Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-09-09 22:19

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 30-09-09 22:19

Heel veel sterkte morgen en hopen dat het allemaal een beetje meevalt, neem een schrift mee om op te schrijven wat ze allemaal zeggen zodat je later bepaalde dingen na kunt lezen want op het moment dat je bij zo'n arts zit hoor je veel maar door de spanning onthoud je vaak heel weinig.

**Geplaatst**: 30-09-09 22:25

Geplaatst: 30-09-09 22:25

Ten eerste wat een ontzettend rotnieuws en onwijs veel sterkte!

En daarnaast, mijn buurmeisje van 9 had een kwaadaardige hersentumor. Ondertussen geheel verwijdert in het ziekenhuis in nijmegen helaas hier wel bepaalde beschadigingen gemaakt waardoor er wat 'problemen' zijn (moeilijk lopen etc.) maar dit kon niet anders anders was de tumor niet te verwijderen. Nu is ze nog onder behandeling, chemo etc. Haar ouders zijn heel erg tevreden over nijmegen.

Maar ik heb dus begrepen dat jij naar utrecht gaat? ik heb daar bij een vriendin van me wat mindere verhalen gehoort (wel van een hele andere afdeling) maar 't fijne weet ik daar niet (meer) van.

Veel sterkte voor jou en je vriend!

**Geplaatst**: 30-09-09 22:41

Geplaatst: 30-09-09 22:41

He meis...Wat een heftig verhaal. Ben er eigenlijk helemaal stil van.
Wil jou en je vriend heel veel sterkte wensen

Dikke knuffel
:(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-09 10:01

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-09 10:01

Levita schreef:
Hoi Rana,

Ik wil je allereerst heel veel sterkte wensen. Mijn broer heeft een goedaardige tumor in zijn hoofd gehad. Hebben ze in Tilburg weg gehaald, daar schijnt een hele goede specialist te zitten. Hij heeft na de operatie nergens last meer van gehad. Dus ik hoop voor jullie dat het "meevalt", dat de tumor goedaardig is en operabel is. Ik duim met jullie mee!

@Levita, jij ook bedankt voor het reageren en duimen. Iederbeetje extra hoop ben ik blij mee. Fijn dat het bij jou broer allemaal goed is gegaan hoe lang heeft het traject geduurd bij jullie?

bigone schreef:
Heel veel sterkte morgen en hopen dat het allemaal een beetje meevalt, neem een schrift mee om op te schrijven wat ze allemaal zeggen zodat je later bepaalde dingen na kunt lezen want op het moment dat je bij zo'n arts zit hoor je veel maar door de spanning onthoud je vaak heel weinig.

Het is jammer genoeg morgen (vrijdag ochtend ) pas, bedankt voor je tip!

Maartje1990 schreef:
Ten eerste wat een ontzettend rotnieuws en onwijs veel sterkte!

En daarnaast, mijn buurmeisje van 9 had een kwaadaardige hersentumor. Ondertussen geheel verwijdert in het ziekenhuis in nijmegen helaas hier wel bepaalde beschadigingen gemaakt waardoor er wat 'problemen' zijn (moeilijk lopen etc.) maar dit kon niet anders anders was de tumor niet te verwijderen. Nu is ze nog onder behandeling, chemo etc. Haar ouders zijn heel erg tevreden over nijmegen.

Maar ik heb dus begrepen dat jij naar utrecht gaat? ik heb daar bij een vriendin van me wat mindere verhalen gehoort (wel van een hele andere afdeling) maar 't fijne weet ik daar niet (meer) van.

Veel sterkte voor jou en je vriend!

Dank je wel voor het delen van je ervaring!
Verschrikkelijk zeg! 9 jaar oud!! En ik ben al boos over 27!

Chatelaine schreef:
He meis...Wat een heftig verhaal. Ben er eigenlijk helemaal stil van.
Wil jou en je vriend heel veel sterkte wensen

Dikke knuffel

Hai Brenda, dank je wel meis, tja er is ook niet zoveel over te zeggen he?

**Geplaatst**: 01-10-09 13:47

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 01-10-09 13:47

Rana ze noemen alles, wat er niet hoort te zitten, tumor.
Ik heb een tumor aan de Hypofyse gehad en dat noemden ook gelijk zo en dan denk je direct aan het ergste maar dat hoeft vaak niet.
Ik vind zelf ook het UMC heel erg goed, lopen voorop met een heleboel dingen en op het gebied van Neurologie zijn ze erg goed.
Heel veel sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-09 14:01

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-09 14:01

chanicha schreef:
Rana ze noemen alles, wat er niet hoort te zitten, tumor.
Ik heb een tumor aan de Hypofyse gehad en dat noemden ook gelijk zo en dan denk je direct aan het ergste maar dat hoeft vaak niet.
Ik vind zelf ook het UMC heel erg goed, lopen voorop met een heleboel dingen en op het gebied van Neurologie zijn ze erg goed.
Heel veel sterkte.

