Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-03-24 19:56

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 26-03-24 19:56

Wat een dapper besluit van Ruben. Heel veel sterkte de komende tijd voor allen en ik ga heel hard duimen dat dit allemaal goed uitpakt straks.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-03-24 00:50

Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-24 00:50

Dank je wel allemaal. Vandaag was het zo ver. Om 5 uur vertrekken met Ruben en Tucker. Masker laten make 3d CT scan laten make en het consent form heeft hij getekend. Maandag 15 April begint hij met de radiotherapie voor 6 weken. Vandaag viel hem alles goed mee, gelukkig! morgen moeten we terug Ellen en laten weten of hij intern in het ziekenhuis blijft of dat ik mee GA met de kids en de caravan. Ben benieuwd

**Geplaatst**: 28-03-24 02:10

Geplaatst: 28-03-24 02:10

Nuvel, heel veel sterkte de komende tijd!

**Geplaatst**: 28-03-24 08:22

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 28-03-24 08:22

Sterkte nuvel! Ook voor je gezin :knuffel:

**Geplaatst**: 28-03-24 19:07

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 28-03-24 19:07

Sterkte jongens… pffft wat een situatie weer

**Geplaatst**: 28-03-24 19:29

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 28-03-24 19:29

Gelukkig zit vandaag erop.

Lijkt mij een moeilijke keuze, in de caravan of thuis.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-24 20:14

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-24 20:14

Happy Easter allemaal! Wij hebben een rustig dagje gehad met een lekker ontbijtje en natuurlijk paaseieren rapen. Hoop dat iedereen een fijne paasdag heeft gehad.

Ruben heeft zijn besluit vrijdag doorgebeld en gaat 6 weken van maandag tot vrijdag in het ziekenhuis verblijven. Hij is meer gerustgesteld daar moest er iets gebeuren (verhoogde kans op aanvallen). Verder stopped we het lekker in de doofpot tot de 14de.

Ook komen we in Juli naar Nederland voor 10 dagen. De kids gaan op pony en voetbalkamp en wij maar hotel mama

Super excited!

**Geplaatst**: 01-04-24 13:05

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-04-24 13:05

Fijne Paasdagen.

Fijn dat Ruben een besluit heeft genomen.
Al snap ik dat je er liever niet aan wil denken.

Vakantie naar Nederland, leuk.

**Geplaatst**: 08-06-24 23:46

Geplaatst: 08-06-24 23:46

Hé ts, hoe gaat het met jullie?
Even laten weten dat er aan jullie wordt gedacht.
Sterkte.

**Geplaatst**: 09-06-24 02:14

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 09-06-24 02:14

Ik hoop ook dat jullie veel van elkaar genieten.
Heel veel sterkte en hopelijk gaat alles goed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-24 00:51

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-24 00:51

Hey

Alles gaat oke. We zijn voor de radiotherapie spontaan last minute een week naar kroatie geweest. Dat heeft ons allemaal goed opgeladen. Ruben heeft de radiotherapie goed doorstaan niet gek veel bijwerkeningen. Alleen een beetje moe, slecht korte termijn geheugen en half zijn haar kwijt. Gelukkig viel het op zich allemaal mee. Nu gaan we over 2 weken het traject van chemo in voor 9 maanden. Vanaf 24 juni krijgt hij testen en 26 juni krijgt hij de eerste chemo. Het is een drie combinatie chemo pcv. De 1ste dag een infuus, een injectie en dan 10 Dagen chemo pillen.

De 22ste geven we nog een BBQ feest. Gewoon Om is lekker samen te zijn met onze vrienden en alles te vergeten. Ruben zijn beste maat komt speciaal overgevlogen van belgie voor 4 Dagen als verrassing.

Bedankt Om aan ons te denken. Super lief en fijn Om te weten dat moest het nodig zijn ik hier ook gewoon alles kwijt Kan.

Nu hop naar bed. Night night.
We gaan er weer voor met zijn allen

**Geplaatst**: 13-06-24 09:41

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 13-06-24 09:41

Ik volg jullie als stille meelezer ook vanaf het begin al. Wilde even laten weten dat ik geregeld even aan jullie verhaal denk. Veel bewondering voor hoe jullie je hier als gezin mee omgaan.

**Geplaatst**: 16-06-24 09:24

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 16-06-24 09:24

Sterkte en succes met de chemo.

**Geplaatst**: 08-07-24 21:19

Geplaatst: 08-07-24 21:19

Hoe gaat het met jullie ?

**Geplaatst**: 08-07-24 21:24

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 08-07-24 21:24

Bijna in Nederland toch? Hoe gaat het?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-24 21:52

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-24 21:52

We zijn alweer een paar dagen in Nederland. Het gaat nu wel weer. Achter een geweldig anniversary and end of radiotherapy feest begon Ruben aan zijn kuur. Dat was even hard.

Ruben werd ineems van een actieve man binnen een dag een lappen popje. Hij kon niet meer ons kleintje van de auto maar de klas wandelen of nog van de bank komen. Dit heeft zeker Wel de eerste week aangehouden. Gelukkig heeft hij zaterdag de laatste pillen ingenomen van kuur 1. Wat een heeft dit hem moeite gekost. Ook de weerstand die hij in zichzelf voelde on Al die chemische zoom in je lijf te proppen terwijl hij niet wou was moeilijk. Hij heeft geen keus.

