Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-05-17 13:53

Geplaatst: 05-05-17 13:53

secricible schreef:
senna21 schreef:
Ts, aan de hand van wat je beschrijft, zou ik je willen adviseren om een casemanager dementie te vragen om advies. Huisartsen zijn niet altijd in staat om dit soort casussen te begeleiden.

Corrigeer me als ik mis zit, maar voor een casemanager heb je ook een diagnose nodig tegewoordig toch? Of niet?
En een indicatie krijg je niet obv verhalen alleen. Een bevoegd persoon (geriater, psycholoog, huisarts of SO) zal een diagnose stellen obv tesren, gesprekkrn met je moeder en familie enz. Dat is wel echt een essentiele eerste stap.

En daarna komen ze ook nog van het zorgkantoor langs voor een diagnose. Eerste stap blijft huisarts of vraag of ze je door verwijzen naar een ouderen poli in het ziekenhuis. Mijn oma had het bezoek daaraan wel als naar ervaren. Zo bleven ze iedere keer na een onderzoek vragen welke dag het was. Alleen zij had iets van hallo dat heb je net gevraagd doe ik het niet goed of zo? Nu had zij dan ook geen alzheimer.

**Geplaatst**: 05-05-17 14:01

Geplaatst: 05-05-17 14:01

denice schreef:
Ik weet er weinig vanaf, behalve dat je als mantelzorger geld ontvangt van de overheid/zorgverzekering.

Dat je er over nadenkt vind ik heel mooi en dapper van je! Succes met je besluit en moeder!

Nooit geld gehad.

**Geplaatst**: 05-05-17 14:07

Geplaatst: 05-05-17 14:07

Sorry hoor Rien, ik begrijp best dat die vleugel belangrijk is maar je moet wél verdomd plek hebben om dat ding kwijt te kunnen. Dat is in ons gebouw niet mogelijk, we hebben wel een correct gestemde piano op een paar afdelingen. Op dat vlak is het toch echt te nemen of te laten hoor, in andere instellingen is het waarschijnlijk gewoon niks.

Daarnaast maak ik ook de bedenking: wat als die vleugel in de gemeenschappelijke woonruimte staat? Dan gaan daar nog mensen op willen spelen, of ze dat nu kunnen of niet. Zoiets trekt altijd volk aan. Gaat de moeder van TS dat dulden? Dat anderen aan haar vleugel zitten? Gaan de andere dat begrijpen, dat zij er moeten afblijven maar dat mevrouw wel mag? Cru gezegd, dat zijn soms net kleuters die alleen denken "ikke wil ook" en al de rest er omheen niet kunnen plaatsen.
Wat als mevrouw plots 's dag en nacht gaat wisselen en midden in de nacht op dat ding gaat tokkelen in haar kamer? Niet elke dementerende is nog voor rede vatbaar, niet elke dementerende begrijpt nog wanneer iets wel en wanneer niet kan. De afspraak "enkel overdag" is dan nutteloos, het IS dag in hun beleving op dat moment.

Ik probeer als opname verantwoordelijke ook om de nieuwe woonplek zo veel mogelijk thuis te laten voelen. Binnen de mate van het mogelijk én het redelijke mogen spullen van thuis meegebracht worden. Als een vleugel al zou passen, dan nog moet dat zeer goed overwogen worden of het wel verstandig is om dat ding mee te brengen. De moeder van TS is daar niet de enige bewoner, er zijn er nog tig anderen waar zij ook op haar beurt rekening mee moet houden hoor.

**Geplaatst**: 05-05-17 14:34

Re: Demente moeder in huis nemen?

Geplaatst: 05-05-17 14:34

Ik snap het heel goed. Mijn broer was zwaar gehandicapt en wilden we niet in een tehuis hebben. Hij heeft daar weleens gelogeerd, maar was vreselijk voor hem. Hij was wel goed bij verder. Hij woonde bij mijn moeder van 73, die alles deed. Hij ging overdag naar dagbesteding. Wij wilden een huis kopen, dat mijn moeder en broer bij ons in konden trekken en wij 24/7 konden bij springen. Nu waren we al op 5km komen wonen 5 jaar geleden, maar echt bij elkaar is toch veel makkelijker. Geheel onverwacht is hij overleden in Januari, dus dat gaat niet meer gebeuren.

Je wil dat je moeder goed verzorgd wordt, ook al is zij straks ver weg. Ook al maakt ze alles heel anders mee, wil je haar toch niet in ene vieze luier hebben zitten of met vies eten, nare verzorging etc. Dat deel snap ik heel goed.
een deel doe je voor jezelf, omdat jij goed voor je moeder wil zorgen. Als je dus een fijn woonhuis vindt, waar je wel mee kan leven, hoef jij je verder niet rot te voelen. Hoevaak je komt wordt gewoon ritme.

Dementie kan echt alle kanten op gaan. Wij hadden een kapsalon en oudere klanten werden weleens dement. Soms hadden wij het eerder door dan de kinderen.
Een oudere man zorgde bijv voor zijn vrouw en bracht haar netjes voor ene permanentje. Die vrouw was echt zo agressief dat we het gewoon zielig vonden voor die man. Maar hij deed het uit liefde. Bij ons ook een probleem, want ze bleef niet zitten en dat was met wassen en uitspoelen echt een ramp. Ze heeft mn moeder weleens aangevallen. Ik liet haar niet door ons personeel doen, dus nam de tijd en kon haar aardig rustig houden.
Omdat die man echt flinke rake klappen kreeg, is zij toch naar een woonhuis gegaan.

Een andere klant, kwam altijd netjes op haar afspraak en had altijd haar geld bij haar. Maar............ze kwam wel in een nachtjapon bijv.
Of ze vertelde dat ze pap aan het maken was. Zijn wij naar haar huis gegaan. ( kende haar kinderen en deze dame iets beter ) Stond een pannetje melk op, dus echt gevaarlijk. Het huis stond onderste boven, dus we hebben haar bank met zn2en rechtop gezet en een loodzwaar bed weer netjes etc.
gemeld aan de kinderen ook.
Vertellen die kinderen ons dat een paar dagen later weer het hele huis onderste boven stond, terwijl dat mensje 80+ was en de meubels nog ouderwets zware kwaliteit. Wij moesten het met 2 man terugzetten, dus je kunt wel nagaan............
Op een gegeven moment liep ze een keer overdag naakt op het kruispunt, dus moest er echt wat gebeuren. Maar haar afspraak en geld vergat ze echt nooit.

