Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-10-09 15:08

Geplaatst: 02-10-09 15:08

jeee.. dit was zeker niet het nieuws waar ik op gehoopt had.
Heel erg veel sterkte in deze moeilijke tijd!

**Geplaatst**: 02-10-09 15:37

Geplaatst: 02-10-09 15:37

Ts, niet het nieuws waar iedereen op hoopt maar toch kan ik meegaan met sommige mensen die zeggen dat een second opinion misschien verstandig is.Dit kan extra zekerheid geven dat jullie arts het goed heeft, echter kan dit ook anders uitpakken doordat je misschien heel wat anders te horen krijgt qua aanpak en wat doe je dan. Dit kan de onzekerheid over de beste weg alleen maar groter maken, het is wel zo dat je nu ook twee maanden onzekerheid hebt over hoe het verder gaat dus heel veel sterkte vooral voor je vriend, als je afleiding ook nog eens wegvalt is het extra wrang.

**Geplaatst**: 02-10-09 15:42

Geplaatst: 02-10-09 15:42

Geen woorden voor...
Ook dat hij niet kan autorijden en dus werken, dat is verschrikkelijk. Je wordt zo afhankelijk, hè bah.
Het verdoofde gevoel dat je nu ervaart, schijnt "normaal" te zijn. Dat ga je straks in energie en kracht kunnen omzetten.

Onderstaand is een gevoel en ook hiervoor geldt weer, doe er mee waar jij/jullie je goed bij voelen.

Persoonlijk vind ik de tijdspanne erg lang, ben geen arts, maar is een gevoel. Vooral omdat de problemen pas recent zijn ontstaan. Dan lijkt het mij, met gezond verstand beredeneerd, dat het ding gegroeid moet zijn of plots ontstaan, anders had hij toch al veel eerder die aanvallen moeten hebben gehad?
Verder heeft dit eigenlijk geen duidelijkheid gegeven, alleen maar meer vragen. Ze weten niks, maar gaan ook voorlopig niks doen. Dat druist een beetje tegen mijn gevoel in.
Maar misschien is het standaard-procedure met deze grootte en locatie van de tumor.
Misschien na het weekend toch voor een second opinion gaan bellen?

Nog twee maanden in deze onzekerheid is onmenselijk.

**Geplaatst**: 02-10-09 16:47

Geplaatst: 02-10-09 16:47

Het is een hele nare situatie, maar dit wait-and-see beleid is wel gebruikelijk. De tijdsspanne ook. Opereren of een bioptie nemen brengen enorme risico's met zich mee, dat doen ze alleen als ze dat direct nodig achten. Ik neem aan dat ze jullie ook hebben meegegeven dat als er in de tussentijd iets veranderd/verergerd, dat jullie dat door moeten geven?

Een second opinion kan geen kwaad, maar hou er rekening mee dat ze vermoedelijk hetzelfde zeggen. áls je een second opinion aangaat, zou ik eerst goed uitzoeken waar een goede specialist zit, en niet blindelings naar het AvL rennen, want daar zijn ze lang niet overal in gespecialiseerd. Je kan niet eeuwig doorgaan met specialisten afstruinen, dus dan een overwogen keuze maken.

Ik wil jullie allebei heel veel sterkte toewensen, afwachten is het ergste wat er is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-09 17:19

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-09 17:19

Citaat:
Ik neem aan dat ze jullie ook hebben meegegeven dat als er in de tussentijd iets veranderd/verergerd, dat jullie dat door moeten geven?

Klopt helemaal inderdaad zodra hij ook maar iets raars voelt moeten we aan de bel trekken.... We hebben besloten om deze mensen volledig vertrouwen te geven. Als we op hen kunnen vertrouwen , is dat een strohalm extra... net met zn twee een stomme film gekeken. Voelt al weer iets normaler zeg maar

**Geplaatst**: 02-10-09 19:16

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 19:16

Tjee. Dit is niet het nieuws wat je wilt horen.

Heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 02-10-09 19:56

Geplaatst: 02-10-09 19:56

Rana schreef:
Citaat:
Ik neem aan dat ze jullie ook hebben meegegeven dat als er in de tussentijd iets veranderd/verergerd, dat jullie dat door moeten geven?

