Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-09-09 09:48

Syndroom van Raynaud

Geplaatst door de TopicStarter : 18-09-09 09:48

Heya,

Ik heb een hele heftige vorm van het syndroom van Raynaud die eigenlijk nauwelijks voorkomt. Hierdoor heb ik vaak last met paardrijden, geen kracht in mijn handen, handen verkrampen om de teugels, benen die niet meer willen werken etc. Nu de temperatuur weer lekker gaat schommelen merk ik dit meteen aan mijn ledematen.

Zijn er meer mensen die een vrij heftige vorm hebben en die soms moeite hebben met paardrijden??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-09 07:49

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-09 07:49

wow dat zijn er veel haha... had ik wel verwacht, helaas.

**Geplaatst**: 23-09-09 07:52

Geplaatst: 23-09-09 07:52

ja, ik wel
vooral als vochtig weer is kan ik mijn vingers bijna niet buigen en gaat het erg lastig
ook gespen los/vast krijgen is een ramp

er zijn meer bokkers die dit hebben... volgens mij hebben ze het topic alleen nog niet gezien

**Geplaatst**: 23-09-09 17:19

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst: 23-09-09 17:19

ik heb niet dat syndroom maar wel bij weersverandering, vochtig weer erg last van mijn handen die verkrampen met het paardrijden.. dan kan ik niet eens meer geld briefjes van elkaar af halen..

**Geplaatst**: 23-09-09 17:22

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst: 23-09-09 17:22

Niet het syndroom, maar heb daar ook wel eens last van, mijn voeten en handen en armen niet meer kunnen controleren.

**Geplaatst**: 23-09-09 17:26

Geplaatst: 23-09-09 17:26

Geen Raynaud gelukkig, maar zeker al wel weer op de fiets gezeten met handschoenen aan. Ik liep maandagmiddag door een wachtkamer naar buiten en ik hoorde mensen zeggen "Zo koud is het nou ook weer niet.." Nou, voor mij wel

**Geplaatst**: 24-09-09 15:46

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst: 24-09-09 15:46

Bij mij is nooit ietse vastgesteld want ben er ook nooit mee naa r de dokter gegaan. Maar mijn haden verkleuren ook van blauw naar oranje en paars. Ik heb eigenlijk altijd koude handen en voeten. En wat je omschrijft, herken ik ook wel in mezelf. Alleen ik ga gewoon door, ik kan wel kracht zetten op mijn armen maar niet met mijn handen, zelfde met benen en voeten. Maar ach heb het nu zolang, ik kan ermee leven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-09 14:06

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-09 14:06

Thanks voor jullie reacties.

haha AaronYve, tja ik zal ook wel door moeten. Ik ben niet iemand die in een hoekje gaat zitten

. Maar vervelend kan het wel zijn. Mijn voeten hebben eigenlijk nauwelijks en doorbloeding en zijn altijd paars tot zwart. Met rijden lukt het allemaal wel, maar van de winter moet ik erg oppassen kwa afsterving. Ik gebruik altijd warmte zakjes in mijn handschoenen en laarzen, anders is het eigenlijk vrij snel gebeurt.
Bij te koud weer kan ik gewoon niet rijden, omdat het gewoon niet te doen is. Het is eigenlijk elke keer weer een ramp als de winter er aan komt, dit doordat het soms te gevaarlijk is om lang in de kou te zijn.

**Geplaatst**: 28-09-09 18:29

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst: 28-09-09 18:29

je hebt handschoenen en zooltjes op accu hoor

**Geplaatst**: 30-09-09 23:57

Geplaatst: 30-09-09 23:57

Lynn_Nikita schreef:
je hebt handschoenen en zooltjes op accu hoor

Ik heb aan beide handen fors CTS (Carpale Tunnel Syndroom) is iets anders dan Raynaud, altijd flink last van mijn handen, nu het weer kouder wordt... helemaal erg: tintelingen, pijn, gevoelloos. Erg vervelend. Operaties hielpen niet.

Hoe los ik het een beetje op?

Handschoenen, heel warme... en als het regent: lach niet... van die duikhandschoenen... klachten gaan dan niet weg... maar ik heb er wel minder last van!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-09 20:23

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-09 20:23

Ja, die heb ik ook!! van die duikhandschoenen. Dat werd mij aangeraden. Ik heb inderdaad dat de klachten niet weggaan, maar het helpt wel wat.

