Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-06-07 13:36

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 05-06-07 13:36

wauw goede cijfers hoor voor je examens!!
in ieder geval fijn om te horen dat je beenmerg goed was en leuk dat je mee doet aan een net5 programma!!!
dan kom je ook nog op tv!! ga zeker kijken hoor als ze het uitzenden

wel balen dat ze je te weinig propofol geven, en vooral in zo'n situatie...
nou in ieder geval sterkte en heel veel succes voor het gesprek in utrecht!!

**Geplaatst**: 05-06-07 13:42

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 05-06-07 13:42

Meisje, meisje.
Ik heb zo ontzettend veel bewondering voor je! Hoe open en eerlijk je bent! Je hier doorheen slaat en alles kan vertellen hier!
Ik wens je heel veel sterkte, succes en beterschap voor alle keuzes die je nog moet maken en voor alle behandelingen die je nog moet ondergaan!
Liefs,
Rian

**Geplaatst**: 05-06-07 14:48

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 05-06-07 14:48

Jeetje dat je dit allemaal mee moet maken zeg, echt verschrikkelijk!
Ook ik bewonder je enorm, je bent zo positief en dat straal je ook uit. Volgens mij ben jij echt een geweldige meid om mee om te gaan!
Fijn dat je examens zo goed gaan!
Ik wil je heel veel sterkte wensen...
Heel veel liefs

**Geplaatst**: 08-06-07 13:47

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 08-06-07 13:47

Amina schreef:
Volgens mij ben jij echt een geweldige meid om mee om te gaan!

Dat is ze zeker!

Wat goed zeg, dat je zulke hoge cijfers gehaald hebt! Echt ontzettend knap dat je dat toch maar weer doet OK dan!

**Geplaatst**: 08-06-07 13:50

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 08-06-07 13:50

Inderdaad erg knap dat je nog zulke cijfers haalt ondanks alles! Heb echt bewondering voor je hoe je met je ziekte omgaat, en hoe je in het leven staat. Dat kan niet vaak genoeg gezegd worden. Ben benieuwd hoe het met je gaat

**Geplaatst**: 08-06-07 20:25

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 08-06-07 20:25

Fijn weer een update te lezen. Wat een misser zeg bij de punctie. Dat ze dat niet gemerkt hebben. Super dat je je engels gehaald hebt. En weer een leuke foto trouwens. Ben benieuwd naar je tv uitzending Lachen

**Geplaatst**: 08-06-07 21:47

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 08-06-07 21:47

Idd. Yellowfish is het liefste vriendinnetje dat je maar kunt hebben Lachen

**Geplaatst**: 09-06-07 09:16

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 09-06-07 09:16

Oh Yellowfish, wat fijn van je examens!
En een stuk minder van die doktoren dat ze je te weinig propofol(??) hadden toegediend...
Trouwens erg leuk dat je door NET5 bent aangesproken, je wordt nog eens beroemd Pling

Wat grappig, ik was die vrijdagmiddag in Artis voor school en zag op een gegeven moment politiewagen en een paar ME busjes staan, was het voor jullie Lachen

Hou je taai meis!!

**Geplaatst**: 10-06-07 19:39

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 19:39

En daar ben ik weer! Het heeft even geduurd, erg last gehad van de bijwerkingen van de laatste kuur, en nog steeds ook wel, maar ik kan jullie natuurlijk niet langer laten wachten *LOL*

Afgelopen dinsdag hadden we gesprek in Utrecht over de opname voor de transplantatie enzovoorts. De oncologe (jaja!) die mij daar gaat behandelen is enorm aardig maar was wel erg direct. Ik heb er na het gesprek een aantal uur flink doorheen gezeten, alles moest echt even opnieuw een plekje vinden.

