Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-04-20 12:28

Geplaatst: 14-04-20 12:28

Nienke98 schreef:
Hoe gaat dat precies in zijn werk zo'n test, moet je dat eerst bij de huisarts aanvragen?

Mijn oma van vaderskant heeft op haar 18e borstkanker gekregen, dat is 4x teruggekomen. Uiteindelijk is ze iets van 65 geworden geloof ik. Er is nooit getest of ze een erfelijke vorm had.
Bij mijn moeder is afgelopen jaar longkanker gevonden, helaas uitgezaaid en niet meer te genezen. Ze is pas 54. Ik maak nu van dichtbij mee hoe het is om opeens te moeten leven met het besef dat je niet oud gaat worden en alle andere emoties die erbij komen kijken.

Ik begin steeds meer te twijfelen of ik mezelf niet moet laten testen, zeker vanwege mijn oma. Als ik al oud zou zijn en dan kanker zou krijgen zou het me denk ik niet zoveel uitmaken, maar wat als je jong getroffen wordt en het had voorkomen kunnen worden. Lastig allemaal.

Zover ik weet zijn eventuele genetische varianten van long- en borstkanker niet aan elkaar gekoppeld.

In mijn geval was al bekend dat het gen bij ons in de familie zat en dat het vaak op jonge leeftijd tot uiting kwam. Ik had 50% kans om het gen te hebben. Desondanks was het niet makkelijk om me te laten testen. Dit moest ik in eerste instantie bespreken met de huisarts, vervolgens werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar moest ik eerst een uitgebreid gesprek hebben met een maatschappelijk werker en een arts om te bepalen of ik het geestelijk wel aankon om de resultaten te weten. Dit gesprek voelde bij mij vooral aan alsof ze me van het idee af wilden praten. Enorm vermoeiend en duurde ellelang, zeker omdat het best wel een zwaar onderwerp is. :roll:

Vervolgens wordt er bloed geprikt. Dan moet je een paar weken wachten, en naar het ziekenhuis komen om de uitslag te bespreken.

**Geplaatst**: 14-04-20 12:35

Re: Zou jij het willen weten.... (kanker)

Geplaatst: 14-04-20 12:35

Ja, zelf zit bij ons ook het Lynch syndroom in de familie.
Toen ik een kinderwens kreeg besloot ik het te laten testen en gelukkig was het negatief.

Mijn ene nicht waarvan haar vader darmkanker heeft gehad heeft zich niet laten testen en nu 2 kinderen en dat vind ik eigenlijk een kwalijke zaak.

Mijn andere nicht ( de zus van bovenstaande) heeft het syndroom ook en probeert nu op een speciale manier zwanger te worden waarbij ze het Lynch syndroom uit de eitjes kunnen verwijderen zodat haar kinderen het niet zullen krijgen.

**Geplaatst**: 14-04-20 12:36

Geplaatst: 14-04-20 12:36

Nienke98 schreef:
Hoe gaat dat precies in zijn werk zo'n test, moet je dat eerst bij de huisarts aanvragen?

Mijn oma van vaderskant heeft op haar 18e borstkanker gekregen, dat is 4x teruggekomen. Uiteindelijk is ze iets van 65 geworden geloof ik. Er is nooit getest of ze een erfelijke vorm had.
Bij mijn moeder is afgelopen jaar longkanker gevonden, helaas uitgezaaid en niet meer te genezen. Ze is pas 54. Ik maak nu van dichtbij mee hoe het is om opeens te moeten leven met het besef dat je niet oud gaat worden en alle andere emoties die erbij komen kijken.

Ik begin steeds meer te twijfelen of ik mezelf niet moet laten testen, zeker vanwege mijn oma. Als ik al oud zou zijn en dan kanker zou krijgen zou het me denk ik niet zoveel uitmaken, maar wat als je jong getroffen wordt en het had voorkomen kunnen worden. Lastig allemaal.

Zelf werd ik vanaf mijn 18de ieder jaar per brief uitgenodigd voor dit onderzoek.
Uit mijn hoofd gezegd kwam dit bij stichting erfelijke ziekten oid vandaan en werd dit naar de huisarts gestuurd die mij er dan over sprak en adviseerde het te doen.

**Geplaatst**: 14-04-20 12:41

Geplaatst: 14-04-20 12:41

Ik heb niet het hele topic gelezen, sorry.