**Geplaatst**: 14-10-09 00:54

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst: 14-10-09 00:54

Ik heb het ook, alleen gelukkig in mindere erge vorm.

Maar oef, heel vervelend.
Heb er nu inderdaad al veel last van.
Smorgens als ik in de auto stap naar mijn werk heb ik het al.
Soms is het 15 graden en loop ik met "dooie" vingers rond.
Straks in de winter word dat erg leuk, want dan kan ik mijn vingers niet eens recht krijgen met rijden.
Dat doet z'n pijn.

Aan mijn voeten heb ik het nauwelijks gelukkig.

Ik weet wel dat handschoenen helemaal NIKS helpen.
Maakt het eigenlijk eerder erger.
Omdat je vingers elkaar dan niet aanraken..

Wanten helpen iets beter, alleen kan je daar niet mee rijden.

**Geplaatst**: 14-10-09 06:16

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst: 14-10-09 06:16

ik ken 't, heb raynaud, en heb sinds 6 jaar onbekende spier en gewrichtspijnen, nu denken ze dat ik gedeeltelijk door de raynaud zoveel last er van heb. Ik vind het vooral vervelend dat het paardrijden niet meer gaat. Ik kan mijn handen ook niet meer goed sluiten, knieen doen vaak pijn , en ik ken het gevoel dat je ledematen niet meer willen meewerken :')

(hulpen geven heb ik opgelost door wat langere spoortjes te gebruiken en ik rij met zweep om het ergens nog een extra hulpje te kunnen geven), maar nog kan ik soms maar met moeite rijden.
Maar ik heb ook in de zomer last, dan gaat alles opzetten. Dus voor mij wordt de pijn met wisseling van temperatuur alleen maar anders.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-10-09 22:23

Geplaatst door de TopicStarter : 21-10-09 22:23

ladypaard schreef:
ik ken 't, heb raynaud, en heb sinds 6 jaar onbekende spier en gewrichtspijnen, nu denken ze dat ik gedeeltelijk door de raynaud zoveel last er van heb. Ik vind het vooral vervelend dat het paardrijden niet meer gaat. Ik kan mijn handen ook niet meer goed sluiten, knieen doen vaak pijn , en ik ken het gevoel dat je ledematen niet meer willen meewerken (hulpen geven heb ik opgelost door wat langere spoortjes te gebruiken en ik rij met zweep om het ergens nog een extra hulpje te kunnen geven), maar nog kan ik soms maar met moeite rijden.
Maar ik heb ook in de zomer last, dan gaat alles opzetten. Dus voor mij wordt de pijn met wisseling van temperatuur alleen maar anders.

Klinkt misschien hard, maar zo iemand zocht ik dus, jij hebt precies wat ik bedoel. Zomers zet bij mij ook alles op, bij mij zeiden ze dat ik zowel de koude als de warme variant van Raynaud had en klinkt bij jou precies hetzelfde. Dat van onbekende spier en gewrichtspijnen ken ik ook en bij mij bleek dat dat inderdaad door Raynaud kwam. Alles verkramd gewoon of werkt niet meer goed. Zo heb ik ook vaak dat ik niet goed of niet kan lopen. Op concerten met lang staan word ik ook eigenlijk altijd standaard door iemand weggedragen haha. Ik kan er nu wel om lachen, maar al die mensen die je dan zo raar aan staan te kijken en tja de pijn is niet echt super.

**Geplaatst**: 22-10-09 06:12

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst: 22-10-09 06:12

kunnen ze er wat aan doen? ieder geval die pijn ietswat wegnemen? heb net bij de reumatoloog gehoord dat ik geen ontstekingen heb dus ze kunnen er niks aan doen. niks doorverwijzen of pijnstilling.
maar ik wordt nu echt gek. bij mij is de diagnose nooit helemaal gesteld. maar als ik hoor dat jij er ook zo last van hebt dan weet ik bijna zeker dat dat zo is :')

dacht altijd dat raynaud alleen bij koud was, terwijl ik dus ook last had bij warmte. (en vooral bij hoge luchtvochtigheid--> had in las vegas bijna tot geen last