Een hoop dingen die verteld werden waren namelijk dingen die ik nog niet wist. Zo is inmiddels bekend dat ik waarschijnlijk begin augustus opgenomen wordt. De behandeling start dan op dag -14 ( Clown

) .. In twee weken krijg je dan nog een aantal onderzoeken.. scans.. maar ook bestralingen (voorzover ik nu nog vruchtbaar was: daarna ben ik het zeker niet meer) en een hele zware chemokuur: etoposide. Ook krijg ik op dag -3 tm dag 0 een bepaald medicijn, ART heet het geloof ik, waar flinke risico's aan zitten. Zo beland een kwart van de patienten die het middel krijgt op de IC met ademhalingsproblemen (maar hey, driekwart dus niet!). Dag 0 is het dan zo ver; ik krijg mijn 'nieuwe' bloed! stelt opzich weinig voor, het bloed loopt in via een infuus en that's it.. Daarna begint het eigenlijk pas, dan wordt het erop of eronder. Na dag 0 begint de telling gewoon bij 1 en vanaf dat moment ga je pas last krijgen van de bijwerkingen van de zware chemokuur die je een week daarvoor hebt gehad (die etoposide, die overigens ook de kans vergroot dat ik over een jaar of 20/30 opnieuw een vorm van kanker krijg, maar dat zien we dan wel weer, eerst hier maar eens uitkomen!).. Een opvallende bijwerking is het stukgaan van slijmvliezen in zulke erge mate dat eten en zelfs voeding via een sonde niet mogelijk is. Op dat moment starten ze met morfine (zit ongeveer standaard in de behandeling) en 'voeding' via een infuus, rechtstreeks in mijn bloed. Dit zal een week of twee aanhouden, dan moet het meeste weer genezen zijn en zal ik langzaamaan weer zelf kunnen eten, als alles goed gaat natuurlijk. Na dag 0 begint ook het risico op transplantatieziekte (quote oncologe; welke dodelijk kan zijn *kijkt Yellowfish doordringend aan*).. dit houden ze natuurlijk goed in de gaten en als ik iedereen mag geloven hebben ze er ook hele goede middelen tegen tegenwoordig, dus ik heb er vertrouwen in dat het goedkomt. In de weken na dag 0 (de transplantatie dus) gaan de stamcellen zich cellen settelen en begint ook de aanmaak van nieuwe witte bloedcellen. Wanneer de witte bloedcellen weer in een bepaalde mate in mijn bloed te zien zijn wordt hier een beetje van afgenomen. Hier wordt een test van een aantal dagen mee gedaan. Die dagen zijn erop of eronder.. daar blijkt namelijk uit of het mijn eigen - en dus slechte 'leukemie' - witte bloedcellen zijn, of goede witte bloedcellen van mijn donor..

Wat verder.. nouja, het is dus inmiddels 100% zeker dat ik naar het ziekenhuis in Utrecht ga en niet naar Leiden. De afdeling waar ik kom te liggen in Utrecht is net compleet verbouwd, het is nog niet eens af! Ik zal de vierde patient zijn die op de nieuwe afdeling komt te liggen, luxe hoor! Haha!

Omdat alles nu verbouwd is zijn ze ook de regels nog eens onder de loep aan het nemen, en overwogen wordt nu of 1 van de ouders 's nachts mag blijven slapen, dit is op het moment namelijk niet zo. Ikzelf zou dat heel prettig vinden.. wanneer ik nu naar het ziekenhuis ga blijft er altijd 1 ouder slapen, en dat voelt prettig Lachen

mocht nou toch opnieuw de regel ingesteld worden dat het niet mag vanwege het risico, gaan mijn ouders in *ben de naam kwijt*-huis dat er vlak naast is.. als er zich dan iets voordoet zijn ze er ook zo Lachen

De verwachting is dat ik zo'n 8 weken opgenomen worden.. dus op dag 0 nog een week of 6. Als er zich geen complicaties voordoen zijn dat - als ik mijn oncologe mag geloven - weken waarin je je te pletter verveelt ; je mag namelijk de kamer absoluut niet uit en behalve mijn ouders mag ik al die weken niemand zien. Dat zal dus tijd worden om films te kijken, boeken te lezen en bokt vol te spammen .. Clown