Klopt helemaal inderdaad zodra hij ook maar iets raars voelt moeten we aan de bel trekken.... We hebben besloten om deze mensen volledig vertrouwen te geven. Als we op hen kunnen vertrouwen , is dat een strohalm extra... net met zn twee een stomme film gekeken. Voelt al weer iets normaler zeg maar

Waarschijnlijk heeft jullie arts in het UMC ook regelmatig contact met collega's in het AvL. Weet je of dat het geval is? In dit soort moeilijke situaties is er eigenlijk altijd overleg met gespecialiseerde centra.
Zelf ben ik ook regelmatig bij de radiologische besprekingingen in het UMC aanwezig (als student), als er over een patiënt maar enigzins twijfel is wordt er heel uitgebreid gedacht en gesproken met het hele team.

Edit: heel veel sterkte in deze (opnieuw) zware periode van wachten. Stiekem hoopten we allemaal op goed nieuws natuurlijk!

**Geplaatst**: 02-10-09 20:08

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 20:08

Niet de uitslag die we allemaal gehoopt hadden dus.

Veel sterkte. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-09 20:12

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-09 20:12

Meiden ik heb jullie hulp nodig wie heeft er ervaring me Keppra?? hij heeft dit voor geschreven gekregen maar ik leest er heel veel engs van

**Geplaatst**: 02-10-09 20:15

Geplaatst: 02-10-09 20:15

Dat is een anti-epilepticum toch? Ken de naam, maar ben er verder niet bekend mee, sorry...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-09 20:16

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-09 20:16

ik lees zoooooooooooo veeeeeeeeeeeeeel bijwerkingen.... vraag me af of hij hier niet meer last mee krijgt

**Geplaatst**: 02-10-09 20:23

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 20:23

Ga alsjeblieft niet teveel op internet lezen, daar word je alleen maar gek van. :(:)

**Geplaatst**: 02-10-09 20:26

Geplaatst: 02-10-09 20:26

Jeetje wat verschrikkelijk zeg... Dan word de grond toch wel onder je voeten vandaan geschoven..

Maar echt, een seccond opinion is niet verkeerd en betekend ook niet dat je je arts niet vertrouwd, alleen dat je alles 100% zeker wilt weten. Je kunt dan ook vragen of dit wel het geschikte medicijn is.
Ik zou willen dat ze een paar maanden terug bij * een seccond opinion hadden laten doen, dan waren er niet zoveel fouten gemaakt en hadden wij misschien geen crematie gehad.....

Maar echt.. enorm veel sterkte..
(hier laat ik het even bij, is nog te vers voor ons. Mocht je meer info willen dan liever via pb.. zat bij * overigens niet in de hersenen maar ergens anders)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-09 20:32

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-09 20:32

NoaSky schreef:
Jeetje wat verschrikkelijk zeg... Dan word de grond toch wel onder je voeten vandaan geschoven..

Maar echt, een seccond opinion is niet verkeerd en betekend ook niet dat je je arts niet vertrouwd, alleen dat je alles 100% zeker wilt weten. Je kunt dan ook vragen of dit wel het geschikte medicijn is.
Ik zou willen dat ze een paar maanden terug bij * een seccond opinion hadden laten doen, dan waren er niet zoveel fouten gemaakt en hadden wij misschien geen crematie gehad.....

Maar echt.. enorm veel sterkte..
(hier laat ik het even bij, is nog te vers voor ons. Mocht je meer info willen dan liever via pb.. zat bij * overigens niet in de hersenen maar ergens anders)

tjeee dat klinkt echt heftig! sterkte voor jullie. Ik heb hier op bokt in een ander nieuw topic om ervaringen gevraagd. Maandag gaan we toch even de arts bellen en nog niet beginnen met Keppra

**Geplaatst**: 02-10-09 20:38

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 20:38

Bijna elk middel heeft een waslijst aan mogelijke bijwerkingen zo ook Kepra. Elke gemelde bijwerking en waarvan aangenomen wordt dat het met het middel te maken heeft wordt op een bijsluiter gemeld.
Wat je heel veel ziet is dat patiënten met anti-epileptica wel slaperiger en vaak suffer worden.

**Geplaatst**: 02-10-09 21:10

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 21:10

..... dat is een tegenvaller! Sterkte met het verwerken hiervan en ik hoop dat het snel december is...

**Geplaatst**: 02-10-09 21:21

Geplaatst: 02-10-09 21:21

Jeetje mina. Wat onwijs schrikken zeg. Heel erg veel stekte in deze heftige periode.

