Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-09-09 15:38

Geplaatst: 19-09-09 15:38

Maartje__ schreef:
Toch heeft ze enigszins gelijk. Ik loop al 20 jaar non stop in ziekenhuizen en merk dat er vaak veel concurrentie onderling is. Amsterdam is woedend als ik richting Rotterdam ga voor een second opinion. Bij mij zijn enorm veel gevaarlijke fout gemaakt, puur omdat ze geen artsen hadden die er genoeg van af wisten maar me weigerde door te sturen naar een gespecialiseerder ziekenhuis. Natuurlijk gaat het niet altijd zo, en ik denk dat het een enorm verschil is dat de TS al in nijmegen/utrecht begint ipv een klein streekziekenhuisje (niet dat die bij voorbaat slecht zijn, maar vaak veel minder gespecialiseerd, zeker wat betreft dit soort moeilijke zaken).

Maar TS, mocht je ergens over twijfelen wat betreft de diagnose en/of behandeling, over het algemeen kan de arts vrij snel je vragen beantwoorden. Blijf je er dan nog geen fijn gevoel aan over houden, je kunt altijd een second opinion aanvragen in een ander ziekenhuis.

sterkte meid

Ik ben het met je eens, maar ik vind het nu nog wat vroeg om te roepen. Ze weten pas net dát er iets mis is, en in Utrecht zijn ze echt wel op de goede plek. Natuurlijk, als er dingen niet gaan zoals ze moeten gaan, moet je zeker elders kijken, maar ik denk dat dat nu voor TS niet aan de orde is. Dat hoop ik in ieder geval niet... En ondanks de goedbedoelde adviezen, vind ik het allemaal wel erg negatieve verhalen, over zoveel mensen die dood zijn gegaan etc... Als ik het was, zou ik dat niet willen horen. Zo lijkt het net of het alleen maar fout kan gaan ofzo. Maar goed, dat ben ik...

Nu weer ontopic, we zijn hier om TS te steunen

**Geplaatst**: 19-09-09 15:46

Geplaatst: 19-09-09 15:46

Verschrikkelijk, heel veel sterkte in deze moeilijke maar vooral ook onzekere tijd! :(:)

En blijf inderdaad leuke dingen doen, dan ehbben jullie wat afleiding.

Echt nogmaals heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 19-09-09 15:59

Geplaatst: 19-09-09 15:59

Jemig,wat zullen jullie in een emotionele achtbaan zitten

Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en hoop met heel m'n hart dat het "iets" goed te behandelen is en dat jullie nog een geweldig,lang leven tegemoet gaan samen!
Ik ga meeduimen en er wordt een kaarsje gebrand..

Een dikke knuffel voor jullie alletwee :(:)

**Geplaatst**: 19-09-09 16:04

Geplaatst: 19-09-09 16:04

Wat vreselijk dat je nog niet weet waar je aan toe bent. Misschien is het te vroeg, of uiteindelijk overbodige info voor jullie situatie, maar met dat risico doe ik het toch: ik loop sinds bijna 3 jaar in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) in Amsterdam (wegens borstkanker in 2006). Ik kan maar 1 ding zeggen: een geweldig ziekenhuis, helemaal ingericht op kanker. Personeel allemaal zeer gedreven en zorgzaam, dit heeft voor mij het hele traject een heel stuk lichter gemaakt.

Ze staan vooraan in de ontwikkelingen en doen ook trials, maar die worden heel wetenschappelijk aangepakt. Ik heb even voor je gekeken en lees op hun website (sorry, als je het niet wilt lezen dan snap ik dat, maar wil wel duidelijke info geven):

Op neurologiegebied behandelen ze:
* Patiënten met neurologische bijwerkingen door behandeling met cytostatica en/of radiotherapie
* Patiënten met primaire hersentumoren en tumoren van perifere zenuwen (-> dit is lijkt mij waar jullie artsen het over hebben)
* Patiënten met neurologische problemen, mogelijk gerelateerd aan maligniteit (= kwaadaardigheid)
* Patiënten met metastasen (= uitzaaiingen) naar centraal en/of perifeer zenuwstelsel

In het AVL worden ook zeer veel second opinions gedaan, dat is echt dagelijks werk. Je bent gewoon zo op je plek daar, je voelt je geen buitenbeentje. Let wel: als je al behandeld wordt in een ander zkh, dan is het lastiger om alsnog te switchen. Voor mij is er maar 1 zkh op dit gebied (samen met DDH in R'dam: Daniel Den Hoed) en dat is het AVL. Ze weten daar ook perfect hoe ze met patienten moeten omgaan, ook het psychische aspect vinden ze heel belangrijk (ik had met een instorting ter plekke binnen 10 minuten een psychologe om mee te praten).

