Donorweek! Geef je keuze door!

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
miss_lizje

Berichten: 6299
Geregistreerd: 27-05-07
Woonplaats: Barendrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 13:30

labyrinth schreef:
miss_lizje schreef:
http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/arti ... coma.dhtml

Dit is voor mij de voornaamste reden om geen donor te zijn. Ik krijg zeker na dit nieuws ( en de documentaire) steeds meer het gevoel dat als je donor bent er minder moeite voor je gedaan word. Je organen lijken belangrijker dan jou leven zelf.

Daarnaast vind ik persoonlijk donororganen geen oplossing. Het DNA komt niet overeen in leeftijd in de meeste gevallen en de telomeren kunnen dus ook al veel korter zijn wat tot snellere celdood lijd. Vaak genoeg hoor je toch dat een orgaan ondanks alle moeite word verstoten of dat mensen na een paar jaar alweer een nieuw orgaan nodig hebben.
Helaas groeien organen nog niet aan bomen, maar ik denk dat kweekorganen met patient DNA de toekomst gaat worden. Dan heb je geen leeftijdsverschil meer in organen of het risico tot afstoting.


Dit meisje is juíst gered doordat ze donor was! Volgens alle protocollen in Denemarken was ze opgegeven. Als ze geen donor was geweest hadden ze haar laten sterven. Maar omdat ze donor was, werd ze aangesloten op de ECMO, die haar hart en longfunctie overnamen. Die extra tijd heeft iets voor haar gedaan waardoor ze ging herstellen. Zonder die tijd aan de machine had ze het niet overleefd. Toen ze haar van de machine afhaalde kwam ze dus bij.

De fout hier ligt dus in de diagnose :"Hersendood". Omdat ze haar hadden opgegeven door uitslagen van de test gingen ze haar behandelen als donor, wat haar uiteindelijk heeft gered. De manier van vaststellen wat hersendood is, is in elk land anders. Daarom gaan zie nu in Denemarken die protocollen herzien, om te voorkomen dat dit nog een keer gebeurd en dat ze een geval als dit meisje volgende keer aan de machine aansluiten om haar leven te redden en dat ze niet bij geluk omdat ze donor is aan die machine wordt aangesloten.


Maar het feit dat ze dus bijna leeggehaald was terwijl ze dus leefde vind ik dus 3x niks. Van mij hoeft de stekker er ook niet gelijk uit als ik in coma lig. Laat mij maar even liggen om te kijken wat er gebeurt. Het feit blijft dat de doktoren fouten hebben gemaakt ( zie documentatie) die zo hun gevolgen hadden. Als haar ouders sneller hadden toegeknikt was hun dochter dood.

Anoniem

Re: Donorweek! Geef je keuze door!

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 13:37

@Miss_lizje: Ik weet niet of het in Denemarken anders gaat dan hier, maar mij is altijd verteld dat of je dood bent en donor zou kunnen zijn of niet beoordeeld wordt door verschillende artsen, die niet samen werken en niet van de transplantatiedienst zijn. Dus niet door 1 arts die je orgaan eventueel gebruiken kan voor transplantatie, die komt pas als het orgaan uitgenomen kan worden.

De kans dat je nog leeft terwijl je meerdere artsen je doodverklaren vind ik zelf zó miniem dat ik zeker donor durf te zijn. Of jij dat ook wil moet je natuurlijk zelf bepalen :) Ik wil alleen maar zeggen dat de procedure echt heel zorgvuldig is.

labyrinth

Berichten: 1752
Geregistreerd: 05-05-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 13:40

Transplantatie is inderdaad een levensverlengende therapie. Maar wel heel hard nodig. Voor nieren bijvoorbeeld, aan de dialyse sterft zo'n 50% binnen 5 jaar. En dat zijn geen fijne 5 jaar. Je moet dan 3 keer per week zo'n 4 uur op een bed zitten in een ziekenhuis terwijl je bloed door een machine gepompt wordt. Buiten dat gewoon een parttime baan erbij is qua tijd, is het ook een heel erg vermoeiende ingreep die an sich weer heel veel complicaties met zich meebrengt. Om even te illustreren. De onderstaande grafiek geeft de zogenaamde event-vrije overleving na transplantatie weer. Hier zie je dus dat bij preemtive transplantaties (mensen die geen dialyse hebben hoeven doen omdat ze voordat ze er zo slecht aan toe waren dat dat nodig was, al getransplanteerd werden) de event-vrije overlevingskans zo rond de 80% zit na 10 jaar. Terwijl dit bij iemand die maar 0-6 maanden dialyse heeft gehad bij de 50% ligt.
In landen als Noorwegen hebben ze veel meer donoren, omdat het daar "normaal" is om donor te zijn, de cultuur daar vindt het volstrekt logisch dat je donor bent. Ze hebben daar bijna een overschot. Hier in Nederland zit er zoiets ingebakken dat het raar is, dat er hier ontzettend veel mensen aan de dialyse zitten, wat gewoon een hele nare behandeling is.