Overigens slik ik oa. Keppra... 2500 mg op een dag, hoog dus. Als je wat wilt weten, pb maar.

En inderdaad, wat hier ook at gezegd, niet teveel op internet gaan speuren. Maar zelf ondervinden. Van Keppra heb ik het minst last van de 3 verschillende anti epileptica die ik slik.

(Ik 'loop' zelf ook bij het UMC & ben er erg tevreden over.

)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-10-09 08:21

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 03-10-09 08:21

Ik hoop ook dat de tijd tot december vliegt.... Was een kloote dag gister zeg.... Morgen ga ik aan mijn oma vragen of ik een bepaald bedrag aan geld mag lenen voor een rijbewijs....

**Geplaatst**: 03-10-09 08:46

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 03-10-09 08:46

jeetje wat balen dat je nu weer moet wachten...

over alle bijwerkingen... ik heb geen ervaring met dat medicijn, maar wel met heel veel anderen. ik heb uiteindelijk besloten geen bijsluiters meer te lezen (wel hoe t egebruiken, maar de bijwerkingen las ik expres niet). Je wordt er gewoon bang van. In plaats daarvan hield ik iedere dag voor mijzelf bij of ik iets geks had gevoeld. kon ik evt later wel opzoeken of het door de medicatie kon komen.

In bijsluiters moeten ze zelfs dingen zetten die 1 keer zijn voorgekomen en heel misschien door het medicijn kunnen komen. Kan dus ook dat dat helemaal niet zo is, maar dat is om zich in te dekken ofzo denk ik... Ik denk dan altijd maar: het zal niet voor niks voorgeschreven zijn. ALs het echt gevaarlijk was geweest hadden ze wel wat anders voorgeschreven... Tuurlijk, als je vriend denkt dat hij er niet goed van wordt moet je gelij karts bellen en overlkeggen om te stoppen, maar tot die tijd je niet bang laten maken door bijsluiters enzo hoor!

**Geplaatst**: 03-10-09 08:58

Geplaatst: 03-10-09 08:58

Meisie toch. Wat verschrikkelijk... Ik wil jullie beide + fam veel sterkte wensen en ik hoop dat de medicijnen sterk genoeg zullen zijn. Y;(

Dikke knuffel

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-10-09 08:59

Geplaatst door de TopicStarter : 03-10-09 08:59

tja ieder medicijn heeft zijn voor en na's natuurlijk heb hier een apart topic over geopend. Gewooon eens kijken wat de bokkers voor erv. hebben....

Vanavond komt de hele vriendengroep zijn verjaardag vieren.... hiep hiep hoera...... ook daar geen zin in..... vind het bijna banketstaaf voor hem , en ik zal het ook niet zeggen dat ik daar geen zin in heb, maar bah zit liever samen op de bank.....

**Geplaatst**: 03-10-09 09:04

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 03-10-09 09:04

Tuurlijk dat is te begrijpen vanaf jou kant. Maar als hij dat wil... zeker niet tegenhouden.

Second opinion is niet zo'n gek plan hoor meis...

**Geplaatst**: 03-10-09 09:06

Geplaatst: 03-10-09 09:06

Tjonge meid wat een verhaal... Heel erg veel sterkte gewenst. :(:)

Wat een malle molen waar je in terecht komt...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-10-09 09:15

Geplaatst door de TopicStarter : 03-10-09 09:15

Coentjuh schreef:
Tuurlijk dat is te begrijpen vanaf jou kant. Maar als hij dat wil... zeker niet tegenhouden.

Second opinion is niet zo'n gek plan hoor meis...

Nee tuurlijk niet, afleiding is uiteindelijk altijd fijn en ik zal mijn beste glimlach opzetten, braaf als ik ben. Op dit moment wil ik alles wat ik kan voor hem doen, mijn gevoel telt niet zo zeer erin...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-10-09 09:17

Geplaatst door de TopicStarter : 03-10-09 09:17

skippy1 schreef:
Tjonge meid wat een verhaal... Heel erg veel sterkte gewenst. Wat een malle molen waar je in terecht komt...

inderdaad een enorme malle molen ....... Je verwacht altijd dat dit gebeurd bij anderen maar niet in je eigen leven, hoe cru dat ook klinkt