(Blijf kritisch als men zegt: je hoeft daar niet heen, want we hebben contact met hen dus het maakt niet uit dat je bij ons behandeld blijft. het maakt wel degelijk uit, ik ken veel verhalen van mensen die anders behandeld werden in niet-gespecialiseerde zkh'en, en in het AVL een zwaardere behandeling zouden hebben gehad).

Nou na dit pleidooi ga ik jullie heeeel veel sterkte en succes wensen, laat het ook een beetje op je afkomen, het is een heel proces, ook voor je hoofd om het te gaan bevatten (als het zo is natuurlijk). Hopelijk valt het mee, dat zou ook nog kunnen.

Mocht je -nu of later- vragen hebben, pb is altijd prima!

**Geplaatst**: 19-09-09 16:11

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 19-09-09 16:11

Ook ik heb het topic even doorgenomen en wens jullie ontzettend veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-09 17:15

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-09 17:15

Wow wat een hoop info zeg! Inderdaad lijkt het heel ver van me bedshow... aan de andere kant ben ik blij met iedere strohalm! Ik heb een hele sterke vent die godzijndank veel praat over wat hij voelt en verteld wat hij denkt. Ik ben ongelovelijk trots op hem. Over ieder ziekenhuis zijn goede en slechte verhalen. We gaan het allemaal wel over ons heen laten komen.

je hebt een beetje het idee dat je wereld stil staat, maar in realiteit gaat iedereen gewoon door, blijft de aarde draaien en de minuten tikken... Daar zullen we het mee moeten doen.. de wereld staat niet stil. We gaann het wel zien gebeuren hoop alleen dat ze er een beetje vaart in zetten.... pffff twee weken is mij te lang...

Stefje jij ook heel erg bedankt voor je pleidooi het is fijn dat mensen meedenken... bokt op zijn mooist, heeeeeeeeeeeel erg bedankt

**Geplaatst**: 19-09-09 19:55

Geplaatst: 19-09-09 19:55

Lieve Rana,

Om te beginnen: Wat een rotnieuws.
Vooral die onzekerheid is echt vreselijk.

Ik ben het echter eens met de tips die eerder in dit topic gegeven werden. Let goed op wat je gelooft, waar je je door laat voorlichten, etc.
Mijn oom had hersentumoren, die is precies 10 maanden nadat de ziekte werd geconstateerd overleden.
Achteraf is gebleken dat hij helemaal niet had hoeven sterven.

Ik wil jullie de komende tijd heel veel sterkte wensen. :(:)

Probeer positief te blijven en niet bij de pakken neer te zitten.
Blijf eerlijk tegenover elkaar en blijf vooral praten.

Liefs,
Roos.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-09 20:50

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-09 20:50

Hai Roos, ik zal zeker er op letten dat er genoeg gebeurd....

Heb net mijn binkie iets overstuur in bed gestopt...
Vanmiddag een kaartje gehad. Toen we naar de huisarts gingen voor het eerst, was onze eigen huisarts op vakantie, deze mevr kenden we eigenlijk niet. Ze stuurd hem het volgende;
"Beste ...... ,

Via brieven van de neuroloog, dr ......., begrepen wij dat je een ernstige ziekte hebt. Ik ben er erg van geschrokken. Je bent nu onderbehandeling van een neurochirurg, hopelijk kan hij veel voor je betekenen.
Heel veel sterkte gewenst, ook voor je vriendin,hartelijke groet,
......"

Ik ben er even kapot van... weten zij meer dan wat ze ons verteld hebben?