Klopt dat gaf ik in mijn openings post ook al aan...

Citaat:
Uit het gesprek wat we eergisteren gehad hebben met de neuroloog, kwam dat het onder de noemer van een tumor kon vallen, kan ook iets anders zijn maar ze noemen het angstig genoeg wel zo, goedaardig of niet.

Blijft gewoon een ontzettend angstaanjagend woord... Ik hoop echt dat we morgen meer weten. Ik ben heel blij jou goede ervaring met het UMC te horen. Geeft toch een goed gevoel....

**Geplaatst**: 01-10-09 21:56

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 01-10-09 21:56

sterkte morgen.
En nog even een tip. Neem een briefje mee met de vragen waar jullie nu al mee zitten.

**Geplaatst**: 01-10-09 23:16

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 01-10-09 23:16

Heel veel sterkte morgen. Y;(

**Geplaatst**: 02-10-09 05:26

Geplaatst: 02-10-09 05:26

Meid, ik wens jullie vandaag heel veel sterkte! Ik hoop dat er vandaag wat duidelijkheid voor jullie ontstaat :(:)

**Geplaatst**: 02-10-09 05:29

Geplaatst: 02-10-09 05:29

Heel veel sterkte vandaag. Hopelijk valt het toch nog mee.... :(:)

**Geplaatst**: 02-10-09 05:47

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 05:47

jeetje meis wat lees ik nu toch ineens.....pffff heeel veeel sterkte ik duim voor je

**Geplaatst**: 02-10-09 08:31

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 08:31

heel veel sterkte vandaag!

**Geplaatst**: 02-10-09 08:41

Geplaatst: 02-10-09 08:41

Heel veel sterkte vandaag,en wat je ook te horen krijgt,geef de moed niet op.Ik hoop voor jullie dat het goedaardig is en dat het goed te verhelpen is.
Ik heb zelf twee jaar geleden(31 jaar) te horen gekregen dat ik darmkanker in de 4e fase had.Dus uitgezaaid naar lever en long.Zo als het er naar uitzag zou ik de kerst niet halen.Maar ik had een engel op mijn schouder en ik heb een enorme operatie gehad waarbij ze alles op alles hebben gezet(lever voor 70 procent verwijderd,darmtumor,en longtumor),daarna chemo's,en zie hier,ik leef.en ze hebben nog niets weer gevonden bij me.En ik hoop dat ik een enorm oud wijf mag worden.
Mijn verhaal is er een van alle postieve die er ook zijn,en klamp je daar aan vast.
Tip; lees het boek van wielrenner Armstrong,hoop doet leven.Heel veel sterkte!!! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-09 11:12

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-09 11:12

iedereen bedankt voor jullie reacties ik zal in de loop van de dag even opschrijven wat er vandaag allemaal gebeurd is, ik heb er nou even geen zin in.... het viel allemaal een beetje tegen...

**Geplaatst**: 02-10-09 11:16

Geplaatst: 02-10-09 11:16

Oh jeetje Rana.... Dat klinkt niet positief!

**Geplaatst**: 02-10-09 11:24

Geplaatst: 02-10-09 11:24

Ach meis, dat is geen goed nieuws. Doe maar rustig aan, het is allemaal moeilijk genoeg. :(:)

heel erg veel sterkte.

**Geplaatst**: 02-10-09 11:27

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 11:27

Dat klinkt niet als leuk nieuws. Heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 02-10-09 11:35

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 11:35

Dat klinkt inderdaad niet positief, ik wil je in iedergeval heel veel sterkte wensen!

**Geplaatst**: 02-10-09 14:27

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 14:27

Jemig meid.
Balen!

Sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-09 14:32

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-09 14:32

Nou... here goes

Vanochtend dus om half 10 naar het UMC. We waren wat vroeg en mijn vriend had zelf gereden met de auto. (ik heb geen rijbewijs)

Gesprek kwam eigenlijk op het volgende neer:

Die rare aanvallen die hij heeft worden hoogst waarschijnlijk veroorzaakt door de tumor. Hier krijgt hij nu een medicijn voor. Alleen heeft dat wel wat nadelige gevolgen..

