Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-03-22 20:45

Geplaatst: 12-03-22 20:45

Hee hoe gaat het bij jullie?
Jullie zijn naar Leuven geweest eind januari. Zijn jullie daar iets wijzer geworden? Ik hoop het zo in positieve zin.

En hoe is het met de kids? En de beestjes? En jullie droom?
Hoop zo dat alle goeds toch elke week een klein stapje dichterbij komt. Het zal misschien niet zo snel gaan als gehoopt.
Denk en duim nog steeds met regelmaat aan jullie.

**Geplaatst**: 31-12-22 16:51

Geplaatst: 31-12-22 16:51

Ik moest ineens aan jullie denken. Hoe gaat het daar?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-02-23 00:08

Geplaatst door de TopicStarter : 08-02-23 00:08

Sorry voor de late reactie. Heb al erg lang weinig tijd om te bokken.
Hier gaat alles hectisch maar wel goed. Zo goed als het kan gaan.

We zijn een huis aan het bouwen. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Dit geeft ons beide veel stress wat bij Ruben zich wel uit in seizures. Niet leuk!! Ik probeer hem daarom zoveel mogelijk te ontzien. Hopelijk zijn de grote werken tegen eind mei klaar.

Afbeelding

Begin juni start Ruben normaal met 6 weken radiotherapie (30 bestralingen) en daarna 12 - 14 maanden chemo. De laatste twee uitslagen gaven groei aan die langzaam aan wat gevaarlijkere plekken begint te naderen. Er is enkel besloten om in te wachten omdat wij midden in de winter en nieuwbouw zitten.

Half april weer scannen, 3 mei oncoloog en dan horen we exacte datums.

Kleine mijlpaal 2 weken geleden is Ruben 42jaar geworden. Dat zijn toch wel grote dingen voor ons geworden.

Afbeelding

**Geplaatst**: 08-02-23 03:02

Geplaatst: 08-02-23 03:02

Ik lees dit topic nu pas. Heel veel sterkte TS! :(:)

. Begrijpelijk dat de bouw van jullie huis stress geeft. Is er niet iemand die jullie hierbij kan helpen? (ik heb nog niet alles gelezen).

**Geplaatst**: 08-02-23 07:52

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 08-02-23 07:52

Gefeliciteerd met Ruben!
Wat spannend jullie huis bouwen! Hopelijk verloopt alles volgens schema.
Balen van de groei, hopelijk gaan de behandelingen de tumor afremmen en laten krimpen. Ik duim alvast

**Geplaatst**: 08-02-23 10:21

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 08-02-23 10:21

Gefeliciteerd met Ruben.

Een huis bouwen geeft iedereen stress.
Dus ik snap dat het voor jullie extra zwaar is.

Kan er niemand helpen?

**Geplaatst**: 08-02-23 14:37

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 08-02-23 14:37

Fijn om van jullie te horen! Van harte gefeliciteerd met Ruben's verjaardag. Hopelijk vlot het gauw met de bouw.

**Geplaatst**: 10-02-23 18:52

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 10-02-23 18:52

Fijn dat het "goed" gaat! Gefeliciteerd nog met Ruben! Hopelijk vliegt de tijd voorbij en kan hij gauw met de chemo starten, en vooral hopen dat de tumoren niet verder gaan groeien...

Inmiddels weet ik zelf ook alles van hersentumoren, hersenbloedingen en hersenschade af... Is iets wat je nooit mee wil maken

**Geplaatst**: 10-02-23 20:02

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 10-02-23 20:02

Nog gefeliciteerd met Ruben, TS!

En Pepperr, ook jij veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 04-06-23 10:50

Geplaatst: 04-06-23 10:50

Hoe gaat het bij jullie Nuvel?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-24 02:36

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-24 02:36

Weer een tijd geleden maar het zit me allemaal heel hoog. Niet echt iemand waar ik het allemaal mee kan delen dus yacht zadel ik jullie er mee op

Er is weer veel gebeurd. Maar waar te beginnen. Vorige jaar in mei kregen we onverwacht de uitslag oh we moeten niet zo nodig nu radiotherapie en chemo doen. We kunnen nog wel even wachten ondanks dat er weer lichte groeit te zien was. Was het niet doorgezet naar het gebied waar ze bang voor waren. Helemaal verbaasd en lichtjes shocked zijn we naar huis gegaan. Plan: oktober MRI en begin November 23 uitslag.

