Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-06-14 22:32

Geplaatst: 02-06-14 22:32

Maaike waardeloos....
Als ze het niet meer weten roepen ze maar wat.
En alles moet perse in een hokje.

Ik dacht dat Gent zo goede ziekenhuis was....

Ag volgens de MDL Arts heb ik ook chronisch vermoeidheid en prikkelbare darm.
Want die Coeliakie mag eigenlijk officieel niet op spelen bij een streng dieet....

Wel dus...maar dan geef je het beestje toch meerdere naampjes....

En volgens de Kinderarts destijds zat het tussen me oren dat ik me nog zo klote voelde.
Met dieet kon dat niet Bla Bla Bla...
Moest maar gaan praten met een dokter.

Wat bleek: Had gewoon een of rare parasiet in me darmen...die eigenlijk niet zomaar daar kan komen..

**Geplaatst**: 02-06-14 22:33

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 02-06-14 22:33

Tammy, nee ik ken haar niet, zal haar morgen ( als ik wat gekalmeerd ben :p, een pb sturen

)
Letizia ik ben echt enorm teleurgesteld in de dokters hier! Ik weet het ik moet me rustig houden, maar ik ben echt zo kwaad nu! Je wordt gewoon langs de kant geschoven omdat ze het 'niet leuk' vinden om zoiets te behandelen! Vlak voor ze me naar huis stuurden was mijn hartslag 128/min in rust (ik lag neer in bed)...

**Geplaatst**: 02-06-14 22:37

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 02-06-14 22:37

Maaike

**Geplaatst**: 02-06-14 22:45

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 02-06-14 22:45

Jeetje Maaike, wat ongelooflijk respectloos en bedroevenswaardig

Hoe durven ze je als een stuk stront te behandelen zeg $:\$ Sta echt even met open mond je verhaal te lezen $:\$

**Geplaatst**: 02-06-14 22:49

Geplaatst: 02-06-14 22:49

Ik snap ook niet dat iemand zo hard kan zijn. Dat ze zelf niet veel van kent ok kan gebeuren, er zijn idd niet veel artsen die van deze ziekte op de hoogte zijn. Maar ze kan me dat ook op een andere manier zeggen en me dan tenminste doorverwijzen naar een arts die er wel iets van kent?!
Ik voel me echt zo slecht, alsof ik het 'niet waard' ben om beter te worden

zo voelt het, ze willen er geen moeite in steken

.

**Geplaatst**: 02-06-14 22:52

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 02-06-14 22:52

Oei sorry Jessica, jouw reactie had ik nog niet gezien!
Krijg jij dan een behandeling daarvoor? En voel je je nu al beter?
Tegen mij zeiden ze vroeger ook dat ik het verzon, dat het tussen mijn oren zat, dat ik naar de psychiater moest... daardoor heeft het ook 6 jaar geduurd eer ik een juiste diagnose kreeg.

**Geplaatst**: 02-06-14 22:56

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 02-06-14 22:56

Ik vind het ronduit onbeschoft hoe je bent behandeld Maaike

Mn moeder toont me trouwens nu net een stukje uit The Reader's Digest over Lyme, waar in hele dikke letters staat "Al deze onzekerheid heeft geleid tot 'tekentoerisme' door mensen die hulp zoeken in het buitenland, met name in Duitsland waar 150 Lyme-artsen zin."

Jij hebt je testen ook in DL laten doen hè?

**Geplaatst**: 02-06-14 23:01

Geplaatst: 02-06-14 23:01

maaike1994 schreef:
Oei sorry Jessica, jouw reactie had ik nog niet gezien!
Krijg jij dan een behandeling daarvoor? En voel je je nu al beter?
Tegen mij zeiden ze vroeger ook dat ik het verzon, dat het tussen mijn oren zat, dat ik naar de psychiater moest... daardoor heeft het ook 6 jaar geduurd eer ik een juiste diagnose kreeg.

Maak niet uit hoor...soms is het fijn om je gal uit te spugen.
Ik weet alleen wel hoe het is om in die molen te zitten...

Er is niet echt een behandeling....een dieet wat niet aanslaat.
Artsen weten niet wat ze er verder mee moeten doen.

Dus eigenlijk min of meer mee leren leven.

Ik voel me tot zekere hoogte goed..... :')

Heb soms goede en soms mindere dagen.

Het is altijd zo jammer...

Kijk dat artsen het soms ook even niet weten kan....maar toon wel interesse en begrip en geduld naar een persoon.....zo ziekte is al erg genoeg...maar je bent vaak gewoon een nummertje...

