Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-02-20 19:56

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 06-02-20 19:56

Maar goed dat is bij bijv. Leukemie ook, als de zware chemo en ingreep werkt is het super maar als het tegen de patiënt keert is het klaar en over.

Maar goed dat is verder geen discussie, was alleen iets waar ik me vaak over verwonder.

Ik vind het super wat ts doet.
Sizzle wat rot van je broer, hopelijk blijft het goed gaan.

**Geplaatst**: 06-02-20 20:19

Geplaatst: 06-02-20 20:19

jesito schreef:
Maar goed dat is bij bijv. Leukemie ook, als de zware chemo en ingreep werkt is het super maar als het tegen de patiënt keert is het klaar en over.

Daarom is die therapie waar de moeder van TS is ook potentiel gevaarlijk, dit is letterlijk exact wat ze nu krijgt: Een zware chemo die haar beenmerg kompleet kapot maakt, identiek aan een behandeling voor leukemie. Daarna de terug transplantatie in de hoop dat de cel vergeten heeft dat hij autoimmuun was.
Met een beetje pech heeft hij dat niet vergeten en heb je niet alleen een zware chemo gehad maar ben je ook terug bij af.

Maaaaaar daar gaan we bij de moeder van TS uiteraard uit, die gaat weer helemaal gezond worden!
Go moeder van TS Go $*\o/*$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-02-20 18:34

Geplaatst door de TopicStarter : 08-02-20 18:34

Goldie schreef:
Ik denk dit verhaal klinkt bekend, maar dat klopt ook wel aangezien ik het op Facebook voorbij zie komen.
Melissa je bent echt een topper Zo knap hoe jij dit allemaal voor elkaar hebt gekregen!
Ik duim voor jullie!

Lief, dankjewel!

Met mam gaat het redelijk goed. Ze is nog steeds in isolatie maar er werd gezegd dat ze er morgen eventueel uit mag! Dus ben benieuwd!
Ze voelt zich opzich oke, alleen verveeld ze zich echt nu er niemand in mag :Y)

Maarja rust is goed, van rust genees je!

Ik vermaak me tot nu toe nog steeds prima in mijn eentje, ben vandaag een beetje gaan dwalen in de stad en je komt echt op de mooiste plekken!

Maar opzich ook wel weer even fijn als ik mn mam weer mag zien! Vorige week vrijdag ging ze in iso, dus heb dr nu echt al een week niet gezien!

En dan schiet het al op, Donderdag vliegen we terug naar huis!
$*\o/*$

Ja het is hier de afgelopen dagen echt onwijs koud geweest. Gevoelstemperatuur rond de -20 :brr:

Ben er gister en eergisteren ook eigenlijk niet echt uit geweest tenzij het echt moet haha.
Maar vandaag was het alweer een stuk warmer, nog rond de -10 maar de ergste wind was weg en de zon scheen heerlijk dus ben even oppad geweest!

**Geplaatst**: 08-02-20 20:51

Geplaatst: 08-02-20 20:51

Heerlijk om te horen dat je moeder zich aan het vervelen is! Vervelen is in deze situatie een ontzettend goed teken denk ik!
Ze wordt beter $*\o/*$ :):)

$*\o/*$

Geniet van Moskou!

**Geplaatst**: 09-02-20 09:23

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 09-02-20 09:23

Fijn dat het goed gaat.

**Geplaatst**: 26-02-20 18:16

Geplaatst: 26-02-20 18:16

Hoe is het ondertussen met je moeder?

**Geplaatst**: 26-02-20 22:33

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 26-02-20 22:33

Ik hoop dat alles goed gaat met je moeder. Zijn jullie veilig thuis?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-02-20 23:22

Geplaatst door de TopicStarter : 29-02-20 23:22

Hay!

Zo het is rondom mam en mezelf de afgelopen tijd even stil geweest. Laatste gedeelte van de behandeling ging in eens allemaal heel snel.
Isolatie periode is goed gegaan, ze was ontzettend blij dat op een gegeven moment de deuren weer gewoon heel de dag open mochten en ze dr kamer weer uit mocht.

