Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-02-09 22:31

Geplaatst: 12-02-09 22:31

@ donjaa wat is albinisme pcz als ik vragen mag?

**Geplaatst**: 12-02-09 22:41

Geplaatst: 12-02-09 22:41

Bari schreef:
@ donjaa wat is albinisme pcz als ik vragen mag?

kort gezegt houd het in dat je geen pigment hebt. IK heb dus een witte huidskleur en kan dus slecht tegen zonlicht.
Ook kan ik slecht tegen gewoon daglicht, tl licht en eigenlijk al het licht doet pijn aan mn ogen. Zomers verbrand ik dus snel en voelt het steeds als of ik kokend water over me heen krijg. Ik kan dus nooit bruin worden.

Verder zie ik dus 25% en kijk is dus voornamelijk met mn linkeroog. Hierdoor kan ik afstanden slecht inschatten en diepte is ook lastig.
Ook heb ik nystagmus. Dit houd in dat mn oogspieren niet sterk zijn waardoor mn ogen bewegen. (mensen zien dit vaak als scheel kijken) Doordat mn ogen dus steeds bewegen kan ik niet duidelijk zien en kost alles om voor mij doen wel 'scherp' te zien veel energie.

ook weet ik nu dat mn hersenen vaak dingen voor me invullen. Hiermee bedoel ik als ik in een ruimte kom die ik heel goed ken. Ik kijk bijvoorbeeld na een bepaalde richting van die kamer dan kan ik details zien terwijl ik dit eigenlijk niet zie maar dat komt omdat ik dat ooit dus wel heb gezien van dichtbij (omdat ik die ruimte dus ken) dat word dus door mn hersenen ingevuld.
kortom : best wel lastig om uit te leggen

**Geplaatst**: 12-02-09 22:42

Geplaatst: 12-02-09 22:42

Donjaaaa schreef:
Bari schreef:
@ donjaa wat is albinisme pcz als ik vragen mag?

kort gezegt houd het in dat je geen pigment hebt. IK heb dus een witte huidskleur en kan dus slecht tegen zonlicht.
Ook kan ik slecht tegen gewoon daglicht, tl licht en eigenlijk al het licht doet pijn aan mn ogen. Zomers verbrand ik dus snel en voelt het steeds als of ik kokend water over me heen krijg. Ik kan dus nooit bruin worden.

Verder zie ik dus 25% en kijk is dus voornamelijk met mn linkeroog. Hierdoor kan ik afstanden slecht inschatten en diepte is ook lastig.
Ook heb ik nystagmus. Dit houd in dat mn oogspieren niet sterk zijn waardoor mn ogen bewegen. (mensen zien dit vaak als scheel kijken) Doordat mn ogen dus steeds bewegen kan ik niet duidelijk zien en kost alles om voor mij doen wel 'scherp' te zien veel energie.

ook weet ik nu dat mn hersenen vaak dingen voor me invullen. Hiermee bedoel ik als ik in een ruimte kom die ik heel goed ken. Ik kijk bijvoorbeeld na een bepaalde richting van die kamer dan kan ik details zien terwijl ik dit eigenlijk niet zie maar dat komt omdat ik dat ooit dus wel heb gezien van dichtbij (omdat ik die ruimte dus ken) dat word dus door mn hersenen ingevuld.
kortom : best wel lastig om uit te leggen

Ik vind het heel duidelijk uitgelegt

Ik heb trouwens ook nystagmus... Ik heb er eigenlijk niet echt last van, alleen als het helemaal donker is, zie ik bijvoorbeeld als er dan 1 lichtje brand dat lichtje overal heen schieten

Heb je nystachmus links naar rechts, of van boven naar onder, of allebei?

**Geplaatst**: 12-02-09 22:43

Geplaatst: 12-02-09 22:43

@ donjaa hier ben ik even stil van... :(:)

**Geplaatst**: 12-02-09 22:50

Re: Wie rijd er hier met een beperking?

Geplaatst: 12-02-09 22:50

Madeira: Ik heb van links naar rechts.