**Geplaatst**: 02-06-14 23:06

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 02-06-14 23:06

Ja in Duitsland zijn er inderdaad veel goede Lyme-artsen, maar dat is van bij ons echt ver rijden

. Ik ben in een behandeling bij een prof die halftijds in Amerika werkt en halftijds in Vilvoorde (Brussel), hij is ook goed, maar aangezien hij de enige hier is, zijn het lange wachttijden

. Hij heeft mijn bloed naar Amerika en Duitsland gestuurd om te testen, omdat de testen hier waardeloos zijn.

Jessica ik snap je volledig, we worden inderdaad behandeld als een nummertje. Heb je dan ook spastisch colon? Dat heb ik namelijk ook. Mijn darmflora is momenteel ook helemaal ontregeld, ik verteer bijna niks meer en mijn lichaam neemt bijna niks op van voeding. Maar momenteel wil de prof me daarvoor niks geven aangezien het niet zou helpen met al die andere medicatie die ik nu krijg (oa antibiotica). Van zodra ik met die medicatie iets beter ben, gingen we aan mijn darmen werken. Ondertussen moet ik wel al fructose- en lactose-arm dieet volgen.

**Geplaatst**: 02-06-14 23:15

Geplaatst: 02-06-14 23:15

Tja volgens de arts wel....

Het is gewoon moeilijk want de coeliakie geeft dezelfde klachten.
Lactose vrij moest ik in het begin ook doen.
Nu niet meer maar kan niet te veel melk producten verdragen.

En meestal als ik eet komt het kort erna er weer uit _O-

Ja je komt in een soort cirkel vaak.
Je hele immuum systeem raakt onregelt natuurlijk van al die zooi die het andere moeten bestrijden...

Kennelijk zijn sommigen ziektes niet interessant genoeg om mee man er op te zetten....nu ben je dus min of meer aangewezen op een arts die waarschijnlijk met jou en vele andere moet behandelen...

**Geplaatst**: 02-06-14 23:32

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 02-06-14 23:32

Is idd vervelend dan :/
Ja hier kots ik ook bijna dagelijks alles weer uit

, vandaar dat mijn behandeling zo traag voorruit gaat denk ik, helft van de medicatie houd ik niet binnen

.
Ja idd, elk medicijn heeft bijwerkingen, waardoor iets anders dan weer ontregeld is. De wetenschap kan tegenwoordig zoveel, ik vind het erg dat artsen zulke zaken dan niet harder aanpakken en de mensen helpen. Als arts moet je toch een zekere ethiek hebben om mensen beter te maken?? Nu komt het er gewoon op neer als 'Je kan niet genezen, leer er met leven de tijd dat je nog hebt...'
Mijn mam is razend op het ziekenhuis. Probleem is dat we er niet echt iets durven tegen doen aangezien mijn vriend er ook werkt :/, ik zou niet willen dat hij door mij zijn ontslag krijgt.

**Geplaatst**: 02-06-14 23:33

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 02-06-14 23:33

Klopt inderdaad Maaike, want als je AB slikt kan je medicatie (of supplementen) slikken tot je een ons weegt, maar je goede darmflora (bacteriën) gaat dan niet aansterken.
Fructose- en lactose-arm is neem ik aan om bacterie-groei te remmen? Borrelia is immers ook een bacterie-soort en bacteriën doen het erg fijn op suikers.
Jammer genoeg betekend dat ook dat je goede darmflora naar de maan gaat, waardoor je immuunsysteem waarschijnlijk een enorme opdonder heeft gekregen en je vatbaarder bent voor van alles en nog wat.
Meid, ik heb echt zo met je te doen, wat moet jij je klote voelen $:\$

Jes, ook Coeliakie is een zeer onderschat probleem. Schijnbaar heeft een groot deel van de bevolking gluten- en/of lactose-intolerantie, maar veel mensen hebben nauwelijks of zeer geringe klachten. In die gevallen zou een dieet, waarbij bepaalde producten worden vermeden wel voldoen.
In jouw geval zou ik toch nogmaals hetgene aankaarten waar ik je al eerder over had gepbt, want ik denk dat jij met behulp van darmflora ondersteunende supplementen (op natuurlijke basis) echt een verbetering kan vinden in je levenskwaliteit.

Meiden, ik ga slapen :wave:

Ik ben alweer veel te laat op!