Hij mag het komende half jaar niet meer autorijden. Zijn werk draait om autorijden dus was dit echt een enorme klap voor hem. de afgelopen twee weken is het werken toch wel een vorm van afleiding geweest voor hem... Dat is dus wel een beetje symptoom bestrijding..

punt twee is de tumor.

De chirurg vertelde ons dat hij nog geen biopt wil nemen. Hij wilt eerst weten of het groeit. Begin december zal er dus daar pas een nieuwe stap op gezet worden.
Dit zal een nieuwe MRI scan zijn. Om te kijken of het gegroeid is. hij vertelde nl dat een groeiende tumor op kwaadaardig kon duiden.

Verder zitten we/ze dan met het volgende probleem: een eventuele operatie.

Dit willen ze liever zo lang mogelijk laten wachten omdat ze niet weten of er IN de tumor nog een aansturing plaats vind. Klinkt heel raar, maar wat ze er mee bedoelen is dat die tumor alsnog bv spraak, motoriek en dergelijke aan kan sturen. Als ze hem weghalen (hij zit toch vrij diep) hebben ze kans dat ze hem blijvende schade toebrengen...

Ik denk dat ik maar even een spoedcursus rijbewijs moet gaan doen....

tis gewoon k.u.t allemaal

Op dit moment voel ik helemaal niets. Ik heb nergens zin in en voel geen emoties.... Leeg voel ik me.... Ik kan niks voor hem doen.... en zij op dit moment kennelijk ook niet....

bedankt allemaal voor jullie reacties... vind het heel lief

**Geplaatst**: 02-10-09 14:35

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 14:35

Wat een nare update.. Meid, ik wens je erg veel sterkte. Knap dat je je vriend zo goed bij staat.

Ik duim voor jullie!

**Geplaatst**: 02-10-09 14:36

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 02-10-09 14:36

Jeetje wat poedersuiker voor jou en je vriend. leef met je mee. sterkte :(:)

**Geplaatst**: 02-10-09 14:40

Geplaatst: 02-10-09 14:40

jeutje zeg... heb je topic gevolgd, maar wil nu wel reageren... en hoop dat je me niet als betweter ziet of bemoeizuchtig.

zoek een andere specialist op, neem de raad aan die eerder gegeven werd en probeer naar het AvL te kunnen gaan. en wat er eerder geschreven werd is geen cliché men probeerd je te houden in het 'eigen' ziekenhuis.... AvL kunnen ze meer en doen ook meer... en ook ik praat uit ervaring.

Dat dat ding groeit lijkt me zelfs voor een leek nog wel te bedenken, komt immers niet uit het niets spontaan ergens vandaan... en dan 2 maanden moeten wachten in onzekerheid...

Ik wens jullie heel veel sterkte toe en leef met jullie mee... ... ...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-09 14:50

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-09 14:50

Alane schreef:
jeutje zeg... heb je topic gevolgd, maar wil nu wel reageren... en hoop dat je me niet als betweter ziet of bemoeizuchtig.

zoek een andere specialist op, neem de raad aan die eerder gegeven werd en probeer naar het AvL te kunnen gaan. en wat er eerder geschreven werd is geen cliché men probeerd je te houden in het 'eigen' ziekenhuis.... AvL kunnen ze meer en doen ook meer... en ook ik praat uit ervaring.

Dat dat ding groeit lijkt me zelfs voor een leek nog wel te bedenken, komt immers niet uit het niets spontaan ergens vandaan... en dan 2 maanden moeten wachten in onzekerheid...

Ik wens jullie heel veel sterkte toe en leef met jullie mee... ... ...

Dit was onze 1e x in het umc en die arts kwam wel heel goed over. de vraag op dit moment is : is het te onderdrukken met medicatie als het niet groeit? Als het wel groeit wat ze dus in december gaan bekijken kunnen ze het dan weghalen zonder complicaties? Heb niet het idee dat ze ons als een leuk experiment zien en aan hun eige cijfers denken we hebben nu meer info gehad dan we twee weken geleden in twee afspraken hadden in de Gelderse Vallei in Ede. Maakt het gene wat we hoorden niet minder leuk maar deze meneer is gespecialiseerd en hij kwam ook oprecht over. De tumor zo ook aangeboren kunnen zijn, vaandaar dat het essensieel is dat ze die tweede scan nogmaals maken.Evengoed heel erg bedankt voor je tip

**Geplaatst**: 02-10-09 14:52

Geplaatst: 02-10-09 14:52

Jeetje zeg dat is niet zo goed nieuws.
Heel veel sterkte