**Geplaatst**: 19-09-09 20:51

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 19-09-09 20:51

Het is de taak van een huisarts interesse te tonen in de patient.
Het lijkt me stug dat zij meer weten dat jullie.

Ga alsjeblieft uit van het allerallerallerergste, dan kan het alleen nog maar meevallen.

Y;(

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-09 20:55

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-09 20:55

je hebt gelijk daarin we proberen ook te denken aan een operatie e.d. zij is ook een vervangende huisarts, vind het heel vriendelijk van haar dat ze een kaartje stuurt maar "ernstige ziekte" is weer even een lel voor je kop

**Geplaatst**: 20-09-09 08:01

Geplaatst: 20-09-09 08:01

Bel morgen (maandag) de huisarts eens even op. Zij krijgen inderdaad een soort afschrift van het ziekenhuis wat er al geconstateerd is en vraag eens wat daar in staat. Dat geeft vaak ook wat meer duidelijkheid (om te beginnen maak je je niet meer druk om het kaartje, dat was dan goed bedoeld en in het ergste geval ga je naar een ander ziekenhuis omdat de artsen niet volledig open kaart hebben gespeeld).

De dochter (begin 20 bij constatering) van goede vrienden van de familie heeft ook een hersentumor, gelukkig goedaardig en dit wordt met medicijnen onder controle gehouden. Helaas was bij hen in het begin ook enorme paniek, omdat de artsen zo vaag bleven.
De vrouw (midden-eind 20 bij constatering) van een vriend van ons heeft een hersentumor gehad, incl. operatie, chemo, bestralingen etc. in Utrecht. Zij hebben de begeleiding daar als zeer goed ervaren. Nog steeds, want ook al is de tumor weg, helaas heeft het een heleboel kapot gemaakt.

Ik ga ook mee met Stefje. Helaas hebben tegelijkertijd twee dierbaren de diagnose borstkanker gekregen. De een is naar een kleiner ziekenhuis gegaan en de ander direct naar het AvL. Het verschil in informatie, duidelijkheid en direct uitslagen krijgen was heel groot!
De een kreeg eigenlijk bijna direct al de uitslagen, weliswaar nog niet officieel maar wel een zeer goede indicatie en uitleg erbij. De ander moest telkens wachten en weer wachten, fouten met biopten etc. en het bleef telkens vaag. Dat wil je niet.

Ik begrijp dat jullie in een ander ziekenhuis dan Utrecht lopen?
Denk er rustig over na, maar als men toch alles in overleg doet en zelf geen antwoorden geeft omdat er eerst overlegd moet worden (iets dat heel veel onzekerheid en angst met zich meebrengt) waarom dan niet meteen in Utrecht of AvL laten behandelen. Is inderdaad een stukje rijden en dat is vervelend, maar duidelijkheid is zoveel waard.

Heel veel kracht toegewenst in deze ontzettend moeilijke periode!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-09 08:55

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-09 08:55

Ja de scans zijn in de Gelderse vallei in Ede gemaakt. Vanuit daar hebben ze goed contact met het UMC, en daar wachten we op. Fijn te horen dat er goede ervaringen zijn met Het UMC

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-09 09:23

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-09 09:23

Nou, we zijn weer en paar dagen verder....

De huisarts heb ik nog niet gebeld, ik twijfel ook een beetje ofg ik dat wel moet doen, mijn vriend zegt ook heel logisch; "ja maar dan weet je meer? en dan? dan moeten we alsnog wachten.." Klopt ook wel....
En voor het zelfde geld mag ze toch niks zeggen.....

Nou morgen zit de eerste week wachten erop... Het is me zwaar gevallen... Het idee dat er misschien nog wel een week achterna komt wordt ik al moe van bij de gedachte. We pakken het nu ook echt per dag aan. Maar in iedere dag zit wel een flinke dip...

Veel mensen in onze omgeving komen met verhalen; oh dat heb ik ook wel mee gemaakt, en dan krijg je serieus waar, echt de grootste horror verhalen. Hoewel het goed bedoeld is kan ik het heel slecht hebben.

Donderdag, mijn eerste dag na dit gedoe weer werken.... Komt er een klant binnen, betraande ogen; kwam een contract ontbinden, man overleden aan kanker, Tja... zegt ze, het zat in zn hoofd... het heeft maar een paar maanden geduurd....

