Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-06 20:23

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-06 20:23

Maar kunnen alle fibro patienten al hun specifieke klachten omschrijven misschien dat ik dan alsnog herkenning vind en een second opinion wil laten doen...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-06 13:51

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-06 13:51

Welke medicijnen gebruiken fibropatienten over het algemeen???
Ik ga denk een 2nd opinion laten doen op fibro, ik heb bij het reumafonds een boekje hierover besteld en 70% komt toch wel overeen met mij???

**Geplaatst**: 02-02-06 14:04

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 02-02-06 14:04

Ik gebruik Tramadol, zover ik weet wordt dat meestal niet meteen voorgeschreven omdat er andere (minder sterke) pijnstillers / ontstekings remmers zijn maar ik heb al zo veel medicijnen gehad dat ik een beetje imuun ben geworden voor de rest

**Geplaatst**: 02-02-06 14:11

Re:

Geplaatst: 02-02-06 14:11

ja maar dat zijn dus geen medicijnen puur pijstillers met een onstekings remmer , tramadol is een morfine preparaat puur pijnstiller dus
een medicijn tegen fybro bestaat niet
tramadhol werkte bij mij ook maar kort en werd ondanks de tram..toch nog na een paar uur wakker vd pijn in mijn lijf
had nou niet echt het idee dat dat erg veel deed
iig niet tegen de pijn van botvliesonstekingen
een medicijn is er iig (nog) niet
vitamine b werkt positief en voldoende rust en beweging ook
doe je een dag te veel mag je daar een paar dagen voor boeten

fybro voor mij betekend elke dag spierpijn zoals je die hebt bij een echte griep , snel verstijven als je stil zit en snel verzuren als je beweegt en als ik dan mee zelf over de pijn heen zet en doorga stoppen mijn spieren op een bepaald moment gewoon (leuk als je hersens zeggen doe een stap en je benen doen niet mee

of tijdens afwassen oid mijn servies ging zo hard dat mijn man graag afwast als ik het niet kan

)
het is de sport om de juiste combi te vinden

daarbij scheuren mijn pezen bij te zwaar gebruik en heb ik ook botreuma, met slijtage her en der en botvliesontstekingen ben te flexibel(te veel ruimte tussen de botten) en een hernia tussen de 3e en de 4e wervel die elke keer weer opspeelt als mijn rugspieren te stijf zijn (of te slap)moe moe en nog eens moe en slapen ho maar

pijnstillers al dan niet met onstekings remmers werken altijd maar tijdelijk en een beetje pijnvrij bestaat gewoon weg niet

ben overigens positief bevonden op alle punten vd fybro

de bij klachten neem ik voor lief , de bovenstaande zijn de overheersende

en het allermoeilijkste blijft dat de dingen die je eerst allemaal kon niet meer kunnen , vroeger stond ik op de hooiwagen balen te vangen nu is 1 baaltje al te veel ..vroeger fietse ik ff 20 km 40 kmpu nu ben ik blij dat ik op een goede dag wel te verstaan met 3 tussenstops 800 meter kan fietsen auto rijden ipv ff naar adam rijden nu maar een paar kilomoter veilig kunnen rijden (voordat je spieren verstijven en je je voet niet meer vd gas afkrijgt

)
dat soort dingen ,

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-06 13:44

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-06 13:44

Nou ik heb dus een boekje over fibro bij het reuma fonds besteld en heel heel veel komt overeen met wat ik voel etc...zelfs het voorbeeld wat hierboven ook genoemd wordt met die hooibalen (zijn bijna letterlijk mijn woorden) alle verhalen die ik lees komen zo overeen met hoe ik me voel, waarom komt die reumatoloog van mij dan gelijk met het antwoord dak geen fibro heb???

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-06 13:50

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-06 13:50

Weet er anders iemand misschien een goede reumatoloog voor een 2nd opinion???