Afbeelding
Meier-Kriesche et al. Transplantation, 2002

Mensen aan een dialyse moeten ook een shunt krijgen. Dit is een ingreep waarbij de arterie in de arm wordt aangesloten op de vene waardoor deze enorm opzwelt zodat er een goede plek is om de dialyse machine op aan te sluiten. Dit ziet er zo uit:
http://www.intechopen.com/source/html/38631/media/image8.jpeg
Je loopt dus met een enorme bobbel op je arm.

Dialyse is echt een onnodige behandeling als we genoeg organen zouden hebben.

labyrinth

Berichten: 1752
Geregistreerd: 05-05-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 13:44

miss_lizje schreef:
labyrinth schreef:

Dit meisje is juíst gered doordat ze donor was! Volgens alle protocollen in Denemarken was ze opgegeven. Als ze geen donor was geweest hadden ze haar laten sterven. Maar omdat ze donor was, werd ze aangesloten op de ECMO, die haar hart en longfunctie overnamen. Die extra tijd heeft iets voor haar gedaan waardoor ze ging herstellen. Zonder die tijd aan de machine had ze het niet overleefd. Toen ze haar van de machine afhaalde kwam ze dus bij.

De fout hier ligt dus in de diagnose :"Hersendood". Omdat ze haar hadden opgegeven door uitslagen van de test gingen ze haar behandelen als donor, wat haar uiteindelijk heeft gered. De manier van vaststellen wat hersendood is, is in elk land anders. Daarom gaan zie nu in Denemarken die protocollen herzien, om te voorkomen dat dit nog een keer gebeurd en dat ze een geval als dit meisje volgende keer aan de machine aansluiten om haar leven te redden en dat ze niet bij geluk omdat ze donor is aan die machine wordt aangesloten.


Maar het feit dat ze dus bijna leeggehaald was terwijl ze dus leefde vind ik dus 3x niks. Van mij hoeft de stekker er ook niet gelijk uit als ik in coma lig. Laat mij maar even liggen om te kijken wat er gebeurt. Het feit blijft dat de doktoren fouten hebben gemaakt ( zie documentatie) die zo hun gevolgen hadden. Als haar ouders sneller hadden toegeknikt was hun dochter dood.


Dat begrijp je dus verkeerd. In dit geval had het meisje dus dood geweest als ze geen donor had geweest. Donor zijn heeft haar leven gered. Zonder de mogelijkheid om donor te zijn was ze al dood geweest, juist omdat de artsen haar organen wilden redden is ze aan de ECMO gelegd. De fout die is gemaakt is de diagnose dat ze niet meer zou kunnen functioneren bij leven, dat heeft niks te maken met donorschap.

De behandelend arts is overigens ook geen transplantatiearts inderdaad. Jij bent z'n patient en jij ligt te sterven, die arts moet jouw ouders heel naar nieuws gaan brengen en krijgt niets mee van het eventuele geluk van de ontvanger. Het is een aparte coördinator die over de donororganen in gesprek gaat. M.a.w. de behandelend arts krijgt alleen maar de vervelende dingen mee van een hersendode donor.

SAKKIA

Berichten: 16666
Geregistreerd: 04-10-01

Re: Donorweek! Geef je keuze door!

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 13:51

Ja ik ben donor :j Al heel erg lang, ver voordat ik het zelf mocht bepalen dat ik donor wilde zijn had ik zo''n papiertje in mijn beurs. Mijn ouders hadden er zelfs een handtekening opgezet. Ik stond er helemaal achter :j

Toen nog niet wetende dat mijn vader een nieuwe lever nodig zou hebben en door complicaties tijdens de transplantatie zelfs twee in 1 week.

