Geplaatst Dat ging over de beenmergtransplantatie die vandaag precies een jaar geleden is.
Een jaar geleden heb ik mijn broer geholpen beter te worden....
Een kleine intro voor de mensen die het vorige topic hebben gemist:
op 30 april 2008 kregen we thuis het vreselijke nieuws dat Steven, mijn broer dus, ziek was. Ernstig ziek, acute myeloide leukemie om precies te zijn.
Hij werd snel opgenomen om zo snel mogelijk te beginnen aan de chemokuur. De artsen stelden een positieve procedure, omdat hij nog jong was en een goede conditie had, gaven ze hem 75 % kans dat hij na de chemo kuren er nooit meer last van zou hebben.
Niets was minder waar...
Na vier zware chemokuren, mocht Steven in Augustus weg uit het ziekenhuis en kon hij zijn oude leventje weer op gaan pakken. Hij ging weer naar school, was bezig met zijn examens, met vrienden, lol maken en van het leven genieten. Tot 17 april.
17 april, ik weet het nog precies. Ik werd wakker en hoorde steven mij roepen, het geluid kwam vanuit de badkamer. Nog half slapend loop ik naar hem toe en er ging meteen een schicht door me heen toen ik hem zag. Hij had een bloedneus. Dat had hij het jaar daarvoor ook, en toen kwam de uitslag van de leukemie.
Overstuur riep ik papa en we dachten alle drie precies hetzelfde: het is terug gekomen.
En ja, ons vermoeden klopte. Steven werd weer opgenomen in het ziekenhuis en er volgde weer een zware periode, dit jaar nog heftiger dan het vorige. Het was vreselijk om je grote broer, die je altijd als je grote sterke broer ziet, zo ziek en zwak in bed te zien liggen. En het enige wat je kon doen, was hem steunen, en hopen dat hij zich sterk zou kunnen houden.
Tot de artsen op een dag binnen kwamen. Ze wouden bloed bij mij gaan af nemen om te kijken of ik geschikt zou zijn om beenmerg te doneren aan Steven. Dat was denk ik sinds tijden weer eens goed nieuws, dat ik eindelijk écht iets kon gaan doen, dat het niet alleen Steven was die tegen de leukemie vocht.
Al vrij snel begon het onderzoek. Meerdere keren werd er bloed afgenomen en dat werd dan allemaal grondig onderzocht.
Een paar weken later kreeg ik, op school, te horen dat mijn beenmerg een match was! Ik moest echt huilen van geluk, mijn grootste wens op dat moment was uitgekomen. Ik mocht mijn broer gaan helpen, en ik zou hem beter gaan maken!
Vooraf aan de transplantatie kreeg Steven eerst meerdere keren bestraling en daar had hij behoorlijke last van. Vaak overgeven, lusteloos, niet meer eten, het ging allemaal niet over rozen.
De dag van de beenmergtransplantatie werd bekend gemaakt: 09-09-09. Voor mij kon er geen mooiere dag worden uitgezocht.
Vol goede moed ging ik 8 september naar het ziekenhuis, op die dag heb ik ook het vorige topic geopend.
Voor het verslagje van de operatie en de transplantatie, klik hier.
Nu zijn we een jaar verder, een jaar waar wederom, erg veel in is gebeurd. Op 9 oktober werd hij ontslagen uit het ziekenhuis en dat moest natuurlijk gevierd worden! Als welkomstcadeautje had ik hem een foto van ons tweeën op doek gegeven.
Zo ging het een week goed, en zo kreeg hij weer een tegenslag. Zo is hij nog meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis vanwege koorts, gordelroos en een epileptische aanval.
Langzaamaan ging hij steeds weer een stapje vooruit, en begon weer met fysio therapie. Het ging allemaal steeds beter en op 16 januari gingen we allebei naar het gala van onze school!
Steven begon steeds meer te doen, en begon ook weer met school. Hij zat in zijn examenjaar 6 vwo en had het doel te gaan slagen. En dat is hem gelukt! Met een 7 gemiddeld heeft hij nu een hartstikke mooi diploma op zak.
We zijn deze vakantie met het gezin een weekje naar België gegaan en hebben ons daar prima vermaakt.
Nu is steven begonnen met zijn studie biologie en hoopt volgend jaar geneeskunde te gaan studeren.
Omdat ik nu zo bezig ben met dit hele onderwerp, ben ik weer een beetje gaan kijken op mijn computer en naar de hyves die stevens klasgenoten in 2008 voor hem hadden aangemaakt. Die hyve was bedoelt om Steven op te vrolijken. Steven schreef daar verhalen op, en ik heb een paar quotes opgezocht:
Citaat:fiets chagerijnig
En fiets ziek. Ik heb het nu echt even gehad. Sinds maandagavond is de koorts niet onder de 39 gekomen. De koortspieken lopen op tot 41 graden, wat al mijn energie kost. Daarom lig ik aan een hartmonitor, saturatiemeter om mijn zuurstof gehalte te meten en krijg ik extra zuurstof door een maskertje. Waar ik KNETTERGEK van word.
