Bokt.nl

VuurVleugels schreef:

(Dit is een lekker lang verhaal geworden met afwisselend psycho-educatie, eigen ervaringen en dingen specifiek voor TS en andere mensen met autisme. Dit onderwerp kort houden vind ik moeilijk Ik heb - misschien tevergeefs - mijn best gedaan om dingen een beetje beknopt aan te stippen, mochten mensen meer willen weten over iets specifieks dan staat mijn PB inbox open!)

Allereerst een dikke knuffel voor jou! Het is heftig, zo'n diagnose, en je gaat zoals iemand hierboven ook al zei echt door een rouwproces heen. Want inderdaad, je bent geen mislukt paard, je bent gewoon een zebra, maar het leven had héél veel makkelijker geweest als je dat of eerder had geweten, of als je gewoon een paard was geweest.

Ik heb zelf autisme en ADHD en werk inmiddels als Specialist Neurodiversiteit bij twee grote organisaties. Neurodiversiteit (woord afkomstig van 'biodiversiteit') wijst naar de variatie die in de hele populatie te vinden is qua hersenbedradingen. Daar valt dus onder: autisme, ADHD, dyslexie, OCD, hoogbegaafdheid, hoogsensitief etc. etc. en ook neurotypisch. Neurotypisch wijst op mensen zonder een diagnose zoals hierboven. Op dit moment is geschat al wel 20% van de mensen (!) gediagnosticeerd met een dergelijke neurodiversiteit, en dat aantal loopt rap op. Natuurlijk zitten daar ook mis- en overdiagnoses tussen, maar toch komen we er meer en meer achter dat het helemaal niet zo 'afwijkend' is om een hersenbedrading te hebben die anders is dan een neurotypische hersenbedrading. De hele reden dat er nu zoveel vrouwen van 20-30+ gediagnosticeerd worden met autisme en ADHD komt door die nieuwe inzichten. Want wij presenteren ons nou eenmaal heel anders dan de basisschool jongetjes waar al het onderzoek op gebaseerd is. Vrouwen wordt vanaf heeeeel jonge leeftijd al geleerd om zich sociaal te gedragen (en omdat dat bij ons niet vanzelf gaat wordt dat 'masking/maskeren' genoemd), en zijn ook gewoon aantoonbaar anders dan jongens vaak qua karakters.

Over de diagnose: er wordt met twee modellen naar neurodiversiteit gekeken: met het medische model, en met het sociale model. Het medische model gaat uit van een stoornis: "Er is iets mis met de patiënt, dus moeten we die patiënt ondersteunen". Dit is jaaarenlang de algemene standaard geweest, en is binnen de (s-)GGZ helaas nog steeds de standaard. Het sociale model echter, gaat uit van die biodiversiteit die ik eerder noemde. Het sociale model zegt "Je hebt in de natuur nou eenmaal variatie nodig om te overleven, we kunnen aanpassingen doen aan de omgeving zodat iedere behoefte gewoon ruimte krijgt". Waar het medische model een beetje door kan schieten in "je bent gestoord", kan het sociale model een beetje doorschieten in "er is niks mis en iedereen kan zonder problemen functioneren". In mijn mening heb je beide modellen nodig om evenwichtig naar neurodiversiteit - en in dit geval, autisme - te kunnen kijken.

Want, autisme is van zichzelf géén stoornis. Je hersenen zijn niet kapot, er is niks mis met je hersenen zélf. Echter, helaas is deze maatschappij helemaal ingericht op neurotypische hersenbedradingen. En daarin kan je je zeker wel beperkt voelen! Daar loop je op dit moment tegenaan en dat is super k*t. Kunnen we doekjes om winden, maar het is gewoon zo. Doekjes omwinden zijn autisten meestal sowieso niet zo van natuurlijk Als ik het zo lees vind ik het niet gek dat je even helemaal tegen de muren op loopt, met dit schema in de zorg. Overigens werken er enorm veel mensen met autisme in de zorg en in de psychiatrie dus dat is niet zo gek hoor, dat je daarin terecht bent gekomen (voor de geïnteresseerden: dat komt omdat mensen met autisme vaak erg gevoelig zijn, erg empathisch, graag willen begrijpen hoe mensen in elkaar zitten, erg op details en protocollen letten, en omdat ze veranderingen zoals een ietwat verschoten huiskleur snel zien - natuurlijk is iedere autist écht anders, maar er zijn binnen alle neurodiversiteiten wel trends te bemerken).

