Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-10-07 14:02

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 14:02

Sommige ziekten zijn ook moeilijk voorspelbaar.

Ik kan met mijn ehlers-danlos de ene dag best een stukje lopen terwijl ik de volgende dag (kan zelf het volgend uur al) door subluxaties nauwelijks van de bank af kan komen.
De ene avond kan ik zelf douchen, terwijl de andere avond mijn man moet helpen.

Maar de omgeving ziet vaak alleen het goede stukje lopen.
En dat is jammer.

Wij hebben een zoon van bijna 7 (heeft ook ehlers-danlos).
Ik had dolgraag nog een tweede gewild.
Maar dat is niet verantwoord.

En dat vreet aan mij.
Dat je niet altijd meer een keus hebt.
Ik kan niet kiezen voor een 2e kindje of een carriereswitch.
Dat trekt mijn lijf niet.

**Geplaatst**: 09-10-07 14:23

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 14:23

Ik denk juist dat het gemis van een tweede kind nog harder kan aankomen dan het besluit om helemaal geen kinderen te "nemen".

Ik heb de mogelijkheid doorgestreept, dus als er soms een verlangen opduikt, verdring ik het.

Ik ben ook van mening dat het gemis voor stellen die aan kinderen willen beginnen en het lukt dan niet, nog harder is, dan bij voorbaat ongewenst kinderloos te blijven.

**Geplaatst**: 09-10-07 14:24

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 14:24

Anya schreef:
En ook ik heb geen kinderen. Ik zou ze ook niet kunnen geven wat ik vind dat ze nodig hebben.

liefde?...

mijn kleine was 2 toen ik ziek werd en dan roei je met de riemen die je hebt
liefde is het belangrijkste Knipoog

echt waar..
maar nu weer een kleine erbij (buiten dat het niet meer kan) leuk maar luier verschonen ,. in de box leggen , die basic dingen laten zich niet plannen ..

zou het zo fijn vinden extra te kunnen werken om extra te hebben om de zaak op poten te zetten
of om gewoon iets te kunnne doen , door de weeks verder te komen dan mijn eigen erf ..

mesten gaat de ene dag staand drol voor drol in 4 delen de andere dag op de knietjes dan wer een dag "in een keer"waarop weer een dag simpel weg niet ..

langzaam doch zeker gaan we achteruit
trainen om sterker te worden? man blijven leven is al moeilijk genoeg , loopt alles eindelijk een beetje in een ritme krijg je een hartaanval ben je weer terug bij af .. of weer een operatie met weekje bedrust , huppa weer oedeem arm dik weer weken bezig om die goed te krijgen
jippie weer verkeerd op een bed gelegen , lang leve de hernia
man voordat je je zelf weer op de rails hebt ben je al weer zoveel verder
en ondertussen gaat alles door

voor het oog zit ik heel de dag al te bokken
maar in werkelijkheid : ff brood maken voor die kleine en richting school bonjouren ff pauze
ff mail checken ff p ff voeren ff p ff meten ff p ff paar schroeven er in aanwijzigen geven en weer ff p ff mesten ff p weer paar schroeven weer ff p
al met al einde dag is er van alles gedaan maar niks aan 1 stuk door
en heel misschien vandaag ook nog ff op een paard ..verder dan aaien en aandacht zijn we nog niet gekomen de afgelopen week
en soms tijdens de ffp ff bokken ..want stilzitten en niks doen is niet mijn stijl //

**Geplaatst**: 09-10-07 14:32

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 14:32

Tuurlijk kun je ze liefde geven

En als je al kinderen hebt, vindt je een oplossing.
Maar ik had ze niet en ik wil ze niet confronteren met een moeder die altijd pijn heeft, soms kortaf, na het werk eerst een uur moet gaan liggen wegens algeheel niks meer kunnen. En ik zou wel een moeder zijn die zou blijven werken. Dat valt dus niet te combineren met chronische ziekte van Lyme.

**Geplaatst**: 09-10-07 14:32

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 14:32

Nakisha schreef:
Wat je hier zegt, komt me ook bekend voor...

Mijn relatie rommelt al heel lang... ik denk steeds; ''Als het uitgaat... wat DAN? Ik kan niet alleen wonen... ik heb regelmatig wat hulp nodig...''

Echt loodzwaar... je wilt je eigen leven opbouwen, en dat is gewoon praktisch onmogelijk.

phoe, dat is idd óók zwaar.
Moet daar niet aan denken.

Elke zorg meer kost een hoop energie, iets wat we nou net niet hebben.