**Geplaatst**: 03-02-06 14:10

Re:

Geplaatst: 03-02-06 14:10

nickyu schreef:
daantjuhhh schreef:
Ik weet niet wat ik heb,
Ik heb heel vaak en al heel lang last van mijn heupen.
Het begon vorig jaar zomer.
Toen had ik het heel erg.
Het straalde uit naar mijn benen en ik had heel erg last van mijn staartsbotje en die straalde uit naar mijn onderrug.
Kon er niet van slapen.
Waardoor het kwam/komt geen idee?
Ik had niks raars gedaan.

Na 2 a 3 maand is het wel afgezakt. (kreeg codeine tabletten)
Tegenwoordig heb ik alleen nog last van mijn heupen.
En het gekke is ik heb het niet als ik sta, loop of spring.
Maar als ik zit of lig??
maakt niet uit welke houding, welke stoel of welk bed.

klinkt als een stijve spieren kwestie , kan verschillende oorzaken hebben
iig geen hernia

Stijfe spieren absoluut niet.
Dat weet ik zeker.
Dat voeld anders aan.
Dit is echt een ander soort pijn.
Wat het wel is weet ik niet.
Ik denk iig niet aan hernia ofzo, maar wat het wel is??

Het zit in bijde heupen..
En het is vooral erg als ik zit of lig.
Als ik spring niet.
Ik kan bijvoorbeeld een dag aan het werk zijn en op het moment dat ik ga zitten meteen pijn hebben en ik kan dan meteen gaan staan (na 10 seconden gezeten te hebben) en dan nergens last van hebben.
En het maakt niet uit wanneer ik ga zitten.
Als ik uit bed kom heb ik er niet meer last van dan als ik een hele dag heb gewerkt.
Het is smorgens het zelfde als savonds..
Ook al heb ik de hele dag niks gedaan of heb ik de hele dag gewerkt.

**Geplaatst**: 03-02-06 14:11

Re:

Geplaatst: 03-02-06 14:11

even reactie op je vraag welke medicijnen ik gebruik, hier kan ik kort in zijn.
Geen.
Ik heb lang aan allerlei medicatie gezeten maar daar ben ik vanaf gestapt, ik kan de pijn redelijk verdragen en ik heb mezelf geleert een knop in mijn hoofd om te kunnen zetten zodat ik er geen aandacht aan schenk.

Wat betreft je second opinion ga naar een ziekenhuis waar ze je medische achtergrond niet kennen en deze ook niet door een arts gegeven wordt.
Ga er dus blank naar toe en doe je verhaal, op deze manier zal een arts naar je moeten luisteren zonder dat hij het klakkeloos uit een dossier kan halen.

**Geplaatst**: 06-02-06 11:10

Re:

Geplaatst: 06-02-06 11:10

vandaag ben ik maar weer naar de arts gegaan. hmm schiet ook niet op hij vertelde mij dat er voor mijn klachten wel medicijnen zijn maar dat ik daar ergere bijverschijnselen van krijg. durf ik weer geen doorverwijzing te vragen. ik laat me op de een of andere manier altijd weer afbekken

hoe is jullie ervaring met medicijnen tegen gewrichtspijnen?

**Geplaatst**: 06-02-06 12:29

Re:

Geplaatst: 06-02-06 12:29

Heb ook fibro en heb daar nooit medicijnen voor geslikt...dus ook geen pijnstillers want......het helpt toch niet..en waarom dingen slikken als het niet werkt???
Helaas zit ik wel aan de zware medicatie voor mijn artritis daar kan ik niet onderuit maar als het kon deed ik het gelijk....al die rotzooi!!

Lees hier veel over...de reumatoloog zegt dat ik geen fibro heb...maar heb alle symptonen....wil doorverwijzing ...enz enz.
Mag ik even heel eerlijk zijn??? Waarom eigenlijk een doorverwijzing? oke om andere dingen uit te sluiten daar zou het wel goed voor zijn maar ik neem aan dat dat al gebeurd is bij de vorige reumatoloog...
Wat ik wil zeggen is dat je er helemaal niks mee op schiet als je klachten het naampje fibromyalgie hebben hoor....
Je schiet er helemaal niks mee op...ja oke soms willen artsen nog wel eens flink wat pijnstilling voor schrijven maar verder......? niks hoor...
Ik ben helemaal niet blij met het naampje fibromyalgie...daarom zeg ik ook bijna nooit dat ik het heb...want ik schiet er toch niks mee op.
Je wordt er niet door afgekeurd....als het werken minder gaat.....
Je moet altijd uitleggen wat nou fibromyalgie eigenlijk is...
Je wordt vaak voor aansteller aangezien want....."je ziet immers niks"