Ik zal niemand overhalen om donor te worden. Dat is namelijk een hele persoonlijke keuze, daarin mag je niemand dwingen. Ik wil mensen wel oproepen om zich in elk geval te laten registreren zodat ik in elk geval duidelijk is wat je wilt en nabestaanden niet meer voor deze keuze staan.

Rex_Rolfo

Berichten: 5648
Geregistreerd: 27-07-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 13:54

Toch even wat leuk nieuws erachteraan gooien. Een stukje uit een pb dat ik in een ander forum kreeg van een meisje met CF (taaislijmziekte) dat dit voorjaar nieuwe longen heeft gekregen: "Je gunt iedereen een leven zoals ik die nu heb. Zonder benauwdheid, zonder vermoeidheid, zonder hoesten en vooral met heeeeeeel veel lucht!"

Vooral doorgaan met aanmelden op jaofnee.nl *\o/* *\o/*

Storm

Berichten: 21642
Geregistreerd: 05-06-02
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 13:55

Als onze baby geboren wordt, wil ik ook het navelstrengbloed doneren. De stamcellen in de navelstreng kunnen gebruikt worden bij leukemie patiënten.

Woogy

Berichten: 8286
Geregistreerd: 06-01-03
Woonplaats: Bellingwolde

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 13:57

ik heb al jaren geleden mijn keuze vast laten leggen: Nee.

Ik wil niets van een ander en wil ook niet voor verrassingen komen te staan in het eventuele hiernamaals...stel dat de Egyptenaren gelijk hebben sta je mooi voor aap zonder ins.

Mijn oudere werkgever kreeg als gevolg van longfybrose nieuwe longen. Echter was de donor ziek. Beste man is anderhalf jaar later alsnog overleden aan de gevolgen van schimmels, virussen en bacteriën. Dus het is zeker niet zaligmakend.

labyrinth

Berichten: 1752
Geregistreerd: 05-05-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:05

Woogy schreef:
ik heb al jaren geleden mijn keuze vast laten leggen: Nee.

Ik wil niets van een ander en wil ook niet voor verrassingen komen te staan in het eventuele hiernamaals...stel dat de Egyptenaren gelijk hebben sta je mooi voor aap zonder ins.

Mijn oudere werkgever kreeg als gevolg van longfybrose nieuwe longen. Echter was de donor ziek. Beste man is anderhalf jaar later alsnog overleden aan de gevolgen van schimmels, virussen en bacteriën. Dus het is zeker niet zaligmakend.


Wat hierboven wordt gezegd, donor zijn is een heel persoonlijke keuze, dus overhalen vind ik zelf ook geen goed idee, iemand moet zelf tot een besluit komen. Maar, ik vind dit soort berichtjes toch altijd een beetje naar. Tenslotte, zonder longen was je werkgever sowieso overleden, dit was zijn tweede kans, die is helaas verkeerd uitgepakt en dat gebeurd. Maar het gaat ook vaak goed. Zonder transplantatie was het sowieso voorbij geweest. Over de grote lijn is transplantatie vaker succesvol dan niet. Eraan meewerken is persoonlijk, maar laten we niet de behandeling op zich in een donkerder daglicht stellen.

Storm

Berichten: 21642
Geregistreerd: 05-06-02
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:06

Woogy schreef:
ik heb al jaren geleden mijn keuze vast laten leggen: Nee.

Ik wil niets van een ander en wil ook niet voor verrassingen komen te staan in het eventuele hiernamaals...stel dat de Egyptenaren gelijk hebben sta je mooi voor aap zonder ins.

Mijn oudere werkgever kreeg als gevolg van longfybrose nieuwe longen. Echter was de donor ziek. Beste man is anderhalf jaar later alsnog overleden aan de gevolgen van schimmels, virussen en bacteriën. Dus het is zeker niet zaligmakend.


dus als jij een nier/lever of iets nodig hebt, dan sla je dat ook af?

Ersina
Berichten: 1437
Geregistreerd: 28-07-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:09

Sammie schreef:
Nee dat klopt. Je hebt geen inspraak naar wie het gaat. Orgaan kan dus ook gaan naar een zuipschuit die z'n eigen lever heeft verzopen. De ontvanger weet trouwens ook niks van de gever :)

Dit is niet helemaal waar. Je hebt geen inspraak naar wie het orgaan gaat. Maar een alcoholist moet eerst een half jaar droog staan om in aanmerking te komen voor de (lange) wachtlijst....áls deze in aanmerking komt. De screening moet uitwijzen dat terugval niet aannemelijk is.