IK heb er eigenlijk ook nooit echt last van. Ik merkte het zefl eigenlijk ook nooit maar ik heb geleerd om erger te voorkomen (als ik moe ben word het erger) IK probeer nu om erger eigenlijk te voorkomen

Hoe heb jij het??

**Geplaatst**: 12-02-09 22:51

Geplaatst: 12-02-09 22:51

Donjaaaa schreef:
Madeira: Ik heb van links naar rechts.

IK heb er eigenlijk ook nooit echt last van. Ik merkte het zefl eigenlijk ook nooit maar ik heb geleerd om erger te voorkomen (als ik moe ben word het erger) IK probeer nu om erger eigenlijk te voorkomen

Hoe heb jij het??

Lijkt mij trouwens erg vervelend als je niet tegen licht kunt! Ik ben een beetje lichtschuw, maar dat is lang niet zo erg als bij jouw.

Ik heb het zowel van links naar rechts.

Verder van mijn 2 ziektes aan mijn ogen zou ik jullie besparen haha

**Geplaatst**: 13-02-09 00:11

Re: Wie rijd er hier met een beperking?

Geplaatst: 13-02-09 00:11

Goedenavond. allemaal nieuwe mensen hier. Welkom.
Ik heb bijgelezen maar geen puf te reageren. Moe. Vanuit werk Wiz gedaan. Wond schoongemaakt, wond gespoeld, alle bloed is nu ook van zijn been. Het ziet er rustig uit, niet ontstoken of zo. Stalrust staat hem niet zo heel erg aan, maar het moet maar even.

**Geplaatst**: 13-02-09 10:31

Geplaatst: 13-02-09 10:31

Anya schreef:
Wond schoongemaakt, wond gespoeld, alle bloed is nu ook van zijn been. Het ziet er rustig uit, niet ontstoken of zo. Stalrust staat hem niet zo heel erg aan, maar het moet maar even.

Tja, stalrust zal nu wel even moeten, niet leuk..........maar ik ben blij te lezen dat de wond er rustig uit ziet, houwen zo!! +:)+

**Geplaatst**: 13-02-09 10:33

Geplaatst: 13-02-09 10:33

Madeira_ schreef:
Donjaaaa schreef:
Madeira: Ik heb van links naar rechts.

IK heb er eigenlijk ook nooit echt last van. Ik merkte het zefl eigenlijk ook nooit maar ik heb geleerd om erger te voorkomen (als ik moe ben word het erger) IK probeer nu om erger eigenlijk te voorkomen

Hoe heb jij het??

Lijkt mij trouwens erg vervelend als je niet tegen licht kunt! Ik ben een beetje lichtschuw, maar dat is lang niet zo erg als bij jouw.

Ik heb het zowel van links naar rechts.

Verder van mijn 2 ziektes aan mijn ogen zou ik jullie besparen haha

Meiden.............hier word ik even stil van.........

En ik zit dan te zeuren dat ik een leesbril op moet om de krant te kunnen lezen........pppffffffffffffffff.

**Geplaatst**: 13-02-09 10:37

Re: Wie rijd er hier met een beperking?

Geplaatst: 13-02-09 10:37

Gompie, en dat moet je dus niet doen. Ik heb het jaren gedaan. Zo van anderen hebben het erger dan ik. Ik kan tenmiste nog lopen dus ik moet niet zeuren.

Maar dat doet niets af aan wat je wel hebt. En de beperkingen die je daardoor hebt. Roepen dat anderen het erger hebben, zorgt er alleen maar voor dat je te vaak over je eigen grenzen heen gaat. Niet meer dan dat.

**Geplaatst**: 13-02-09 11:34

Geplaatst: 13-02-09 11:34

Anya schreef:
Gompie, en dat moet je dus niet doen. Ik heb het jaren gedaan. Zo van anderen hebben het erger dan ik. Ik kan tenmiste nog lopen dus ik moet niet zeuren.

Maar dat doet niets af aan wat je wel hebt. En de beperkingen die je daardoor hebt. Roepen dat anderen het erger hebben, zorgt er alleen maar voor dat je te vaak over je eigen grenzen heen gaat. Niet meer dan dat.

