Bokt.nl

**Geplaatst**: Vandaag, 09:33

Geplaatst: Vandaag, 09:33

juval schreef:
_San87_ schreef:
Ik zou dat wel doen, ja. Stuur ook even een foto via de mail. Voor ze gaan jammeren dat je de auto niet afgetankt hebt.

ja, ik heb uiteraard wel een foto met km stand en tankinhoud gemaakt.

Maar ik wil ze nog even te vriend houden aangezien ze mijn auto onder garantie moeten fixen, en daar zitten vrees ik behoorlijk kosten aan waar ze niet blij van zijn. Dus ja, ik ga er nog even niet met gestrekt been in

Gestrekt been hoeft lijkt me ook niet als jij zo gelijk ff belt en het aangeeft? Wel even laten weten, zodat het niet vanmiddag een ja-nee spelletje wordt!

Ik zou hem iig niet volledig afgetankt inleveren; tientje erin lijkt me meer dan redelijk.

**Geplaatst**: Vandaag, 09:36

Re: Waar heb jij je vandaag aan geërgerd...? #15

Geplaatst: Vandaag, 09:36

Aangeven dat de auto die je meekreeg niet afgetankt was, is toch geen gestrekt been?

**Geplaatst**: Vandaag, 09:45

Re: Waar heb jij je vandaag aan geërgerd...? #15

Geplaatst: Vandaag, 09:45

Ik net mijn oven helemaal schoonmaken, zit er viezigheid tussen de glazen platen. En daar kon ik niet bijkomen, tenzij ik die hele oven losbreek

**Geplaatst**: Vandaag, 09:53

Re: Waar heb jij je vandaag aan geërgerd...? #15

Geplaatst: Vandaag, 09:53

Er worden zonnepanelen gelegd op het dak van kantoor, dat is al een ergernis want het maakt herrie. En dan gaat het ook nog op zo'n buurman en buurman manier dat er van alles misgaat en het niet lukt en ze dan met elkaar gaan staan ruziemaken. Ergens ook hilarisch maar ik probeer hier mn werk te doen jongens

**Geplaatst**: Vandaag, 09:56

Re: Waar heb jij je vandaag aan geërgerd...? #15

Geplaatst: Vandaag, 09:56

Bob de bouwer vond zijn voordroog niet te pruimen vannacht:
Afbeelding

Dat wordt zo met de compostzeef aan de gang om alles uit de waldbodem te krijgen.

**Geplaatst**: Vandaag, 10:09

Geplaatst: Vandaag, 10:09

Ik voel mij ongemakkelijk in mijn eigen lijf door spierpijn. Ik kan al slecht tegen pijn, maar nu helemaal. Wordt er gewoon naar en misselijk van.

Nou ja straks even naar buiten en bewegen.

**Geplaatst**: Vandaag, 10:44

Geplaatst: Vandaag, 10:44

Aan arrogante artsen. Was maandag in ziekenhuis omdat vinger nog steeds niet goed is en met meer belasting slechter wordt. Fysio wilde advies erover, hoe het er nu uit zag qua genezing en of de EDS invloed heeft of eigenlijk hoe want dat het invloed heeft staat vast.

Kreeg een hele preek dat het zo slecht gaat omdat ik nog steeds een spalk draag. Nee, die draag ik groot deel van de tijd niet maar door de pijn heb ik hem nodig als ik dingen doe met handen. En we hebben juist een nieuwe voor s nachts gemaakt omdat belasting en dus beweging zorgt voor enorme zwelling en verkleuring (het wordt blauw en rood). Om te kijken of dat weg trekt met rust, ja dus. Ik doe al maanden allemaal oefeningen met die vinger, spalk is na 6 weken grotendeels af maar de klachten worden erger in gehele vinger, ook waar de breuk zat lijkt vinger nu scheef en doet bijvoorbeeld kleding aantrekken en door die mouw gaan zonder bescherming echt vreselijk pijn.

Maar nee, eds had hij geen verstand van maar alles was mijn fout door te weinig bewegen. Mijn verhaal over oefeningen en uren zonder spalk werden genegeerd. Geen nieuwe foto gemaakt, want niet nodig? En ik kan vinger bewegen dus niks mis met pezen. Terwijl die pezen en banden juist extreem slecht zijn door eds en het niet de 1e plek zou zijn waar mijn spieren de functie van pezen en banden overnemen. Dat is het hele probleem... Ik kan mijn schouders gewoon gebruiken, ondanks dat de banden daar niks meer door. Zelfs met peesontsteking in elleboog kan ik gewoon alles met armen, want mijn spieren hebben het bij elkaar houden overgenomen.

