Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-07-22 01:14

Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-22 01:14

Dankjullie wel allemaal voor de info en zeer interessante inzichten!

We gaan haar idd nog vragen om enkele noodnummers. Kwa reactie op een insult kan ik gelukkig helemaal op mijn vriendin vertrouwen die goed bekend is met de materie vanuit haar job.

Intussen weten we dat de aanvallen zouden getriggerd worden door een probleem met haar hormonen-regulatie. Het is dus niet zo dat ze zelf echt kan inschatten wanneer ze een "aanval" gaat krijgen. Die komen plots. De ene dag wel, de andere dag niet. De laatste dagen kwamen ze vrijwel dagelijks. Daarom ook de keuze van nu eventjes enkel vanop de zijlijn mee te helpen met de paarden. Zij zelf vind dit helemaal oké en begrijpt dit ook. Ze was erg bang dat we haar zouden vragen te stoppen met verzorgen gezien de situatie. Zo zitten we echter niet in mekaar. Iedereen heeft wel iets, en het is sowieso al niet evident een super betrouwbaar iemand te vinden die het evengoed met je paarden voorheeft als jezelf.

Doorgaans zijn onze paarden erg cool in het hoofd en goed gekend met heel wat grondwerkprincipes / schriktrainingen waardoor mijn vriendin de veiligheid wel goed kan garanderen (indien zij zelf het paard in handen heeft!). Stel dat zij een zwaar insult krijgt, kan zij perfect het paard links of rechts uitsturen en op afstand houden om gelijk hulp bieden. We hopen uiteraard dat niet al te vaak gebeurd en willen dit liefst wel tot een minimum beperken . Als ik in de buurt ben kan ik uiteraard ook de paarden overnemen.

We hebben vandaag eventjes met haar overlopen hoe we het bij de paarden gaan aanpakken. Gezien haar autisme is het idd voor haar belangrijk om wat houvast en duidelijkheid te hebben, liefst zo snel mogelijk.
We hebben haar voorgesteld, zolang de insulten actueel zijn, voorlopig te helpen bij het borstelen, wassen, vlechten, voederen, mesten ( wanneer de paarden uit stal zijn), vrijheidsdressuur met onze superbrave shetlander, filmen + foto's maken tijdens het rijden, mijn vriendin oefeningen vragen tijdens het rijden, helpen bij klusjes die dienen te gebeuren aan de weides, mee naar evenementen, ...

Op deze momenten kan ze zich nog steeds erg nuttig maken en voelen én kan ze hopelijk nog veel plezier beleven hier.

Zodra de insulten enkele maanden (2 a 3) zijn uitgebleven gaan we onder toezicht het grondwerk terug oppakken met de grotere paarden. Wanneer de insulten echt voor langere tijd onder controle zijn (6 -9 maanden) kan er terug gepraat worden over rijden of hulp bij opleren. Gezien onze paarden op dit moment nog niet voorspelbaar zijn onder het zadel is dat echt geen optie nu.

Ze mag wel gewoon gezellig met ons mee wanneer we bij onze instructrice gaan lessen. Hier kan ze wel veilig rijden + mee op buitenrit.

**Geplaatst**: 21-07-22 08:03

Geplaatst: 21-07-22 08:03

Respect voor hoe jullie dit aanpakkenm. Ik lees duidelijkheid, respect en structuur.

Ik hoop dat het gaat lukken om de insulten onder controle te krijgen.

**Geplaatst**: 21-07-22 09:11

Geplaatst: 21-07-22 09:11

Respect voor jullie hoe je dit aanpaakt!

**Geplaatst**: 21-07-22 09:24

Geplaatst: 21-07-22 09:24

Hier in België heb ik 6 maand niet mogen autorijden na de eerste aanval, 1 jaar niet na de 2de.

Tijdens deze periode heb ik énkel op mijn paard gereden op eigen terrein, niet buiten.
Als ik buiten een aanval zou krijgen die epi-gerelateerd is, was ik niet verzekerd.

