Mer1980 schreef:Wat een heftig medicijn zeg, het is dat je hierdoor een redelijk leven kunt volhouden, maar is er al vooruitzicht op een beter medicijn of studies?
Er zijn altijd studies en vooruitzicht op nieuwe medicatie
. Maar het is een beetje Russische roulette, wat voor de 1 werkt, werkt voor de ander niet. Momenteel heb ik 1 medicijn op mijn wensenlijstje staan, maar dat heeft als nadeel dat als ik daaraan zou gaan en het werkt niet, ik niet meer over kan naar iets anders en dan gooi ik dus mijn eigen glazen in.
Dus voor nu doe ik het hiermee en heb ik geen achteruitgang, wat het die paar maanden per jaar dat ik niets kan, waard maakt. Het kan ook nog zijn dat ik op een gegeven moment sneller ga herstellen, al is die hoop na ieder infuus iets minder
Ik doe aan redelijk wat studies mee maar niet voor medicatie. Ik zou toch maar een werkend medicijn inruilen voor een placebo, een niet werkend medicijn of iets met tig bijwerkingen want verzin een bijwerking en ik krijg hem
. Dus ik hou alle ontwikkelingen in de gaten, lees alle onderzoeksresultaten en studies en heel misschien komt er een keer iets omhoog waar ik van overtuigd ben, al gebeurt dat vrijwel nooit 
Voor nu heb ik een beter leven dan 10 jaar geleden, dus daar ben ik dankbaar voor 
En iedereen bedankt! Gelukkig is het hier écht heel rustig en kan ik hier heerlijk slapen