Oh en de hoeveelheid pijn ondanks morfine kon hij ook geen antwoord opgeven. Hij bleef volhouden dat het stijf is door te weinig bewegen en waarom het opzwellen en blauw wordt maakt niet uit. En ik ben echt gewend aan pijn, wsnt ik ben nooit pijn vrij. Maar die vinger als ik hem verder buig doet zo enorm zeer dat ik meteen tranen in ogen krijg.

**Geplaatst**: Vandaag, 10:46

Geplaatst: Vandaag, 10:46

Goed en slecht nieuws gekregen van de arts. Het goede nieuws is dat duidelijk is dat mijn lichaam bezig is met alle hormonen weer in goede banen te leiden. Het slechte nieuws is dat dat de oorzaak is van het feit dat ik meer ongesteld ben dan iets anders en ook nog eens heel heftige krampen heb. LH en FSH zijn nu aan het stuiteren alsof ik in de overgang ben (ben ik niet).

Nu mag ik weer aan de pil voor een paar maanden zodat ik rust krijg, maar het is niet onwaarschijnlijk dat ik dan weer van vooraf aan begin en op deze klachten na voel ik me veel beter dan voor de behandeling.

Ik denk dat ik groot verpakkingen ibuprofen ga inslaan ofzo

**Geplaatst**: Vandaag, 10:48

Geplaatst: Vandaag, 10:48

Vannacht ging het weer fout met mijn darmen. Harde buik en buikpijn. Dus vannacht flink lopen spoken.

**Geplaatst**: Vandaag, 10:49

Geplaatst: Vandaag, 10:49

MyWishMax schreef:
Aan arrogante artsen. Was maandag in ziekenhuis omdat vinger nog steeds niet goed is en met meer belasting slechter wordt. Fysio wilde advies erover, hoe het er nu uit zag qua genezing en of de EDS invloed heeft of eigenlijk hoe want dat het invloed heeft staat vast.

Kreeg een hele preek dat het zo slecht gaat omdat ik nog steeds een spalk draag. Nee, die draag ik groot deel van de tijd niet maar door de pijn heb ik hem nodig als ik dingen doe met handen. En we hebben juist een nieuwe voor s nachts gemaakt omdat belasting en dus beweging zorgt voor enorme zwelling en verkleuring (het wordt blauw en rood). Om te kijken of dat weg trekt met rust, ja dus. Ik doe al maanden allemaal oefeningen met die vinger, spalk is na 6 weken grotendeels af maar de klachten worden erger in gehele vinger, ook waar de breuk zat lijkt vinger nu scheef en doet bijvoorbeeld kleding aantrekken en door die mouw gaan zonder bescherming echt vreselijk pijn.

Maar nee, eds had hij geen verstand van maar alles was mijn fout door te weinig bewegen. Mijn verhaal over oefeningen en uren zonder spalk werden genegeerd. Geen nieuwe foto gemaakt, want niet nodig? En ik kan vinger bewegen dus niks mis met pezen. Terwijl die pezen en banden juist extreem slecht zijn door eds en het niet de 1e plek zou zijn waar mijn spieren de functie van pezen en banden overnemen. Dat is het hele probleem... Ik kan mijn schouders gewoon gebruiken, ondanks dat de banden daar niks meer door. Zelfs met peesontsteking in elleboog kan ik gewoon alles met armen, want mijn spieren hebben het bij elkaar houden overgenomen.

Oh en de hoeveelheid pijn ondanks morfine kon hij ook geen antwoord opgeven. Hij bleef volhouden dat het stijf is door te weinig bewegen en waarom het opzwellen en blauw wordt maakt niet uit. En ik ben echt gewend aan pijn, wsnt ik ben nooit pijn vrij. Maar die vinger als ik hem verder buig doet zo enorm zeer dat ik meteen tranen in ogen krijg.

Respect dat je deze man niet met je spalk op zijn bek geramd hebt.