Donderdag 13 Februari zijn we terug gevlogen naar Nederland, heel gedoe.. mn moeder was veel zwakker op de terug weg en daar maakte ik me wel zorgen om. Heenreis ging allemaal al moeizaam dus dit was wel een dingetje. Gelukkig allemaal goed gegaan en ook echt alleen maar goede woorden voor KLM. Personeel heeft ons fantastisch geholpen en kwam ook steeds even vragen of alles goed ging en of ze nog wat voor ons konden doen. Super! +:)+

Thuiskomst was fantastisch, mn vader, broer, vriend, buurman en 2 vriendinnen stonden ons op te wachten! Wat was het fijn om iedereen weer te zien na z'n lange tijd.
Omdat we rolstoel assistentie hadden ging alles heel snel, we mochten overal voor en eerder doorheen. Voor mijn moeder heel fijn, reis was heel erg vermoeiend voor haar. Dus voor we het wisten stonden we buiten en waren we op weg naar de auto's.
Thuis hadden mijn vader en broer het huis versierd, echt heel leuk! En ook de hond wist niet wat dr overkwam haha.

Inmiddels zijn we dus al iets langer dan 2 weken thuis. Ergens voelt het als gisteren dat we terug zijn gekomen maar zo ben je dus alweer weken verder. Ik ging meteen die Maandag alweer aan het werk en moet zeggen het gewone ritme is wel weer erg fijn maar valt me toch wel zwaarder dan ik had verwacht.. Heb zelf allemaal vage kwaaltjes >;)

Hopelijk kan ik binnenkort toch ook weer ergens een beetje m'n rust vinden.

Met mijn moeder gaat het best goed, ze is evengoed nog wel erg moe maar dat is logisch, je lijf moet echt weer opnieuw beginnen. Verder voelt ze zich wel echt goed.
Paar dagen terug is de fysio langs gekomen voor een minuut of 20 en heeft haar alvast wat kleine oefeningen gegeven.
Dokter komt iedere week langs voor bloedprikken en controles, zelf moet ze iedere avond op een vast tijdstip haar temperatuur opmeten. Gelukkig gaat alles nog steeds de goede kant op.
Qua verbetering merkt ze echt al een hoop in haar rechter arm en hand. Eerder kon ze haar arm niet echt meer strekken en optillen en waren haar vingers verkrampt naar binnen.
Nu kan ze haar hand openen en haar vingers gestrekt houden en kan ze haar arm veel meer bewegen. Vind ik toch al wel echt een heel positief vooruit zicht. En ze heeft het steeds over pijn in haar benen, een soort van zenuwpijn. We hebben eens gevraagd aan de dokter daar en aan de andere patiënten die daar met haar zaten.. Maar dit is normaal, waren er een hoop die dit ook hadden.
Schijnt toch wel een goed teken te zijn. Ben erg benieuwd!
We zijn erg hoopvol en voor nu ziet het er allemaal goed uit!

Ben heel benieuwd hoe het er over een maand of 6 uit ziet, maar voor nu merkt ze toch al wel het een en ander.
Verder zijn we ontzettend blij dat we allebei weer thuis zijn en rusten en nu echt bijkomen!

**Geplaatst**: 29-02-20 23:25

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 29-02-20 23:25

Wat een gaaf nieuws. Dank je voor deze update

**Geplaatst**: 01-03-20 09:10

Geplaatst: 01-03-20 09:10

Wat een ontzettend fijne update

**Geplaatst**: 01-03-20 09:33

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 01-03-20 09:33

Wat een fijn bericht!

**Geplaatst**: 01-03-20 10:16

Geplaatst: 01-03-20 10:16

Wauw wat een verhaal, ik lees het nu pas. Ik hoop zo dat het verbetering geeft bij je moeder. Houd je ons wel op de hoogte? Ik zag dat ze in Mexico ook deze behandeling aanboden toen ik ging googlen. En er zijn toch best wat positieve verhalen te vinden. Ook wel over terugvallen na enkele jaren maar goed, dan heb je toch enkele goede jaren gekend. Ik denk dat dit ook echt gezien moet worden als een laatste kans voor mensen die anders gewoon binnen enkele jaren dood zouden zijn. Het is best een zware en kostbare behandeling. Maar ik kan me voorstellen dat je alles aangrijpt. Ben heel benieuwd of je moeder verschil merkt en gaat opknappen!