We hebben haar nog eens opgezocht in het huis, maar het was heel naar. Je moet echt hulp zoeken en je heel goed gaan inlezen. Sterkte!

**Geplaatst**: 05-05-17 14:42

Geplaatst: 05-05-17 14:42

Varekaj, en dat is volgens mij een van de redenen (de belangrijkste?) dat TS overweegt haar moeder in huis te nemen, omdat het voor haar moeder de belangrijkste houvast in haar leven is, een "huis, tuin en keuken piano" dit niet kan vervangen en een vleugel plaatsen of niet mogelijk is of op langere termijn onbetaalbaar is.

Superpony, in een vieze luier zitten, vies eten en een nare verzorging is gelukkig niet mijn ervaring.

TS, als ik jouw laatste post leest, schrik ik ook wel. Welke keuze je ook maakt, daar is je moeder niet op korte termijn mee geholpen (huis aanpassen of wachtlijst), maar eigenlijk lijkt het zelfstandig wonen zo al niet meer verantwoord.
Wat vind je broer de beste keuze? En in hoeverre heeft je moeder hier een mening over?

**Geplaatst**: 05-05-17 14:51

Geplaatst: 05-05-17 14:51

Aangezien mevrouw al redelijk gevorderd dement is (sorry TS...) weet ik niet in hoeverre het nog verantwoord is om de zorg zelf te doen zonder extra hulpverlening. Het besef niet hebben dat je beschimmelde dingen niet mag eten, dat is niet iets wat je in een beginfase doormaakt. Hier is er al sprake van normvervaging en redelijk vervaging van zelfredzaamheid.

Ik zie vooral vervagen van zelfredzaamheid, nodeloos herhalen en dwangmatig repeterend gedrag.

Het pianospelen is iets wat ze waarschijnlijk als kind ook urenlang eindeloos heeft zitten oefenen, en dat is wat er nu nog compleet is van haar geheugen. Net omdat het er nog zo keihard in gehamerd zit.

**Geplaatst**: 05-05-17 15:08

Geplaatst: 05-05-17 15:08

Hevonen schreef:
Ik weet niet of ik het zal kunnen, niet qua verzorging en niet qua financiën. Ik kan het gewoon niet overizen.
Mijn moeder is in heel veel opzichten nog behoorlijk goed, alleen haar tijdsbesef is flut en haar kortetermijngeheugen ook, maar verder kun je nog steeds met van alles over haar praten. Ik vind het zo zonde om haar tussen vreemden te plaatsen. Ze heeft haar hele leven al moeite gehad met contact met anderen, is niet geïnteresseerd en doet gauw minachtend tegen onbekenden. Jammer, maar zo is ze nu eenmaal en dat zal ook wel niet meer veranderen.
ik zou graag nog wat tijd met haar doorbrengen en dat geldt ook voor de kinderen (die uit huis zijn, maar nog vaak hier komen). Momenteel woont ze 2 uur rijden hiervandaan en als ze naar een tehuis gaat zal dat nog verder weg zijn, want dat zal bij mijn broer in Amsterdam zijn. Daar zal ze omgeven zijn door vreemden. Mijn broer en schoonzus zullen wel geregeld op bezoek gaan, maar hebben beiden erg drukke veeleisende banen. Het nadeel van de grote afstand (dan 2,5 uur) is dat je niet voor even langs kunt gaan, dat wordt dan meteen een aantal uren en dan is ze eigenlijk te moe.

Ik weet gewoon niet of het kan. Zijn hier ervaringsdeskundigen?

Mijn moeder is ook pas 66 en ik heb het een jaar geprobeerd, niet in huis maar woonde vlakbij.
Ik was er drie keer per dag , de thuiszorg kwam drie keer per dag en dan nog belde ze 20x per dag.
Ik wilde het zo graag, maar ik ging stuk.... ik werk ook nog 40 uur en dan twee huishoudens en een vriend...
Ik heb kleur moeten bekennen... vind het vreselijk. Maar hier gaat het met vlagen, dan weer wat beter en dan is ze het weer helemaal kwijt en wordt heel bang en depri.... dan moet er gewoon iemand in de buurt zijn.
Ik heb nu een mooie oplossing al zeg ik het zelf. Ze gaat naar het Westpolderhuis in Berkel en Rodenrijs.
Redelijk kleinschalig 20 bewoners en gewoon lekker een eigen studio met haar eigen spullen, tv enz...
Gezamenlijke woonkamer en keuken. Koken , wassen , schoonmaken je kan meehelpen, maar het is niet verplicht. Zo krijgen ze weer een dagindeling en doen ze weer de "gewone" dingen.
Ik ben overal wezen kijken en net als jij is mijn moeder ook moeilijk met contact maken en erg bang en onzeker.
Ik hoop met heel mijn hart dat dit een oplossing is waar we ons allemaal zoveel mogelijk tevreden over voelen.
En ik hoop dat ik ooit mezelf kan vergeven dat ik dit moet doen.....

**Geplaatst**: 05-05-17 15:18

Geplaatst: 05-05-17 15:18

Hevonen schreef:
Mensen, heel veel dank alvast voor alle zinnige commentaren en opmerkingen.
Ik weet er inderdaad niet genoeg van. Ben me aan het inlezen over het ziektebeeld.