**Geplaatst**: Vandaag, 10:52

Geplaatst: Vandaag, 10:52

MyWishMax schreef:
Aan arrogante artsen. Was maandag in ziekenhuis omdat vinger nog steeds niet goed is en met meer belasting slechter wordt. Fysio wilde advies erover, hoe het er nu uit zag qua genezing en of de EDS invloed heeft of eigenlijk hoe want dat het invloed heeft staat vast.

Kreeg een hele preek dat het zo slecht gaat omdat ik nog steeds een spalk draag. Nee, die draag ik groot deel van de tijd niet maar door de pijn heb ik hem nodig als ik dingen doe met handen. En we hebben juist een nieuwe voor s nachts gemaakt omdat belasting en dus beweging zorgt voor enorme zwelling en verkleuring (het wordt blauw en rood). Om te kijken of dat weg trekt met rust, ja dus. Ik doe al maanden allemaal oefeningen met die vinger, spalk is na 6 weken grotendeels af maar de klachten worden erger in gehele vinger, ook waar de breuk zat lijkt vinger nu scheef en doet bijvoorbeeld kleding aantrekken en door die mouw gaan zonder bescherming echt vreselijk pijn.

Maar nee, eds had hij geen verstand van maar alles was mijn fout door te weinig bewegen. Mijn verhaal over oefeningen en uren zonder spalk werden genegeerd. Geen nieuwe foto gemaakt, want niet nodig? En ik kan vinger bewegen dus niks mis met pezen. Terwijl die pezen en banden juist extreem slecht zijn door eds en het niet de 1e plek zou zijn waar mijn spieren de functie van pezen en banden overnemen. Dat is het hele probleem... Ik kan mijn schouders gewoon gebruiken, ondanks dat de banden daar niks meer door. Zelfs met peesontsteking in elleboog kan ik gewoon alles met armen, want mijn spieren hebben het bij elkaar houden overgenomen.

Oh en de hoeveelheid pijn ondanks morfine kon hij ook geen antwoord opgeven. Hij bleef volhouden dat het stijf is door te weinig bewegen en waarom het opzwellen en blauw wordt maakt niet uit. En ik ben echt gewend aan pijn, wsnt ik ben nooit pijn vrij. Maar die vinger als ik hem verder buig doet zo enorm zeer dat ik meteen tranen in ogen krijg.

Andere arts opvragen en daarna een flinke klacht indienen.

Hork.
En daar betalen we met zijn allen flink geld voor. -O-

**Geplaatst**: Vandaag, 10:56

Geplaatst: Vandaag, 10:56

Zou er een andere arts zijn waar je terecht zou kunnen, misschien juist eentje die meer verstand heeft van EDS?

**Geplaatst**: Vandaag, 10:58

Geplaatst: Vandaag, 10:58

Veel artsen snappen geen jota van EDS, sommigen vinden het zelfs een 'verzonnen diagnose'

Volkomen belachelijk, maar ik ken ze.

Ik snap niet dat dat soort artsen mag werken in Nederland.

Ik heb 0 moeite met een arts die niet alles weet, zeker in het geval van minder bekende aandoeningen. Maar doe dan níet alsof je er meer verstand van hebt dan de patiënt die al 20, 30, 50 jaar met de aandoening leeft.

**Geplaatst**: Vandaag, 11:05

Geplaatst: Vandaag, 11:05

Precies dat ja! Maar een arts vinden die er verstand van heeft is zo moeilijk. En het expertise centrum doet alleen diagnoses en ben ik al geweest jaren geleden voordat ze zich zo noemden en was ik nket tevreden want nooit genetisch onderzoek gehad want lichamelijk was het degene die ze niet kunnen vinden daarmee. Terwijl ik ook symptomen van andere variant heb gehad.
En die doen alsnog niks met trauma.

Maar ook geen nieuwe foto maken van de breuk als iemand na 3 maanden terug komt met nog steeds klachten. Zenuw werd makkelijk over gedaan maar is ook nooit naar gekeken in ziekenhuis, pezen ook niet. Met ingescheurde enkelbanden kon ik nog steeds enkel alle kanten op bewegen, want die deden toch al niks en waren alleen gescheurd omdat ik van een opstapje af door enkel ging en niet gewoon op de grond. Want op de grond kan ik altijd al zonder problemen op binnen en buitenkant van voet staat. Zo goed werken die banden

Die in schouders doen ook al jaren niks meer en schouders hangen beide gedeeltelijk eruit maar ik kan alles en ze blijven daar hangen door spieren en niet door de banden. Dus dat ik vinger wel kan bewegen is voor mij geen teken dat er niks mis kan zijn met pees oid. (En daarnaast, vriendin heeft pees in vinger gehad die los was geraakt en kon nog steeds bewegen en heeft geen eds)

**Geplaatst**: Vandaag, 11:12

Re: Waar heb jij je vandaag aan geërgerd...? #15

Geplaatst: Vandaag, 11:12

Belachelijk MWM.