**Geplaatst**: 09-10-07 14:34

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 14:34

Liefde kan ik ook wel geven..maar niet altijd als ik wil...moet soms rusten, dat kan toch niet als bijv je kindje ziek is?

Nachten wakker liggen door het huilen..dat kan ik niet hebben...ben al blij dat ik het zo red.

Mocht er een kindje zijn voordat je ziek wordt, dan ga je natuurlijk roeien met de riemen die je hebt

(of als je toch per ongeluk zwanger wordt)

**Geplaatst**: 09-10-07 14:39

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 14:39

en toch .. als je er alleen voorstaat doe je dingen anders
ik heb dagen dat rug afdrogen ed niet lukt
dus maar een badjas aan , droogt het ook
krijg ik de pot niet open , mooi eten we dat dus die dag niet
sokken voor op slechte dagen (maatje groter , krijg ik met mijn voeten aangetrokken ..) en zo zijn er heel erg veel dingen

als je beetje inovatief bent lukt er meer dan je denkt
alleen niet altijd in het juiste tempo van de rest vd wereld

**Geplaatst**: 09-10-07 14:39

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 14:39

@niclyu.

heel herkenbaar. Haha!

Mooi verwoord. Bloos

**Geplaatst**: 09-10-07 14:40

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 14:40

Aan de ene kant zou ik ook graag kinderen willen hebben maar moet er ook niet aan denken aan het s'nachts huilen en er uit moeten. Ik zou het niet trekken. Toen mijn jonge paard ernstig ziek was moest ik er ook vaak s'nachts uit en de volgende dag ging niks meer. Dat kan ik me met kinderen niet veroorloven. Vindt ik.

**Geplaatst**: 09-10-07 14:54

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 14:54

heeft niet het hele topic door gelezen maar wou toch reageren

ik ben ook niet helemaal corect qua gezondheid
ik heb 4 jaar geleden een whiplach opgelopen
nu is het zo dat sins dat ongeluk ik langzaam aan uit een beerput aan het komen ben
ik heb permanent hoofdpijn en regelmatig migrainen waardoor het erg moeilijk is voor een baas om op me te vertrouwen
ik kan niet garanderen dat ie iederedag kom
verder het wat zwaardere lichamelijke gebeuren doet me zeer
zoals dingen tillen enzo (oa het zadel)
maar ik heb maar een paar keuzes

1 ik ga fultime werken en doe verder niets anders (sta op ga naar werk kom thuis en ga naar bed)
(lijkt me een erg fijn leven not)

2 werk part time (zoveel als maar kan) kan daarnaast mijn paardjes waar ik ook zovaak mogelijk heen ga (afhankelijk hoe ik me voel) waar ik dan voor mezelf nog plezier in kan beleven
wat me ook deels belet niet depresief te worden

3 ik blijf op bed liggen en probeer zoveel mogelijk te slapen om de pijn maar te ontlopen

ik heb voor optie 2 gekozen en ik weiger mezelf kapot te werken om alleen rond te komen
en daarbij op bed ligen dan kan ik net zo goed voor een trein springen

op mezelf wonen ???
graag maar gaat dat financieel niet redden alleen

als ik weer terug zou kunnen als voorheen doe ik dat direct dan had ik nu een diploma ed op zak en had ik het financieel veel beter kunnen redden
dat is nu weg

na zo iets zijn er dingen die je meer waardevoller zijn en roei je met de riemen die je hebt

**Geplaatst**: 09-10-07 15:09

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 15:09

hopla schreef:
Dan nog Holly,
Een dochter van vrienden heft ook ME. Zij was een aantal jaren teug de toen jongste patiente met ME in Nederland.
Ze heeft ook een erge vorm van de ziekte maar studeert nu momenteel aan de universiteit in Utrecht en werkt daarbij ook nog in haar vrije tijd wat.
In vakanties doet ze op straat wat producten promoten en eigenlijk doet ze alles hetzij met mate.
Ze zorgt dat ze haar eneregie goed verdeeld op de dag.
Volgens mij kan iemand met ME best wel lichte werkzaamheden verrichten.
paardrijden is toch best een intensieve hobby, dus echt ik snap niet dat werken dan meer energie kost.
Ik heb het niet over hele dagen werken maar bijv. halve dagen moet toch kunnen.
Zoals eerder gezegd, Als je kunt paardrijden kun je volgens mij ook pen en papier vasthouden of de telefoonhoorn.