Momenteel is het niet zo dat mijn moeder zich verveelt. Ze is (helaas) erg veel bezig met 'opruimen', zeg maar 'rommel maken, dingen zoek maken', verder kan ze nog wel enigszins voor zichzelf zorgen en haar grootste passie is pianospelen/studeren. Dagelijks doet ze dat toch wel tussen de 2-5 uur (wisselend). Ze is concertpianiste geweest en kan niet zonder haar concertvleugel (heb hierover al eens een topic geopend) en niet zonder de kat. Die vleugel moet dus mee en dat vormt meteen een probleem voor de huisvesting en dat geldt in mindere mate ook voor de kat. Er zijn particuliere tehuizen waar ze met haar vleugel terecht kan, maar dat is (ondanks haar behoorlijke pensioen) op de lange termijn onbetaalbaar. Rond Amsterdam zit je dan tussen de 4-7 duizend euro per maand en daar komt het pgb nog bij. Mijn broer woont daar en omdat hij een heel drukke baan heeft en haar zeker in het begin dagelijks wil kunnen opzoeken mag de afstand niet te groot zijn.
Ik woon in Noord Groningen (bij Delfzijl) en heb me echt suf gezocht, maar er lijkt geen particulier tehuis te zijn waar ze terecht kan. Dus voor mij zal het dan 2,5 uur enkele reis zijn om haar te bezoeken, evenals voor mijn kinderen (haar kleinkinderen).

In mijn huis zouden ruimte, pianospelen en katten geen probleem zijn.

Ze heeft een berg aantekeningen waar ze altijd nog een boek van wilde maken (over de theorie en fysieke kanten van het pianospelen (ze heeft o.m. altijd les gegeven aan een aantal conservatoria), ze heeft het er nog wel over, schrijft soms een stukje, maar dan valt het weer stil. Ik denk dat het ijdele hoop is dat ze er echt mee verder zal gaan, maar het geeft haar wel nog iets te doen.

Ik vind het dapper dat je het overweegt TS.
Wat ik niet goed begrijp is het vet gemaakte gedeelte. Waarom is het voor je broer wel o.k. dat jullie moeder bij jou gaat wonen, maar als ze naar een tehuis gaat het voor hem in de buurt moet zijn zodat hij dagelijks langs kan gaan? Als moeder bij jou woont is het voor hem ook ruim 2 uur reizen. Kan hij toch ook niet dagelijks langs gaan?

En, daarop voortbordurend, is het dan niet beter dat moeder bij jou in de buurt naar een tehuis gaat, zodat jij dagelijks langs kan gaan? Of moeder nu bij jou of bij jou in de buurt zit, hij moet dan toch die afstand afleggen. Voor hem maakt het dat niet veel verschil, voor jou is het een wereld van verschil m.b.t. qua inzet, tijd en belasting.

**Geplaatst**: 05-05-17 15:28

Geplaatst: 05-05-17 15:28

Ik zeg eerlijk dat ik niet alle pagina's heb gelezen, maar ben verpleegkundige in de thuiszorg maar heb ook op een KSW project en gesloten PG afdeling gewerkt.

Omdat de overheid nu bezig is met allerlei nieuwe regelgeving en dat mensen maar langer thuis blijven wonen, hebben wij te maken met mensen die thuis wonen waarvan dit eigenlijk niet meer verantwoord is en zo ook veel overbelaste mantelzorgers.

De vragen die je jezelf kunt stellen zijn vooral wat doe je als je ziek wordt? Hoe ga je met het verloop van het ziekteproces om? Daarnaast is het ook belangrijk om jezelf af te vragen wat de uiterste grens is van een opname op een verpleegafdeling. Ik ken mensen die sliepen met de babyfoon naast zich en konden niet eens meer het huis uit om een boodschapje te doen. Dit is een proces van jaren, hun moeder liep nog en was aan het begin van het ziekteproces, maar dat is na jaren veel slechter geworden. Wat als ze de toiletgang niet meer alleen kan en 30 keer gaat vragen welke dag het is en/of wie jij bent?

Ik zie veel mensen om mij heen die veel zorgen, zelf ben ik ook mantelzorger en bekend met een burn out. Mede door werk en prive elke dag mee te nemen naar huis.

In deze situatie kan ik je alleen maar vragen: Is dit jouw levensmissie of doe je dit voornamelijk voor je moeder?

**Geplaatst**: 05-05-17 15:32

Geplaatst: 05-05-17 15:32

Ik ken een verpleeghuis (kleinschalig PG) in Enschede waar appartementen op het terrein staan voor partner/familie. Dan ben je dichtbij, maar hebt niet de (volledige) zorg.

**Geplaatst**: 05-05-17 15:32

Geplaatst: 05-05-17 15:32

Ik vond het erg mooi en erg vermoeiend om mijn moeder in huis te hebben, blij dat we dit nog samen gedeeld hebben voordat ze het echt niet meer wist allemaal. Zou wel goed hulp regelen, want echt alleen daar ga je aan onderdoor, je kan ze geen moment echt alleen laten, dus dagbesteding, verzorging ed van te voren regelen, je hebt gewoon af en toe een adempauze nodig.

**Geplaatst**: 05-05-17 16:49

Geplaatst: 05-05-17 16:49

Als ik het zo lees klinkt het redelijk hetzelfde als mijn oma... 'Nee hoor, ze is niet dement, alleen maar in de war!' riep de familie...
Ze heeft vrij lang op zichzelf gewoond omdat ze niet naar bejaardenhuis wilde. Wat een drama's zijn het geweest om haar zo ver te krijgen... intussen was ik al zo ver dat ik niet eens meer schrok als ik midden in de nacht weer eens naar het ziekenhuis moest voor oma, zo vaak gebeurde het. Gevallen, darmen ontregeld (omdat ze vergat te eten..), galblaas.

Met heel veel moeite en vooral verdriet is ze toch naar bejaardenhuis gegaan, ze leek goed genoeg voor zelfstandig wonen binnen het huis. De ellende begon toen pas écht. Ze was diep ongelukkig, overal in huis lag suiker onder omgekeerde kopjes, ze ging de nachten de gangen door bonkend op de deuren. Echt, drama. Leiding kon het niet aan en uiteindelijk moest het arme mensje wéér verhuizen. Daar waren ze veel beter met haar 'verwarde' toestand maar ook daar was ze diep ongelukkig. Ik had nooit gedacht dat ik ooit voor iemand de dood zou wensen uit liefde, maar voor haar hoopte ik het iedere dag, iedere ziekenhuisopname opnieuw.

We hebben overwogen haar in huis te nemen. Helaas was aanpassen hier niet te doen, gewoon hoekhuis. Ze zou een soort eigen ruimte nodig hebben gehad en daarbij konden we hier niet voldoende 'beveiligen'. Zal in jouw situatie al makkelijker te doen zijn als ik het zo lees.