Denk dat het gewoon slim is om er mee om te leren gaan...kei moeilijk ik weet het want het is nou eenmaal geen pretje als je 24 uur per dag pijn hebt...
Ik ben altijd doorgegaan met mijn dingen...oke wel op een lager pitje maar ik ging door...ik ken zoveel mensen die zo gauw ze de diagnose fibromyalgie hadden dat ze een zielig vogeltje werden en ineens niks mere konden....

Kan niemand helpen aan een goede reumatoloog om fibromyalgie vast te stellen...de gene die ik ken die "geloven"er allmeaal niet in....

Meiden....succes!

**Geplaatst**: 06-02-06 14:11

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 06-02-06 14:11

Ik heb volgens de huisarts (en de osteopaat) last van onstekingsactiviteit daar waar mijn pezen op de gewrichten aanhechten. Het heeft verder geen naam gekregen, maar ik slik nu sinds 1,5 week Nabumeton (onstekingsremmer/pijnstiller) en ik heb daar zeker baat bij.

Ik krijg er overigens wel gelijk een middel bij om de maag en darmen te beschermen. Tot nu toe nog niet veel last van maag en darmen gehad, dus ik hoop dat ik dit op de lange termijn kan blijven slikken. Ik ben nu echt niet pijn vrij, maar ben toch veel bewegelijker en word veel minder stijf en pijnlijk wakker.

Ik heb ook last van zenuwen die afgekneld worden, helaas helpt dit medicijn niet tegen die pijn en het tintelen/dof worden.

**Geplaatst**: 06-02-06 14:16

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 06-02-06 14:16

Ik heb reuma. De erfelijke variant, de halve familie heeft het en helaas ben ik ook de l*l.
Soms heb ik er heel lang geen last van, maar als het weer omslaat dan zwellen mijn gewrichten vaak op. Kan ik niet uit mijn bed komen van de pijn... mijn vingers zijn behoorlijk krom en mijn knieen zijn helemaal naar de klote...
Wat bij mij altijd heel goed helpt is zwemmen (op het zwembad hier hebben ze zo'n speciaal bad voor oude mensen, is meestal een graadje of 35) zo houd ik mijn spieren soepel en beperk ik de pijn.

Enige wat wel heel erg vervelend is soms, is dat ik toen ik 14 was onder een paard terecht ben gekomen en mijn knie toen een behoorlijke optater heeft gehad en door mijn reuma kan ik die knie niet meer goed aansluiten bij het zadel en sommige mensen kunnen daar behoorlijk over zeuren!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-06 15:47

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-06 15:47

@ Meys...Ik hoop niet dat het op mij verkeerd overkomt...maar het is net of jij denkt dat ik graag de naam fibro wil hebben?
Ik wil gewoon zeker weten welke ziekte ik heb voordat ik dadelijk jarenlang de verkeerde medicijnen slik...
Ik wil graag dat er een diagnose gesteld wordt omdat ik nu een uitkering heb en als de artsen geen ziekte aan kunnen tonen, ik 40 uur moet werken terwijl ik dat vaak niet eens kan...
Der zijn meerdere ziekten waaraan je niks aan iemand kunt zien... mijn zus is zwaar astmatisch en kan niks verdragen...
Maar ik wil gewoon deze zoektocht afronden, dat ik weet wat ik heb, en dat ik verder kan!

**Geplaatst**: 06-02-06 17:05

Re:

Geplaatst: 06-02-06 17:05

Cyntje schreef:
@ Meys...Ik hoop niet dat het op mij verkeerd overkomt...maar het is net of jij denkt dat ik graag de naam fibro wil hebben?
Ik wil gewoon zeker weten welke ziekte ik heb voordat ik dadelijk jarenlang de verkeerde medicijnen slik...

