Bokt.nl

Jeetje, wat een moeilijke situatie! Allereerst enorm veel sterkte. Ik ben in opleiding tot verpleegkundige en ik heb tijdens mijn stage op longgeneeskunde veel soortgelijke situaties meegemaakt. COPD blijft een vreselijke ziekte, lichamelijk en mentaal. Ik lees al veel nuttige reacties van mensen, dus hopelijk heb je hier voldoende hulp aan. Het is belangrijk om op je zelf te letten, de taak van een mantelzorger is erg zwaar en er zal waarschijnlijk toch een moment komen waar je de thuiszorg zal moeten inschakelen. In ieder geval enorm veel sterkte toegewenst de komende tijd, heel dit topic staat achter je!!! Je mag me altijd een pb sturen.

**Geplaatst**: 16-10-15 16:19

Geplaatst: 16-10-15 16:19

Dit topic wordt genoemd in de BNB: [FZ] [Dienstmededeling] BNB Oktober 2015

**Geplaatst**: 18-10-15 18:01

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 18-10-15 18:01

Pff wat een topic, aller eerst veel sterkte!! Hoop dat je er nog uit kan komen. Wat ik me afvraag: ik snap dat je bang bent voor vervelende reacties over in de steek laten etc. Maar van wie ben je daar bang voor? Zijn dat geen mensen die óók jouw vriend kunnen helpen? Of jou? Zijn dat geen mensen die dichtbij staan en zien hoe jij hieronder lijd? Het is ontzettend moeilijk om een knop om te zetten en je gedrag te veranderen. Helemaal in een situatie als deze.. maar weten anderen hoe zwaar het voor jou is? Misschien kun je het een keer ten sprake brengen?

**Geplaatst**: 18-10-15 18:36

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 18-10-15 18:36

Dat vind ik ook vreemd. Echte vrienden zien dat zeker, en als ze het niet zien dan zullen ze het toch wel verwachten dat het zo niet vol te houden is.

**Geplaatst**: 19-10-15 18:08

Geplaatst: 19-10-15 18:08

_Barbara_ schreef:
Pff wat een topic, aller eerst veel sterkte!! Hoop dat je er nog uit kan komen. Wat ik me afvraag: ik snap dat je bang bent voor vervelende reacties over in de steek laten etc. Maar van wie ben je daar bang voor? Zijn dat geen mensen die óók jouw vriend kunnen helpen? Of jou? Zijn dat geen mensen die dichtbij staan en zien hoe jij hieronder lijd? Het is ontzettend moeilijk om een knop om te zetten en je gedrag te veranderen. Helemaal in een situatie als deze.. maar weten anderen hoe zwaar het voor jou is? Misschien kun je het een keer ten sprake brengen?

In tijden van nood leer je je echte vrienden kennen. Ik heb het ook meegemaakt. Ik had een vriendin die vaak bij ons was om te eten, film te kijken, spelletjes te spelen enz. We namen haar ook wel mee uit en betaalden voor haar. Tevens reed ik haar paard zo nu en dan om alle knopjes er weer even op te zetten. Ik was haar beste vriendin. Tot ik mijn rug brak en bekend werd dat het niet meer goed komt en ik haar paard niet meer kan rijden, en ik niet meer uit kan gaan enz. Toen kreeg ik een sms-je dat ze de vriendschap had beëindigd.
Ik gok dat TS daar ook mee te maken heeft of heeft gehad. Heel vervelend maar je weet wel direct waar je aan toe bent.

**Geplaatst**: 21-10-15 16:59

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 21-10-15 16:59

Is er bij jou in de omgeving niet een organisatie die mantelzorgers ondersteund? Hier in de omgeving is http://www.mantelzorgnetwerksteenwijker ... rgnetwerk/ die kunnen je ondersteunen bij heel veel dingen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-15 19:27

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-15 19:27

even een korte update van hier.
huisarts had het voorstel om de rug van mijn vriend eens door de MRI te halen en dit is inmiddels gebeurd.
daar is niets afwijkends op te zien wat de pijn in zijn benen zou kunnen verklaren dus de klachten die hij heeft komen zeker weten door de COPD.
gemeente heeft laten weten bij de beslissing om geen traplift te plaatsen te blijven. nu ben ik daar uiteraard nog niet klaar mee. die vrouw van de gemeente die bij ons thuis is geweest heeft de melding niet doorgezet naar een aanvraag want dan had de gemeente meer moeten doen.
verhuizen is voor vriend geen optie hij zegt dat hij dat niet trekt.