Ze liep weg, ondanks dat ze slecht ter been was. Ze veranderde van een lieve en vrolijke vrouw in een vloekend, scheldend en verdrietig mens. Zelfs in de 'verwarde' staat waren bezoeken al ongelooflijk zwaar, in de laatste jaren was het echt....moeilijk.

Mn moeder ging 2x per week naar haar toe, naast 40-urige werkweek. Ze ging er zowat aan onderdoor. Ze heeft altijd álles gedaan voor haar moeder wat ze maar kon en dit was echt immens zwaar. 2x per week he.....

Het is een zwaar en verdrietig proces geweest. Mijn oma ging op het laatst echt heel hard achteruit. Is ons altijd blijven herkennen hoor, maar de omgeving niet. Haar vriendin van 86 was zwanger, zo leuk!

ging plassen in de tuin omdat ze 'in het park was'. Dat soort dingen. Soms was het grappig, maar stiekem is het natuurlijk vooral verdrietig. Ze liep altijd maar te dwalen in de nachten. Schreeuwen.

Ts; ik vind het al mooi dat je het zelfs maar overweegt en ik begrijp je gedachte, wij hadden het ook zo graag willen doen voor oma. Misschien had her haar geholpen, maar het was wel een onmenselijke belasting geweest. Ik las hier ergens: 24/7 met een dementerende samenleven kunnen alleen engelen. Ik denk dat dat een accurate omschrijving is.

Vergis je niet in de verwardheid van je moeder, het klinkt echt ongeveer hetzelfde als mijn oma en dat was stiekem veel heftiger dan de familie wilde zien.
En als het kan.....dan ga er voor. Maar zwaar zal het zeker zijn.

**Geplaatst**: 05-05-17 17:36

Geplaatst: 05-05-17 17:36

Tja ik heb er niet echt voor kunnen kiezen, maar als ik het huis ervoor had gehad, had ik het denk ik ook wel gedaan. Je kunt altijd nog besluiten om een andere oplossing te zoeken als het echt niet meer gaat.
Echt niet meer gaan in de zin van als de zorg te zwaar is die je als niet-verpleegkundige kunt leveren.

Ik heb er helaas niet voor kunnen kiezen. Mijn moeder is 4 weken geleden met de fiets ten val gekomen en ernstig gewond geraakt. Schouder en bekken gebroken. Door de morfine, maar ook door bloedverlies en AB door een blaasontsteking heeft ze een delirium gehad. Ze was licht dementerend voor het ongeval (korte termijn geheugen) en is geestelijk nog steeds niet op haar oude niveau en om eerlijk te zijn denk ik ook niet meer dat ze dat komt. Ze zit nu in een verzorgingshuis. Al een maand nu en ik hoop dat ze daar kan blijven, want ik vind het een fijn huis.
Mijn moeder zit dan niet bij mij in huis, maar ook als ze in een zorginstelling zitten moet je toch overal wel zelf bij zijn. Eigenlijk zijn ze ook niet ingesteld op die afdeling op zo'n zwaar gewonde oude vrouw, waardoor er in het begin ook best veel mis ging.
In het ziekenhuis is het gebroken bekken volledig over het hoofd gezien en nu na 4 weken kom ik er pas achter dat ze een HB van 4,4 heeft. (Dus zwaar bloedarmoede) Dus ook wij merken dat de zorg erg uitgekleed is. In het ziekenhuis vonden ze dat mijn zwaargewonde 82 jarige onder de morfine zittende moeder wel alleen naar huis kon en heb ik op mijn knieen moeten liggen om haar ergens opgenomen te krijgen.

Mijn moeder heet ongeveer 2 maanden geleden een screening gehad (MRO en neuropsycholoog) omdat wij vonden dat ze geestelijk achteruit ging. Daar kwam beginnende dementie uit. Of het ook alzheimer was konden ze niet goed bepalen, het was deels ook vasculair.
Nu ik veel in de woning van mijn moeder ben, hoor ik van haar buren dat ze ook regelmatig voor de verkeerde deur stond. Dus eigenlijk was het al verder dan we dachten.

Ik heb het er met mijn moeder - op haar heldere momenten - over of ze het erg zou vinden als ze niet meer naar huis zou kunnen. Dan geeft ze aan dat ze het wel naar haar zin heeft en dat ze zich veilig voelt. De verzorging is echt lief voor haar.
Dat geeft mij dan wel weer een stukje rust.
Ze heeft wel haar eigen mobieltje en belt de hele wereld nog. Dat geeft haar ook nog wel een beetje vrijheid.
Verder is het wel een inschikkelijke lieve vrouw die ontzettend haar best doet om niet te laten zien hoeveel pijn ze heeft.
Ik hoop echt dat ze in de zorginstelling waar ze nu is kan blijven.

Zoals mijn moeder nu is, zou ik de zorg niet op me kunnen nemen. Dat is een dagtaak en echt ook een taak voor een professional.

**Geplaatst**: 05-05-17 18:10

Re: Demente moeder in huis nemen?

Geplaatst: 05-05-17 18:10

Ts, het gaat ook om de vraag, wil je dochter blijven en dat jouw moeder je ook als zodanig beschouwd zolang ze kan of de verzorger worden die ze stijf vloekt, in de haren vliegt en niets goed kan doen. Dat laatste hoeft niet maar heel vaak vinden er bij gevorderde dementie karakterveranderingen plaats die vaak niet leuk zijn. Ik las ook dat je zelf slecht kunt lopen door ongevallen, hoe goed je het ook met je mam voor hebt, begin er niet aan.

**Geplaatst**: 05-05-17 20:53

Geplaatst: 05-05-17 20:53

Veel mensen worden pas geconfronteerd met de echte "ravage" die dementie bij hun geliefde aanricht, als die persoon uit zijn normale omgeving wordt weggehaald. Ze zijn zo ontzettend goed in dingen verbloemen, dingen wegmoffelen en verbloemen... Ik hoor zo ontzettend vaak bij de eerste intake gesprekken "oh maar het gaat nog hoor" en na de opname "je wil niet weten welke beerput we hebben opengetrokken nadat we het huis wilden leegmaken". Pas dan gaan de buren praten, komen de lijken uit de kast vallen, komt de waarheid keihard op je af en krijg je die glashard in je gezicht.

