Geplaatst mijn meiden(tweeling van bijna 4) hebben in hun korte leventje meer dokters wel dan niet gezien.
ze houden zich kranig,maar nu ze bijna 4 zijn,beginnen ze zich er tegen te verzetten,.ze zijn al die onderzoeken meer dan zat en willen gewoon lekker spelen,inplaats van steeds naar de dokter,bloedprikken etc.
ook beginnen de reacties van buitenstaanders,.door hun minimale grote, ze nu op te vallen en worden ze daar al regelmatig boos om. (mijn meiden hebben nu pas maatje 86/92,.terwijl ze dus al bijna 4 zijn. ze hebben dus de lengte van een kind van anderhalf)
Als buitenstaanders vragen hoe oud ze zijn en ik zeg "ruim 3",dan is meestal de reactie:"ooooo wat zijn ze nog klein zeg!!" (zou ik persoonlijk ook gezegd hebben)
Ook behandelen veel mensen die we tegenkomen ze daardoor als "kleiner" inplaats van een peutertje van 4.
Alleen de meiden irriteren zich daar nu enorm aan en geven al regelmatig een snauw naar de mensen:" ik ben niet klein!!! ik ben groot!!"
ik probeer ze zo goed mogelijk te stimuleren en de doktersbezoekjes zo leuk mogelijk te maken,alleen hebben de meiden op dit moment echt een tegenstribbel-momentje.(en geef ze eens ongelijk?!?)
als de meiden van oma een kaartje krijgen,dan lopen ze enorm te glunderen,en lopen dan de hele dag met het kaartje in hun handen.
Daarom zou het ook zo leuk zijn,.als ze nog meer kaartjes zouden krijgen...
gewoon een kaartje ter aanmoediging of zo,die ik ze kan geven als ze weer naar het ziekenhuis zijn geweest.
als jullie dit zouden willen doen,.dan weet ik zeker dat de kleine meiden het geweldig zouden vinden!!
hier even een klein beetje het verkorte verhaal vd meiden.
toen ik 4 maanden zwanger was,zijn de meiden al geopereerd in mijn buik,omdat ze aders deelden met elkaar (ttts)
-geboren na 6 maanden zwangerschap,veel infecties gekregen naderhand,waardoor ze beiden op het randje vd dood lagen.
-door hun vroeggeboorte,moeten ze nog steeds regelmatig naar het ziekenhuis voor controles
-1 heeft het aan haar schildklier,.de ander aan haar hart,waardoor ze al gecatheteriseerd is en onder controle moet blijven vd cardioloog.
-meiden kregen problemen met slikken en kauwen,waardoor ze nu dus wekelijks naar de logopedist moeten
-ook elke week 2 x fysiotherapie,omdat ze hypermobiel zijn gebleken en ook ivm hun groei en ze daardoor niet alles kunnen doen wat bij hun leeftijd hoort.
-bij beide meiden is hun groei ineens gestopt.eerst dachten ze dat dat te maken had met hun vroeggeboorte,maar er is nu gebleken dat het groeihormoon vd meiden helemaal verdwenen is!!Ze groeien op dit moment dus niks meer,.en staan al maanden op dezelfde lengte,.86 cm dus.
Dit vinden de meiden nu al heel erg,want ze kunnen bijvoorbeeld niet zomaar op een fietsje stappen of zo,maar alles moet eerst aangepast worden omdat ze er anders niet bijkomen.zijn gewoon kleine practische dingen waar ze nu al tegenaan lopen,.zoals bv traplopen(omdat ze niet bij de leuning kunnen).proberen het zo goed mogelijk aan te passen allemaal,maar feit blijft dat d emeiden nu al in de gaten hebben dat ze "anders zijn"dan bijvoorbeeld hun buurjongetje van bijna 4
op dit moment denken de artsen aan heel andere dingen,.zoals dwerggroei zonder de uiterlijke kenmerken,.syndroom van turner..wat zou betekenen dat mijn meiden nu al onvruchtbaar zouden zijn,en nog wat van die dingen.
Ze zijn dus weer compleet de mallemolen van het ziekenhuis ingegaan ivm allerlei onderzoeken.
We zitten nu dus gemiddeld weer 3 a 4 keer per week in het ziekenhuis en lopen onder andere nu bij kinderartsen in 3 verschillende ziekenhuizen (wfgh,amc en lumc leiden),logopedie,fysiotherapie,cardioloog,klinische genetica,..dan ook nog de controles ivm ttts en hun vroeggeboorte,botofoto's,wekelijks bloedprikken etc
binnenkort staat er ook weer een ziekenhuisopname gepland ivm onderzoeken en word er een onderzoek gestart of ze eventueel groeihormonen kunnen krijgen als ze 4 zijn.
doordat er nu nog meer onderzoeken aan gaan komen,is het beter als we dichter bij een goed ziekenhuis in de buurt zouden wonen,..en daarom gaan we binnenkort dus ook verhuizen.Puur zodat de hulp voor de meiden dichter bij de hand is.Er komt dus weer een hoop verandering aan voor ze.
Mijn oudste dochter van 14 houd zich ook dapper.Veel aandacht gaat nu namelijk naar haar zusjes en,ook al probeer ik het zo goed mogelijk te verdelen,soms schiet ze er toch bij in,.omdat ik dan hele dag weg ben met de kleintjes.Ook de verhuizing die geplanned staat,zit haar niet in de koude kleren. we verhuizen namelijk 200 km uit de buurt en ook zij zal dus weer moeten starten op een nieuwe school,haar vrienden achterlaten en haar verzorgpony etc.
nou ja,..kan nog wel even zo doorgaan
zou gewoon fijn zijn als iemand een kaartje zou willen sturen naar mijn 3 meiden...
alvast heel erg bedankt!
hier even twee pics vd geboorte en hoe ze nu zijn...