(besturen van een 'voertuig' noemen ze dat hier :')

)

Ikzelf neem nu Lamictal en heb er baat bij.
Ik heb slechts 2 grand mal's gehad in heel mijn leven, maar ik voel nu wel wanneer er een absence gaat komen bvb. Heel handig! Dan weet ik dat ik naar buiten moet.
(ik heb epilepsie tgv stress/hyperventileren en dus stoppen met ademen/dealen met dingen)

Het is zo, zoooo fijn dat jullie zoveel begrip hebben voor de verzorger!
De 'stempel' epilepsie heeft best wat gevolgen in het begin en met geluk vind ze snel de juiste medicatie.
Ik had dat geluk niet en dat legt druk op heel je omgeving.

**Geplaatst**: 21-07-22 15:39

Geplaatst: 21-07-22 15:39

Wat fijn om te lezen. Jullie gaan hier zo ontzettend kundig en empathisch mee om, mijn complimenten! Ik weet zeker dat deze ondersteuning ook voor de verzorgster zelf heel waardevol is op dit moment.

Dit gaat helemaal goedkomen, daar heb ik het volste vertrouwen in.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-22 22:30

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-22 22:30

Dankjullie wel..
Helaas ging het vandaag echt niet zo goed.. Verschillende kleine absences gehad. Ook 1maal een tijdje out geweest.. Enkele malen op het randje van out geweest..
Mijn vriendin is dan ook bijna haar hele trainingen aan het opletten geweest wat het voor haar ipv lichter, net extra belastend maakt.. Ook komt dit haar trainingen niet altijd ten goede. Kwa hulp bieden was het vandaag door de vele uitvalmomenten ook haast onmogelijk.. Mijn vriendin moest ook regelmatig haar werk opzij zetten om hulp te gaan bieden.
We hebben dan ook besloten omdat het nu zo"n heavy periode is, eventjes te wachten met komen te verzorgen tot de situatie weer net wat beter onder controle is..
We zitten hier echt mee in onze maag maar dit is gewoon even geen haalbare/veilige situatie zo..

**Geplaatst**: 22-07-22 22:52

Re: Verzorgster met epilepsie + convulsies

Geplaatst: 22-07-22 22:52

Het moet natuurlijk wel veilig blijven.
Maar petje af hoe jullie ermee omgaan

**Geplaatst**: 22-07-22 23:24

Re: Verzorgster met epilepsie + convulsies

Geplaatst: 22-07-22 23:24

Oh man, wat heftig. :(:)

Maar een wijs besluit, het moet inderdaad wel gewoon veilig blijven, en op deze manier is het voor niemand meer een prettige, houdbare situatie.

Hopelijk komt er in de nabije toekomst meer helderheid wat betreft de oorzaak van de symptomen en hoe deze het beste behandeld en/of onder controle gehouden kunnen worden. Voor nu in ieder geval heel veel sterkte gewenst, ik duim voor jullie dat het snel weer de goede kant op gaat en je weer lekker met z’n allen samen van de paarden kunt genieten!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-07-22 20:13

Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-22 20:13

Vandaag is de situatie helaas geëscaleerd..
Vandaag kregen we het berichtje dat ze het niet zo goed doet en denkt aan zelfmoord + automutilatie.
Zowel ik, als mijn vriendin zijn hier toch wel van geschrokken.. Het lijkt een beetje alsof ze ons zo onder druk wil zetten om toch terug sneller mogen langs te komen. Omdat we niet wisten hoe te reageren hebben we contact opgenomen met de zelfmoordlijn en de situatie aan hen verteld. De persoon aan de lijn wist ons voornamelijk te zeggen dat wij vooral moesten zorgen dat we niet over onze eigen grenzen gaan, en dit zeker niet onze verantwoordelijkheid is. Dat het ook niet correct is van haar om op deze manier met de situatie om te gaan en ons op deze manier, al dan niet bewust, onder druk te zetten.. Aangezien het niet de 1ste keer zou zijn dat zij hiermee worstelt zeiden ze toch iemand uit haar naaste omgeving ook op de hoogte te brengen.
Nadien hebben we contact met haar ouders gezocht. We vertelden hen van de kleine insulten + flauw vallen bij ons. Zij waren hier niet van op de hoogte. Zij vertelden ons dat deze situatie zich enkele jaren geleden op school ook zo heeft voorgedaan en dat dit een schreeuw om aandacht zou geweest zijn. Toen de school haar zei dat ze, indien ze zo bleef flauw vallen, haar opleiding niet zou mogen afmaken is het flauw vallen een hele tijd gestopt. Nadien is ze opgenomen met depressie waardoor ze haar opleiding inderdaad niet heeft kunnen afmaken.
Ik alle heisa zijn we vergeten te vragen of het verhaal van de epilepsie effectief waar is.. Dus dat is voor ons een raadsel. We willen haar geloven, maar vinden het moeilijk momenteel gezien het bijkomend verhaal van de ouders..
We hebben dan ook besloten het verzorgen nu stop te zetten voor de situatie hier nog verder escaleert..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-07-22 20:18