PFFFFFFFFFFFFFF!
nou daar gingen de waterlanders weer..... Alsof je de horror verhalen zelf aantrekt....

Ik hoop dat de aankomende week vliegt .... ben het wachten meer dan zat.

Desondanks ben ik heel trots op mijn ventje. :+:

Hij praat heel veel en als hij niet lekker in zijn vel zit zegt hij het direct.... Ben blij dat hij het zo kan....

**Geplaatst**: 22-09-09 09:27

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 22-09-09 09:27

We leven met jullie mee. Y;(

Het wachten is echt vreselijk.
Laat je niet gek maken door alle verhalen, elk verhaal is een individidu en er spelen ook andere factoren mee.
Ik merk aan je verhaal dat jullie redelijk positief in het leven staan.
Probeer te blijven praten, emoties te tonen en niet bang zijn om bang te zijn.
Nogmaals veel sterkte, ik zal je verhaal op de voet volgen.

**Geplaatst**: 22-09-09 09:34

Geplaatst: 22-09-09 09:34

Rana wat een vreselijk nieuws!

Om je een hart onder de riem te steken: een kennis van ons heeft een hele tijd behandelingen gehad vanwege een tumor in zijn hoofd. Dat is allemaal al jaren geleden en hij werkt nu weer gewoon.

Mijn moeder heeft ooit een kanker gehad die al was uitgezaaid, ze gaven haar 10% kans. Ze heeft toen in Rotterdam experimentele behandelingen ondergaan, heeft Moerman gegeten, alles eraan gedaan met vitamines om weer gezond te worden. En ze is genezen en tot nu toe (ruim 10 jr later) is ze nog gezond.

Daniel de Hoedt is gespecialiseerd in kanker, dat scheelt echt wel in expertise hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-09 10:40

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-09 10:40

Roosch schreef:
We leven met jullie mee.

Het wachten is echt vreselijk.
Laat je niet gek maken door alle verhalen, elk verhaal is een individidu en er spelen ook andere factoren mee.
Ik merk aan je verhaal dat jullie redelijk positief in het leven staan.
Probeer te blijven praten, emoties te tonen en niet bang zijn om bang te zijn.
Nogmaals veel sterkte, ik zal je verhaal op de voet volgen.

Dank je wel Roos,

We proberen indd heel positief te blijven maar gisteren kwam ik thuis van het werk en toen had hij echt weer even een dipje, hoopje ellende op de bank zeg maar. En dan word ik zo verdrietig.... Ik kan niks voor hem doen alleemn maar knuffelen en samen met hem huilen... Het gaat met de dag, en we gaan er vanuit dat het niks engs is, maar het spookt wel in je hoofd natuurlijk omdat je og niks weet...

randalinpony schreef:
Rana wat een vreselijk nieuws!

Om je een hart onder de riem te steken: een kennis van ons heeft een hele tijd behandelingen gehad vanwege een tumor in zijn hoofd. Dat is allemaal al jaren geleden en hij werkt nu weer gewoon.

Mijn moeder heeft ooit een kanker gehad die al was uitgezaaid, ze gaven haar 10% kans. Ze heeft toen in Rotterdam experimentele behandelingen ondergaan, heeft Moerman gegeten, alles eraan gedaan met vitamines om weer gezond te worden. En ze is genezen en tot nu toe (ruim 10 jr later) is ze nog gezond.

Daniel de Hoedt is gespecialiseerd in kanker, dat scheelt echt wel in expertise hoor.

Wow dat is voor je moeder ook een zware weg geweest of niet? Jij zult ook dat machteloze gevoeld hebben dan? Hoe ben je daar mee omgegaan? Ik merk dat ik daar ook wel mee in de knoop zit, ookal zegt hij dat ik alles al doe...

Fijn te lezen dat het bij jouw kennis wel goed gegaan is! Wat is trouwens Moerman?

**Geplaatst**: 22-09-09 13:38

Geplaatst: 22-09-09 13:38

Rana schreef:
Nou, we zijn weer en paar dagen verder....