**Geplaatst**: 04-03-20 11:39

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 04-03-20 11:39

Geweldig om telezen dat het goed gaat en dat ze al iets verbetering merkt
Zou het wel fijn vinden af en toe een update telezen

**Geplaatst**: 04-03-20 12:49

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 04-03-20 12:49

Wat fijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-20 21:17

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-20 21:17

Daar hebben we het met zijn alle ( in Moskou ) wel over gehad inderdaad, beter 1 goed jaar dan nu steeds slechter worden. Iedereen was het er daar toch wel over eens. Maar we gaan natuurlijk voor de lange termijn!

Mam is begonnen met fysio vorige week, Steeds maar 20 minuten tot een half uurtje en dan gewoon thuis. Ze moet echt beginnen vanaf 0 maar iedere dag gaat ze een klein stapje voorruit, en ook die kleine stappen zijn voorruit gang!

$*\o/*$

**Geplaatst**: 08-03-20 21:36

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 08-03-20 21:36

Ik lees het nu ook pas, had hier wel berichten op fb voorbij zien komen.
Lijkt mer erg leuk om de updates te kunnen blijven volgen, erg interessant. Klinkt misschien wat dubbel, maar vriendin van mij heeft ook ms

**Geplaatst**: 08-03-20 22:28

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 08-03-20 22:28

Dank voor je update! Hoe gaat het nu in vergelijking met voor dit hele traject?

**Geplaatst**: 09-03-20 06:50

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 09-03-20 06:50

Idd ook kleine stapjes zijn vooruitgang!

**Geplaatst**: 13-04-20 18:02

Geplaatst: 13-04-20 18:02

Hé TS, hoe gaat het nu met je moeder.
Ik las op RTV Drenthe een succesverhaal van een jonge vrouw. Hoop voor jullie dat dit ook voor je moeder geldt. https://www.rtvdrenthe.nl/nieuws/159025 ... s-wandelen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-05-20 17:05

Geplaatst door de TopicStarter : 04-05-20 17:05

Even een update van onze kant!

Ondanks dat deze periode ver van ideaal is nu voor mijn moeder gaat ze echt heel pittig de goede kant op.
Ze was hartstikke kaal dat we terug kwamen en ze krijgt nu echt weer een beetje haar haha.

Ik zie haar op het moment heeeeel weinig, durf niet bij dr in de buurt te komen. Ik werk in een supermarkt en zie over de hele dag zoveel mensen dat ik wil het risico echt niet nemen.
Ben laatst wel even gauw de hond bij ze op weze halen, even vanuit de achtertuin gepraat en gesproken, en ik verbaasde me er echt over hoe " energiek " mn moeder was in dr doen en laten.
Super fijn om te zien!
Eerst was ze echt futloos mja dat wil wel met de chemo natuurlijk. Maar het was echt goed, ze merkt al echt wel kleine verbeteringen in haar arm en hand.
En van de week kreeg ik een filmpje van mijn vader doorgestuurd dat mijn moeder heel pittig in de achtertuin aan het oefenen was met het lopen achter een looprek!
Het gaat nog ontzettend moeizaam maar ze steekt toch " even zo " de hele achtertuin over!

Dus t gaat best de goede kant op, in ieder geval wordt ze zeker niet slechter! $*\o/*$

**Geplaatst**: 04-05-20 17:31

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 04-05-20 17:31

Dat is echt heel fijn om te horen. Wel jammer dat het contact zo beperkt is, maar ja, het risico is echt te groot

**Geplaatst**: 04-05-20 18:38

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 04-05-20 18:38

Fijn!

**Geplaatst**: 04-05-20 19:30

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 04-05-20 19:30

Wat fijn zeg dat het vooruit gaat, het risico op Corona wil je nu natuurlijk niet lopen hoe akelig het ook is die afstand.

**Geplaatst**: 04-05-20 21:11

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 04-05-20 21:11

Wat een fijn bericht!

**Geplaatst**: 04-05-20 21:15

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 04-05-20 21:15

Dat klinkt positief.
Ook wel wat dubbel, maar fijn dat jullie weer thuis waren voor de corona-uitbraak.
Het zijn ingewikkelde tijden voor mensen die ziek of kwetsbaar zijn
Sterkte!

Nomineer dit bericht ×