Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-09 10:00

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-09 10:00

die vervangend ha was er toevallig toen wij een ha nogig hadden. ondertussen is onze eigen ha er al weer maar daar hebben we helemaal niets van gehoord..

Vorige week woensdag hebben we dat gesprek met de neurochirurg (heet dat zo?) gehad en die gaf het UMC twee weken om te reageren met een vervolg... hoorden we niks moesten we weer contact met hem opnemen...

**Geplaatst**: 23-09-09 10:08

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 23-09-09 10:08

Jeetje, wat een rotnieuws zeg. Ik kan me voorstellen dat je je zo voelt. Ik duim voor jullie dat het niets ernstigs is!!

Sterkte !

**Geplaatst**: 23-09-09 11:16

Geplaatst: 23-09-09 11:16

@garny95 en ts: er wordt wel degelijk ook gesproken over goed en kwaadaardig. Apart daarvan over de snelheid waarmee het groeit. Goedaardig duwt ander weefsel opzij, kwaadaardig groeit "erin", en in de hersenen zijn beide scenario's natuurlijk niet zo goed. Vandaar dat er wordt gekeken hoe snel iets groeit, omdat dat meer van belang is.

Ik zeg dit overigens niet om te zeuren of om betweterig te zijn hoor

Maar dat je straks niet helemaal in de war raakt in een gesprek met een arts, omdat die het wel over goed- of kwaadaardig kan hebben

**Geplaatst**: 23-09-09 11:48

Geplaatst: 23-09-09 11:48

Laura82 schreef:
@garny95 en ts: er wordt wel degelijk ook gesproken over goed en kwaadaardig. Apart daarvan over de snelheid waarmee het groeit. Goedaardig duwt ander weefsel opzij, kwaadaardig groeit "erin", en in de hersenen zijn beide scenario's natuurlijk niet zo goed. Vandaar dat er wordt gekeken hoe snel iets groeit, omdat dat meer van belang is.

Ik zeg dit overigens niet om te zeuren of om betweterig te zijn hoor Maar dat je straks niet helemaal in de war raakt in een gesprek met een arts, omdat die het wel over goed- of kwaadaardig kan hebben

Naast het type tumor (goed of kwaadaardig) en de snelheid van de groei is de plaats van belang. Je kan soms een uitermate goedaardige tumor hebben en er toch niet bij kunnen komen.
Overigens geldt het medisch geheim ook voor de partner, de huisarts mag je niet zomaar gegevens geven. Als betrokkene zelf het niet wil weten vind ik dat je dat moet respecteren.
Het kan best dat ze in het ziekenhuis al een idee hebben wat er aan de hand is. Aan de vorm, de verdringing en eventueel oedeem om de tumor kan er wel wat afgeleid worden, maar dit zullen ze nooit zeggen omdat dit niet volledig betrouwbaar is.

**Geplaatst**: 23-09-09 12:52

Geplaatst: 23-09-09 12:52

Laura82 schreef:
@garny95 en ts: er wordt wel degelijk ook gesproken over goed en kwaadaardig. Apart daarvan over de snelheid waarmee het groeit. Goedaardig duwt ander weefsel opzij, kwaadaardig groeit "erin", en in de hersenen zijn beide scenario's natuurlijk niet zo goed. Vandaar dat er wordt gekeken hoe snel iets groeit, omdat dat meer van belang is.

Ik zeg dit overigens niet om te zeuren of om betweterig te zijn hoor Maar dat je straks niet helemaal in de war raakt in een gesprek met een arts, omdat die het wel over goed- of kwaadaardig kan hebben

mooi datje het nog even benoemd voor de ts, ik vind het helemaal niet betweterig

nikka, jij hebt ook helemaal gelijk, soms zit het op een verkeerde plek en is het de vraag of het operabel of anders te behandelen is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-09 11:50

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-09 11:50

ik vind het ook niet betweterig hoor! Ben blij met ieder beetje info... We hebben nog steeds niets gehoord. hoop echt dat ze er nu vaart achter gaan zetten. Me ventje wordt steeds neerslachtiger...... Hij houd zich groot hoor en we benaderen nog steeds alles positief, merk wel aan hem dat het hem allemaal wel steeds zwaarder gaat vallen. De dipjes komen met steeds meer regelmaat dus ik hoop echt dat ze snel komn met die rotoproep........

**Geplaatst**: 24-09-09 14:53

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 24-09-09 14:53

Hey Rana, ik lees het net wat erg voor jou en je vriend. Ik weet hoe je je voelt mijn beste vriendin heeft er ook 1 in haar hoofd, ze ziet soms niks met een oog en ze heeft er ook 1 in dr borst. Ik wens jullie beide heel veel sterkte toe in deze periode en de periode die gaat komen. Gr. daf

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-09 16:47

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-09 16:47

dank je wel, ja tis schrikken, we hopen stiekem dat het geen kanker is maar iets anders wat goed te behandelen is..