Ik had 50% kans positief te zijn voor BRCA1. Daarnaast zijn er enkele kenmerken die je kans op kanker, als je positief bent, nog verhogen. Aan al die kenmerken voldoen wij. Dat wil dus zeggen dat als wij positief zijn, je er vrij zeker van mag zijn dat je ergens in je leven borstkanker zal krijgen en waarschijnlijk heel jong, want ook die leeftijd is een indicatie en mijn moeder was 32 de eerste keer. Ook is er verhoogde kans op eierstokkanker (en nog enkele soorten geloof ik), maar dat is vaak pas vanaf latere leeftijd van belang en dus is er de mogelijkheid deze op tijd preventief te laten weghalen als alle eventuele kinderwensen vervuld zijn.

Ik heb me laten testen toen ik 21 was en ik ben gelukkig negatief. Mijn zusje moet nog, die is nu 19 en wil deze zomer gaan als het kan met corona (anders stellen we het even uit natuurlijk).

Wij zijn echt geen struisvogels op dat vlak, maar borstkanker is ook redelijk goed behandelbaar en er kunnen preventief maatregelen genomen worden. Ik zou het helemaal snappen als je het niet wil weten dat je over een paar jaar zou kunnen doodvallen bij wijze van als je er weinig tegen kan doen.

Mijn huisdokter bijvoorbeeld heeft ook kans op BRCA1, maar hij wil niet testen. Ik sta er anders in en vind het eerlijk gezegd moeilijk om me in te beelden, maar ik respecteer zijn keuze helemaal! Hij is natuurlijk als dokter wel erg bezig met zelfcontrole en dergelijke.

Het fijne is wel dat, als wij niet getest zouden willen worden, wij toch als positief behandeld zouden worden wat controles betreft. Ze zouden dus vroeger beginnen met een mammografie en echo en dat ook frequenter doen.

Mijn vader wordt nu behandeld voor slokdarmkanker... de behandelingen zijn niet fijn natuurlijk, maar de prognose is goed voorlopig. Mijn moeder is er ook 2maal doorgekomen en dan nog eens een hoop complicaties bij de reconstructie, maar al met al ben ik gewoon heel blij dat ik mijn beide ouders nog heb!

**Geplaatst**: 14-04-20 14:30

Geplaatst: 14-04-20 14:30

DreamGuide schreef:
Nienke98 schreef:
Hoe gaat dat precies in zijn werk zo'n test, moet je dat eerst bij de huisarts aanvragen?

Mijn oma van vaderskant heeft op haar 18e borstkanker gekregen, dat is 4x teruggekomen. Uiteindelijk is ze iets van 65 geworden geloof ik. Er is nooit getest of ze een erfelijke vorm had.
Bij mijn moeder is afgelopen jaar longkanker gevonden, helaas uitgezaaid en niet meer te genezen. Ze is pas 54. Ik maak nu van dichtbij mee hoe het is om opeens te moeten leven met het besef dat je niet oud gaat worden en alle andere emoties die erbij komen kijken.

Ik begin steeds meer te twijfelen of ik mezelf niet moet laten testen, zeker vanwege mijn oma. Als ik al oud zou zijn en dan kanker zou krijgen zou het me denk ik niet zoveel uitmaken, maar wat als je jong getroffen wordt en het had voorkomen kunnen worden. Lastig allemaal.

Zover ik weet zijn eventuele genetische varianten van long- en borstkanker niet aan elkaar gekoppeld.

In mijn geval was al bekend dat het gen bij ons in de familie zat en dat het vaak op jonge leeftijd tot uiting kwam. Ik had 50% kans om het gen te hebben. Desondanks was het niet makkelijk om me te laten testen. Dit moest ik in eerste instantie bespreken met de huisarts, vervolgens werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar moest ik eerst een uitgebreid gesprek hebben met een maatschappelijk werker en een arts om te bepalen of ik het geestelijk wel aankon om de resultaten te weten. Dit gesprek voelde bij mij vooral aan alsof ze me van het idee af wilden praten. Enorm vermoeiend en duurde ellelang, zeker omdat het best wel een zwaar onderwerp is.

Vervolgens wordt er bloed geprikt. Dan moet je een paar weken wachten, en naar het ziekenhuis komen om de uitslag te bespreken.

