
Gewoon omdat ik het heel graag van me af wil schrijven, open ik dit topic.
In 2015 is mijn moeder gediagnosticeerd met SPMS, een zeer progressieve vorm van MS. In 4 jaar tijd is mijn moeder van actieve ondernemende vrouw naar volledig rolstoel gebonden gegaan.
Ik ging altijd met mijn moeder op pad. Gezellig samen de stad in om te winkelen, rondje om met de hond, of gewoon even boodschappen doen. We zaten samen op waterscouting waar zij leidinggevende was, en gingen vaak op kamp of een mooi stuk zeilen.
Op een gegeven moment kreeg ze klachten.. Slecht lopen, weinig energie... Alles ging gewoon ontzettend moeizaam. Boodschappen doen werd een uitdaging en de boot in en uitstappen ging haast niet meer.
Heel raar om mee te maken hoe ze zo steeds slechter werd en hoe ze steeds meer moest opgeven.
of om te beseffen van, 2 maanden terug deden we nog "gewoon" boodschappen en nu loopt ze met krukken. Of 2 jaar geleden was er nog niets aan de hand en nu zit ze steeds vaker in een rolstoel.
Ik merkte dat ik steeds meer probeerde over te nemen voor mijn ouders. Ik hielp met het huishouden, met de boodschappen, deed de hond uitlaten. En dat allemaal naast mijn werk, mijn paard en mijn eigen huishouden.
Mijn vader heeft versleten nekwervels en is daardoor vaak niet helemaal in orde.. ( weg vallen van z'n evenwicht, enorme hoofdpijn ) en ik deed het eigenlijk om ook hem te ontzien. Ook hij werkt gewoon en heeft wisseldiensten, en nu mijn moeder zo slecht ging kreeg hij en het hele huishouden op zijn dak, maar ook de zorg van mijn moeder.
Maar op een gegeven moment begon het mij helemaal op te breken, ik heb de hele dag op bed gelegen en kon niets anders dan huilen.. Heel lang met mijn vriend gesproken en toch besloten een stap terug te nemen. Maar man wat voelde ik me schuldig.
Ik heb nog een broer die thuis woont, en in het begin deed hij helemaal niets, hele dag boven achter zijn computer.. zo vulde hij zijn dagen.
Ik denk nu dat dat misschien wel zijn manier was van ik steek mijn kop in het zand en dan is er niets aan de hand.
Iedereen had zijn eigen manier om hier mee om te gaan..
Mijn moeder zit veel op facebook en op internet, en kwam zo terecht in een MS groep op facebook.
Hier las ze een hoop over een behandeling in het buitenland die ervoor zorgt dat de ziekte stop gezet kan worden. Maanden was ze bezig met het verdiepen in deze behandeling, in de resultaten, in verhalen van mensen die deze behandeling ook gedaan hebben.
En op een dag vertelde ze dat ze dit ook wilde gaan doen, de aHSCT behandeling in Moskou, Rusland.
Een stamcelbehandeling die er voor moet zorgen dat de ziekte stop gezet wordt.
Mijn buurman ( en hele goede vriend van mijn ouders ) en ik hebben daarom samen een stichting op gericht voor mijn moeder
De stichting "MS Stopt mij niet". Die we in september helemaal officieel hebben gemaakt bij de notaris. Helaas is voor de behandeling heel veel geld nodig en wordt er hier helemaal niets van vergoed.
Met onze stichting hebben we een aantal acties opgezet en zijn we een crowdfunding begonnen om zo geld in te zamelen.
Onze volgende actie start bijna ( 13 december ), Mijn buurman gaat van Maastricht naar Den Helder lopen om zo hopelijk een flinke smakt geld op te halen!
Ook wist ik meteen dat ik met mijn moeder mee zou gaan naar Moskou. Mijn vader kan niet mee en mijn broer wilt niet mee, dus zei ik meteen dat ik mee zou gaan. En gelukkig zei mijn baas ook meteen joh voor je moeder moet dat te regelen zijn! We vertrekken op 14 januari 2020 en blijven daar dan een maand!
Ik merk nu, hoe dichterbij het komt hoe meer ik ervan in de stress raak.. ( paniek aanvallen en al.. )
Mijn moeder zit daar dan in het ziekenhuis waar ik iedere dag bij haar langs ga, maar ik zelf zit in de buurt in een hotel in mijn eentje..

Ik doe heel dapper maar vind het doodeng.. Waar komen we terecht? Zal alles wel goed gaan? Hoe ga ik dat doen een maand echt alleen?
Zal allemaal heus wel goed komen, en van te voren is vaak alles spannend!
Ik ben alleen maar bezig met geld inzamelen, de behandeling, dat ik af en toe onwijs verstrooid ben.
Kom slecht uit mijn woorden, ben vaak mn verhaal kwijt als ik met iemand in gesprek ben

Maar ondanks dat ik er zelf heel veel stress van heb, doe ik dit allemaal voor mijn moeder! Die het gewoon verdiend om lekker thuis te kunnen blijven wonen, die hierna hopelijk weer meer energie heeft, en die hopelijk een stuk verbeterd na deze behandeling. Helemaal over zal het niet gaan, daar is ze al te slecht voor, maar ik heb er alles voor over om haar deze kans te geven!
Wauw.. Het is echt een lang verhaal geworden.. Excuus!