De huisarts heb ik nog niet gebeld, ik twijfel ook een beetje ofg ik dat wel moet doen, mijn vriend zegt ook heel logisch; "ja maar dan weet je meer? en dan? dan moeten we alsnog wachten.." Klopt ook wel....
En voor het zelfde geld mag ze toch niks zeggen.....

Eerst even het zakelijke stukje. Je vriend mag nu zelfs de huisarts bellen en zeggen: "Ik wil mijn dossier ophalen, leggen jullie het klaar?"
Dus ja, ze mag het vertellen.

Hebben jullie zelf al met het UMC gebeld of ze al weten wanneer er plek is?
Dit is slopend en dat begrijpen zij ook en zoniet, bel dan alsjeblieft met AvL of De Hoedt. Hierin kan jullie huisarts een grote rol spelen. Daar is je huisarts ook voor. Zorgen dat je snel wordt geholpen in een ziekenhuis. Zeer zeker in dit soort gevallen. En als de huisarts al een kaartje stuurt, vind ik haar al erg betrokken wie weet welke arts zij kent in één van die ziekenhuizen omdat ze samen gestudeerd hebben oid.
BELLEN!!
Jullie stellen je niet aan, niemand trekt een situatie als deze lang. Helaas zullen jullie de komende tijd nog meer slopende wachtmomenten hebben (uitslagen e.d.), dus ieder moment dat je korter kan maken, DOEN! Echt, het scheelt zoveel. Het geeft op een vreemde manier "rust" als je duidelijkheid hebt.

De horrorverhalen trek je aan... Althans dat gevoel is heel herkenbaar, het lijkt wel of de één na de ander omvalt aan dezelfde ziekte op zo'n moment of juist net een dierbare heeft verloren of ... vul maar in.

Ik kan mij voorstellen dat mijn bericht opdringerig overkomt, maar echt, hiervoor is jullie huisarts. Laat deze persoon jullie helpen, dan is deze ook beter op de hoogte en mocht het nodig zijn, kan zij/hij ook helpen in gesprekken met werkgever/bedrijfsarts/arbo etc.
Die onzekerheid is slopend, ik heb het helaas de afgelopen tijd in mijn omgeving te veel gezien, het doet iedereen pijn en heeft zoveel invloed op je leven.

Nogmaals veel sterkte gewenst, we blijven duimen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-09 14:37

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-09 14:37

Ja de ellende is dat ik niet kan bellen voor hem, het zijn prive gegevens en hij heeft geen zin om te bellen.... Tja kan het me ook wel voorstellen maar ik kan hem niet dwingen...... Ik vind je bericht niet opdringerig hoor ben alleebn al heel erg blij dfat jullie met me mee willen denken!! Soms voel ik me heel alleen... Ik en me gevoel zeg maar

**Geplaatst**: 22-09-09 14:42

Re: Machteloos, verdrietig, boos, wanhopig en hoopvol

Geplaatst: 22-09-09 14:42

Ik begrijp dat jij niet kan bellen, maar als hij weer zo sip op de bank zit, kan je hem dan niet een klein beetje overtuigen dat duidelijkheid "rust" geeft. De kans is ook groot dat er maar weinig aan de hand is.

De rest gaat even per pb.

