Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-03-25 18:16

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 18:16

**Geplaatst**: 16-03-25 18:29

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 18:29

Wat beroerd dat de pijn nog steeds niet onder controle is.
Hopelijk lukt dat toch.

Is er in Belgie zoiets als een hospice?
Lijkt mij fijner verblijven dan in het ziekenhuis.

Dikke knuffel.

**Geplaatst**: 16-03-25 18:34

Geplaatst: 16-03-25 18:34

luuntje schreef:
Wat beroerd dat de pijn nog steeds niet onder controle is.
Hopelijk lukt dat toch.

Is er in Belgie zoiets als een hospice?
Lijkt mij fijner verblijven dan in het ziekenhuis.

Dikke knuffel.

Er zijn ziekenhuizen met een palliatieve afdeling. Een hospice an sich bestaat volgens mij niet in België. (Voor de Belgen onder ons, corrigeer me gerust als ik dat fout heb. Mijn man kent het in ieder geval niet als Vlaming zijnde).

**Geplaatst**: 16-03-25 18:44

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 18:44

Denk dat dat klopt. Maar een palliatieve afdeling is meestal vooral voor mensen die echt in het allerlaatste stadium zijn. Mag TS daar blijven van het ziekenhuis? Zo veel te beter dan, maar het is niet standaard, zeg maar... Zeker omdat dergelijke afdelingen vaak redelijk klein zijn en er meestal plaatsgebrek is.

**Geplaatst**: 16-03-25 18:55

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 18:55

Inderdaad palliatieve afdelingen. Daarnaast heb je wel ook nog palliatieve thuiszorg.
Maar hoe dan ook: het is aan TS en de zorgverleners om te bekijken welke zorg en waar het “prettigst” is en het beste is. Wij kunnen wel speculeren over wat “het beste” zou kunnen zijn, maar dat wil nog niet zeggen dat TS of haar zorgverleners dat ook vinden. Ik denk dat het belangrijk is om hierover de regie bij TS en de mensen die dicht bij haar staan te laten. Er is al zoveel waar ze geen controle /zeggenschap over heeft…

**Geplaatst**: 16-03-25 18:57

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 18:57

Ik denk niet dat iemand hier de regie wilt overnemen of wilt bekijken wat het best is voor TS. Maar ik vraag me (niet als enige) af hoe dat mogelijk wordt gemaakt. Gewoon een open vraag.

**Geplaatst**: 16-03-25 19:01

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 19:01

Palliatieve zorg wordt vaak gegeven als de levensverwachting < 3 is dan 3 maanden, dit is natuurlijk niet altijd exact te zeggen.

Als het goed is bestaat een hospice in België ook, maar ik weet niet hoe dat qua vergoeding zit en volgens mij zijn er veel minder dan in Nederland.

@ Poetser, voel je vooral niet bezwaard om gebruik te maken van extra zorg als dat beschikbaar is, als je die indicatie hebt gekregen is dat niet voor niks en zal de verpleging het met alle liefde ook bieden.

**Geplaatst**: 16-03-25 19:04

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 19:04

Charaz, interessant. Dat wist ik niet. Heb je een voorbeeldje van waar er zoiets is? Gewoon uit nieuwsgierigheid.
Sluit me aan wat betreft de extra zorg. Zeker aangezien de pijn niet onder controle geraakt. Je hebt zorgen genoeg.

**Geplaatst**: 16-03-25 19:09

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 19:09

Ik kwam op deze site terecht voor een overzichtje

https://laatstewens.be/zoekresultaten?q=Hospice

**Geplaatst**: 16-03-25 19:10

Geplaatst: 16-03-25 19:10

Inderdaad heel veel goede moed en wat je prive betreft lekker prive houden, doe je goed :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-25 19:25

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-25 19:25

Ze zijn inderdaad op zoek naar hospice (wat inderdaad moeilijk is vanwege de prognose) ofwel plaats in een rust/verzorgingshuis maar tot er ergens iets gevonden is, blijf ik wel in het ziekenhuis. Dit ook omdat ik niet terug kan naar Darkangel of eventueel mijn vriendin vanwege de trap en de medische zorg en ondersteuning die ik dagelijks nodig heb.

**Geplaatst**: 16-03-25 19:29

Geplaatst: 16-03-25 19:29

@senna21: Ehm, ik geloof TS wel. Ik vraag me gewoon af hoe het mogelijk wordt gemaakt voor TS. Hou je beschuldigingen voor jezelf. Gelukkig heb je het rap verwijderd, al heb ik er wel een screenshot van. Lelijk hoor.

Laatst bijgewerkt door Tieneke op 16-03-25 19:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 16-03-25 19:33

Geplaatst: 16-03-25 19:33

poetser schreef:
Ze zijn inderdaad op zoek naar hospice (wat inderdaad moeilijk is vanwege de prognose) ofwel plaats in een rust/verzorgingshuis maar tot er ergens iets gevonden is, blijf ik wel in het ziekenhuis. Dit ook omdat ik niet terug kan naar Darkangel of eventueel mijn vriendin vanwege de trap en de medische zorg en ondersteuning die ik dagelijks nodig heb.

Verstandig, ik denk inderdaad dat een hospice of verzorgingshuis de beste (en fijnste) plek is om te verblijven.

**Geplaatst**: 16-03-25 19:45

Geplaatst: 16-03-25 19:45

Wat fijn dat jezelf update.

Pfff wat een rollercoaster.
Van opzoek naar een huis naar opzoek naar een hospice. Hoe onwerkelijk moet dat zijn voor jou en je zoon.

:knuffel:

**Geplaatst**: 16-03-25 20:37

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 20:37

Poetser jammer dat je niet naar darkangel kan.
Het moet wel te doen zijn voor je.