gister is het hier nogal geescaleerd doordat het hem teveel wordt, ik ontzie hem zoveel mogelijk maar natuurlijk krijgt hij de gesprekken en het geregel wel mee vanaf de zijlijn. en nu omdat zijn dochter overleden is en gedonder met een andere dochter en dan ook nog eens de gemeente en het ziekenhuis die niet bepaald meewerken sloegen zijn stoppen door. het is dat ik momenteel sterker ben dan hij anders had het waarschijnlijk ietsje anders afgelopen. donderdag moet hij naar de trombosdienst in het ziekenhuis en hij wil dan ook gelijk naar de longverpleegkundige om daar een hartig woordje mee te praten. dat het op deze manier niet langer kan.

de traplift waar een ex-collega mee aankwam was al kaduuk voor hij geinstalleerd was bleek. nieuw onderdeel is wel te krijgen maar kost 160 euro dus daar moet ik nog ff wat op verzinnen.
zijn jongste dochter heb ik mee gesproken en zij zegt wat jullie ook al zeggen dat ik ook aan mezelf moet denken en dat het voor mij ook een keer ophoudt. zij gaf wel aan dat het voor haar nu op dit moment heel lastig is om enige zorgtaken over te nemen. waarop ik aangaf dat er verder niemand voor hem is die andere dochter peinst er niet over. maar daar is nog ander gedonder mee wat ik liever niet openbaar op het internet zet.

bij voorbaat sorry als het een beetje warrig overkomt. ik voel me ook een beetje chaotisch.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-15 19:30

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-15 19:30

Tazzey schreef:
_Barbara_ schreef:
Pff wat een topic, aller eerst veel sterkte!! Hoop dat je er nog uit kan komen. Wat ik me afvraag: ik snap dat je bang bent voor vervelende reacties over in de steek laten etc. Maar van wie ben je daar bang voor? Zijn dat geen mensen die óók jouw vriend kunnen helpen? Of jou? Zijn dat geen mensen die dichtbij staan en zien hoe jij hieronder lijd? Het is ontzettend moeilijk om een knop om te zetten en je gedrag te veranderen. Helemaal in een situatie als deze.. maar weten anderen hoe zwaar het voor jou is? Misschien kun je het een keer ten sprake brengen?

In tijden van nood leer je je echte vrienden kennen. Ik heb het ook meegemaakt. Ik had een vriendin die vaak bij ons was om te eten, film te kijken, spelletjes te spelen enz. We namen haar ook wel mee uit en betaalden voor haar. Tevens reed ik haar paard zo nu en dan om alle knopjes er weer even op te zetten. Ik was haar beste vriendin. Tot ik mijn rug brak en bekend werd dat het niet meer goed komt en ik haar paard niet meer kan rijden, en ik niet meer uit kan gaan enz. Toen kreeg ik een sms-je dat ze de vriendschap had beëindigd.
Ik gok dat TS daar ook mee te maken heeft of heeft gehad. Heel vervelend maar je weet wel direct waar je aan toe bent.

heel veel mensen hebben ons idd laten vallen omdat vriend niet meer in staat is hele avonden ergens heen te gaan en vaak pas op de dag zelf kan zeggen of het een "goede" of een "slechte "dag gaat worden.
vaak moeten dingen ook gepland worden omdat het een heel geregel is om hem ergens te krijgen en blijkbaar is dat voor veel mensen teveel gedoe.

**Geplaatst**: 03-11-15 19:31

Geplaatst: 03-11-15 19:31

Dus ik begrijp dat hij jou mishandeld heeft? Daar komt het zo te horen wel op neer. Ga toch weg daar lieverd, dit is zo ongezond. Ook al staat ie onder veel druk, is ie palliatief, dat geeft hem nog geen recht om jou zowel lichamelijk als geestelijk te mishandelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-15 19:37

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-15 19:37

Joolien schreef:
Dus ik begrijp dat hij jou mishandeld heeft? Daar komt het zo te horen wel op neer. Ga toch weg daar lieverd, dit is zo ongezond. Ook al staat ie onder veel druk, is ie palliatief, dat geeft hem nog geen recht om jou zowel lichamelijk als geestelijk te mishandelen.

ik heb je even een pb gedaan

**Geplaatst**: 03-11-15 19:47

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 03-11-15 19:47

Nou dat is idd wel heftig! Je doet alles voor hem en je dan zo behandelen ook nog! Hoe banketstaaf ook, maar ik zou m'n eigen leven weer gaan leiden en dat kan prima met hem als hij je met respect behandelt en hij geen druk meer op je legt omtrent de verzorging die hij nodig heeft. En anders lekker zonder hem, maar je eigen leven moet je echt op gaan pakken, hoe moeilijk dat ook is

**Geplaatst**: 03-11-15 20:03

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 03-11-15 20:03

Of hij nou ziek is of niet en dood gaat of niet: jij hoort veilig te zijn thuis. Wat hij doet heet huiselijk geweld en dat mag niet. Dat moet stoppen.