Volkomen mee eens!!! Dat zei ik ook altijd. Jij bent de enigste die kan voelen hoe het voor jou is. Als je zegt dat een ander het dus erger heeft ontken je toch een beetje en ga je idd over je grenzen heen.

**Geplaatst**: 13-02-09 11:53

Geplaatst: 13-02-09 11:53

Anya schreef:
Gompie, en dat moet je dus niet doen. Ik heb het jaren gedaan. Zo van anderen hebben het erger dan ik. Ik kan tenmiste nog lopen dus ik moet niet zeuren.

Maar dat doet niets af aan wat je wel hebt. En de beperkingen die je daardoor hebt. Roepen dat anderen het erger hebben, zorgt er alleen maar voor dat je te vaak over je eigen grenzen heen gaat. Niet meer dan dat.

Kan niets anders zeggen dan: volkomen mee eens

Vandaag moet ik naar de tandarts. En als ik ergens bang voor ben.............!
Ik krijg een wortelkanaalbehandeling. Dus prikken in mijn tandvlees... Brrrrr... En mijn tandvlees is ontstoken dus
dat doet wel pijn lijkt mij.

**Geplaatst**: 13-02-09 11:58

Re: Wie rijd er hier met een beperking?

Geplaatst: 13-02-09 11:58

Anya ben het ook wel met jouw eens nou ben ik ook iemand die dat de hele tijd roept.Maar het is ook wel een beetje zo dat je, dan vindt dat je je eigenlijk niet zo moet aanstellen.

**Geplaatst**: 13-02-09 12:11

Re: Wie rijd er hier met een beperking?

Geplaatst: 13-02-09 12:11

Wortelbehandeling valt mee hoor. Je wordt keurig verdoofd.

Als je niet voor jezelf zorgt, doen anderen dan zeker niet. Zeker niet met ziekten/beperkingen die je aan de buitenkant niet zo goed kunt zien. Zelfs mijn vriendje/man kan aan mijn neus niet zien of ik een slechte dag heb. Je moet het echt vertellen.

**Geplaatst**: 13-02-09 12:13

Geplaatst: 13-02-09 12:13

Anya schreef:
Wortelbehandeling valt mee hoor. Je wordt keurig verdoofd.

Als je niet voor jezelf zorgt, doen anderen dan zeker niet. Zeker niet met ziekten/beperkingen die je aan de buitenkant niet zo goed kunt zien. Zelfs mijn vriendje/man kan aan mijn neus niet zien of ik een slechte dag heb. Je moet het echt vertellen.

Ik heb een nieuwe tandarts, en ik word verdoofd, dat is het probleem dat vind ik eng

prikken in mijn tandvlees (dat ook nog is ontstoken is) brrr.

Maar ik kan er niet over mee praten.. ik heb ook mindere dagen, maar dat is gewoon omdat ik dan niet lekker in mijn vel zit ofzo.. Maar niet vanwege mijn beperking..

**Geplaatst**: 13-02-09 14:38

Re: Wie rijd er hier met een beperking?

Geplaatst: 13-02-09 14:38

oew dat prikken bij de tandarst...vind het ook een ramp! maar als het eenmaal klaar is ben je wel altijd trots op jezelf dat je het weer hebt gedaan en je voorlopig weer even vooruit kan!

Merk nu bij mezelf nu ik iedere dag wat doe met mijn paard (Pas 2 weken in mijn bezit) wel dat mijn handen weer wat gaan protesteren...wil iets te veel en te snel nog denk ik. Vandaag daarom maar rustig aan gedaan, vond paardje ook wel fijn

Maar zeker niet over je eigen grenzen heengaan...heb ik een aantal keren gedaan omdat ik te graag wilde doorgaan met wedstrijdzwemmen, paardrijden e.d. dat ik daarna echt de pineut was. Luister dus goed naar je lichaam en negeer het niet.

**Geplaatst**: 13-02-09 14:42

Re: Wie rijd er hier met een beperking?

Geplaatst: 13-02-09 14:42

Die prikken bij de tandarts zijn inderdaad vervelend.