Ik heb me geërgerd aan de eetgeluiden tijdens de vergadering. De ene had wortels en komkommer mee en was net een konijn. De andere heeft knakkende kaken bij elke hap en nog een andere klokt/slikt bij elke hap zijn eten keihard door. En allemaal kunnen ze niet normaal drinken want je hoort ook elke slok aan de andere kant van de kamer. Echt een hel voor mij. Ik trek dat zo slecht.

**Geplaatst**: Vandaag, 11:15

Geplaatst: Vandaag, 11:15

Er zijn artsen in Nederland die er veel van weten.
Wachttijden járen.

Ik sta al een jaar bij 1 daarvan op de wachtlijst voor een second opinion.
Kan nog wel 2 jaar duren.

Mijn zus heeft de EDS diagnose, 100% helder dat het via moeder komt, die heeft nooit formeel een diagnose gehad maar dat ligt er zo gruwelijk dik op dat het niet kan missen.

Ik heb een heeeeeeel stel klachten die extreem duidelijk wijzen op EDS, plus door de wijze van overerving ook al 50% kans. Helaas is de h-EDS vorm op dit moment nog niet goed genetisch aan te tonen en moet het op basis van ziektebeeld.

De reumatoloog waar ik voor diagnostiek kwam vond het onzin.
'Afgekeurd ben je toch al, ik snap niet waarom je überhaupt een diagnose wil'.

En ik wou dat ik bovenstaande verzonnen had, maar dit is werkelijk gebeurd.

**Geplaatst**: Vandaag, 11:19

Geplaatst: Vandaag, 11:19

Suzanne F. schreef:
Belachelijk MWM.

Ik heb me geërgerd aan de eetgeluiden tijdens de vergadering. De ene had wortels en komkommer mee en was net een konijn. De andere heeft knakkende kaken bij elke hap en nog een andere klokt/slikt bij elke hap zijn eten keihard door. En allemaal kunnen ze niet normaal drinken want je hoort ook elke slok aan de andere kant van de kamer. Echt een hel voor mij. Ik trek dat zo slecht.

Knabbelen op eten OK, maar dat mensen inderdaad bij elke slok een geluid moeten maken. Of slurpen. Sorry, heb je geen degelijke opvoeding gehad ofzo?

**Geplaatst**: Vandaag, 11:20

Geplaatst: Vandaag, 11:20

Herkenbaar hoor, ik heb 10 jaar gewacht op diagnose en dan alsnog niet echt een goede. Beide ouders hebben heel veel symptomen maar geen officiële diagnose waardoor er gezegd werd dat er geen familiegeschiedenis is. En het verandert idd heel wat met diagnose want dan zijn bepaalde dingen dus juist echt niet goed. En zelfs de hypermobiele variant is niet alleen hypermobiele gewrichten. Dat is een gevolg van het bindweefsel... en dat zit overal en heb je dus veel meer zaken waar het fout kan gaan en waarvoor je andere aanpak nodig hebt.

Expertise centrum mag je alleen heen met verwijzing van ander ziekenhuis, geen huisarts tegenwoordig.

Maar ik heb wel heel veel onderzoeken uit buitenland waar ze veel verder zijn opgeslagen djs als je nog iets wilt weten pb maar! Onderling informatie uitwisselen is hoe ik een hoop dingen ontdekt hebben die er mee te maken hebben ipv wat er toen in ziekenhuis genoemd werd wat enige problemen zouden zijn.

**Geplaatst**: Vandaag, 11:23

Geplaatst: Vandaag, 11:23

Captain schreef:
Suzanne F. schreef:
Belachelijk MWM.

Ik heb me geërgerd aan de eetgeluiden tijdens de vergadering. De ene had wortels en komkommer mee en was net een konijn. De andere heeft knakkende kaken bij elke hap en nog een andere klokt/slikt bij elke hap zijn eten keihard door. En allemaal kunnen ze niet normaal drinken want je hoort ook elke slok aan de andere kant van de kamer. Echt een hel voor mij. Ik trek dat zo slecht.