We hebben ons huis afgebouwd en van de zomer genoten die zonder gekke dingen voorbij ging. Oktober kwam en er weird zoals normal gescand. Begin November afspraak oncoloog en pats boem de BOM waar we nu dus totaal niet op voorbereid waren ging af. Het was slecht tumor weer gegroeid
Moest asap met een behandeling gestart worden. De tumor was ondertussen 5 breed x 5cm diep x 6 cm lang van beneden naar boven.

Graag zsm beslissen. De opties radio en chemo therapies, wachten (eigenlijk geen opties) of 2de operatie.

Typ morgen verder. Ben ineens doodmoe waar ik net nog met een tollend hoofd lag.

**Geplaatst**: 19-03-24 08:11

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 19-03-24 08:11

Ahhh joh

dit klinkt niet goed en snap dat je even je hart wil luchten.. hoop dat je een beetje hebt kunnen slapen

**Geplaatst**: 19-03-24 08:19

Geplaatst: 19-03-24 08:19

Jeetje sterkte met alles. Moeilijke beslissing ook weer welke behandeling ect.

**Geplaatst**: 19-03-24 08:23

Geplaatst: 19-03-24 08:23

Jeetje, wat raar dat ze dan in het voorjaar besluiten om nog niet te gaan behandelen! En dan ineens de BOM in november, wat vreselijk eng weer! Wel vandaag weer verder updaten hoor, hopelijk heb je toch nog wat kunnen slapen!

**Geplaatst**: 19-03-24 08:48

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 19-03-24 08:48

Wat vreselijk voor jullie.
Lucht je hart hier maar als je daar behoefte aan hebt.
Er zijn hier mensen die aan jullie denken.
Dikke digitale knuffel

**Geplaatst**: 19-03-24 09:42

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 19-03-24 09:42

Jee wat naar.. En een lastige keuze. Heel veel sterkte. Hopelijk heb je nog wat kunnen slapen.

**Geplaatst**: 19-03-24 10:00

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 19-03-24 10:00

Jeetje wat een klap. Veel sterkte en wijsheid gewenst!

**Geplaatst**: 19-03-24 10:29

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 19-03-24 10:29

Ik ben er stil van.
Heel verl sterkte.

**Geplaatst**: 19-03-24 10:43

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 19-03-24 10:43

Jeetje TS, heb al je posts gelezen en wil je vooral een dikke knuffel geven. Geen woorden voor, wat een vreselijke situatie :(:)

wens jullie veel kracht en sterkte toe.

**Geplaatst**: 19-03-24 10:47

Geplaatst: 19-03-24 10:47

Jee wat heftig TS en wat staan jullie voor een zware keuze.
Heel veel sterkte gewenst :(:)

**Geplaatst**: 19-03-24 11:12

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 19-03-24 11:12

Wat heftig om mee te maken, wat een moeilijke keuze, heel veel wijsheid en sterkte gewenst!

**Geplaatst**: 19-03-24 11:13

Geplaatst: 19-03-24 11:13

Wat een vreselijke klap.
Hopelijk hebben ze de opties wel goed toegelicht, want wat een vreselijk zware beslissing moeten jullie nemen.

Veel kracht en sterkte voor jullie allemaal gewenst. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-24 11:52

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-24 11:52

Zo de ochtend rush is voorbij. Opgestaan met flinke dreunende hoofdpijn. Een douche en paar paracetamol later gaat het wel weer een beetje. Even mijn verhaal van gister aftypen en een beetje extra achtergrond info waarom welke keuze.

Er is een nieuw medicijn vorasidenib dat heeft erg goede resultaten in de tumor die Ruben heeft Oligodendroglioom met idh 1 mutatie. Tot nu toe heeft het gemiddeld alvast 27maanden extra een stabiele tumor. Als jullie het interessant vinden de trail heet de INDIGO trail. Ruben wil dit medicijn natuurlijk graag ook nemen maar dit kan alleen als je geen radio of chemo hebt gehad. Maarja dan de vraag die al 1,5jaar de ronde gaat in ons hoofd. Wanneer word het goed gekeurd voor gebruik en hoelang voor de ziekenkas/zorg verzekeraars het goedkeuren voor terug betaling.

Eerste dacht iedereen begin 2024, nu is dit verschoven nàar eind 2024. Dat wisten we in November nog niet! Ruben heeft daarom besloten opnieuw voor een operatie te gaan. 4 November oncoloog geweest en dat nieuws gekregen, 6 November besloten, 11 November naar de neuro chirurg, 28 November operatie.