Het allerbelangrijkste is nu dat je gaat ontdekken wat voor jou werkt. Iedere persoon met autisme is anders, maar omdat mensen met autisme over het algemeen wel gevoeliger zijn voor de buitenwereld (zowel qua prikkels als qua emoties) kun je wel kijken of je iets aan die 6 dagen werken achter elkaar kan doen. Want dat is echt heel erg intensief, ik trek dat zelf ook absoluut niet. Ik snap dat je organisatie aan een bepaalde planning zit waarschijnlijk, maar ik zou toch het gesprek aangaan. Want als jij zometeen uitvalt door een burnout belandt iedereen van de regen in de drup, dat wil je werkgever ook niet.

Daarnaast helpt psycho educatie echt. Dus, uitvinden wat autisme nou eigenlijk is. Er zijn best veel boeken op de markt tegenwoordig van vrouwen met autisme, het kan helpen om daar eens wat van te lezen voor herkenning en voor tips. Ik ben zelf pas een jaar geleden écht beter in mijn vel gaan zitten omdat ik door de psycho educatie (die ik mezelf moest geven want ik had niks aan de praktijk die me gediagnosticeerd had) zo vreselijk veel liever voor mezelf was geworden. Dat scheelt echt de helft hoor, als je niet meer eindeloos boos op jezelf bent omdat dingen weer niet lukken, of je weer 'gefaald' zou hebben. Want inderdaad, sommige dingen kan je ook echt niks aan doen. Een zebra kan er niks aan doen dat 'ie strepen heeft, al willen de andere paarden nog zo graag dat 'ie gewoon zwart, bruin of wit is. Gaat niet gebeuren. Dat gezegd hebbende: autisme is natuurlijk geen excuus om anderen pijn te doen of schade te berokkenen, maar dat snap je zelf waarschijnlijk ook wel. Het is een verklaring voor bepaalde gedragingen of uitingen. Concreet voorbeeld: ik heb door mijn ADHD enorme tijdsblindheid. Ik krijg gewoon nóóit in mijn systeem dat 5 minuten niet lang genoeg is om nog even mijn woonkamer op te ruimen voordat ik weg ga bijvoorbeeld. Ik ben altijd vreselijk boos op mezelf geweest dat ik altijd overal te laat kwam. Door de diagnose weet ik echter dat ik daar niks aan kan doen, ik kan die vijf minuten gewoon oprecht niet inschatten - die hersenverbinding ontbreekt gewoon bij mij. Máár, anderen hoeven ook niet de dupe van mijn tijdsblindheid te worden. Dus leer ik mezelf trucjes aan om te herinneren dat ik niet mijn woonkamer op moet ruimen voordat ik wegga. En als het wel weer eens mis gaat sla ik mezelf gewoon eventjes voor mijn hoofd, bied ik mijn excuses aan aan de andere persoon, en accepteer dat sommige dingen gewoon een uitdaging blijven. Ik heb moeite met op tijd komen, die vriendin waar ik mee af sprak heeft moeite met andere dingen. Zo hebben we allemaal wat. En mensen die je dingen verwijten, die houd je helaas altijd. Dat is één van de dingen die maakt dat we ons echt beperkt kunnen voelen, en dat is en blijft ruk.

Dat brengt me op de mening van anderen: hier op bokt, maar eigenlijk overal, zitten mensen die het allemaal onzin vinden. Die ons special snowflakes vinden, die ons een rotgevoel aanpraten om wie we zijn. Dat is heel erg rot en elke keer als ik denk dat ik er een dikkere huid voor heb gekweekt krijg ik weer een klap waardoor ik denk 'toch niet'. Hier laatst was er iemand op bokt die letterlijk tegen me zei "mijn motto is: een autist maakt meer kapot dan je lief is". Die hakte er écht heel erg hard in bij me en ik heb daar drie dagen last van gehad. Maar het gaf me ook wel weer een nieuw vuurtje: het werk wat ik nu toe, neurodiversiteit bespreekbaar maken en er informatie over delen, dat is echt broodnodig.

Oké, ik ga proberen dit een beetje coherent af te ronden voor een TL;DR:

1) bekijk autisme niet alleen vanuit het medische model, maar juist ook vanuit het sociale model. Er is namelijk met jou zelf niks mis, of in ieder geval niet meer dan bij andere mensen want iedereen heeft sterke en minder sterke kanten. Het is de omgeving en de omstandigheid waar je je echt beperkt door voelt, als je daar meer inzicht in krijgt kun je concreet na gaan denken over wat voor jou wel en niet gaat helpen. Zorg ook dat je een psycholoog of coach treft die niet alleen maar vanuit het medische model werkt, want 'hulp' die alleen maar uitlicht wat er mis met je zou zijn en waar je moeite mee hebt, helpt niet bij de zelfliefde en -acceptatie die je óók hard nodig hebt!