Gelukkig heb ik een aardige tandarts die alles uitlegt en me op mn gemak steld. (maar ik heb ook geen angst voor de tandarts aangezien ik nog nooit echt iets pijnlijks daar heb meegemaakt)

Dwyne: idd je eigen grenzen bewaken is o zo belangrijk. Heb het 21 jaar lang gedaan en ben vorig jaar ingestort, gewoon door de ontkenning en maar door gaan niet naar mn lichaam geluisterd.

En alleen jij kan goed voor jou lichaam zijn, niemand anders kan dat aanvoelen

**Geplaatst**: 13-02-09 15:20

Geplaatst: 13-02-09 15:20

ale nieuwe welkom !

Bari laat die vriend even zijn gang gaan hij gaat je heus missen en neemt dan echt wel contact met je op

Nawmooks en Bari :
prednison pff hou op schei uit hoe denken jullie dat ik aan de protheses kon ...van de stootkuren
en geen kalk .
ik slik als sinds mijn ziekte standaard elke dag de prednison in combi met vele anderee pillen .
maar ben nu wel al afgebouwd naar 5 mg per dag maar daar zit ik ook al nou twee jaar op ofzo .
helemaal ermee stoppen mag ik niet .
maar indd die stootkuren oef .. en ik word er ook echt een ballon van hoor !
ik ben nu 92 kilo woog ooit toen ik niet wist dat ik ziek was 42 kilo ... mja

paulien ja ik vond het ook leuk gister ik was er vaker maar dan had ik zoiets vand an was je druk en liet ik jeje gang gaan , gister dacht ik zo ik ga je aanspreken haha

slechtzien tja ik heb daar geen ervaring mee gelukkig .

**Geplaatst**: 13-02-09 15:41

Geplaatst: 13-02-09 15:41

Welkom aan de nieuwen hier!

Nou Goed Nieuws van deze kant. Kinderneuroloog heeft gebeld en alle bloedonderzoeken waar NEGATIEF!!!!! Beter nieuws op de dag voor zijn verjaardag kon onze zoon niet krijgen momenteel. Er is dus geen sprake van een bloedings- of stollingsziekte. Wat dus eigenlijk inhoudt dat hij niet zomaar weer spontaan een hersenbloeding kan krijgen. Zo ben echt wel blij hiermee!

Woensdag heeft Stefan (met het thermo-ondergoed van de Lidl onder zijn rijkleding en dubbele sokken en rijhandschoenen) echt super gereden. Ik had San eerst gelongeerd, was nogal fris en voorwaards. Dankzij de regen was de rijbak leeg, dus dan wil zoonlief altijd graag los rijden. Nou had ik zelf zoiets van hmmmm hij is wel Superfrisss vandaag.... En in de paddock ernaast waren enkele ruinen flink aan het stoeien (en bijna vechten zeg maar) en daar wil Sando ook nog wel eens op reageren. Maar ik moet toch ook mijn zoon de kans geven om grenzen te verleggen. Zowiezo rijdt hij altijd met cap EN bodyprotector. Dus ik heb hem verteld: als ie gek gaat doen: achterover zitten en teugels aannemen.

Stefan heeft zo'n 20 minuten gereden en heeft hem in stap weten te houden (hij draaft liever niet los, dat vindt ie nog te eng). San wilde niet richting de achterkant (daar is de mesthoop met duiven en dat vindt ie momenteel wat engig) maar Stefan kreeg hem met aandrijven en praten toch aardig ver die kant op. (Heb later gezegd van ga dat nu maar even verder niet aan, blijf maar hier tot aan de B-E Lijn) Met terugkomen richting mij wilde San soms draven, maar Stefan hield hem elke keer keurig in. En stak elke keer in redelijk rechte lijnen over. Toen de ruinen erg gek begonnen te doen wilde San van alles doen behalve vooruit lopen (bokje, klein hupje met de voorbenen alsof hij wilde steigeren, heen en weer met zijn hoofd gaan etc) Maar Stefan zat goed in het zadel, op de juiste momenten achterover of zwaar, pakte op de goede momenten de teugels aan en dreef hem weer voorwaards in een mooie stap!