jij weet blijkbaar niet wat het inhoudt om chronisch ziek te zijn.
voor veel mensen is internet een uitlaad klep en ik vindt het heel wat van je dat je iets suggereert dat als je kan paardrijden dat je dan ook kan werken.
ik denk dat je met deze opmerkingen veel mensen tegen het hoofd schopt.
vaak is er veel aan vooraf gegaan voordat mensen in de ziektewet ofzo terecht kwamen.
oordelen is zo makkelijk vanaf de kant als een gezond mens.
en bokt zal een afspiegeling zijn van de maatschapij en in het echt zijn dus veel mensen chronisch ziek

**Geplaatst**: 09-10-07 15:44

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 15:44

hopla schreef:
Als je kunt paardrijden kun je ook bepaalde werkzaamheden doen.
Als is het maar dat je telefonische enquettes doet of thuiswerk of weet ik wat.
Het gaat er bij mij echt niet in dat je wel op je paard kunt klimmen, wel wat kunt rijden maar niet een telefoon aan je oor kunt houden.

Dit is ook zo'n foute zin...
Je moet eens weten hoe moeilijk en vermoeiend een gesprek is.....
De concentratie voor jou is makkelijk, maar voor oa mij is dat zwaar en moet ik van een gesprek herstellen.
Zo op de computer kan ik een keertje reageren klaar.... Tijdens een gesprek, kun je niet ff rusten ff je aandacht verslappen, zeker niet als je met iemand z'n klanten werkt.
Het is juist dat mensen die chronisch ziek zijn moeten kiezen wat ze doen. En dat die keuze ook gevolgen kan hebben voor de hele week.

Nu wil ik zeker niet zielig doen, maar in dit topic is het eens fijn om wel te reageren op de vooroordelen.....

**Geplaatst**: 09-10-07 15:54

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 15:54

superwoman schreef:
het eens fijn om wel te reageren op de vooroordelen.....

idd dat is zo
wat dat betreft kun je beter je nek breken of een been of arm kwijt raken oid dat kun je zien
veel niet dus stoot je tegen enorm veel ongeloof aan

**Geplaatst**: 09-10-07 16:14

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:14

ALs ik nu bijlees vanaf pagina 2 dan denk ik, potverdorie wat is er mis met je? Doof, leeslind, gewoon niet willen snappen? Wat?
Het kan er niet in bij je? Ruilen dan?

Ik had vroeger net als ieder ander kind een droom.
Ik wilde niets liever dan paarden gaan trainen voor mijn beroep.
Heb dat ook gedaan, werkte 80 uur in de week.

Grappig is het als je daar dan opeens niet meer mee verder kunt.
Je moet iets anders gaan doen, maar wat.
Ik ben geen type voor in de winkel, ik kan geen zwaar werk meer, ik kan geen vaste uren meer achter elkaar aan enz.
Vervelende is ook nog, dat je aan word gekeken als lamme tak.

Enkel een hersenloos figuur kan zeggen, ja maar je kunt toch paardrijden, dan kun je ook werken.
Dat is een botte opmerking.
Wanneer je zoiets lomps zegt, hou je er geen rekening mee hoe moeilijk iemand het er mee kan hebben een ziekte te hebben.(welke dan ook)
Je ziet niet aan de buitenkant dat iemand het er moeilijk mee heeft een passende baan te bedenken en deze te gaan vinden.
Je ziet niet aan de buitenkant dat iemand verdwaald is in zijn eigen lichaam en een nieuw dagelijks ritme moet gaan zoeken.
Je ziet niet aan de buitenkant dat iemand niet weet waar hij/zij met zichzelf moet blijven enz.
Vooral in het begin kan iemand daar meer mee overhoop liggen dan dat je aan de buitenkant kunt zien.

**Geplaatst**: 09-10-07 16:18

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:18

de grootste grap is ook nog een gezond mens zoekt een baan die hij/zij leuk vind
een beperkt persoon zoekt een baan die ie vol kan houden leuk of niet

**Geplaatst**: 09-10-07 16:24

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:24

Precies, ga er maar aan staan.

Hopla je denkwijze is zo krom als een hoepeltje.
Je kunt niet zomaar zeggen, zittend op je reet kun je telefonische enquetes gaan doen, word je niet moe van.
Ken je het gezegde, ene oor in andere oor uit?
Mensen met ME hebben soms last van geheugenverlies, concentratievermogen dat niet zo goed is, wel horen maar niet verstaan enz.
Hoe vermoeiend denk je dat het dan kan zijn om een telefonische enquete te doen?

