Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-11-13 14:09

12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-13 14:09

hallo,

steeds vaker kom ik op bokt topics tegen over ME/CVS en fibromyalgie en lees je velen verhalen hier over.
mensen die denken aan alle dagen waarin ze de pijn beleven. en de grootste verhalen over de weinig dagen dat de pijn er niet is !

ik zelf heb nu ongeveer 8 jaar Fibromyalgie en ik merk hoe moeilijk het nu echt word. 18 jaar ben ik nu en voornamelijk zit ik thuis en bij de paarden. doordat de paarden mij een hoop geven houd ik dit nog redelijk goed vol ( ik heb 5 paarden maar gelukkig heb ik alle hulp van de wereld)

Laatst las ik een artikel die hier te lezen is : KLIK

kortom nu ze weer wat meer weten over deze aandoening zijn wil ik ze een handje gaan helpen. ik moet nog uitzoeken hoe en wat dit in zijn werk gaat maar ik vroeg me af of er animo voor is.

Ik wilde op 12 mei , fibromyalgie ME/CVS awerness day een grote sponsorloop houden!

dit mag te paard ( wat ik ga doen. ik heb nog 1 D pony en een grote shet van 1.10) beschikbaar voor mensen die dit leuk vinden)
maar dit mag ook gewoon wandelend, fietsend of wat je maar wil!.

het gaat hierom dat je als fibromyalgie , ME/CVS patient een dag , slechts een dagje je fysiek instelt op het niveau dat jij aankan.( dat kan 10 minuten lopen zijn, een uur of mischien wel 3 of 6 uur !) en hiervoor geld ophaalt zodat de wetenschappers etc beter verder kunnen met het onderzoeken naar fibromyalgie, ME/CVS en mensen daadwerkelijk gaat geloven dit een ziekte is en dus niet tussen je oren zit

Dus kortom heb jij zin om met mij , te paard, te voet , te fiets , mischien op skates? op 12 mei 2014 een sponsorloop te houden dan hoor ik dat graag!

overigens mag iedereen mee doen hoor ( ook de niet fibro, ME/CVS patienten)

ik hoop dat mensen dit een leuk idee vinden. ( hulp met organiseren kan ik ook nog gebruiken )

groetjes!

**Geplaatst**: 05-11-13 15:08

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst: 05-11-13 15:08

Ik doe mee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-11-13 15:19

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-13 15:19

Yaaaaay

**Geplaatst**: 05-11-13 15:27

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst: 05-11-13 15:27

Wat een leuk idee! Ik denk dat ik zelf niet kan, want het is doordeweek (of is het dan vakantie?) maar ik lees iig even mee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-11-13 15:32

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-13 15:32

Alstgoed is is dit gewoon in de mei vakantie !

Anders eventueel kunnen we het een week eerder doen als meer mensen door de datum niet kunnen. En kunnen we het geld op 12 mei wel doneren

**Geplaatst**: 05-11-13 15:45

Geplaatst: 05-11-13 15:45

Wel even rekening er mee houden dat het awArness is, anders staat het zo suf.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-11-13 16:20

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-13 16:20

haha ik zag het inderdaad kan het helaas niet meer veranderen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-11-13 12:57

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst door de TopicStarter : 06-11-13 12:57

Graag wil ik weten van de mensen die meedoen if ze te paard mee doen of op een andere manier.
Wil je helpen met organiseren waar ik wel een paar man voor kan gebruiken. Wil ik dat graaag via Pb weten.

Verder laat het aan zo veel mogenlijk mensen weten !

**Geplaatst**: 06-11-13 15:55

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst: 06-11-13 15:55

waar wil je het überhaupt doen? is miss wel handig om te vermelden haha!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-11-13 17:47

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst door de TopicStarter : 06-11-13 17:47

eh dat weet ik nog niet precies, ik wil eerst het animo weten hiervoor , kijken hoeveel mensen dit willen en op welke manier

( als er alleen paarden meedoen is het leuker in een bos of heide etc.
met de mensen die meedoen wil ik uiteindelijk een locatie bedenken waar iedereen het mee eens is .

**Geplaatst**: 09-11-13 15:31

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst: 09-11-13 15:31

leuk idee, maar idd waar wil je het doen. Daarvan hangt het voor mij en denk anderen af of ik mee kan doen. Hoe maakt me niet uit, kan fietsend, lopend, skatend.....

**Geplaatst**: 09-11-13 16:44

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst: 09-11-13 16:44

Goed initiatief, kan er alleen niet bij zijn, kan in de schoolvakanties eigenlijk geen vrij krijgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-11-13 20:33

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst door de TopicStarter : 09-11-13 20:33

Inmidels het reuma fonds gesproken en ze gaan ons helpen !!

@truf jammer dat je er niet bij kan zijn

**Geplaatst**: 09-11-13 23:28

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst: 09-11-13 23:28

Ik lees even mee, voor mij is het heel erg afhankelijk waar het is en wat het plan precies gaat zijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-11-13 13:40

Re: 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

Geplaatst door de TopicStarter : 19-11-13 13:40

https://www.justgiving.nl/nl/pages/4720 ... -awareness hier de actiepagina via het reumafonds!

de inschrijflijsten ga ik maken bij genoeg animo, dus breng het in de media, maak reclame en zorg dat mensen zich echt willen inschrijven.

de plek hoe en waar word nog besproken dit ligt geheel aan de mensen die meedoen