Re: Verzorgster met epilepsie + convulsies

Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-22 20:18

Ik kreeg net het berichtje dat ze naar spoed onderweg zijn. Voor ons een hele opluchting.
Ze zegt zelf heel dankbaar te zijn dat we hebben ingegrepen en zegt dat het inderdaad de slechte kant met haar opging. Ze neemt ons niks kwalijk.

Toch zitten we er maar wat verslagen bij momenteel.

**Geplaatst**: 23-07-22 20:20

Geplaatst: 23-07-22 20:20

Jeetje wat heftig zeg. Goed dat jullie ook contact hebben opgenomen met haar ouders en daar een fijn gesprek mee hebben gehad.
Maar ik kan me goed voorstellen dat jullie het voor nu allemaal even stop zetten.

edit
Fijn dat er gelijk stappen zijn ondernomen en dat ze blij is dat ze hulp krijgt

**Geplaatst**: 24-07-22 12:30

Re: Verzorgster met epilepsie + convulsies

Geplaatst: 24-07-22 12:30

Ach, TS… dat is zo’n beetje het laatste bericht waar ik op heb gehoopt…

Ik zal proberen je later vandaag even een uitgebreidere PB te sturen.

**Geplaatst**: 24-07-22 12:46

Geplaatst: 24-07-22 12:46

Jvda schreef:
Ik kreeg net het berichtje dat ze naar spoed onderweg zijn. Voor ons een hele opluchting.
Ze zegt zelf heel dankbaar te zijn dat we hebben ingegrepen en zegt dat het inderdaad de slechte kant met haar opging. Ze neemt ons niks kwalijk.

Toch zitten we er maar wat verslagen bij momenteel.

Je updates zijn enorm heftig. Hopelijk gaat ze de juiste hulp krijgen.

Ik wil wel zeggen dat ik vind dat jullie het goed hebben aangepakt en dat jullie absoluut niets te verwijten valt. Het klinkt alsof jullie het serieus en met veel respect hebben aangepakt. In mijn ogen mogen jullie trots zijn op hoe jullie dit hebben gedaan. :knuffel:

Sterkte voor jullie allemaal.

**Geplaatst**: 24-07-22 13:27

Re: Verzorgster met epilepsie + convulsies

Geplaatst: 24-07-22 13:27

Heftig allemaal ... ik vind dat jullie het goed oppakken

**Geplaatst**: 24-07-22 14:29

Re: Verzorgster met epilepsie + convulsies

Geplaatst: 24-07-22 14:29

Wat hebben jullie dit ontzettend goed aangepakt. Hopenlijk kunnen jij en je vriendin de situatie wat ventileren met elkaar en je omgeving. Want dit is ook voor jullie een heftige wending.

Alle lof voor jullie!

**Geplaatst**: 13-11-22 11:43

Geplaatst: 13-11-22 11:43

Ik reageer even. Ik heb zelf epilepsie (ook autisme trouwens), maar ik rij wel nog (af en toe) paard.

Ik ben intussen al een ruim aantal jaren verder. Ik voel mijn aanvallen niet aankomen, daar heb ik mijn hulphond voor. Maar ik weet wel hoe mijn aanvallen ongeveer werken. Wat hierbij de risicomomenten zijn en waar voor mij over het algemeen de valkuilen liggen. Dat kan voor iedereen overigens weer anders werken. Waarbij het ook goed is om te weten of het bij deze persoon om puur epilepsie gaat of PNEA (of een combinatie van beiden). Omdat dit in de manier waarop de aanvallen plaatsvinden kan verschillen. Beide vormen zijn overigens net zo belastend dus het één is niet minder ernstig dan het ander. Het kan wel helpen om meer inzicht te krijgen in de werking van de aanvallen.