**Geplaatst**: 09-10-07 16:33

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:33

ik ben nu 4 ochtenden in de week (start om 6 uur) tank station boeketjes aan het draaien
ik sta hiervoor om 4:30 voor op
werk tot 10 uur
en nog moet ook ik meerdere keren na tellen hoeveel bloemen ik er in gedaan heb
na vragen hoeveel ook maar weer etc etc
vaak moet ik de kleine boeketjes draaien
bv : takje gips 10 roosjes en 3 ledervaren
nog ga ik meerdere malen de fout in bij zo iets simpels !!!

daar komt ook nog eens bij het is het saaiste werk op deze hele aardkloot word zwaar onder betaald
en ik raak het ook nog kwijd omdat ik m'n uitkering kwijt raak omdat ik een afspraak vergeten ben
dus zij raken hun subsidie kwijt voor me dus ben ik niet interesant meer voor ze

conclusie zoek het maar uit

**Geplaatst**: 09-10-07 16:34

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:34

Telefoneren is voor mij ook een ramp: ik ben astmatisch en als ik veel praat heb ik grote kans op een enorme hoestbui (waar ik zowat in stik). Nee dat is lekker aan de telefoon Clown

Op paard heb ik daar ook wel last van, daarom houd ik het vaak bij rustige stapritjes of ik ga alleen longeren. Bovendien vindt mijn paard een hoestbui niet erg Clown

Laatst bijgewerkt door vuurneon op 09-10-07 16:35, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-10-07 16:35

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:35

snap niet dat mensen zo denken hoor. altijd maar die stomme opmerkingen van ow ze kan achter de pc dus kan ze ook werken . nou sorry hoor wie zegt dat die persoon achter de pc zit. ik lig meestal in bed en heb dan een laptop denken dat er nog veel mensen dat doen. Lachen

zie je nog niet bij een baas liggen. als je zelf gezond bent dan kun je gewoon niet snappen hoe ziek zijn is . ik zit al maanden in het gips. met me enkel en ik ben van het weekend op me paard gestapt nou en. dat betekend dan niet dat ik kan werken hoor Lachen

en heel veel ziektens zijn gewoon niet te begrijpen. zo voel je je een paar dagen goed en zo kan het weer fout gaan. ik kan je vertellen geen baas die daarop zit te wachten

**Geplaatst**: 09-10-07 16:37

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:37

In het dagelijks leven moet ik mij al genoeg verantwoorden, daarvoor is het internet ideaal: niemand hoort je piepen, hoesten en snakken naar adem. Niemand ziet je hele tas vol medicatie...

**Geplaatst**: 09-10-07 16:40

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:40

Het erge is dat ik me nog eengesprek met Hopla erover kan herrineren...ze leek het toen te begrijpen...was dus l*llen tegen de kat zijn k..

Concentreren kan ik dus ook niet meer.
Om die reden is voor mij een simpele verjaardag, waar je gespreken wilt volgen en ook nog kloppend wilt kunnen antwoorden loodzwaar...resultaat hoofdpijn (ook de dagen erop)

Autorijden, dus gewoon maar stil sitten in dat bakje...loodzwaar...want je moet steeds opletten.
20 min gaat net, bekende weg...onbekende weg is het resultaat 'savonds hoofdpijn van vermoeidheid...ook de dagen erop bij komen....

Het is niet alleen het lichamelijke dat vermoeiend is...geestelijk opletten (dus niet wat zeveren op i-net) is heel zwaar.

**Geplaatst**: 09-10-07 16:42

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:42

Voor mij staat een tentamen maken gelijk aan minstens een uur slapen na die tijd... 2 uur college volgen en daarna moet ik ook echt gaan rusten, anders trek ik het niet. (als ik echter niet hoef te fietsen dan kan ik wel een langere dag maken, 20 minuten fietsen is voor mij een behoorlijke inspanning, vooral als het vochtig is)

Laatst bijgewerkt door vuurneon op 09-10-07 16:43, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-10-07 16:43

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:43

holly schreef:
ALs ik nu bijlees vanaf pagina 2 dan denk ik, potverdorie wat is er mis met je? Doof, leeslind, gewoon niet willen snappen? Wat?
Het kan er niet in bij je? Ruilen dan?

Ik had vroeger net als ieder ander kind een droom.
Ik wilde niets liever dan paarden gaan trainen voor mijn beroep.
Heb dat ook gedaan, werkte 80 uur in de week.

Grappig is het als je daar dan opeens niet meer mee verder kunt.
Je moet iets anders gaan doen, maar wat.
Ik ben geen type voor in de winkel, ik kan geen zwaar werk meer, ik kan geen vaste uren meer achter elkaar aan enz.
Vervelende is ook nog, dat je aan word gekeken als lamme tak.