Ik vind het prachtig dat je dit voor je moeder wil doen TS, oprecht waar. Bedenk echter heel goed dat dit iets is wat nu al in een redelijk gevorderd stadium is, en het gaat alleen maar in dalende lijn. Vanaf het moment dat ze bij jou in huis is kan je geen seconde van de dag meer zonder jezelf af te vragen "hoe los ik dit op" en "wat als".

We hebben zeer schrijnende momenten in ons wzc soms, maar we hebben minstens 10x zoveel mooie prachtmomenten. Die zijn vooral mogelijk omdat er continu een heel team om de dementerende heen staat. Niet alleen om die de beste kwalitatieve zorg te geven. Die zijn er ook om de familie en mantelzorgers de nodige support te geven.

**Geplaatst**: 05-05-17 21:18

Geplaatst: 05-05-17 21:18

Varekaj schreef:
Veel mensen worden pas geconfronteerd met de echte "ravage" die dementie bij hun geliefde aanricht, als die persoon uit zijn normale omgeving wordt weggehaald. Ze zijn zo ontzettend goed in dingen verbloemen, dingen wegmoffelen en verbloemen... Ik hoor zo ontzettend vaak bij de eerste intake gesprekken "oh maar het gaat nog hoor" en na de opname "je wil niet weten welke beerput we hebben opengetrokken nadat we het huis wilden leegmaken". Pas dan gaan de buren praten, komen de lijken uit de kast vallen, komt de waarheid keihard op je af en krijg je die glashard in je gezicht.

Ik vind het prachtig dat je dit voor je moeder wil doen TS, oprecht waar. Bedenk echter heel goed dat dit iets is wat nu al in een redelijk gevorderd stadium is, en het gaat alleen maar in dalende lijn. Vanaf het moment dat ze bij jou in huis is kan je geen seconde van de dag meer zonder jezelf af te vragen "hoe los ik dit op" en "wat als".

We hebben zeer schrijnende momenten in ons wzc soms, maar we hebben minstens 10x zoveel mooie prachtmomenten. Die zijn vooral mogelijk omdat er continu een heel team om de dementerende heen staat. Niet alleen om die de beste kwalitatieve zorg te geven. Die zijn er ook om de familie en mantelzorgers de nodige support te geven.

Mooi geschreven maar het voordeel dat dit je "werk "is , is het feit dat je de deur achter je dicht kunt trekken. Ts zal dat niet kunnen en zwaar beperkt worden in haar bewegingsvrijheid, niet erg maar er komt inderdaad heel erg veel op je af bij de zorg voor een inwonende demente ouder.

**Geplaatst**: 05-05-17 21:26

Geplaatst: 05-05-17 21:26

Varekaj schreef:
Sorry hoor Rien, ik begrijp best dat die vleugel belangrijk is maar je moet wél verdomd plek hebben om dat ding kwijt te kunnen. Dat is in ons gebouw niet mogelijk, we hebben wel een correct gestemde piano op een paar afdelingen. Op dat vlak is het toch echt te nemen of te laten hoor, in andere instellingen is het waarschijnlijk gewoon niks.

Daarnaast maak ik ook de bedenking: wat als die vleugel in de gemeenschappelijke woonruimte staat? Dan gaan daar nog mensen op willen spelen, of ze dat nu kunnen of niet. Zoiets trekt altijd volk aan. Gaat de moeder van TS dat dulden? Dat anderen aan haar vleugel zitten? Gaan de andere dat begrijpen, dat zij er moeten afblijven maar dat mevrouw wel mag? Cru gezegd, dat zijn soms net kleuters die alleen denken "ikke wil ook" en al de rest er omheen niet kunnen plaatsen.
Wat als mevrouw plots 's dag en nacht gaat wisselen en midden in de nacht op dat ding gaat tokkelen in haar kamer? Niet elke dementerende is nog voor rede vatbaar, niet elke dementerende begrijpt nog wanneer iets wel en wanneer niet kan. De afspraak "enkel overdag" is dan nutteloos, het IS dag in hun beleving op dat moment.

Ik probeer als opname verantwoordelijke ook om de nieuwe woonplek zo veel mogelijk thuis te laten voelen. Binnen de mate van het mogelijk én het redelijke mogen spullen van thuis meegebracht worden. Als een vleugel al zou passen, dan nog moet dat zeer goed overwogen worden of het wel verstandig is om dat ding mee te brengen. De moeder van TS is daar niet de enige bewoner, er zijn er nog tig anderen waar zij ook op haar beurt rekening mee moet houden hoor.

Bij mijn moeder staat haar vleugel in haar appartement. (Particulier verzorgingshuis). Heb hier uitgebreid pb contact met TS over gehad.
Het kan. Het bestaat. Het is helaas heel duur.

**Geplaatst**: 05-05-17 21:31

Geplaatst: 05-05-17 21:31

Mijn moeder en ik hebben jaren voor mijn dementerende oma gezorgd tot het niet meer verantwoord was ivm wegloopgedrag, wisseling dag-nacht, risico op vreemden binnenlaten. Toen is ze ook naar een wzc gegaan. Ik vond het verschrikkelijk... en ik geef dan ook eerlijk toe dat ik de laatste jaren niet meer naar oma op bezoek ben gegaan. Het was te confronterend. Ze herkende mij niet meer, ze herkende mama niet meer, ze kon niks meer zelf maar ze bleef haar lieve, eigen persoontje, dankbaar naar al die vreemde lieve mensen die altijd zo zacht waren met haar. Ze is als een kaarsje stilletjes uitgedoofd...

Zij en opa woonden eerst een goeie 10km van mama af, in een oud huurhuis met een gigantische tuin. Mama en stiefpap hebben toen een klein huisje gekocht schuin tegenover mama's huis, zodat zij elke dag na werk maar even de straat over moest. Alles samen denk ik dat oma en opa er samen nog 2 jaar hebben gewoond, en oma nadien 3 jaar voor ze opgenomen werd. Toen opa gestorven was ging ze plots pijlsnel achteruit. Wanneer je een klein fragiel vrouwtje over straat ziet lopen, turen naar de overkant of er iemand thuis is, en je spreekt haar aan neemt haar mee naar haar huisje, dan denk je al "oma toch".
Wanneer je vraagt "weet je wel wie ik ben" en ze zegt "nee, dat wet ik niet, maar omdat je er zo lief uit zag mocht je wel binnenkomen". Dan gaat er niet 1 alarmbel rinkelen, dat knalt er een hele klokketoren naar beneden. En toen ging ze al voltijds naar dagbesteding.
Later begon ze dag-nacht te wisselen. Dan kwam ze om 3u 's nachts bij mama aanbellen "dat het busje te laat was om haar naar huis te brengen".