Kentaro

Berichten: 17391
Geregistreerd: 06-04-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:25

En tja, als er nu eens zoveel meer mensen donor zouden zijn, zouden er (bijna) geen wachtlijsten zijn en hoeven we ons ook minder druk te maken dat een orgaan éventueel naar een alcoholist zou gaan......

Storm

Berichten: 21642
Geregistreerd: 05-06-02
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:33

Het zou me niet eens schelen of mijn lever naar een alcoholist zou gaan. Zelf heb ik een eetziekte ('gehad', maar helemaal genezen doe je nooit) en heb een 2e kans gekregen door dit gedeeltelijk te overwinnen. Zou ik dan ook iets niet mogen ontvangen omdat ik niet netjes met mijn lijf ben omgegaan?

Men denkt bij een alcoholist aan een vieze man met lange haren die in de goot ligt te slapen, maar een alcoholist kan ook een moeder zijn met 2 kinderen die een 2e kans verdient.

Sammie

Berichten: 71592
Geregistreerd: 04-06-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:37

Ersina schreef:
Dit is niet helemaal waar. Je hebt geen inspraak naar wie het orgaan gaat. Maar een alcoholist moet eerst een half jaar droog staan om in aanmerking te komen voor de (lange) wachtlijst....áls deze in aanmerking komt. De screening moet uitwijzen dat terugval niet aannemelijk is.
Dus die zuipschuit die ruim een jaar of twee droog staat met zijn kapotte lever heeft er gewoon recht op :)

@Woogy.. De Egyptenaren halen de hersenen en de ingewanden eruit. Dus mummies zijn ook niet compleet. :)

Kentaro schreef:
En tja, als er nu eens zoveel meer mensen donor zouden zijn, zouden er (bijna) geen wachtlijsten zijn en hoeven we ons ook minder druk te maken dat een orgaan éventueel naar een alcoholist zou gaan......
Zo werkt het helaas ook niet. Ook al iedereen donor zou zijn, is niet ieder overleden mens ook daadwerkelijk donor. Van de spreekwoordelijke zuipschuit zou je de lever niet kunnen gebruiken, de nieren wellicht ook niet. Iemand die kanker heeft (gehad) is ook vrij snel uitgesloten. Iemand die thuis of op straat overlijdt ook. Iemand die 90 jaar wordt (en die kans is steeds groter) zal ook niet snel geschikt zijn voor donorschap.

Kentaro

Berichten: 17391
Geregistreerd: 06-04-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:40

Sammie schreef:
[Dus die zuipschuit die ruim een jaar of twee droog staat met zijn kapotte lever heeft er gewoon recht op :)


Maar waar leg je dan de grens?? Iemand die 'een eetprobleem' heeft, mag niet ontvangen?! Iemand die gevaarlijke sport beoefend, mag niet ontvangen?! Iemand die gevaarlijk werk doet, mag niet ontvangen?!

Dat is zeker zo dat de kans dat iemand 'gebruikt' kan worden niet groot is, maar het percentage wordt natuurlijk wel vele malen groter, hoe meer mensen voor JA kiezen!

Sammie

Berichten: 71592
Geregistreerd: 04-06-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:42

Zeker heel lastig, maar ik kan mij voorstellen dat het voor een aantal mensen lastig is om dan ja te zeggen.

Iedereen verdient een tweede kans en ik denk dat het ook niet oké is als je wel zou mogen kiezen naar wie jouw organen gaan.

Daaroversprekend.. het is mogelijk om bij leven te doneren. Naast bloed e.d. ook een nier bijv. :) Beenmerg enz.

SAKKIA

Berichten: 16666
Geregistreerd: 04-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:43

Ik vind dat iedereen recht heeft op een tweede kans :j

Maar die man van de serie Dallas (volgens mij) had ook een drankprobleem. Hij heeft een levertransplantatie gehad en begon toch weer te drinken. Ondanks dat heeft hij ook een tweede levertransplantatie gehad en in mijn ogen had hij zijn recht hierop verspeeld ;)

Volgens mij is bovenstaande een keer in Ivo Niehe geweest. Zal eens kijken of ik het kan vinden. Volgens mij leeft die man ondertussen ook niet meer.

liedje89
Berichten: 7225
Geregistreerd: 09-05-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:43

Woogy schreef:
Ik wil niets van een ander en wil ook niet voor verrassingen komen te staan in het eventuele hiernamaals...stel dat de Egyptenaren gelijk hebben sta je mooi voor aap zonder ins.


