zijn ideale gewicht dus ben nu aan het oriënteren op de bouwsteentjes (die zijn hier door mirriez geloof ik genoemd dank je wel ) verder probeert hij lekker eigenwijs te zijn want meneer wil niet binnen zitten maar met die koude snijwind van de afgelopen dagen leek mij dat niet verstandig en zo ook kennis van ons die hem dat zei. En verder kosten hem de tripjes die hij wel doet (denk aan naar het ziekenhuis gaan) verschrikkelijk veel energie waardoor hij rond 8 uur half 9 savonds op bed ligt (mooi rust momentje voor mezelf )
Verder hebben we zelf een saturatie meter en door regelmatig meten kunnen we nu zeggen dat zijn saturatie gemiddeld 93% is en dus niet de 98% die het ziekenhuis aanhaalt.

**Geplaatst**: 12-12-15 11:52

Geplaatst: 12-12-15 11:52

Ik kom even piepen.

TS, ten eerste mijn complimenten naar jou toe hoe goed je het allemaal blijft doen.

Hoe het in Nederland exact zit weet ik niet, maar ik vermoed dat het wel ietwat gelijk loopt met België.

Ik ben het met iedereen hartsgrondig eens dat er maatregelen genomen moeten worden om TS te ontlasten. Meid, je doet bewonderenswaardig werk, maar vergeet jezelf niet.
Helaas zit de wetgeving zo in elkaar, dat zolang een patiënt handelingsbekwaam is (denk dat het die term is) dat hij zelf verantwoordelijk is voor zijn beslissingen. Al had TS op haar kop gestaan, als meneer naar huis wou dan had het ZH hem moeten laten gaan, desnoods met een verklaring "op eigen risico".
TS kan en zou eigenlijk een hoop hulp moeten regelen, maar het gaat nog steeds om meneer. Als meneer beslist om de hulpverlener weg te sturen, dan moet die vertrekken en daar heeft TS niks aan te zeggen.
Artsen kunnen in feite niet meer doen dan advies geven, in de plek van de patiënt beslissen kunnen en mogen ze niet. Ze kunnen proberen er op in te praten, dat wel.

Meneer heeft het slim gespeeld en alles al geregeld voor TS de kans kreeg. Aan zijn hoofd is dan ook waarschijnlijk niks mis. Of de verpleegkundigen juist gehandeld hebben, dat laat ik in het midden. Zij weten alleen over zijn kant van het verhaal, en het klopt dat ze ook naar TS hadden moeten luisteren als zij aangaf dat te willen.

Dit is een problematiek die ik als stagiair-verpleegkundige vaak voorbij heb zien komen. Zeker sinds mijn laatste stage op de sociale dienst (maatschappelijk werk) in een ZH. Een fikse hoop families gezien waarbij ik tonnen hulpverlening aan huis moest regelen, op vraag van de mantelzorgers en met 100% akkoord van de behandelend arts. En dan krijg je 2 dagen later telefoon, dat eens thuis de patiënt alles eigenhandig afgebeld heeft "want al dat gedoe is niet nodig, de mantelzorger zal het wel doen". Tjah. Hoe krom ook, daar kan je niks tegenin brengen. Wel klaarstaan met open armen als de zorgpersoon daar nood aan heeft.

**Geplaatst**: 12-12-15 15:09

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 12-12-15 15:09

Als TS 'm niet was gaan halen dan had ie daar gewoon gestaan, kan die wel naar huis willen maar moet ie er ook geraken.

**Geplaatst**: 12-12-15 18:55

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 12-12-15 18:55

TS, mijn zoon krijgt bijvoeding van Nutrini (de smoothies) om zijn gewicht enigszins op peil te houden. Is dat iets voor je vriend? Je kan er via de specialist of diëtist van het ZH een machtiging voor krijgen, want de flesjes zijn redelijk prijzig (3,58 p/st).

Verder chapeau wat je allemaal doet en zeer bewonderenswaardig dat je zoveel doorzettingsvermogen toont.

**Geplaatst**: 12-12-15 20:35

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 12-12-15 20:35

Bij de meeste verzekeringen tegewoordig alleen nog via de dietist zelfs. Zou idd een goede optie zijn en zet meer aan dan bouwsteentjes bij iemand die zo ondervoed is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-12-15 22:42

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-12-15 22:42

Ok dank jullie wel. Ga ik dit met de arts bespreken.

**Geplaatst**: 13-12-15 23:13

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 13-12-15 23:13

Hier ook de ervaring met nutridrink in ons geval. Arts heeft de diëtiste gevraagd wat te regelen, zonder verwijzing van haar kun je een groot deel van hun producten ook niet krijgen.

Ze zijn (heb ik me laten vertellen) niet super lekker, maar meestal is er wel iets te vinden dat OK is.

Fijn dat de rollator wel binnen is, dat is ook al best een stap! En echt, ik vind het knap hoe je het allemaal doet.

**Geplaatst**: 14-12-15 12:22

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 14-12-15 12:22

Valt wel mee hoe niet lekker die drinks zijn. Tis geen fristi maar tis wel goed te drinken.

Tis alleen mierzoet. Het schijnt dat die voor kinderen het lekkerst zijn. Ik heb enkel die voor volwassenen gehad en die waren prima te doen.

**Geplaatst**: 14-12-15 12:36

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 14-12-15 12:36

Ik heb er geen ervaring mee, maar kun je het niet aanlengen met iets wat de partner van TS lekker vind?