Ik weet voor mijzelf bijv dat ik de meeste aanvallen (tonisch clonisch) in de avonden heb. Waarbij vermoeidheid en (geluid)prikkels niet positief meehelpen. En ik weet dat mijn aanvallen vooral plaatsvinden in het moment van release. Dus het moment dat je gaat van inspanning naar ontspanning. Dat is overigens bekend bij epilepsie. Dat is ook waarom ik zelf niet zo bang ben om te gaan paardrijden, omdat ik weet dat er tijdens het rijden eigenlijk niet zo snel iets gebeurt. Het moment daarna moet ik wel opletten want dat is dan juist weer wel een groter risico voor mij omdat ik mijzelf dan veel intensiever belast heb en dan tot rust kom. Dat weet ik en dan zorg ik ook dat ik niet alleen ben.

En verder, het klinkt misschien tegenstrijdig maar uiteindelijk ook niet alles gaan ontwijken. Natuurlijk moet het veilig zijn. Maar angstig worden voor je aanvallen helpt ook niet en werkt het uiteindelijk ook verder in de hand. Het is ook goed om juist vertrouwen te blijven houden en dit ontwikkelen dat je ook met aanvallen wel zelfstandig kunt functioneren. En dat doe je alleen door activiteiten te blijven ondernemen en te ervaren dat dit ook wel weer goed komt.
Natuurlijk heb ik wel geluk dat ik mijn hond aan mijn zijde heb en deze helpt mij een handje, dat begrijp ik. Maar hier gaat het ook zeker niet altijd vlekkeloos en ik ben hier op de SEH kind aan huis. Is dat vervelend? Ja natuurlijk. Maar ik wil niet in een gouden kooitje leven en mijzelf thuis opsluiten zodat mij maar niks gaat overkomen. Dus ik leef wel gewoon mijn leven en ik ga er lekker op uit. Dan maar met het risico dat ik met enige regelmaat door de ambulance van de straat geplukt word (mijn hond signaleert buiten ook goed. Maar het is buitenshuis niet veilig om mijn noodmedicatie te nemen agz dit nogal veel invloed heeft op mijn waarneming en ik dan daarmee niet meer veilig thuis kan komen. We zijn nu eenmaal soms te ver van huis. En het lukt vaak wel, maar ook niet altijd om hulp van derden in te schakelen binnen die 15-20 min die we als tijdsbestek beschikbaar hebben vanaf het moment van signaleren).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-11-22 11:53

Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-22 11:53

@ withamission. Dankjewel voor je uitleg! Superfijn dat je zelf een beetje kan inschatten wanneer je aanvallen zouden kunnen opkomen en je een hulphond aan je zijde hebt! Hoe doen jullie dit kwa verzekering? Onze familiale verzekering dekt het namelijk niet als ik iemand met recent gediagnosticeerde epilepsie laat rijden met onze paarden.

Helaas lijkt er met dit meisje meer aan de hand te zijn. Zij gaat door een psychisch zware periode en is recent weer opgenomen in een psychiatrische instelling wegens poging tot zelfmoord..

Wij hebben het voorlopig voor onszelf even afgesloten gezien mijn vriendin zelf minder fijn medisch nieuws gekregen heeft (moet mogelijks een defibrillator krijgen). Onze focus ligt dus voorlopig meer bij haar gezondheid en ons leven hier wat op aanpassen.

**Geplaatst**: 13-11-22 19:46

Geplaatst: 13-11-22 19:46

Mbt verzekering weet ik eerlijk gezegd niet. Ik heb deze vraag nooit gehad en heb eigenlijk alleen nog maar privé gereden. Ik ben wel altijd open geweest over mijn situatie en wat ik hierin wel en niet kan. Nu scheelt het wellicht dat het bij mij niet recent is maar we hier wel al aardig wat vlieguren hebben gemaakt.

Mbt de rest: vervelend dat het zo gelopen is. Ik kreeg al een beetje deze indruk. Zodoende ook mijn vraag over de uitsplitsing van het type aanvallen omdat dit wel relevant kan zijn gezien de situatie van dit meisje. Maar goed, ik begrijp ook dat dit jullie te boven ging. Voor jullie iig sterkte.