**Geplaatst**: 27-09-09 18:41

Geplaatst: 27-09-09 18:41

Hebben jullie inmiddels al wat gehoord?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-09 10:46

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-09 10:46

bluedisx schreef:
Hebben jullie inmiddels al wat gehoord?

Nog steeds he-le-maal niks.

Wordt er strontziek van. Als er vandaag nog geen oproep is gaan we zoals afgesproken naar het ziekenhuis hier in Ede bellen. Op woensdag is die meneer van het UMC daar weer, en dan kan hij het UMC zelf maar even een schop onder hun hol geven....

Ik krijg bijna de indruk dat we gewoon voor het gemak maar even aan de zijlijn zijn gezet. Straks hebben ze er nog geen reet mee gedaan??!!

Word er boos van.
Voor hen is het gewoon een werk dag maar ons leven is al bijna twee weken in een grafstemming.

PFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF

**Geplaatst**: 28-09-09 10:50

Geplaatst: 28-09-09 10:50

Erachteraan dan maar, die spanning en dat wachten is ook niet goed voor jullie. Gewoon aan de bel hangen en de aandacht opvragen. Succes en sterkte weer!

**Geplaatst**: 28-09-09 10:53

Geplaatst: 28-09-09 10:53

Hey

Heel veel sterkte....

En goed er achteraan bellen en het ziekenhuis lastig vallen dat er vaart achter gezet moet worden net zo lang tot ze helemaal gek van je worden!! en mocht het te lang duren kan je ook nog je ziektekostenverzekering op bellen die kunnen misschien ook nog wat vaart er achter zetten.

**Geplaatst**: 28-09-09 10:53

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 28-09-09 10:53

Gewoon bellen bellen bellen!

**Geplaatst**: 28-09-09 11:03

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 28-09-09 11:03

Wat afschuwelijk voor jullie!! Ik wens jullie dan ook veel sterkte en liefde toe.
Brand een kaarsje....

**Geplaatst**: 28-09-09 11:39

Geplaatst: 28-09-09 11:39

Rana schreef:
bluedisx schreef:
Hebben jullie inmiddels al wat gehoord?

Nog steeds he-le-maal niks.

Wordt er strontziek van. Als er vandaag nog geen oproep is gaan we zoals afgesproken naar het ziekenhuis hier in Ede bellen. Op woensdag is die meneer van het UMC daar weer, en dan kan hij het UMC zelf maar even een schop onder hun hol geven....

Ik krijg bijna de indruk dat we gewoon voor het gemak maar even aan de zijlijn zijn gezet. Straks hebben ze er nog geen reet mee gedaan??!!

Word er boos van.
Voor hen is het gewoon een werk dag maar ons leven is al bijna twee weken in een grafstemming.

PFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF

Laat je dan niet weer 2 weken afschepen!
Morgen bellen en laat maar blijken hoe verdrietig, machteloos en boos je bent!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-09 13:08

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-09 13:08

haha die woorden kunnen het gevoel niet eens omschrijven.

Hij gaat zelf bellen kan hij zelf nog een beetje oorzakelijk blijven over de hele situatie. Anders ga je zeg maar ook effect aan de hele situatie, dan heeft hij zeg maar ook nog een beetje het idee daqt hij hetin de hand heeft....

Morgen is hij jarig..... hoop dat hij het al leuk kan ervaren.....

**Geplaatst**: 29-09-09 10:58

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 29-09-09 10:58

Gefeliciteerd met je vriend Rana.
Ik hoop dat hij een beetje kan genieten van zijn verjaardag.

Hebben jullie nog gebeld?

**Geplaatst**: 29-09-09 11:07

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 29-09-09 11:07

Proficiat vandaag Rana met je vriend! Hopelijk hebben jullie ondanks alles een beetje een leuke dag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-09 11:59

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-09 11:59

LindaV schreef:
Gefeliciteerd met je vriend Rana.
Ik hoop dat hij een beetje kan genieten van zijn verjaardag.

Hebben jullie nog gebeld?

Dank je wel!
Als het goed is gaat hij dat vandaag doen, ik loop hem er wel een beetje mee te pushen zeg maar en ik weet dat hij het niet leuk vind, maar er moet gewoon gebeld worden...

Ik heb hem al een paar keer gepoogd te bellen (vriend dan he?), maar hij neemt niet op. Zal wel druk zijn met boodschappen doen enzo. Ik ben nu aan het werk vandaar.

Blue_Eyes schreef:
Proficiat vandaag Rana met je vriend! Hopelijk hebben jullie ondanks alles een beetje een leuke dag.

Dank je wel! Vanavond krijgen we de familie over de vloer. Ik hoop dat hij er een beetje van kan genieten. (heel eerlijk gezegd heb ik er totaal geen zin in...)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-09 12:58

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-09 12:58

UPDATE!!!