Gun je zo graag een fijne en warme plek met voldoende hulp en liefde.

**Geplaatst**: 16-03-25 20:58

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 20:58

Jemig, fijn dat je update maar wat rot dat de pijn nog steeds niet onder controle te houden is :(:)

Ik begrijp dat je zoon het moeilijk heeft. Dat is ook volstrekt normaal. Ik hoop dat hij troost en comfort kan putten uit hobbies/vrienden en natuurlijk veel met jou samen zijn

**Geplaatst**: 16-03-25 21:38

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 21:38

Fijn Poetser dat je nu nog in het ziekenhuis kan blijven. Hopelijk vonden jullie een passende plek voor de komende tijd.
Kan me ook voorstellen dat je ivm je zoon, gebonden bent aan een regio, zodat je niet te ver weg zit.

Moeilijk om te lezen dat je nog zo'n pijn hebt en dat je ene been verlamd is inmiddels. Heel heftig.
Die zorg is niet voor niets aangeboden, je bent een kanjer hoor dat je zo'n rekening houdt met de verpleging. Maar als het jou helpt, wel gebruik van maken hè.

Dikke knuffel voor jou en je zoon. Op naar hopelijk nog heel veel selfies.
Goed dat jullie praten over moeilijke dingen en dat je ook zijn wensen weet.

**Geplaatst**: 16-03-25 22:04

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 16-03-25 22:04

Zoeken ze een hospice in België, Poetser?

En een brutale vraag, maar hebben ze een prognose gegeven hoeveel tijd je evt nog gegund is? Aangezien je maar 6% kans had?

**Geplaatst**: 17-03-25 00:38

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 17-03-25 00:38

Rocamor, heb je een specifieke achterliggende gedachte dat je die prognosevraag stelt?
Ik denk dat de prognose er niet zoveel te doet en zeker niet een rooskleurig iets toevoegd voor Poetser.

**Geplaatst**: 17-03-25 00:45

Geplaatst: 17-03-25 00:45

Hutcherson schreef:
Rocamor, heb je een specifieke achterliggende gedachte dat je die prognosevraag stelt?
Ik denk dat de prognose er niet zoveel te doet en zeker niet een rooskleurig iets toevoegd voor Poetser.

Dit inderdaad ... Wat een vraag zeg en vooral die nadruk op "aangezien je maar 6% kans had"... Kreeg er gelijk kippenvel van.

**Geplaatst**: 17-03-25 07:20

Geplaatst: 17-03-25 07:20

Het woord gewoon is niet terecht, maar ik heb even geen ander woord.
Maar "gewoon" omdat ik heel erg geschrokken ben van de snelheid waarin het ineens allemaal gaat.
Het topic is oorspronkelijk opgestart vanwege een andere reden en als ik me goed herinner ligt Poetser net aan een anderhalve maand in het ziekenhuis en weet net ca anderhalve maand daar ze zo ziek is.

Ik (en ik denk met mij nog meerdere) ben heel erg geschrokken dat er in het ziekenhuis een genezingsprognose moest worden aangepast van 50-50 naar 6%, zelfs nadat de eerste behandeling / chemo er al op zat.

Het gaat "gewoon" zo snel ineens. Dat vind ik niet te bevatten. En zo oneerlijk. En ik ken Poetser en haar zoon niet eens, maar dat neemt niet weg dat ik wel enorm met haar en haar zoon meeleef.

En daarnaast heb ik - gelukkig, en dat klop ik echt af - geen enkele ervaring met deze rotziekte. Vandaar dat ik op zoek ben naar een soort van prognose.

Wellicht is "aangezien je maar 6% kans op overleving" een verkeerde zinskeuze geweest en excuus aan eenieder die zich daaraan heeft moeten storen. Ik heb verhalen gehoord van mensen die last hebben van een kuchje, en een week nadat ze relatief gezond ogend de diagnose kregen, overlijden. Maar ook van mensen die nooit meer beter kunnen worden, maar met af en toe een behandeling alsnog jaren kunnen (over-)leven.

**Geplaatst**: 17-03-25 10:34

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 17-03-25 10:34

Poetser, ik hoop dat ze snel iets voor je kunnen vinden. Want zo in het ziekenhuis blijven is ook maar niks ookal ben je nu wel dicht in de buurt van Florian. Wie weet is er iets te vinden wat nog dichter bij is.

Nogmaals, als ik nog wat voor jou of je zoon kan betekenen. Je weet me te vinden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-03-25 12:36

Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-25 12:36

Arzil schreef:
Poetser, ik hoop dat ze snel iets voor je kunnen vinden. Want zo in het ziekenhuis blijven is ook maar niks ookal ben je nu wel dicht in de buurt van Florian. Wie weet is er iets te vinden wat nog dichter bij is.

Nogmaals, als ik nog wat voor jou of je zoon kan betekenen. Je weet me te vinden.

Nogmaals heel erg bedankt om de spullen voor mij te brengen. Je bent een schat, echt waar.

Qua prognose kunnen ze niet zoveel zetten. Grof geschat geven ze me 3 tot 9 maanden, maar het is niet te voorspellen hoe snel de achteruitgang zal zijn, hoe snel de kanker alles zal overnemen. De kans dat ik sterf aan de kanker is trouwens kleiner dan de kans dat ik sterf aan een infectie, veroorzaakt door de kanker.

**Geplaatst**: 17-03-25 13:40

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 17-03-25 13:40

Jeetje Poetser, ik duim dat ze de infectie nog onder controle kunnen krijgen.

**Geplaatst**: 17-03-25 13:45

Re: Tussen de mazen van het net..

Geplaatst: 17-03-25 13:45

Heb je ook pijn door de infectie?
Een vriendin van mij heeft wondroos en vergaat van de pijn.