Na haar overlijden wou ik NIKS met dementie te maken hebben. En dan krijg je als afstudeeronderwerp: dementie en gedragsveranderingen. Ik heb me er overheen gezet, op de pathologie gegooid en eerlijk waar, er is een wereld voor me open gegaan.
Mijn voornaamste taak als opname begeleider is nu zorgen dat de personen met dementie (en ook de bewoners zonder natuurlijk) bij ons het gevoel hebben thuis te komen, dat ze veilig zijn, dat ze bovenal gelukkig kunnen en mogen zijn, en dat we er als team zijn om deze mensen en hun familie de meest kwalitatief mogelijke periode aanbieden die mogelijk is.

**Geplaatst**: 05-05-17 21:47

Re: Demente moeder in huis nemen?

Geplaatst: 05-05-17 21:47

@Varekaj jij beschrijft wat ik ook vrees. De dementerende zijn zo lang ze in hun vertrouwde omgeving zijn idd goed in het maskeren of ontwijken van de vragen die naaste familie stellen. Als buitenstaander merk je het vaak sneller op, maar niet serieus genomen als je er al iets van zegt. Tot er plots iets voorvalt zoals een ziekenhuisopname door een val oid. En dan pas blijkt hoe vergevorderd de dementie al is.

@rien: Uiteraard bestaat het, heb destijd zo'n appartementjes/studio's die onder toezicht stonden ve woon-zorgcentrum gaan bekijken. Maar vrees echt dat de moeder van TS hiervoor al een stadium te ver is.

**Geplaatst**: 05-05-17 21:59

Geplaatst: 05-05-17 21:59

De verhuis was vooral omdat opa na een hersenbloeding het onderhoud aan dat huis met giga tuin niet meer kon volhouden. En het huis was in slechte staat maar de huisbaas wou er geen kosten in stoppen. Ze waren toen echter nog te goed om al vast opgenomen te worden. Een serviceflatje was een optie, maar dan zouden ze zich blauw betalen. En toen werd net dat huisje te koop gezet: klein, gezellig en direct bewoonbaar. Sowieso een goede investering van spaargeld naar de toekomst toe. Dus mama en stiefpa hebben dat gekocht. Op die manier konden mijn grootouders voor een symbolisch bedrag van hun oude dag genieten

We hadden op het einde 2x/dag thuisverpleging voor oma, dagbesteding van 8u30 tot 17u30, mama maakte het eten, bleef 's middags bij haar, stopte haar samen met de verpleging in bed én ging om 22u30-23u nog een keer checken. Ze deed alles in het huishouden: de was, de plas, strijken, het financiële... alles. Ik sprong bij waar nodig.
Mama is jaren niet uit haar eigen huis op vakantie geweest, omdat het gewoon teveel risico was dat oma uit haar ritme was omdat ze mama een dag niet zag. Ze heeft nog kortverblijf geprobeerd (opa was er nog) zodat ze eens een weekje weg konden, maar meestal mocht ze na 3 dagen alweer terugkeren.

Oma heeft altijd mee voor opa gezorgd. Toen hij tunnelzicht kreeg en enkel nog waas zag, niet meer zonder hulp uit de zetel kon, hallucinaties kreeg zoals soldaten achter de bank (hij heeft in de loopgraven gevochten in WOII). Opa is aan een nieuwe hersenbloeding gestorven in zijn slaap. Oma moet toen al dementerend geweest zijn maar zoals gezegd, omdat ze zo hard haar best deed voor opa is dat nooit echt opgevallen. Of jawel. Maar we hebben het (bewust?) verdrongen... tot je er niet meer omheen kan.

**Geplaatst**: 05-05-17 22:05

Geplaatst: 05-05-17 22:05

TS, ken je het Rosa Spier huis? Zou dat iets voor je moeder kunnen zijn? Ik weet zo eigenlijk niet of ze ook met dementie om kunnen gaan, maar je zou altijd kunnen informeren.

Haar in huis nemen zou ik je ook ernstig afraden, maar daar heeft iedereen al zo veel over gezegd. Misschien dat het beter helpt als je een goed plekje voor haar en haar vleugel kan vinden....

**Geplaatst**: 05-05-17 22:27

Re: Demente moeder in huis nemen?

Geplaatst: 05-05-17 22:27

Sorry heb niet alles gelezen, maar zoals meerdere zeggen is zomaar een demente in huis nemen echt een opgave!
Wij hebben inmiddels mijn oma al 7 jaar als demente vrouw in huis en ik kan je zeggen... kost zeeen van energie en tijd. Mijn oma is dan ook in een erg ver stadium (herkend bijna geen familieleden meer ect) en met een leeftijd van 88 jaar is dit vaak nachten niet slapen vanwege het moeten zorgen voor. Want demente mensen kennen op den duur geen dag en nacht en zijn ze vaak wakker 's nachts.
We krijgen wel pgb maar dat is dus omdat je het huis niet meer uit kan en geen werk kan doen.
Denk er echt goed overna!! Een demente die alleen thuis woont kun je het beste in een verzorgings tehuis plaatsen en regelmatig op bezoek gaan.
Want als ze eenmaal gewend zijn onder veel mensen te zijn worden ze erg depri als je het niet meer aan kan en vervolgens toch het besluit moet nemen haar te plaatsen in een tehuis.
Mocht je vragen hebben mag je me altijd een bericht sturen

In ieder geval veel sterkte en het besluit nemen wat jou aan het hart ligt

**Geplaatst**: 05-05-17 23:32

Re: Demente moeder in huis nemen?