Brief van het UMC is binnen vrijdag om half 10 moeten we er zijn. Geen idee wat er gaat gebeuren maar er is in ieder geval iets aan het gebeuren en we hebben niet hoeven bellen

**Geplaatst**: 29-09-09 13:01

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 29-09-09 13:01

Proficiat met je vriend. Hoop dat jullie vrijdag goed bericht krijgen.

Snap wel dat je er helemaal geen zin in hebt om de verjaardag te vieren. Maar zou toch lekker gaan genieten samen met de familie. Is voor iedereen moeilijk.

**Geplaatst**: 29-09-09 13:11

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 29-09-09 13:11

Ik weet precies hoe je je voelt..

Mijn vriend heeft in december 's nachts in bed een hersenbloeding gehad en daardoor een insult.
Na meerdere scans etc is er uit gekomen dat hij een permanente afwijking heeft (een cavernoom), waar op dit moment niets aan gedaan kan worden en de kans op een nieuwe bloeding is aanwezig.
De tijd du je nu door maakt is verschrikkelijk. De onzekerheid en het gevoel dat je niets kunt doen... Ik wens je heel veel sterkte toe!

Ook over je ervaringen met het UMCG kan ik meepraten, ze zijn bij mijn vriend tot 2 keer toe het dossier kwijtgeraakt. Uiteindelijk mochten we pas in maart (!!!!) op gesprek komen, terwijl dit al in december gepland was.
Toen we op gesprek kwamen, kregen we in eerste instantie een arts te spreken die niets van het hele verhaal af wist. Hij viel in voor zijn collega wegens ziekte.
Uiteindelijk is zijn collega ziek en al toch het gesprek komen voeren.

Mocht je iets kwijt willen, of meer van onze ervaringen willen weten, dan kun je altijd pben.

Sterkte!

**Geplaatst**: 29-09-09 13:39

Geplaatst: 29-09-09 13:39

Rana schreef:
UPDATE!!!

Brief van het UMC is binnen vrijdag om half 10 moeten we er zijn. Geen idee wat er gaat gebeuren maar er is in ieder geval iets aan het gebeuren en we hebben niet hoeven bellen

Fijn dat jullie niet nog langer hoeven te wachten, hopelijk krijgen jullie vrijdag meer duidelijkheid. Ik ga heel hard voor jullie duimen dat het allemaal meevalt en goed te behandelen is!

Nog gefeliciteerd met zijn verjaardag, probeer een beetje te genieten vanavond (al kan ik me heel goed voorstellen dat je hoofd er niet naar staat)...

Laatst bijgewerkt door Nimmy op 29-09-09 14:19, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-09 14:01

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-09 14:01

@FriesWytske
dank je wel

@nina88
Jeutje das ook een pittig verhaal zeg. Het UMC heeft zich nog wel goed aan de regels gehouden, ze zouden binnen 2 weken bericht sturen en morgen is het week 2. Is het nu wel weer goed ?

@miek, draaiende duimen kan ik goed gebruiken! Zal proberen te genieten maar heb er geen zin in zeg maar

**Geplaatst**: 29-09-09 14:10

Geplaatst: 29-09-09 14:10

Nou, dan doen ze het bij jullie al beter!

Met de vraag of het nu wel weer goed is, bedoel je of het nu goed met mijn vriend?
Ja, het gaat wel goed, hij heeft godzijdank geen schade over gehouden aan de bloeding. Verder moet hij nu gewoon leven met mate, niet meer tot het extreme gaan en dat is soms erg moeilijk. (werk, sport, feesten, drukte, stress etc.)
Zo heeft hij nu een andere functie op zijn werk, omdat hij bij zijn vorige functie vaak moest overwerken en lange dagen maakte. Dat kan nu niet meer.
Omdat hij toch hogerop wil, gaat hij nu 3 avonden in de week naar school.
We moeten leven met het idee dat het weer kan gebeuren, maar al met al gaat het erg goed. We kunnen er goed mee leven en zo lang de enige nadelen zijn dat mijn vriend wat rustiger aan moet doen en zijn leven lang aan de medicijnen moet blijven, dan tekenen wij ervoor.

Ik wens je veel sterkte vrijdag! Als ik je een tip mag geven.. Schrijf al je vragen/onzekerheden van tevoren op, zodat je niets vergeet. Vraag alles wat in je opkomt tijdens het gesprek, voel je niet bezwaard.

Ik heb het zelfs zo ver laten gaan, dat ik het privé e-mail adres van de arts heb gekregen, mochten we naderhand nog vragen hebben. Hij stribbelde een beetje tegen, maar hij had wel iets goed te maken, na die manier van behandelen.
Ik heb het adres nooit gebruikt, maar het was wel fijn om een manier te hebben om evt. contact te krijgen.