Als die gelijk hebben sta je sowieso voor aap want dan ben je helemaal verrot of een hoopje as :') . Tenzij je je in een land laat begraven waar balsemmen normaler is misschien :Y)
Laatst bijgewerkt door liedje89 op 16-10-13 14:45, in het totaal 1 keer bewerkt

Kentaro

Berichten: 17391
Geregistreerd: 06-04-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:44

Ik vind bij leven doneren een véél moeilijkere keuze! Dan heb ik toch nog in m'n achterhoofd, stél dat ik hem zelf nodig heb?! (nier) En er zitten natuurlijk toch ook risico's en ongemakken aan de operatie.

kimberly1995
Berichten: 2484
Geregistreerd: 24-03-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:44

Ik ben geen donor, vanwege een chronische ziekte.

Woogy

Berichten: 8286
Geregistreerd: 06-01-03
Woonplaats: Bellingwolde

Re: Donorweek! Geef je keuze door!

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:54

Ik sla inderdaad een orgaan af mocht ik dat 'nodig' hebben.

Probeer helemaal niemand over te halen, ik deel mijn ervaring met jullie. Al had dat niets met mijn keuze te maken. Heb helaas al wel meer verhalen van ontvangers die zieke organen kregen maar dat is nogmaals niet bedoeld om mensen te beïnvloeden. Meer om de andere kant van orgaan transplantatie ook bij te schijnen

Heb toen ik net 18 was al vast laten leggen dat ik niet doneer.

Woogy

Berichten: 8286
Geregistreerd: 06-01-03
Woonplaats: Bellingwolde

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:56

liedje89 schreef:
Woogy schreef:
Ik wil niets van een ander en wil ook niet voor verrassingen komen te staan in het eventuele hiernamaals...stel dat de Egyptenaren gelijk hebben sta je mooi voor aap zonder ins.


Als die gelijk hebben sta je sowieso voor aap want dan ben je helemaal verrot of een hoopje as :') . Tenzij je je in een land laat begraven waar balsemmen normaler is misschien :Y)


Ga zelf wel in de vaseline rollen als ik m'n einde voel komen ;)

Wat mensen hier misschien wel raarder gaan vinden is het volgende: ik doneer niet...maar sta wel mijn lichaam af voor de wetenschap. Zit de laatste tijd te twijfelen of ik mezelf af sta aan de kerel die bodies doet...maar weet niet of die z'n ding nog doet als ik pas over 50 jaar dood zou gaan

Targaryen

Berichten: 9350
Geregistreerd: 13-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 14:59

Saintelette schreef:
Je kunt het toch ook zien als levensverlengend? Net als bij chemo's enz? Dan zeg je toch ook niet 'ondanks dat ik met deze behandeling een paar jaar langer kan leven doe ik het niet, want daarna ga ik toch dood'...
Had graag mn schoonmoeder langer bij ons gehad hoor, ookal was het maar een paar jaar langer..

Ik vind dit ook altijd zo'n krom iets :=

Mijn lieve opa heeft een jaar of 6/7 geleden een donornier ontvangen en hij is helaas een jaar geleden overleden aan kanker, veroorzaakt door de medicijnen die het afstoten van de nier tegen moesten gaan (je verzint het niet...).
Hadden mijn opa die 5/6 jaren, waarin hij zichtbaar met volle teugen genoten heeft en gelukkig én gezond was, ontnomen moeten worden, omdat hij uiteindelijk toch wel dood zou gaan? Onzin. Zoiets gaat er bij mij echt niet in. :n Elke dag/week/maand/jaar extra is er eentje, met welke ziekte/diagnose dan ook.

Woogy

Berichten: 8286
Geregistreerd: 06-01-03
Woonplaats: Bellingwolde

Re: Donorweek! Geef je keuze door!

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 15:05

Kwaliteit over kwantiteit! Waarom lijkt mensen dit te ontgaan...

liedje89
Berichten: 7225
Geregistreerd: 09-05-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-10-13 15:15

Woogy schreef:
Kwaliteit over kwantiteit! Waarom lijkt mensen dit te ontgaan...


Als een ander daarin toch anders kiest moet hij/zij dat toch zelf weten?