Enkel een hersenloos figuur kan zeggen, ja maar je kunt toch paardrijden, dan kun je ook werken.
Dat is een botte opmerking.
Wanneer je zoiets lomps zegt, hou je er geen rekening mee hoe moeilijk iemand het er mee kan hebben een ziekte te hebben.(welke dan ook)
Je ziet niet aan de buitenkant dat iemand het er moeilijk mee heeft een passende baan te bedenken en deze te gaan vinden.
Je ziet niet aan de buitenkant dat iemand verdwaald is in zijn eigen lichaam en een nieuw dagelijks ritme moet gaan zoeken.
Je ziet niet aan de buitenkant dat iemand niet weet waar hij/zij met zichzelf moet blijven enz.
Vooral in het begin kan iemand daar meer mee overhoop liggen dan dat je aan de buitenkant kunt zien.

PARDON?! jij wilt niet dat iemand jou veroordeeld, maar noemt de TS wél hersenloos, denk toch na zeg!!
je bent geen type voor een winkel, is dat dan niet kunnen of niet willen???
niet iedereen vind een baan die hij/zij geweldig vind,maar door te gaan werken ergens wat je niet geweldig vind, bouw je ervaring en werkjaren op, daarna kun je weer verder kijken. dat heb echt jij niet alleen.
kijk eens naar wat je wél kunt, in plaats van te beredeneren wat je niet kunt en wat je niet WILT!
daar komt bij dat mensen zonder chronische ziekte óók niet allemaal weten wat ze willen doen en wat bij ze past hoor, maar die leggen zich er toch ook niet bij neer en gaan darom maar niets doen,omdat ze geen mens zijn voor een winkel of niet voor bureauwerk?

**Geplaatst**: 09-10-07 16:46

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 16:46

Ook ik ben chronisch ziek .
Ik heb de ziekte van crohn .
Ik ben nu een half jaar geleden afgekeurd en men vond dat ik maar thuis bij mijn gezin moest blijven .
ok ik heb 3 slechte jaren gehad en heb vaak in het ziekenhuis gelegen .
Maar nu met de juiste medicatie gaat het gewoon goed .
Maar toch mag niet werken .
Nou vind ik dat zelf onzin en doe dus 2 daagjes in de week vrijwilligerswerk bij de dierenambulance .
Ik ben vaak moe etc maar vind het zelf geen reden om thuis te blijven zitten .
Maargoed niet iedereen zit dus thuis omdat ze dat willen .

**Geplaatst**: 09-10-07 17:01

Re: Veel chronisch zieke bokkers

Geplaatst: 09-10-07 17:01

Ik zie hier een aantal goede punten voorbij komen.

-het moordende tempo op de werkvloer is zelfs voor veel gezonde, maar gevoelige (en in mijn geval, chaotische) mensen moeilijk bij te houden.
-UWV is een waardeloze instelling, die je halfdood nog werken sturen, en de werkelijke lamzakken thuis laten zitten (kan me een mooi verhaal herinneren van iemand die bij de sociale dienst in rotterdam werkte en gewoon bedreigt werd door zo'n tokkie die niet wilde werken).
-je kunt wel willen werken, maar een werkgever moet er maar aan willen, en dat willen ze meestal niet.

Wat dat betreft vind ik dat dit topic wel veel vooroordelen weg kan nemen.

Maar: er is natuurlijk altijd de groep 'excuustruusen' die zichzelf enorm zielig vinden en vinden dat ze niet kunnen werken. En ik ben inderdaad van mening, dat als je de hele dag kan bokken, je ook echt wel parttime kan werken. Er zijn bijvoorbeeld best wel vacatures te vinden voor websitebeheerders, kan je gewoon vanuit je luie stoel doen hoor. En als je meer dan 1 paard op een dag kan rijden, en je eigen stal kan mesten, dan kan je imo ook best 2 keer per week een paar uurtjes licht huishoudelijk werk verrichten, thuiszorg ofzo. En ja, daar zal je wellicht andere dingen voor moeten laten, maar dat moeten gezonde werkende mensen ook. Desnoods ga je vrijwilligerswerk doen waar dan misschien weer een baan uit voort kan komen. Maar als je dat zegt voelen mensen zich meteen zo aangevallen..

Feit blijft dat je mensen niet in hun hoofd of lichaam kan kijken. En er zijn sommige mensen die zichzelf halfdood werken zonder te klagen, en mensen die om het minste of geringste vinden dat ze arbeidsongeschikt zijn. Het lijkt me bijna onmogelijk voor een buitenstaander om daar het verschil in te zien. En als je dan fysiek iets hebt is dat 1 ding, maar met psychische problemen is het helemaal lastig lijkt me.

Het is gewoon een moeilijk onderwerp, dat ook nog eens gevoelig ligt.