Zo heb ik het gesprek inderdaad ook ervaren vond het erg vervelend en zelfs toen ik 3 maanden later voor de uitslag kwam kreeg ik nog een gesprek van een uur of ik er echt wel zeker van was met nogmaals alle gevolgen op een rijtje gezet.

**Geplaatst**: 14-04-20 14:37

Re: Zou jij het willen weten.... (kanker)

Geplaatst: 14-04-20 14:37

Mijn moeder heeft zich 5 jaar geleden nadat ze borstkanker kreeg laten testen. Mijn Oma, overgrootoma en meerdere zussen zijn allemaal overleden door kanker. Ik wou graag weten of het iets erfelijks was zodat ik eventueel al wat kon doen. Mijn nicht wou de uitkomst niet weten mocht er een erfelijk iets gevonden worden. Gelukkig heeft mijn moeder niets erfelijks van wat ze konden testen.

**Geplaatst**: 14-04-20 14:45

Geplaatst: 14-04-20 14:45

XxMariellexX schreef:
Zo heb ik het gesprek inderdaad ook ervaren vond het erg vervelend en zelfs toen ik 3 maanden later voor de uitslag kwam kreeg ik nog een gesprek van een uur of ik er echt wel zeker van was met nogmaals alle gevolgen op een rijtje gezet.

Dat had ik inderdaad ook. Gelukkig was bij het tweede gesprek de arts die erbij zat een jongeman die aan mij zag dat ik dat gepraat enorm vervelend vond, dus die heeft toen het voortouw genomen en me gewoon meteen het resultaat verteld.

**Geplaatst**: 14-04-20 14:49

Geplaatst: 14-04-20 14:49

DreamGuide schreef:
Zover ik weet zijn eventuele genetische varianten van long- en borstkanker niet aan elkaar gekoppeld.

Dat weet ik, dat was meer om de situatie te schetsen. Voor borstkanker heb je natuurlijk brca1 en brca2, voor longkanker kan ik geen genetische variant vinden.

Ik dacht nooit zoveel na over kanker totdat mijn moeder dus ziek werd. Het is altijd een ver van je bed show totdat het je overkomt. -O-

Als het erfelijk zou zijn denk ik eerder vanaf mijn vaders kant via mijn oma dan via mijn moeder. Volgens mij komt kanker in de familie verder niet voor. Zus van mijn vader gaat wel om de 2 jaar op controle, die had pas geleden een cyste in haar borst, maar verder niks gevonden.

Klinkt als een niet erg fijn proces als ik het zo lees. Werd het bij jullie vergoed vanuit de verzekering of zijn daar ook kosten aan verbonden?

**Geplaatst**: 14-04-20 14:55

Geplaatst: 14-04-20 14:55

Nienke98 schreef:
Klinkt als een niet erg fijn proces als ik het zo lees. Werd het bij jullie vergoed vanuit de verzekering of zijn daar ook kosten aan verbonden?

Ik geloof dat het sowieso vergoedt wordt als er serieuze vermoedens zijn van een genmutatie. Ik weet niet of het ook vergoed wordt als dat niet het geval is, dat kan misschien per verzekeraar wisselen.

**Geplaatst**: 14-04-20 14:55

Geplaatst: 14-04-20 14:55

Ik zou het zeker willen weten, en als ik een sterk verhoogde kans had, me ook preventief laten opereren. Met de kop in het zand wordt je niet heel oud en ik wil wel graag oud worden

**Geplaatst**: 14-04-20 15:42

Geplaatst: 14-04-20 15:42

Naast het psychische aspect zitten er ook nog financiële consequenties (zoals hypotheek en levensverzekering) aan de wetenschap dat je een genmutatie hebt die je vatbaarder maakt voor kanker. Dat vond ik nogal een tegenvaller toen ik dat hoorde. -O-

Ik zou het willen weten op het moment dat ik de leeftijd heb waarop je bij een verhoogde kans op screening kunt gaan (bij borstkanker geloof ik vanaf 30 jaar?) en mits het voor een kankersoort is waar een goede behandeling voor is. Is er sowieso geen goede behandeling mogelijk, dan wil ik het niet weten.

Laatst bijgewerkt door xIrlijn op 14-04-20 16:12, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-04-20 15:48

Geplaatst: 14-04-20 15:48

DreamGuide schreef:
Nienke98 schreef:
Klinkt als een niet erg fijn proces als ik het zo lees. Werd het bij jullie vergoed vanuit de verzekering of zijn daar ook kosten aan verbonden?