**Geplaatst**: 22-09-09 15:00

Geplaatst: 22-09-09 15:00

Hai Rana,
wat een vreselijk nieuws voor jullie, ik kan alleen maar zeggen, blijf relativeren en laat je niet meeslepen door allerlei doomsenario's.
Mijn zus is 6 jaar geleden geopereerd aan een hersentumor die vlak bij haar spraakgedeelte van de hersenen lag.
Ik vond het vreselijk omdat ik zo bang was dat ze pijn zou hebben tijdens of na de operatie maar daar heeft ze nooit wat van gevoeld, na de operatie zaten we zelfs met elkaar aan een bakkie thee, hoe idioot.
Daarna was de vraag of het goed of kwaadaardig was, voor een tumor in je hersenen praat je niet over goed of kwaadaardig maar over de snelheid waarmee hij zich ontwikkelt, dat is van 1 tot 5, bij haar was dat 2 en dat is traaggroeiend.
Daarna heeft ze een bestralingskuur gekregen wat bij haar fantastisch goed is aangeslagen, het maximale resultaat.
Het is nu bijna 6 jaar verder, staat ze onder controlle en onlangs heeft ze weer een scan gekregen, er was weer wat vocht zichtbaar wat duidt of op toch weer tumorontwikkeling of nog steeds een reactie van de bestraling, 5 jaar was alles goed.
Over drie maanden krijgt ze weer een scan en ook uitslag en wordt er een behandelplan opgesteld, dat kan nu chemo gaan worden...maar het kan ook loos alarm zijn.
Ze staat onder behandeling in het Westeinde zkh in Den Haag, ze vind het daar een fantastisch team en heeft het volste vertrouwen in deze artsen.
Ik weet nog dat ik van alle stress op een gegeven moment netelroos had, het is zo slopend, dat je het hoort, de behandelingen en ook het wachten, het eeuwige wachten op uitslagen, vreselijk.
Wat ons allemaal op de been heeft gehouden en vooral mijn zus, was het relativeren en niet verdrinken in allerlei doomsenario's en je toch vasthouden aan alles wat hoop en positiviteit oplevert.
Ik ben ervan overtuigd dat dat haar enorm veel opgelevert heeft in de behandelingen en haar herstel.

Verder kan ik jullie alleen maar meegeven dat je overal bovenop moet zitten en achteraan moet gaan, wat Arnyek ook zegt en dat is niet makeklijk omdat je ook tijd nodig hebt om te te verwerken en het op een rijtje te krijgen en dan kan er ook een periode bijzitten dat je vriend helemaal even niets meer wilt.
Heel veel sterkte samen en blijf ook zelf overeind !

**Geplaatst**: 22-09-09 15:08

Geplaatst: 22-09-09 15:08

Rana schreef:
Ja de ellende is dat ik niet kan bellen voor hem, het zijn prive gegevens en hij heeft geen zin om te bellen.... Tja kan het me ook wel voorstellen maar ik kan hem niet dwingen...... Ik vind je bericht niet opdringerig hoor ben alleebn al heel erg blij dfat jullie met me mee willen denken!! Soms voel ik me heel alleen... Ik en me gevoel zeg maar

Sorry dat ik zo dit topic inval, maar volgens mij kan jij als partner wel degelijk bellen en zeggen dat jullie graag meer informatie willen als dit al beschikbaar is bij de huisarts. Mijn vriend zijn oudste broer heeft ook een hersentumor gehad en is daar uiteindelijk aan overleden, het jaar erop voelde mijn vriend zich niet echt lekker en was naar onze huisarts gegaan. Hij vertelde mij toen niet echt veel en ik wist niet of hij de huisarts wel verteld had van zijn broer en de familiegeschiedenis als het ware. Dus ik heb gebeld met de ha en gevraagd wat hij geconstateerd had en of ik me zorgen moest maken etc. En de ha heeft me gewoon verteld wat ze besproken hadden en dat er niets aan de hand was op dat vlak etc etc.
Jullie zijn een stel, dus jij mag namens hem optreden.

En om een positief verhaal toe te voegen: ik ken een iets ouder iemand (50+) die jaren terug geopereerd is en daarna weer helemaal hersteld is. Hij is inmiddels nogmaals geopereerd, jaren later en dat is allemaal ook heel voorspoedig verlopen en daarvan herstelde hij heel erg snel. Bij hem was het allemaal goedaardig en hij kan alles gewoon weer doen.

Ik hoop dat jullie inderdaad actie ondernemen want deze onzekerheid is ook slopend natuurlijk. Je kunt beter meer weten en een actieplan op kunnen stellen dan die onzekerheid. Zorg aub voor jullie zelf en voor jullie belangen; er is namelijk niemand anders die het voor je doet als je het zelf niet oppakt.
Edit: mijn vader had suikerziekte en op een gegeven moment is zijn voet afgezet, hij had dan soms verschrikkelijke pijnen en had afspraken met specialisten dat hij op elk moment terecht kon. Maar werd dan vervolgens door assistentes afgescheept. Je moet echt op je strepen staan om bij ziekenhuizen e.d voorrang dan wel aandacht te krijgen anders ben je "gewoon" één van de vele wachtenden.