Verder heb ik 3x zo heftig gekotst dat het slangetje van mijn sondevoeding mee kwam. Ik heb de hele dag een raar gevoel in mijn maag, alsof ik moet overgeven. Maar het kan net zo goed een lege maag zijn. Ik weet niet meer hoe honger aanvoelt omdat ik door die sonde permanent gevoed word.
Daarnaast slaap ik ook heel slecht. Om de paar uur word ik wakker. Vaak letterlijk zwemmend in mijn eigen zweet.
Nu ga ik slapen.
Citaat:One small step...
... for a man, one giant leap for mankind.
Zo voelde ik mij toen ik op zaterdag 10 mei uit bed stapte. Voor het eerst in anderhalve week mocht ik namelijk uit bed, sterker nog, ik mocht van mijn kamer af. Iets wat ik dus echt niet had durven dromen.
Het eerste wat moest gebeuren was mij van het infuus afkoppelen. Makkelijker gezegd dan gedaan. Er hing namelijk een heus riolerings systeem aan mij. Volgensmij hebben die verplegers hier ook een part-time opleiding gevolgd tot loodgieter, anders is het onmogelijk om zo iets aan te leggen. Blijkbaar had mijn loodgieter zijn opleiding niet helemaal afgerond want ik had veel te veel kraantjes die helemaal niet werden gebruikt.
Een half uurtje later was ik van mijn infuuspaal verlost. Wat een gevoel van vrijheid!
Rustig overeind komen nou, niet overhaasten; dalijk moet je alweer overgeven van overinspanning.
Daar stond ik dan, zuster aan mijn linker hand, voor de zekerheid zocht ik met mijn rechter hand steun aan het aanrecht, klaar om door de deur de gang op te gaan. Of toch nog niet, we waren mijn mondkapje vergeten voor te doen; the moment we have all been waiting voor werd iets uitgesteld. Toen die eenmaal goed zat was het toch echt tijd om de kamer te verlaten.
We gaan verder met het lopen. De deur was open en voor het eerst sinds ik hier was gebracht zag ik de gang waardoor ik ben aangekomen. Niet dat die gang zo bijzonder was, maar het is toch fijn om de afdeling waar je al anderhalve week op ligt eens te zien.
De rondleiding zelf stelde echt niks voor, maar daar ging het me ook niet echt om. Je hebt geen idee hoe het voelt om eerst ruim een week op bed te liggen, en om daarna weer te lopen. Het was echt geweldig. Toen ben ik met de zuster even langs de thuisbasis van de verpleging gelopen, daar krijgen ze het signaal binnen als ik hier op een knopje druk. Er stond zelfs een monitor die een ECG -dure afkorting voor een hartmonitor- weergaf van een van mijn collega patienten.
Citaat:Eerst kwam er een hele batterij aan coschappen lopende studenten, een rij vab de deur tot aan het raam. Geloof dat het totaal 8 man waren.
Die zien tijdens hun coschappen ook niet zo heel veel speciaals, dus een 17-jarige jongen met leukemie wilden ze wel graag zien. De meeste kinderen die hier liggen zijn namelijk een jaar of 6, dus het het heeft niet zo veel zin om hun vragen te gaan stellen over dat soort dingen. Geen probleem voor mij verder, ik heb het hele verhaal ook aan hun verteld. Hoe het kwam, dit en dat, of ik al klachten had, en toen kwamen zij allemaal met van dat soort vragen. ''Wat is het tijdsbestek? Had je al last van blauwe plekken? Bloedingen in de mond misschien? Andere vormen van pijn, voeten misschien? Nee? Oh, oké.''
Toen ik dat leger de deur uit had gewerkt kwam een van mijn fans Johan binnen -dat is een van de verzorgers hier. Met het goede nieuws dat ze de pleister die op mijn infuus zat gingen verschonen. En bij pleister moet je niet denken aan zon banketstaaf reepje Hansaplast voor om je vinger. Dit ding bedekte ongeveer mijn hele linker tiet (borst, een pot nat). Meestal gaat zo'n wond nog bloeden en dan verschonen ze die pleister wat eerder, bij mij was dat niet het geval, dus na 6 dagen mocht hij er eindelijk vanaf. Dat ging alleen niet zo soepel als men (vooral ik) had gewenst.
Verder heb ik geen last meer van die wond van het infuus, het ziet er alleen goor uit.
Voor de mensen die willen, ik kan hier ook het verhaal plaatsen waarin hij alles heeft beschreven hoe het door zijn ogen is gegaan op 30 april, maar dat heb ik er nu niet bijgezet omdat dat een erg lang verhaal is...
En zo is het alweer een jaar geleden, een jaar geleden dat ik mijn broer heb geholpen beter te worden...
Antwerpen 2010 
!!