Ik geloof dat het sowieso vergoedt wordt als er serieuze vermoedens zijn van een genmutatie. Ik weet niet of het ook vergoed wordt als dat niet het geval is, dat kan misschien per verzekeraar wisselen.

Bij mij werd het inderdaad vergoed, alleen het eigen risico moest ik betalen. Gelukkig maar want het waren misselijke bedragen die ik voorbij zag komen.

**Geplaatst**: 14-04-20 15:56

Re: Zou jij het willen weten.... (kanker)

Geplaatst: 14-04-20 15:56

Bij mij werd het ook vergoed alleen eigen risico moest betaald worden.

20 maart zou mijn 1ste darmcontrole zijn ben net 25 geworden was echt super zenuwachtig ervoor helaas vanwege corona is het uitgesteld.

Wat nu de spanning met mij doet na het uitstellen van de contole daar ben ik wel van geschrokken ben er toch meer mee bezig dan ik eigenlijk door had en het heeft mij ook doen beseffen dat ik toch wel blij ben dat ik het heb laten onderzoeken.

**Geplaatst**: 20-04-20 23:55

Geplaatst: 20-04-20 23:55

Bij mij is op mijn 25e darmkanker ontdekt, stadium 3. Dit was vorig jaar en inmiddels "schoon verklaard" met nog iedere 3 maanden controle scans (morgen weer). Ik blijk dus het lynch syndroom te hebben, wat op mijn leeftijd echt heel zeldzaam is dat het tot uiting komt. Ouders en broer worden nu ook onderzocht of zij drager zijn, met name voor zijn kinderen is het belangrijk om te weten. Normaal als je drager bent beginnen ze met 25 met testen omdat je dan vanaf je 41e kans maakt. Helaas was het bij mij op m'n 25e al ver gevorderd. Ondanks dat ik genezen ben vooralsnog zijn de gevolgen groot, de onzekerheid blijft en kinderen zijn uitgesloten. Als je dit had kunnen voorzien door op dergelijke genetische afwijkingen te testen had mijn leven er heel anders uit kunnen zien.

Hopelijk heb je snel meer duidelijkheid en je onderzoek marielle!

**Geplaatst**: 21-04-20 06:22

Geplaatst: 21-04-20 06:22

Connaisseur schreef:
Bij mij is op mijn 25e darmkanker ontdekt, stadium 3. Dit was vorig jaar en inmiddels "schoon verklaard" met nog iedere 3 maanden controle scans (morgen weer). Ik blijk dus het lynch syndroom te hebben, wat op mijn leeftijd echt heel zeldzaam is dat het tot uiting komt. Ouders en broer worden nu ook onderzocht of zij drager zijn, met name voor zijn kinderen is het belangrijk om te weten. Normaal als je drager bent beginnen ze met 25 met testen omdat je dan vanaf je 41e kans maakt. Helaas was het bij mij op m'n 25e al ver gevorderd. Ondanks dat ik genezen ben vooralsnog zijn de gevolgen groot, de onzekerheid blijft en kinderen zijn uitgesloten. Als je dit had kunnen voorzien door op dergelijke genetische afwijkingen te testen had mijn leven er heel anders uit kunnen zien.

Hopelijk heb je snel meer duidelijkheid en je onderzoek marielle!

Wauw wat erg en zo Jong daar ben ik dus ook bang voor, nadat ik vorige week mijn zorgen heb gedeeld met mijn arts heeft hij er een beetje vaart achter gezet zodat ik niet langer in spanning hoef te zitten en krijg nu ook Morgen de Controle om 09:10. ben nu dat vieze drankje aan het drinken ter voorbereiding aan het onderzoek.

Hoe ben je er achtergekomen dat je darmkanker had? Had je al langere tijd klachten?
Fijn dat je inmiddels schoon bent verklaard maar begrijo ook dat de nasleep van darmkanker erg heftig is.
Jij ook veel succes en sterkte tijdens je controle afspraak ik duim voor je dat alles goed is

**Geplaatst**: 21-04-20 08:28

Re: Zou jij het willen weten.... (kanker)

Geplaatst: 21-04-20 08:28

Ik stuur je even een pb bericht. Succes zometeen!

Nomineer dit bericht ×