En dan nog het allermooiste: Sando wilde in het begin (dus toen we hem net hadden) niet graag achteruit lopen (of kon het misschien ook nog helemaal niet). OA aan de LL hebben we hem dat geleerd, met commando Back-up. Toen Stefan klaar was met rijden had hij hem precies voor de uitgang van de bak geparkeerd

. En dat hek gaat naar binnen toe open. Zonder dat ik iets zei nam Stefan de teugels aan, ging op de juiste manier zitten en zei "back-up" en zonder verdere beenhulpen heeft hij hem zo'n 10 passen rechtuit achteruit gekregen!!

Sorry voor het lange verhaal maar ik ben dan ook supertrots op mijn Valentijnskindje (morgen wordt ie 7!!!!)

**Geplaatst**: 13-02-09 16:42

Geplaatst: 13-02-09 16:42

Ik ben net bij de tandarts geweest; het werd eerst een wortelkanaalbehandeling maar de kies was helemaal
verrot dus nog een verdoving erin en daarna is mijn kies getrokken. Gelukkig is mijn mond nog beetje verdoofd haha.

En die verdoving; niets van gevoeld wat een ramp voor niets haha.

Kreeg voordat ik naar de tandarts ging nog een galaanval. Heel snel een zetpil genomen, was gelukkig na 15 min. ofzo over.

Sparky, sorry dat ik laat was met begrip wie je was. Maar ik had jouw dus nog nooit gezien

(gehoord dus)

**Geplaatst**: 13-02-09 17:08

Geplaatst: 13-02-09 17:08

hallo allemaal

weer een heel stukje bijgelezen! hier iemand die ook totaal zonder fut zit, pffff. het stemmen verzamelen voor HNTH vraagt zo veel energie maar wij staan goed en ik zal het echt gaaf vinden als wij er komen, je bent toch een beetje buitenbeentje tussen al die "normalen"mensen voor die het gewoon normaal is dat ze elke dag zonder moeite in het zadel kunnen zitten....
ik had vandaag bericht van mijn vriend...gelukkig maar want ik was er gek van geworden! gelukkig is het uitgepraat, er was wel degelijk iets aan de hand maar niet dat ik er schuld aan was....en dat is nu pcz mijn problem.ik denk meestal dat het aan mij ligt...

**Geplaatst**: 13-02-09 18:27

Geplaatst: 13-02-09 18:27

Jaaaaaaa heb weer kunnen rijden. Heb gelijk weer een les gehad.
Was erg vermoeiend. Van de week ging het stukke beter.
Ik was weer zo aan het na denken. Moet ik echt af gaan leren

M'n hakken naar beneden, knieen tegen het zadel, handen laag enz....
verleden keer ging het zo lekker en nu weer moeilijk doen en met mezelf in de knoop zitten pffffff
Vrijdag de 13de is m'n geluksdag maar vandaag niet.
Had zo'n zin om weer te rijden, maar kon mezelf niet ontspannen

**Geplaatst**: 13-02-09 19:11

Geplaatst: 13-02-09 19:11

nawamooks, dit is herkenbaar zeker wel....gaat het een keer goed dan wil ik graag dat het altijd goed gaat maar ja. lukt het dan een keer niet dan baal ik als een stekker...kom op meis je zit netjes op je paard zoals ik op de fotos zag! je kan het best!

wij gaan zo ff uit eten, mijn man is jarig vandaag.dus ben er ff tussenuit.

**Geplaatst**: 13-02-09 19:15

Geplaatst: 13-02-09 19:15

@ Bari Gefeliciteerd met je man, maak er een gezellige avond van

**Geplaatst**: 13-02-09 19:17

Geplaatst: 13-02-09 19:17

Ook ik heb vandaag weer kunnen rijden, we hebben een schrikparcour gemaakt met veel plastic en andere enge en leuke dingen en toen zonder zadel op mijn knollie gaan zitten en een halstertje en een touwtje... voor het eerst zo op deze manier gedaan en ging goed pas nadat we klaar waren is ze ge explodeerd helemaal gek doen rennen en bokken in het land.. wat een geweldige dag! en dat op vrijdag de 13e..