En over het kaartje van de vervangende ha; erg vriendelijk bedoeld ongetwijfeld en ik kan me voorstellen dat het wel een schok was om de kaart te lezen, maar het is tot nu toe ook niet mis wat jullie te horen hebben gekregen. Heel veel sterkte, kom voor jullie samen op zodat je meer duidelijkheid hebt en probeer de beste ondersteuning en zorg te krijgen die er beschikbaar is, dat verdienen jullie.

**Geplaatst**: 22-09-09 15:24

Geplaatst: 22-09-09 15:24

Heel veel sterkte. Het is slopend om met zoveel onzekerheid, angst en vragen rond te lopen en heen en weer geslingerd te worden tussen hoop en wanhoop.

Misschien is het een idee om op korte termijn bij de desbetreffende polikliniek te informeren naar een gespecialiseerde verpleegkundige die ervaring heeft met het begeleiden en ondersteunen van patienten op dit gebied. Vaak heeft zij net als de specialist ook een groot netwerk in/om het ziekenhuis waardoor je misschien snel veel informatie krijgt en er net even een korter lijntje met het ziekenhuis ontstaat.

**Geplaatst**: 22-09-09 15:32

Geplaatst: 22-09-09 15:32

Wat erg! Het lijkt me echt verschikkelijjk om de hele tijd te moeten wachten, niet wetende wat het is..
Hoe gaat het nu met hem? Heeft hij lichamelijk veel klachten of valt dit mee?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-09 09:41

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-09 09:41

Nou vandaag is de 1e week wachten voorbij....

@Garny95: wat jij zegt over geen goed en kwaad aardig, maar snel of traag groeiend vind ik een goede! Dat is ons nog niet verteld!

Wat je verteld over de periode dat mijn vriend misschien even niets meer wilt, ben ik ook blij mee. Dat is natuurlijk een logische reactie na zulk nieuws, het apathisch worden voor de situatie.

@Fargo
Bedankt voor het delen van je ervaring. Verschrikkelijk voor je vriend dat hij zijn broer verloren is! Ik heb het er met hem over gehad we zitten deze week uit... en dan maandag of dinsdag gaan we bellen.

We hebben het nog over de huisarts gehad. Hij wil haar echt niet bellen . Ten eerste omdat ze niet onze eigen huisarts is maar een vervangende, en omdat een huisarts welke normaal waarschijnlijk niet van dit soort dingen ziet en het voor haar in haar ogen waarschijnlijk heel ernstig is. We hebben het maar op die manier vertaald.

@EvaLuna
Bedankt voor je tip! Alles gaat nu via het UMC lopen en niet meer via het ziekenhuis in Ede. Op een of andere manier voelt dat al beter .....

@bluedisk
Met mijn vriend gaat het lichamelijk gek genoeg heel prima! Hij heeft hier ook nooit heel veel last van. Het enige wat hij heel soms heeft een week lang een paar keer ver dag is dat rare gevoel in de rechter kant van zijn lijf maar dat heeft hij nu al een poos niet meer gehad.... vaag he?

Iedereen bedankt! +:)+

**Geplaatst**: 23-09-09 09:49

Geplaatst: 23-09-09 09:49

Graag gedaan natuurlijk, ik wist niet dat je nu nog steeds een vervangende huisarts zou hebben. Dacht dat jullie "eigen" ha wellicht al weer terug zou zijn, maar die is kennelijk langer afwezig.
Goed dat jullie er samen over praten wat je wel en niet wilt doen qua bellen etc. Maar realiseer je inderdaad dat je partner ook een behoorlijke shock heeft ondergaan en daardoor ook dingen kan willen uitstellen die je wellicht niet te lang moet uitstellen ook voor je eigen gemoedsrust. En dan blijft het zo dat jij rustig namens jullie/hem mag bellen als je dit uitlegt.. Maandag of dinsdag bellen lijkt me prima, maar zorg dat je informatie terugkrijgt want die onzekerheid vreet ook aan jullie. Heb je verder niets afgesproken wanneer jullie onderzoeksresultaten beschikbaar zouden zijn??

Veel sterkte en blijf volhouden hoor!