Geplaatst: 05-05-17 23:32

Grit, ik heb helaas wel voorbeelden van mensen die niet verschoond werden. Erg vroeg naar bed moesten tegen hun zin, dus hele drama's. Er is beperkt tijd, maar je kan niet verwachten dat mensen 12 uur, of zelfs langer in hun bed liggen en dat gebeurt dus!! Erg weinig te drinken krijgen, wat ik echt niet vind kunnen.Etc etc. Dat zijn redenen om je familie niet in een tehuis te willen.

Natuurlijk zijn er ook goede. Ik heb de voorbeelden uit 2 huizen, maar heb van klanten zoveel ervaringen gehoord, die redelijk betrouwbaar zijn. Mensen hebben geen reden om iets te verzinnen en sommige dingen zijn ook te erg om te verzinnen.

Mijn broer is 39 geworden en we hebben sinds zijn 3e, dus 36 jaar ervaring met heel veel instanties, dagbesteding, logeerhuizen, woonhuis etc. Hij zat voor crisis opvang kort in het woonhuis, maar ik kwam daar dagelijks, dus zag de andere clienten.

Mijn oma heeft in een verzorgingstehuis gezeten en we hebben er zoveel problemen gehad. Dit was zelfs een luxe huis met extra zorg.........

Helaas wordt het je heel moeilijk gemaakt op financieel vlak om voor familie te zorgen. Wij hebben alles uitgeplozen en bekeken, maar mijn moeder en broer werden gekort als ze bij ons zouden intrekken, ook al zouden ze zelfstandige woonruimte krijgen. We hadden het wel gered, maar je levert gewoon in.
Nu is mijn moeder alleen en 73. Als zij nu bij ons intrekt scheelt het enorm veel, want zij heeft geen pgb bijv.

TS, het schijnt dat de docu van Heleen Royen ook wel goed is. Misschien die eens bekijken? Iets in beeld, maakt het duidelijker.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-05-17 23:38

Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-17 23:38

Allereerst wil ik iedereen enorm bedanken! Ik ben steeds weer verbaasd over de enorme stroom aan reacties en vooral de kwaliteit ervan. Zoveel zinnige opmerkingen, adviezen, tips, me dedelingen etc... echt geweldig. Ik lees alles en zoek de dingen die jullie aanraden op.

Ik blijf het heel moeilijk vinden. Ik lees hier en daar (in jullie commentaren) dat ze 'al zover heen is'. Waarom vinden jullie dat?
Ik vind het zelf namelijk zo verwarrend dat de ene dag zo verschilt van de andere. Soms is ze dagenlang zo aanspreekbaar dat we lang aan de telefoon zitten te praten over van alels en nog wat en dat ik niet merk dat ze anders is dan vroeger. En dan belt ze ineens drie keer per dag op omdat de klokken allemaal verkeerd lopen, of omdat ze twijfelt of de telefoon wel werkt. Het is zo wisselend.

Iemand noemde het Rosa Spierhuis. Mijn moeder heeft daar jarenlang ingeschreven gestaan (wachtlijst), maar heeft zich uitgeschreven toen ze hun policy t.a.v. studeren (instrumenten) veranderden. Ze vond dat ze geen vrijheid genoeg meer zou hebben.

Iemand reid het boek 'de dag door met dementie' aan. Ik heb het inmiddels uit. Het had van mij wel wat meer diepgang mogen hebben, maar ik vond het wel een erg goed boek. Veel van haar gedrag dat ik niet kon plaatsen is nu duidelijker, zoals dat ze altijd loopt te 'suizen' (een soort neuriën), haar opruimdrang, Het feit dat ze dingen in doosjes stopt die er niet in horen. etc.
Ook in dat boek valt het me weer op dat ze soms dingen doet die bij 'sterk dementerend' horen en juist veel andere dingen nog helemaal niet. Is het altijd zo wisselvallig?

Roodvos schreef:
Hevonen schreef:
Mensen, heel veel dank alvast voor alle zinnige commentaren en opmerkingen.
Ik weet er inderdaad niet genoeg van. Ben me aan het inlezen over het ziektebeeld.

Momenteel is het niet zo dat mijn moeder zich verveelt. Ze is (helaas) erg veel bezig met 'opruimen', zeg maar 'rommel maken, dingen zoek maken', verder kan ze nog wel enigszins voor zichzelf zorgen en haar grootste passie is pianospelen/studeren. Dagelijks doet ze dat toch wel tussen de 2-5 uur (wisselend). Ze is concertpianiste geweest en kan niet zonder haar concertvleugel (heb hierover al eens een topic geopend) en niet zonder de kat. Die vleugel moet dus mee en dat vormt meteen een probleem voor de huisvesting en dat geldt in mindere mate ook voor de kat. Er zijn particuliere tehuizen waar ze met haar vleugel terecht kan, maar dat is (ondanks haar behoorlijke pensioen) op de lange termijn onbetaalbaar. Rond Amsterdam zit je dan tussen de 4-7 duizend euro per maand en daar komt het pgb nog bij. Mijn broer woont daar en omdat hij een heel drukke baan heeft en haar zeker in het begin dagelijks wil kunnen opzoeken mag de afstand niet te groot zijn.
Ik woon in Noord Groningen (bij Delfzijl) en heb me echt suf gezocht, maar er lijkt geen particulier tehuis te zijn waar ze terecht kan. Dus voor mij zal het dan 2,5 uur enkele reis zijn om haar te bezoeken, evenals voor mijn kinderen (haar kleinkinderen).

In mijn huis zouden ruimte, pianospelen en katten geen probleem zijn.

Ze heeft een berg aantekeningen waar ze altijd nog een boek van wilde maken (over de theorie en fysieke kanten van het pianospelen (ze heeft o.m. altijd les gegeven aan een aantal conservatoria), ze heeft het er nog wel over, schrijft soms een stukje, maar dan valt het weer stil. Ik denk dat het ijdele hoop is dat ze er echt mee verder zal gaan, maar het geeft haar wel nog iets te doen.

Ik vind het dapper dat je het overweegt TS.
Wat ik niet goed begrijp is het vet gemaakte gedeelte. Waarom is het voor je broer wel o.k. dat jullie moeder bij jou gaat wonen, maar als ze naar een tehuis gaat het voor hem in de buurt moet zijn zodat hij dagelijks langs kan gaan? Als moeder bij jou woont is het voor hem ook ruim 2 uur reizen. Kan hij toch ook niet dagelijks langs gaan?