**Geplaatst**: 13-11-22 20:03

Re: Verzorgster met epilepsie + convulsies

Geplaatst: 13-11-22 20:03

Geen verzekering gaat verzekeren voor vooraf geweten aandoeningen. Of het kost zoveel dat je beter zelf het bedrag aan de kant kan zetten dan ben je ook nog eens zeker dat het er daadwerkelijk is want als een verzekering zich er onder uit kan muizen doen ze het.

**Geplaatst**: 13-11-22 20:25

Geplaatst: 13-11-22 20:25

Ayasha schreef:
Jvda schreef:
Ik zelf heb overal waar ik "vaak alleen" kom (dus zonder mijn man) geïnformeerd dat mijn medicatie lijst en alle nodige nummers en namen i mijn notities van mijn gsm staan en dat mijn gsm nooit met een pincode afgesloten is om die reden. Ik heb in die zelfde notities ook een korte "handleiding" staan voor het geval dat ik een aanval krijg en dat ze in mijn geval meteen de ambulance moeten bellen gezien mijn hart stopt na een paar minuten. (dat is iig helaas tot op heden elke keer het geval geweest. )

Die notitie staat "vast gepint" bovenaan dus zodra je "notities" opent zie je hem staan.

Ik rijd nog gewoon paard omdat ik mijn "waarschuwingen" en triggers ken. Als je die eenmaal kent en je medicatie staat op punt dan kan je soms een aanval laten "passeren" door jezelf tot rust te brengen en bewust adem te halen maar dat is geen garantie. Indien je echt getriggerd bent en de aanval snel op komt heb je niet de kans om dat te doen en sowieso houdt je een snel opkomende aanval niet tegen met "mediteren". Hier thuis ligt ook een papier in mijn medicatie kastje waar alles op staat wat ik neem en hoeveel voor het geval mijn man te veel in paniek zou zijn om in mijn gsm te zoeken. Toen ik op pension stond lag daar in de zadelkamer een papier met dezelfde info voor het geval de pension eigenaresse er niet was.

Tip van een lotgenoot: ik gebruik Medisch ID op mijn telefoon met als layout op mijn startscherm een verwijzing dat mijn protocol daar staat + telefoonnummers van eerste contactpersonen. En een medische hanger aan mijn telefoon met een paar notitie (protocol in Medisch ID, hoe deze te ontgrendelen enz).
Dan kan je wel gewoon je telefoon vergrendeld laten

Sorry off-topic. Maar op mijzelf en een hulphond aangewezen maar wel met (helaas nog steeds) te vaak een grand mal ben ik ook al jaren aan het finetunen hoe dit soort informatie zo goed mogelijk toegankelijk te maken voor strangers haha.

**Geplaatst**: 13-11-22 21:12

Re: Verzorgster met epilepsie + convulsies

Geplaatst: 13-11-22 21:12

Ik zie het nut niet van een vergrendelde telefoon. Wanneer ik een grand mal heb is er paniek en moeten ze er gewoon snel aan kunnen.

Ook aan mijn contacten.

**Geplaatst**: 13-11-22 21:26

Re: Verzorgster met epilepsie + convulsies

Geplaatst: 13-11-22 21:26

Het is natuurlijk wat je zelf fijn vindt. Ieder heeft zijn eigen voorkeuren. Hier werkt het goed en omstanders zijn er vaak blij mee geweest. En lotgenoten onderling hebben toch vaak de beste tips als het om dit soort dingen gaat

Maar je bent niets verplicht uiteraard. Ik hou liever wel mijn telefoon vergrendeld omdat mijn spullen nu eenmaal overal en nergens terecht komen als ze me weer meenemen. Ik moet dit regelmatig achteraf bij mensen ophalen die me op dat moment hebben geholpen en mijn spullen dan even bewaren. Maar je hoeft maar één mafklapper tegen te komen eh. Agz dit vrijwel iedere maand wel 1-3 x is hier voelt dit voor mij net iets veiliger.
Maar dat is persoonlijk uiteraard.

Afijn ik ga verder niet off-topic

**Geplaatst**: 13-11-22 21:54

Re: Verzorgster met epilepsie + convulsies

Geplaatst: 13-11-22 21:54

@ TS: ik had een deel van je topic gemist bij het reageren vanmorgen, maar ik heb even een PB gestuurd.