Als ik weer voldoende ben hersteld, en dan gaat het hier vooral om mijn bloed (mijn weerstand - witte bloedcellen - moet zich dusdanig hebben hersteld dat een griepje niet levensgevaarlijk meer is )

als ik dan eenmaal thuisben is het niet zo dat ik er al ben.. ik mag dan nog een maand of twee geen/nauwelijks bezoek en ook zelf dus niet naar ruimtes waar meerdere mensen zijn. Daarna mag ik langzaamaan weer opbouwen Lachen

Ik heb er nogsteeds vertrouwen in dat het goedkomt, het moet.. Lachen

er zijn nog zoveel dingen die ik wil doen, nog zoveel dingen die ik wil leren, wil meemaken!

ik vind het eng om te bedenken dat ik straks naar het ziekenhuis ga voor de transplantatie, en dat als het misgaat ik er gewoon niet meer uitkom.. dat dat de dingen zijn waar ik me niet aan vast moet houden weet ik, en gelukkig kan ik dat soort gedachten ook vrij snel weer loslaten, maar de ' maar het kan wel... ' blijft.

Verder heb ik geloof ik nu weinig.. ik ga morgen heerlijk met Samantha (Splash_) naar mijn paardebeest (ooh wat zal ik die gaan missen al die maanden Verdrietig

) om allemaal nieuwe spulletjes te passen die ik voor haar heb gekocht (ze is tenslotte jarig geweest Vork

), dan een aantal dagen leren en donderdag weer naar het ziekenhuis.. als ik me niet vergis een opname van 6 dagen, met daarin 13 kuren - eh ja Scheve mond

Oja! Mijn moeder heeft tot voor kort iedereen gemaild via een yahoo-mail-group maar vond het nu toch passender en makkelijker een web-log te beginnen. Ik heb deze in elkaar gezet en de oude mails als archiefberichten geplaatst dus hierbij ook voor jullie de link! http://Yellowfish1989.web-log.nl Lachen

Hou er rekening mee dat de berichten dus niet door mij geschreven zijn maar door mijn moeder Haha!

Dat was het wel weer! Als ik iets vergeten ben komt het nog wel Haha!

Edit: Ik ben trouwens afscheid aan het nemen van mijn wimpers en mijn wenkbrauwen.. het laatste haar dat ik momenteel nog heb.. Clown

na komende kuur liggen die er ook af Nagelbijten / Gniffelen

Liefs,
Yellowfish

Laatst bijgewerkt door Yellowfish op 10-06-07 20:04, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-06-07 19:43

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 19:43

zo hee dit was een lang verhaal.
Jeetje zoon opname (augustus) is wel ontzettend zwaar!
hopelijk gaat alles meevallen, en nogmaals heeeeeeel veel sterkte.

**Geplaatst**: 10-06-07 19:45

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 19:45

Meevallen gaat het zeker niet, ik word aan alle kanten gewaarschuwd en stel me er maar gewoon op in dat het heel zwaar gaat worden. Maar nog altijd; na regen komt zonneschijn Lachen

**Geplaatst**: 10-06-07 19:47

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 19:47

Dat wordt wel een hele lange opname. Maar ik weet zeker dat je je er doorheen slaat.
Hoe moeilijk het ook zal worden.
We zullen je steunen en voor je duimen!
Oh.. nieuwe spulletjes? Dat zal ze fijn vinden.

Veel sterkte!

**Geplaatst**: 10-06-07 19:47

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 19:47

Yellowfish schreef:
Meevallen gaat het zeker niet, ik word aan alle kanten gewaarschuwd en stel me er maar gewoon op in dat het heel zwaar gaat worden. Maar nog altijd; na regen komt zonneschijn

Ja ik bedoelde het eignelijk niet zo.. ik vind het zo beetje banketstaaf overkomen zoals ik het zei, ik bedoelde meer dat het hopelijk minder zwaar word als verwacht.