En, daarop voortbordurend, is het dan niet beter dat moeder bij jou in de buurt naar een tehuis gaat, zodat jij dagelijks langs kan gaan? Of moeder nu bij jou of bij jou in de buurt zit, hij moet dan toch die afstand afleggen. Voor hem maakt het dat niet veel verschil, voor jou is het een wereld van verschil m.b.t. qua inzet, tijd en belasting.

@Roodvos: dat moet ik inderdaad even uitleggen. Mijn moeder komt oorspronkelijk uit de Zaanstreek. Als jonge vrouw was ze een zeer veelbelovend pianiste en speelde overal, maar 'overal' was in het westen van het land, in feite Noord- en Zuid-Holland en Utrecht. Toen ze met mijn vader trouwde (die cellist was) gingen ze in Den Bosch wonen. Mijn moeder vond dat helemaal niks, want dat was niet goed voor haar carrière, maar ja, mijn vader had een baan bij dat orkest gekregen. Mijn moeder wilde steeds terug naar het westen.

Toen werd ik geboren en kreeg mijn vader een baan als solocellist in Arnhem, dus verhuisden we weer, zeer tegen de zin van mijn moeder die nog steeds naar het westen wilde. Mijn broer werd geboren en mijn vader werd benoemd als solocellist bij het Overijssels orkest. Beiden gaven inmiddels les aan de conservatoria in Arnhem en Enschede en mijn moeder was altijd al les blijven geven aan het conservatorium in Rotterdam, maar dat moest toen vervallen omdat de reistijd te groot was (zonder auto en nu met 2 ukkies). Mijn moeder vond het vreselijk in Twente en de Achterhoek, want 'daar woonden geen mensen met wie ze kon praten' en 'had niemand belangstelling voor cultuur'. Ik ben dat nooit met haar eens geweest, maar zo heeft zij het altijd ervaren.
Ze speelde nog steeds geregeld concerten, meestal met allerlei symfonie-orkesten, maar ook in duo's, trio's, kwartetten etc. Alleen de 'grote' podia, in het westen, kwam ze zelden meer.
Het gevolg hiervan is dat ze nog steeds terug wil naar het westen en vooral, vooral niet naar Groningen, Drenthe of Friesland, want dat is nog 'erger' dan Twente.
DE enige uitzondering waarvan ik haar waarschijnlijk wel kan overtuigen is dat ze bij mij in zou komen wonen, want dat is weliswaar in het gehate Groningen, maar wel in een andere situatie natuurlijk.

In feite maakt het niet uit of ze in Amsterdam of in Timboektoe woont, want ze gaat helemaal nergens meer heen, maar het zit in haar hoofd. Ik heb meermaals voorzichtig geprobeerd te polsen of ze bij mij in de buurt wilde wonen (toen dacht ik nog over een of ander mooi tehuis als zoiets er zou zijn, zou ik toch foto's gaan maken om te proberen haar over te halen... alleen is de kans heel klein), maar dan raakt ze in paniek en is wel twee dagen overstuur.

Ze moet dus dicht bij een van ons komen, ik zou haar graag bij mij in de buurt hebben (en mijn kinderen ook), maar als ze dat niet wil, dan maar bij mijn broer.

Het is jammer dat ze zo bevooroordeeld is in dit opzicht (verder eigenlijk helemaal niet), want het zou allemaal zoveel makkelijker kunnen zijn... maar goed, 't is niet anders.

**Geplaatst**: 08-05-17 09:13

Geplaatst: 08-05-17 09:13

Lees je eigen voorgaande bericht eens terug. Aanspreekbaarheid is geen maatstaf voor dementie. Als je beschimmeld eten eet omdat je niet meer door hebt dat dat niet kan, hoe ver ben je dan al heen? De kat kattenbakkorrels te eten geven? Is dat iets wat iemand die nog bij de tijd is zou doen? Als het allemaal nog wel meevalt? Dat lijkt mij niet. Ze kan letterlijk niet meer voor zichzelf zorgen omdat ze geen besef meer heeft van wat wel en niet kan/goed is. Dat is voor mij echt een paar stadia verder dan 'een beetje vergeetachtig'. Ik denk echt dat jij het te rooskleurig inziet. En vergeet ook niet, dat mensen vaak doorhebben dat er dingen niet kloppen en dus met alles wat ze nog wel hebben, dingen proberen te verbloemen. Dat wat jij ziet, is waarschijnlijk nog niet de helft van wat er echt speelt!!
En dementie is en blijft onvoorspelbaar, de ene dag is iemand beter dan de andere. Maar besef dat 'beter' in dit geval alleen betekend 'beter in staat de schijn op te houden', niet beter in de zin dat het echt beter gaat!

Wat me verder aan je bericht opvalt, is dat je vasthoudt aan hoe het was. Ik betwijfel of jouw moeder het nog wel beseft als ze in Drenthe terecht komt, ik denk wel dat het haar gelukkiger maakt als er geregeld iemand langskomt en tijd voor haar heeft. Welke van de twee is dan belangrijker, het verleden of het heden? Kijk anders eens bij wat huizen in de buurt rond, wie weet zit er iets bij waarvan je denkt dat het haar wél aan zal staan (ondanks de locatie, maar veel buitenkomen zal ze uiteindelijk toch niet meer).

Het Rosa Spier huis zou ik toch nog niet opgeven als ik jou was. Plaatsing gaat niet altijd op volgorde van inschrijving, maar ook op volgorde van nood. Dat ze het toen niet meer wou kan, maar ook daarvoor geld, de situatie is nu veranderd. Als ze daar wel haar vleugel mee mag nemen, al dan niet toch enigszins beperkt in oefenen, is nog altijd meer dan in een gemiddeld tehuis. Dat ze dat niet wou toen ze nog goed was is haar goed recht, maar er moet wel iets gebeuren.

Het klinkt heel cru, maar er zullen beslissingen moeten genomen en geen daarvan zal je moeder aanstaan. Maar je moeder is niet meer in staat zelf die beslissingen te nemen. Kies wat het beste voor haar is, niet wat zij graag wil zonder daarbij bij de consequenties stil te staan.

Nomineer dit bericht ×