2) Ga met je werkgever in gesprek over je uren, weekindelingen, en dagindelingen. Het kan op werkdagen bijvoorbeeld helpen om je pauze in een stille, lege ruimte door te brengen in plaats van in een kantine. Voordat je dat gesprek aangaat is het misschien goed om eens stil te staan bij wat voor jou 'masking' is: welke kenmerken heb je al die tijd verborgen gehouden, en op welke manier? Bij een diagnose en bijbehorend rouwproces komt vaak automatisch ook un-masking kijken, het lukt je simpelweg niet om die maskers nog op te houden. Ga daar eens naar kijken, of die dingen die je verborgen hebt gehouden, misschien op een andere manier veilig en gezond tot uiting kunnen komen. Misschien met een dierbare erbij, die bekijkt het weer vanaf een andere kant dan jijzelf.

3) Probeer een beetje mensen in je omgeving te zoeken die jou accepteren voor wie je bent en je niet affakkelen vanwege je autisme. Er is tegenwoordig best veel aanbod in bijvoorbeeld facebookpagina's of fysieke groepen waar mensen/vrouwen met autisme elkaar kunnen ontmoeten! Zou niet zoeken op 'lotgenotengroepen', want dat gaat weer erg uit van het medische model, maar bijvoorbeeld Wereld van Autisme en FANN: Female Autism Network of the Netherlands zijn opties om naar te kijken. Ik heb ook deze link voor je gevonden, hier is nog veel meer te vinden: https://mandyverleijsdonk.nl/sociaal-contact-elkaar-digitaal-ontmoeten/. Misschien zit er iets voor je bij!

4) Ga je rouwproces niet uit de weg. "Mijn leven had zoveel makkelijker geweest als..." is een gedachte die veel mensen wegschuiven omdat ze denken 'daar heb ik nu toch niks meer aan', maar het is wel echt iets waar je doorheen moet om bij die zelfliefde en -acceptatie te komen. Je bent een zebra in een wereld vol paarden (en er zijn veel meer zebra's dan je denkt, alleen de ene heeft z'n strepen nog iets beter bedekt dan de andere) en dat heeft enorm negatieve kanten, maar je zal gaandeweg gaan ontdekken dat er ook hele mooie kanten aan zitten. Ikzelf ben erg blij met de enorme bak liefde en empathie die ik voor mijn dierbaren voel: ik ga voor ze door het vuur en sta als een cheerleader langs de lijn voor ze met alle oprechte vreugde en trots die ik dan kan voelen. Dat diezelfde empathie me ook veel hartzeer oplevert als ik niet door heb dat iemand misbruik van me maakt, dat is erg ruk, maar die neem ik voor lief. Maar ik besef me ook dat ik geluk heb met dat ik redelijk mijn weg heb gevonden in deze wereld inmiddels en bedoel met deze (schandalig lange) post dus ook zeker niet te zeggen dat overal een mouw aan te passen is en mensen zich niet aan moeten stellen.

In de herhaling: mijn inbox staat open. Ik heb nog veel meer informatie, ook specifiek over autisme op de werkvloer. Als mensen dat graag lezen kan ik dat hier delen, maar ook via PB.

Ik hoop écht voor jou TS (en voor iedere andere zebra die dit leest) dat je je weg een beetje gaat vinden en dat je mooie kanten van je brein kan gaan ontdekken. Maar wees niet te streng voor jezelf: dit hele proces kan jaren en jaren duren, en dat is oké. Twee stappen vooruit, drie achteruit, vier vooruit, één achteruit, even stilstaan... Het mag allemaal. Nogmaals een hele dikke virtuele knuffel!

EDIT: holy moly, bijna 2000 woorden dit Nou, dit heet dus een 'hyperfocus': zo gefocust zijn op iets dat je alles om je heen vergeet. Maar dan ook echt alles: as we speak besef ik me dat ik enorme honger en dorst heb want ik heb nog bijna niks gegeten en gedronken vandaag, en nodig naar de wc moet. Gotta love de waardeloze interoceptie bij autisme

Verara schreef:

En medicatie?
Bij een deel van mensen met ass helpt adhd medicatie.
Mijn oudste slikt dexamfetamine om met de prikkels op school om te kunnen gaan (17, mbo 2e jaar)
Ze heeft eerst metylfenidaat geslikt, maar daar ging haar bloeddruk van omhoog.
Het is geen wondermiddel, maar maakt het naar school gaan wel dragelijk, en een leven naast school mogelijk.