Ik wil graag dat er een diagnose gesteld wordt omdat ik nu een uitkering heb en als de artsen geen ziekte aan kunnen tonen, ik 40 uur moet werken terwijl ik dat vaak niet eens kan...
Der zijn meerdere ziekten waaraan je niks aan iemand kunt zien... mijn zus is zwaar astmatisch en kan niks verdragen...
Maar ik wil gewoon deze zoektocht afronden, dat ik weet wat ik heb, en dat ik verder kan!

Ik snap heel goed dat je dat graag wil...Maar laat ik je uit de droom helpen...Als je de titel Fibromyalgie krijgt helpt dit totaal niet met je herkeuring...Het werkt je alleen maar tegen...In NL is het een ziekte die niet erkend wordt...(terwijl er een verdrag is waar dat officieel wel wordt gedaan...hoe krom...trouwens alleen in NL)

Hopelijk komen ze er uit en weten ze dan wat het is...

Overigens is mijn huisarts in eerste instantie met de diagnose Fibro gekomen...Ben toen doorgestuurd en de reumatoloog heeft vele onderzoeken gedaan en ook daar kwam Fibro uit...Of je daar blij mee moet zijn is een 2de...Er zijn dus wel degelijk artsen die de ziekte erkennen...

Veel sterkte in je zoektocht...

(ook ik heb de titels FMS...HMS...PDS...trage schildklier en te hoge bloeddruk...waar ik mee heb...en nog steeds probeer te leven)

**Geplaatst**: 06-02-06 17:19

Re:

Geplaatst: 06-02-06 17:19

Even een vraagje, ik heb net contact met mijn fysio gehad, hij heeft overleg met mijn HA gehad, ze weten niet meer wat ze met me aanmoeten, dus stellen ze nu voor dat ik naar de bedrijfsarts ga.

Weet iemand wat me te wachten staat bij de bedrijfsarts?

**Geplaatst**: 06-02-06 18:46

Re:

Geplaatst: 06-02-06 18:46

Cyntje schreef:
@ Meys...Ik hoop niet dat het op mij verkeerd overkomt...maar het is net of jij denkt dat ik graag de naam fibro wil hebben?
Ik wil gewoon zeker weten welke ziekte ik heb voordat ik dadelijk jarenlang de verkeerde medicijnen slik...
Ik wil graag dat er een diagnose gesteld wordt omdat ik nu een uitkering heb en als de artsen geen ziekte aan kunnen tonen, ik 40 uur moet werken terwijl ik dat vaak niet eens kan...
Der zijn meerdere ziekten waaraan je niks aan iemand kunt zien... mijn zus is zwaar astmatisch en kan niks verdragen...
Maar ik wil gewoon deze zoektocht afronden, dat ik weet wat ik heb, en dat ik verder kan!

Het is dus verkeerd over gekomen want nee....ik denk niet dat jij graag de naam fibro wilt hebben....dat zeg ik ook helemaal niet.
Wat ik gewoon wilde zeggen is dat je als je de diagnose fibro hebt je er eigenlijk geen ene moer mee opschiet...
Ik weet er alles van.....ik heb de diagnose in 1992 gekregen...nou ik ben er geen hol mee opgeschoten hoor...
Ik snap heel goed dat je wilt weten wat je nu precies mankeerd....
Maar stel....je hebt de diagnose fibromyalgie...dan kan je tegenwoordig een afkeuring wel vergeten ..vriendin van me heeft fibro en cvs en die kan gewoon weer voor geloof ik 40 uur werken...

Maar goed blijkbaar komt het helemaal verkeerd over wat ik typ....dus ik hou mijn mond maar verder...
Wil je heel veel sterkte en succes wensen met de verdere zoektocht.....

**Geplaatst**: 06-02-06 20:56

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 06-02-06 20:56

Ik snap best dat Cyntje niet weet dat ook als je erg ziek bent, je in Nederland tegenwoordig geen recht meer hebt op een ziektegeld uitkering.