De operatie is redelijk oke verlopen behalve dat ze Ruben eerste niet wakker kregen. Daardoor duurde het 4 uur langer voor ik het verlossende telefoontje kreeg. Zo zenuwslopend!! De operatie heeft wel weer voor verandering/achteruitgang gezorgd. Hangende lip links en moeilijk praten. Dit is al veel verbeterd met fysio en spraaktherapie. Slecht korte termijns geheugen, ongeremd gedrag en gevoelloosheid. Maar ook daar proberen we doorheen te navigeren met horten en stoten.

Na dit viel ik weer in een heel diep dal Dus ben ik sinds December terug bij mijn therapeut omdat ik gewoon geen weg omhoog meer zag. Gelukkig is zijn een echte held en helpt het mij erg goed.

Het leven werd voor even weer iets kalmer. De uitslag van de tumor pathology kwam binnen eind December nog steeds een graad 2, wat een geluk!!

Dan door maar nu. 26 Februari heeft Ruben weer een MRI gehad. Waar we woensdag 13 maart telefonisch met de neuro chirurg contact over hebben gehad. 70procent van het gedeelte dat ze wouden/konden verwijderen hebben ze weggenomen. Het is een diffuse tumor Dus een groot stuk zit ook tussen de goede hersenen. Daar kunnen ze sowieso niet bij. Ik vroeg hoeveel zit er dan nog? Daar werd maar vaag over gedaan. We vroegen wat het plan was hij zei over 6 maanden weer scannen. Maar als je nabehandeld zou moeten Worden Ben je daar dan klaar voor? Ruben zei ja maar had zijn vraag totaal niet gehoord. Telefoneren is nogal moeilijk voor hem. Het bleek ook nog niet naar MDT meeting te zijn geweest. Dat ging later die dag pas gebeuren omdat Dumfries altijd heel laat is met de scans doorsturen naar Edinburgh. Al bij was het vaag, verwarrend en had ik er een rotgevoel bij. Ruben had dat totaal niet die was blij met 70 procent en had van de rest van het gesprek niet veel begrepen/mee gekregen.

Ik wou niet te hard zijn misschien was Dit inderdaad nog niet zo slecht en betaald ik een doen denker.

Volgende morgen 8.30am sta ik mijn schoenen aan te doen Om de kids naar school te brengen telefoon nummer uit Edinburgh belt mij. Ik neem op het was het ziekenhuis of Ruben woensdag de 20ste maart Om 15.15u bij de oncoloog kan komen. Ze neemt hem er snel bij. Helemaal verbrouwereerd maar ook boos dat mijn gevoel dus wel juist was mocht ik dit oliebol nieuws aan ruben gaan vertellen die al in de auto zat. Nu zijn we al 5 dagen op van de stress, totaal lamgeslagen met spierpijn, vermoeidheid etc.. Morgen is het gesprek. We zijn beide echt Wel bang voor wat er nu gaat komen.

Pff het was een lange tekst om te typen. Hoop dat mijn telefoon niet te veel woorden verandert heeft naar het Engels en dat het een beetje te begrijpen is. Mijn hoofd is een rommeltje.

Laatst bijgewerkt door Nuvel op 19-03-24 12:10, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 19-03-24 12:00

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 19-03-24 12:00

Jeetje Nuvel, wat een rollercoaster zitten jullie (weer) in.
Als ik je verhaal goed begrijp wordt er dus morgen besloten over nabehandeling met Chemo/bestraling. Heel heftig hoor. IK wens jullie allemaal heel veel sterkte :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-24 12:13

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-24 12:13

juval schreef:
Jeetje Nuvel, wat een rollercoaster zitten jullie (weer) in.
Als ik je verhaal goed begrijp wordt er dus morgen besloten over nabehandeling met Chemo/bestraling. Heel heftig hoor. IK wens jullie allemaal heel veel sterkte

Dat denken wij inderdaad. De neuro chirurg gaf ook aan dat er iets te zien was maar day ze niet wisten of het tumor, vocht of vroegtijdige necrose was. Maar toch opperde hij voor scannen over 6 maanden alsof het niet ernstig was. Op de Multi disciplinaire meeting later die dag moeten ze dan toch anders hebben besloten na er met het hele team naar te kijken.