Bespreek met je huisarts, met je therapeut, de wijkagent of bel met Veilig Thuis en leg ze eerlijk uit wat er gebeurt. Maak het niet mooier dan het is. En vraag om hulp voor jullie allebei. Alleen met hulp kan je dit doorbreken. Voor jou prettig en veilig, maar als hij zich minder agressief gaat gedragen wordt hij er uiteindelijk ook gelukkiger van.

**Geplaatst**: 03-11-15 20:44

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 03-11-15 20:44

Als hij ook zo gezellig met zijn kinderen om is gegaan, snap ik heel goed dat zij wel zo verstandig zijn om afstand te nemen.

**Geplaatst**: 03-11-15 21:19

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 03-11-15 21:19

Kan er niet iemand via ravelijn een paar keer per week komen oppassen?Dat gebeurt bij mijn moeder die dement is ook,zo kan mijn vader 2x per week naar een hobbyclub.
Uit d efolder begrijp ik dat dit een vrijwilligers organisatie is die hulp aan bied aan juist mensen zoals je vriend,kost je ook nog eens niks.

**Geplaatst**: 03-11-15 22:55

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 03-11-15 22:55

Spullen pakken en wegwezen, er is geen enkel excuses dat het zo escaleert!!!

**Geplaatst**: 03-11-15 22:55

Geplaatst: 03-11-15 22:55

TS, ik snap dat jij het beste voor hebt met je vriend.
Hij heeft het niet gemakkelijk, maar het is niet jouw kind, maar je partner.

Maar laat je niet misleiden door wat een 'patiënt' allemaal niet kan als het toch nodig blijkt.
Hij zal zich rot en machteloos voelen, maar door jouw 'helpen' zal hij daar niet vandaan komen.

Ken je de 'drama-driehoek'....?. Daar zitten jullie midden in.
Op internet is er wel informatie te vinden om je wat in te lezen.
Ik hoop dat jij de kracht vindt om in de winnaarsdriehoek te stappen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-15 23:30

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-15 23:30

Ik ga even achter ravelijn aan. Even zien wat dat is.
Verder heb ik een aantal pbtjes gehad en die heb ik ook beantwoord.

Ik probeer morgen nog even inhoudelijk te reageren hier.

Wat er gisteravond gebeurd is ga ik liever niet open en bloot in het topic zetten. Vragen via pb mag altijd.
Ik heb geen blauwe plekken. Lichamelijk ben ik ok.

**Geplaatst**: 03-11-15 23:36

Geplaatst: 03-11-15 23:36

Jeetje TS, wat laat je je gebruiken.
Denk een beetje aan jezelf.
Dadelijk ga jij er onderdoor en wie is er dan voor jou? :(:)

**Geplaatst**: 04-11-15 00:09

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 04-11-15 00:09

Ik weet dat mensen het goed bedoelen door te zeggen dat ts haar spullen moet pakken. Ik wil jullie toch vragen om die opmerking vanaf nu achterwege te laten.
Ts heeft die optie vast overwogen, en kiest ervoor te blijven. Het proces waar haar vriend doorheen gaat is ook een proces voor ts. Het belangrijkste is dat ze deze relatie goed afsluit, of dat nu voor of na zijn overlijden is. Ik hoop dat we daarop kunnen focussen, dan kan ts ook echt wat met de opmerkingen! (En iedereen met positieve woorden natuurlijk: bedankt, lief dat je met ts mee wilt denken!)

Sorry, dat moest ik even kwijt.

Ik liep zonet nog even te denken. De focus ligt veel op jou (ts) uit huis krijgen en daarmee rust creëren. Zijn er misschien ook opties om je vriend uit huis te krijgen voor een paar uurtjes?
Ik denk dan aan een avondje voetbal kijken bij vrienden (die kunnen ook drinken voor hem halen, toch?), een bezoekje hier of daar waarbij het bezoek hem ophaalt. Of misschien iemand die een rondje met hem wil rijden om bijvoorbeeld in een leuke tent koffie met gebak of een biertje te drinken?

Ik snap dat je het moeilijk vind om daar iemand voor te vinden. Be bold, is mijn ervaring. Denk bijvoorbeeld eens aan de buurman/buurvrouw: die zien jullie situatie en willen misschien heel graag een handje helpen.
Op visite bij een van zijn dochters (zonder jou), kan jou misschien twee tot drie uurtjes lucht geven. Even alleen thuis, tijd om een beetje aan te rommelen of om gewoon ongestoord in huispak op de bank te hangen.

Het is maar een hersenspinsel, ik hoop dat je er iets mee kunt.