Maar zo werkt het helaas wel. Dus als je niet meer kunt werken door de pijn kom je uiteindelijk in de bijstand (als je daar dan tenminste recht op hebt hè).

**Geplaatst**: 07-02-06 13:40

Re:

Geplaatst: 07-02-06 13:40

Met een diagnose fibro ben je er nog lang niet, het is een ziekte die niet bekent staat als een die je in de ziektewet kan doen.
Ik ken genoeg mensen in mijn omgeving die gewoon 100% zijn goedgekeurd ondanks fibro.
Vooral nu met de herkeuringen is de diagnose fibro een tegenstander van iemand.

Zelfs voor het CBR is de diagnose fibro geen reden om dat op je rijbewijs te vermelden terwijl ik toch dergelijk problemen ondervind met het rijden van auto. Ik kan bv. niet langer als 15 min. auto rijden in een handgeschakelde auto, ik ben daardoor ook overgestapt op een automaat. En het lijkt me toch redelijk gevaarlijk als iemand ergens naar toe wil rijden maar weet dat die het niet trekt maar het toch maar doet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-06 15:34

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-06 15:34

Ja dat met de bijstnad etc dat snap ik allemaal wel hoor, dat ik heb ik allemaal van mijn zus meegekregen die hier jarenlang in mee is gesleurd!
Nou dat vroeg ik mij dus ook af....ik moet binnenkort mijn rijbewijs gaan halen maar ik denk dat ik daar ook nog beperkingen ga ondervinden....Ik hoop het niet, maar asl ik lang stil zit dan gaat ook alles pijn doen

**Geplaatst**: 07-02-06 15:56

Re:

Geplaatst: 07-02-06 15:56

@Cyntje, Ga in iedergeval in een automaat rijden dat scheelt al enorm.
Je moet zoiezo bij het CBR op bezoek voor een medische keuring, bij mij vonden ze het niet nodig om fibro te zien als een beperking op het auto rijden.
Maar dat kan ook verschillen per keuringsarts.
Ik heb wel dergelijk beperkingen met autorijden, dat is ook een van de redenen dat ik automaat ben gaan rijden.
Bij genoeg auto's is de koppeling vrij zwaar en daardoor belasten op mijn heupen. Ook is het schakelen een vrij grote opgaven in mijn arm.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-06 16:01

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-06 16:01

ja idd en aangezien ik erg last heb van mijn armen , dat is dan wel mijn linkerarm maar tja der moet ook nog gestuurd worden he?

**Geplaatst**: 07-02-06 16:32

Re:

Geplaatst: 07-02-06 16:32

Update over de fibro van mijn tante:
Ze is er bijna helemaal vanaf. Ze moet zich nu strikt aan het dieet houden en voelt het nog dagelijks beter worden. Ze vind het echt een wonder en is helemaal gelukkig! Ze voelt sommige 'pijntjes' nog wel, maar niet zoals vroeger en het word dus ook steeds minder.

Dus mensen die echt van de fibro af willen (wat iedereen natuurlijk wil), het is echt het proberen waard. Het doet wel veel pijn, maar als je er vanaf bent dan is de keus volgens mij snel gemaakt....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-06 21:56

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-06 21:56

en wat is dat voor dieet?

**Geplaatst**: 07-02-06 22:47

Re:

Geplaatst: 07-02-06 22:47

Cyntje schreef:
en wat is dat voor dieet?

Ze is 3x behandeld met accupuntuur, wat zeer pijnlijk maar effectief is.
En nu mag ze bepaalde voedingsstoffen niet eten (e-voedingsstoffen). Ik weet het dieet niet precies. Maar ze maakt voor zichzelf allemaal speciaal eten, veel verse producten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-02-06 20:06

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 08-02-06 20:06

aha... ik moet nu vanaf morgen aan tryptizol (als ik het goed typ) om mijn slaapproblemen weer wat op te trekken....
En ik krijg een zwaarder reumamiddel...
Movicox en Celebrex heb ik al gehad, die ik nu krijg weet ik niet...?