**Geplaatst**: 10-06-07 19:48

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 19:48

Jeetje dat is nogal wat allemaal, mooi dat je nu weet wat ze wanneer gaan doen, maar ook een boel bezwaren lees ik, wel fijn dat die oncologe zo duidelijk is.
Je bedoeld een Ronald McDonaldhuis
Veel plezier bij Perdy, hoe oud is ze nu, ik ken haar nog van de kalverhoek maar heb het idee dat ze daar al jaren stond, leuk dat jij haar hebt gekocht Lachen

Ik ga zo even je weblog bekijken.
Krijg je Woensdag ook je examenuitslagen? Je weet al dat je je vakken hebt, moet wel met zulke cijfers Haha!

groetjes
Cindy

**Geplaatst**: 10-06-07 19:53

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 19:53

Perdy is inmiddels 21, en ze heeft heel wat jaartjes op kalverhoek versleten Lachen

ik heb nog op haar leren rijden en ik ben 9 jaar geleden begonnen Haha!

Voor Havo & Atheneum zijn de examenuitslagen donderdag!

ben inderdaad benieuwd watvoor cijfers het nu uiteindelijk zijn! Sigaar

**Geplaatst**: 10-06-07 19:55

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 19:55

moeten goede cijfers zijn, hangt nu alleen van de normering af Haha!

Geef Perdy een knuffel, fijn dat ze nu een baasje heeft. Lachen

**Geplaatst**: 10-06-07 20:00

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 20:00

Wat een verhaal! Twee maanden in het ziekenhuis is niet niks, zeker niet met zulke zware bijwerkingen, maar we gaan er vanuit dat het niet voor niks is!!!
Heel veel plezier morgen bij je pony en sterkte bij je komende kuur Ach gut

Laat je donderdag ff weten wat het geworden is? Geslaagd ben je geloof ik wel, maar 't blijft spannend hè Knipoog

**Geplaatst**: 10-06-07 20:06

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 20:06

OH jongens, krijg nou wat, ik vergeet helemaal het - eigenlijk - belangrijkste van alles te vertellen! Clown

Er is inmiddels bekend dat mijn weefseltypering (HLA) zo 'regulier' is, dat het vrijwel zeker is dat er een 100% donormatch gevonden wordt !!

Er IS dus nog niemand gevonden ( wel tig mensen die het zouden KUNNEN zijn, maar verdere tests zijn ze nu aan het doen ) maar positief is het in ieder geval wel!

Haha!

**Geplaatst**: 10-06-07 20:07

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 20:07

zooo, dat is nog eens goed nieuws!! Haha!

En die behandeling klinkt niet niks, heel veel succes en sterkte! Je kunt het Lachen

**Geplaatst**: 10-06-07 20:08

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 20:08

Geweldig nieuws! Er zal waarschijnlijk wel snel iemand gevonden worden!

**Geplaatst**: 10-06-07 20:08

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 20:08

Hardstikke goed zeg! Geweldig dus zeker een donor voor jou Haha!

Dat maakt alle bijwerkingen minder erg, als je weet dat het gewoon gaat werken, helemaal super ook voor je familie Haha!

**Geplaatst**: 10-06-07 20:10

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 20:10

Wowie, da's écht goed nieuws!
Super Yellowfish!!!

**Geplaatst**: 10-06-07 20:13

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 20:13

Word nog een heavy behandeling dus, onwijs veel sterkte alvast Ach gut

Fijn dat ze vrijwel zeker een donor hebben!

**Geplaatst**: 10-06-07 20:13

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 20:13

Heej meis, Jeetje dat was een verhaal. Wat fijn dat je zovele kans hebt op een donor Lachen

Heel veel sterkte en laat je het weten donderdag? Haha!

(we wachten rustig op het zonnetje!)

**Geplaatst**: 10-06-07 20:17

Re: Yellowfish heeft leukemie..

Geplaatst: 10-06-07 20:17

Jeetje Yellowfish wat ga jij een hele zware periode te gemoet, en wat lief van je moeder dat ze een weblog over je gemaakt heeft ik heb hem in mijn favorieten gezet, en ik hoop voor je dat er 1 van je ouders bij je mag blijven slapen in utrecht en wat je niet wist wat het was dat is het ronald mcdonalds huis denk ik