Nu starten we 4 Augustus aan kuur 2 als alles goed test. Nu bijtanken en volgende week naar tien om te zien. Wat op zijn bucket list staat. Verder kijken we dag per dag wat kan. Maar man wat Hou ik van die man en is dit echt ROT on aan te zien.

**Geplaatst**: 10-07-24 09:01

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 10-07-24 09:01

Wat naar dat hij zoveel last heeft van de kuur. Herkenbaar wel. Ik ken nog mensen die er bijzonder veel last van hadden, er ernstig ziek van waren en dit ook niet meer wilden. Ik kan mij de weerstand dan ook goed voorstellen…
Ik hoop dat jullie dan tussen de twee kuren wat fijne dagen en momenten hebben zodat jullie allemaal wat op adem kunnen komen, want ook voor jullie als naasten is dit erg zwaar.
Wel echt ge-wel-dig hoe je hem blijft steunen en naast hem blijft staan!

**Geplaatst**: 27-08-24 22:50

Geplaatst: 27-08-24 22:50

Zwaait even. :)F

Moeilijk om te zien dat iemand die je zo lief is, zich zo naar voelt.
Hoe gaat het met jullie? Doen de kuren wat ze moeten doen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-24 08:54

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-24 08:54

Lief dat je er maar vraagt.

Kuur 2 is met drie weken vertraging restart omdat Ruben zijn neurophielen gevaarlijke laag waren gezakt naar minder dan 500. Verder mogen we niet klagen. Hij heeft vaak buikpijn en/ of misselijkheid maar met medicatie is het on controle te houden. Ook is hij constant moe en uitgeput. Dus rust hij veel. Vandaag laatste dag chemo pillen van kuur 2 en staat de tussentijdse MRI gepland om 13u.

Hopelijk krijgen we 11 September goed nieuws dat de chemo iets doet.. Fingers crossed!!

**Geplaatst**: 30-08-24 09:25

Geplaatst: 30-08-24 09:25

bedankt voor je update, lees nog steeds mee hoe het gaat in jullie proces.

sterkte.

**Geplaatst**: 30-08-24 09:50

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 30-08-24 09:50

Duimen draaien ! Hopelijk heeft het wat geholpen

**Geplaatst**: 30-08-24 09:55

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 30-08-24 09:55

Ga hard duimen voor jullie.

**Geplaatst**: 30-08-24 17:50

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 30-08-24 17:50

Duim ook nog steeds mee hoor.

**Geplaatst**: 12-01-25 00:04

Geplaatst: 12-01-25 00:04

Ik kwam dit topic weer tegen en inmiddels is het al even geleden. Hoe is het nu met jullie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-25 01:16

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-25 01:16

Lief dat je het vraagt Pepper! Sorry dat het even geduurd heeft voor ik je berichtje gezien had.

Hier gaat alles een dag tegelijk. Ruben heeft inmiddels 3 kuren pcv gehad. De 4de kuur in December enkel 1 van de drie chemo's. Dit na overleg met de oncoloog.Hij had zijn 4de kuur normaal gepland staan voor 13 November maar zijn bloed was zo slecht dat het zelfs tot onder nul zakte. Het duurde daarom 4 weken langer. Hij kreeg de 4de dus 13 December. Dit bond de oncoloog veel te Lang. 6 weken is normaal 7 a 8 weken is normaal de max. Ruben had 10 weken en heb was nog kantje boots met de waardes. Nu is zijn volgende chemo gepland voor volgende week donderdag maar sister bloed uitslah was erg slecht. Maandag 20 januari terug bloed prikken als het Weer slecht is dan misschien 1 week uitstel. Dat is zijn laatste kans anders dan stoppen ze de rest van de chemo.

De tumor leek Wel stabiel gebleven zei de arts in December dus dat is goed nieuws. Ook gevraagd naar eventuele behandelingen als het Weer zou gaan groeien na deze chemo klaar is. Daar werd een beetje moeilijk over gedaan. Operatie misschien nog eens zei de oncoloog. Terwijl neurochirug duidelijk heeft aangegeven aan de telefoon Amar ook per brief dat hij niet meer gaat operate. is er niet veel meer. Toen was ze still. Radio therapies Kan Nog eens na minimal 5 Jaar. Dan is er nog een chemo met een stuk minder grote kans op werking. Misschien nog een trail als er op dat moment iets loopt. We hebben het zo gelaten. We praten er nog Wel eens over wanneer het zover is.

Zaterdag is him jarig dan word Ruben 44 Jaar!Ik heb een twin parachute jump gekocht. Dat is iets dat jij graag nog wil doen. Nu eerst wachten op de dokter voor een verklaring dat het ook daadwerkelijk mag. Zodat hij dat Hopelijk van zijn bucket list Kan strepen.

De tijd gaat snel vooruit afgelopen week was het 5 Jaar geleden dat we de diagnose kregen. Een prognose van 10jaar voor zijn soort tumor kregen van de dokter... Dat was even slikken.