Knabbelen op eten OK, maar dat mensen inderdaad bij elke slok een geluid moeten maken. Of slurpen. Sorry, heb je geen degelijke opvoeding gehad ofzo?

Die mensen zeggen dus dat ze er niks aan kunnen doen dat hun eten of drinken klokt als ze het doorslikken. Ik kan me dat niet voorstellen want ik doe het niet. Maar als ik ze dan aankijk, dan zeggen ze echt dat ze er niks aan kunnen doen.

**Geplaatst**: Vandaag, 11:27

Geplaatst: Vandaag, 11:27

Wat lief. Wie weet maak ik er ooit gebruik van.

Ik heb een zus met de diagnose, en een vriendin met de diagnose. En mezelf enorm ingelezen, aanwezig geweest bij een lezing van 1 van de kopstukken op dit gebied in Nederland,
En ben bij een meeting van de eds patiënten Vereniging geweest (alwaar eigenlijk iedereen ervan uitging dat ik de diagnose hoor te hebben)

Ik denk dat ik er inmiddels ook meet van weet dan de gemiddelde arts in Nederland, en heel veel van de bekendere comorbiditeiten heb ik wel als officiële diagnose.

Jij weet dit, maar voor de mensen die meelezen, ik leg het vaak extreem versimpeld uit als

Eds is een bindweefselziekte.

Bindweefsel zit overal in je lichaam, ieder orgaan, iedere band, spier, pees, bloedvat en orgaan heeft te maken met bindweefsel.
Het zorgt dat alles op zijn plek blijft.

Op het moment dat dat bindweefsel niet goed functioneert kun je dus ook werkelijk in je hele lijf problemen krijgen, van niet goed functionerende organen tot verzakkingen en als mogelijk symptoom zichtbaar hypermobiliteit van gewrichten. Maar zeker bij oudere patiënten is dat laatste vaak niet eens zo goed zichtbaar, maar zijn er wel extreem diverse klacht door het hele lichaam.

**Geplaatst**: Vandaag, 11:44

Re: Waar heb jij je vandaag aan geërgerd...? #15

Geplaatst: Vandaag, 11:44

Over die oven. Vaak kan je de binnenste glasplaat er uit klikken. De deur helemaal open en dan zitten er schuifjes die open kunnen.

**Geplaatst**: Vandaag, 12:13

Geplaatst: Vandaag, 12:13

Sintara schreef:
Goed en slecht nieuws gekregen van de arts. Het goede nieuws is dat duidelijk is dat mijn lichaam bezig is met alle hormonen weer in goede banen te leiden. Het slechte nieuws is dat dat de oorzaak is van het feit dat ik meer ongesteld ben dan iets anders en ook nog eens heel heftige krampen heb. LH en FSH zijn nu aan het stuiteren alsof ik in de overgang ben (ben ik niet).

Nu mag ik weer aan de pil voor een paar maanden zodat ik rust krijg, maar het is niet onwaarschijnlijk dat ik dan weer van vooraf aan begin en op deze klachten na voel ik me veel beter dan voor de behandeling.

Ik denk dat ik groot verpakkingen ibuprofen ga inslaan ofzo

Fijn die hormonen inderdaad, merk ik de laatste keren ook weer, maar dan heb ik wel de pil, maar die balans is zo vervelend bezig. Dat is ook gelijk mijn ergenis.

Sterkte voor iedereen hier die ook in de lappenmand zitten..

**Geplaatst**: 59 min geleden

Re: Waar heb jij je vandaag aan geërgerd...? #15

Geplaatst: 59 min geleden

Net gebeld door assistent uwv arts of er al wat bekend is over een nieuwe diagnose.

Gok dat ze brief van de rechtbank hebben ontvangen tot aanmaning.

**Geplaatst**: 53 min geleden

Re: Waar heb jij je vandaag aan geërgerd...? #15

Geplaatst: 53 min geleden

**Geplaatst**: 10 min geleden

Re: Waar heb jij je vandaag aan geërgerd...? #15

Geplaatst: 10 min geleden

Me voor het eerst ingeschreven voor een yoga les bij de sportschool en nu ben ik al de hele dag zenuwachtig :')

Waarom is mijn hoofd zo