)

**Geplaatst**: 22-10-09 07:20

Re: Syndroom van Raynaud

Geplaatst: 22-10-09 07:20

ik meen dat er pillen voor zijn maar die hebben juist weer veel bijwerkingen
En verder bv niet roken,(en ik rook niet eens en heb er nog last van) slecht voor doorbloeding, en ik slik homeopatische pilletjes ( nou ja, voor mijn zwangerschap dan, nu slik ik ff niks meer)

Of ze werkten, geen idee, ik weet niet hoe erg het was als ik ze niet slikte
Mijn moeder heeft het ook en zij had baad bij die pillen. Nu zet zij wel, nu ze ouder is, dat ze er veel minder last van heeft
1 pluspunt van de overgang in elk geval

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-09 09:03

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-09 09:03

ladypaard schreef:
kunnen ze er wat aan doen? ieder geval die pijn ietswat wegnemen? heb net bij de reumatoloog gehoord dat ik geen ontstekingen heb dus ze kunnen er niks aan doen. niks doorverwijzen of pijnstilling.
maar ik wordt nu echt gek. bij mij is de diagnose nooit helemaal gesteld. maar als ik hoor dat jij er ook zo last van hebt dan weet ik bijna zeker dat dat zo is dacht altijd dat raynaud alleen bij koud was, terwijl ik dus ook last had bij warmte. (en vooral bij hoge luchtvochtigheid--> had in las vegas bijna tot geen last )

Ja, ik ben ook door de hele onderzoeks molen gehaald. Er werd altijd verteld, zijn winter handen. Ja, maar dokter het zit ook in mijn voeten, benen, knieen zijn veel paars tot zwart.. Ja dat zijn dan winter ledenmaten. Overgestapt naar andere dokter, die mij heel erg probeerde te helpen en uiteindelijk in belgië konden ze vast stellen dat het Raynaud was, zowel de koude als de warme versie. Ik ben toen doorgestuurd naar de Jan van Breemen kliniek, waar ze ook weer allemaal onderzoeken deden en Raynaud weer vaststelde.

Ik heb er eerlijk gezegd zelf hard aan moeten trekken, want doktoren en ziekenhuizen cloncludeerde vaak dat ik veel hyperventileerde (konden ze niet aantonen en ik doe dat eigenlijk nooit) en in de zomer mijn doorbloeding juist super goed was... (of pijnlijke doorbloeding dan goed is?), maar afijn, ik mag geen medicijnen, want ik ben te jong. Ze hebben geen idee wat er met de hormoon spiegel gebeurd en ik ben liever geen proefkonijn. Het komt alleen wat meer voor bij oudere mensen. Dus nee er is niets aan te doen, behalve zelf goed opletten en dingen uit de weg gaan.
Ik ben vaak eigenwijs, maar heb toch op de harde manier geleerd door op mijn voormalige stage (hotel) de koelcel een tijd in te gaan om zelf iets te gaan zoeken. Uiteindelijk hadden zelfs mijn slagaders moeite om open te blijven en moest ik naar het ziekenhuis... Dat soort dingen doe ik nu dus niet meer haha.. en ach soms niet kunnen lopen, voor mij hoort het er nu bij. Dan maar worden weggedragen op iemand zijn rug...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-09 09:12

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-09 09:12

Lynn_Nikita schreef:
ik meen dat er pillen voor zijn maar die hebben juist weer veel bijwerkingen
En verder bv niet roken,(en ik rook niet eens en heb er nog last van) slecht voor doorbloeding, en ik slik homeopatische pilletjes ( nou ja, voor mijn zwangerschap dan, nu slik ik ff niks meer)

Of ze werkten, geen idee, ik weet niet hoe erg het was als ik ze niet slikte
Mijn moeder heeft het ook en zij had baad bij die pillen. Nu zet zij wel, nu ze ouder is, dat ze er veel minder last van heeft
1 pluspunt van de overgang in elk geval

Mijn moeder heeft het inderdaad ook, maar een hele lichte versie gelukkig. Tja het is erfelijk, maar zij heeft er nu ook steeds minder last van, dus inderdaad de overgang zou een pluspunt kunnen zijn haha. Helaas moet ik dan nog wel een behoorlijke tijd gaan wachten.