**Geplaatst**: 02-06-14 23:43

Geplaatst: 02-06-14 23:43

Ja inderdaad!
De fructose en lactose was getest door zulke ademtesten (eerst drankje drinken en dan om het half uur blazen) en daaruit bleek dat ik voor deze intolerant ben. Maar dat kan ook zijn omdat heel mijn lichaam nu in de war is, kan zijn dat ik binnen x aantal tijd er wel weer tegen kan.
Momenteel neem ik van medicatie :

Per dag :
2x clarythromycine (250mg)
4x omega 3 MorEpa
2x Glucaplex
1x vit D
2x Doxycycline (200mg)
1x anticonceptiepil
en normaal gezien moet ik ook 2x aciclovir (800mg) bijnemen, maar dit ben ik nog niet kunnen starten.

En 2x per week moet ik B12 bijnemen (normaal voor injectie intramusculair, maar ik mag het gelukkig uitdrinken)

Tussendoor neem ik ook nog probactiol voor de darmen als ik teveel last heb en motilium tegen de misselijkheid.

En ik moet inderdaad eigenlijk ook al lang slapen, maar ben zodanig opgejaagd en kwaad dat ik niet direct zal kunnen slapen vrees ik :p.

**Geplaatst**: 03-06-14 08:12

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 03-06-14 08:12

Maaike

wat een stelletje idioten zeg...

Is het geen idee om naast je behandeling iets in het alternatieve circuit te proberen? Puur om je wat beter te laten voelen zeg maar... of gewoon naar een ander ziekenhuis.

Helaas zijn een hoop artsen ongevoelige idioten, ben ze ook zat tegen gekomen. Maar dit slaat wel alles zeg...

Alsof je het niet al moeilijk genoeg hebt...

**Geplaatst**: 03-06-14 08:22

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 03-06-14 08:22

Amy hoe gaat het met U nu zonder buut?

Maaike wat verschrikkelijk zeg, ik vind het al erg als mijn huisarts me soms niet helemaal serieus neemt..

**Geplaatst**: 03-06-14 08:51

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 03-06-14 08:51

Wee het nog niet... gisteren pas gestopt natuurlijk en ik was er vroeg in de middag dus kan er nog weinig over zeggen. Hoop vanavond meer te weten

**Geplaatst**: 03-06-14 08:58

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 03-06-14 08:58

ja snap ik

**Geplaatst**: 03-06-14 09:00

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 03-06-14 09:00

Artsen kunnen je behandelen als nummer, gewoon ronduit onbeschoft.

**Geplaatst**: 03-06-14 09:02

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 03-06-14 09:02

Flying Djuun

Ziet er goed uit!

He wat een gedoe Maaike. Kan je dit verhaal niet ergens indienen?

**Geplaatst**: 03-06-14 11:58

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 03-06-14 11:58

De huisarts is daarnet langs geweest en hij vindt het schandalig dat ze me naar huis hebben gelaten. Mijn hartslag, bloeddruk en ademhaling zijn absoluut nog niet goed en ik heb veel te veel zuurstof in mijn bloed. Ik moet ademhalingtherapie krijgen van een kiné aangezien ik teveel ademhaal. En ik ben doorverwezen naar een cardioloog in een ander ziekenhuis voor meer hartonderzoeken, daar moeten we straks naar bellen voor een afspraak.

Amy ik weet het niet, ik wil eerst een goede arts hier dicht in de buurt, en als er echt niks anders meer te doen is wil ik evt wel kijken voor het alternatieve.

**Geplaatst**: 03-06-14 13:03

Geplaatst: 03-06-14 13:03

Maaike, dat is niet normaal!!

De dokters zijn vaak ook zo narcistisch, nu proberen ze jou als patiënt al de schuld te geven van hun onwetendheid..echt heel erg.
Het gaat niet eens om de diagnose maar de manier waarop het gebracht wordt...dat is al zo deprimerend dat je gelijk van het ziekenhuisdak wil springen. _-:(

Ik zou je zeker willen aanraden om voor een second opinion te gaan, gelukkig ga je in ieder geval al naar een andere dokter voor hartonderzoeken.
Heel veel sterkte meis! Y;(

Oja, ik moest wel even aan iets onbenulligs denken, die anticonceptiepil is nu niet bepaald veilig, hou dat wel in gedachten.

Mooie springfoto's van Djuun! :))

Tieneke, het zijn idd altijd fases, net kinderen!

Leuk hè als ze zo spelen, dat is hier dagelijkse kost en ik geniet er zo van!

**Geplaatst**: 03-06-14 13:23

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 03-06-14 13:23

Ja ik weet dat de anticonceptiepil nu niet veilig is

, nemen we ook maatregelen voor :p.
Niet dat een kindje niet welkom is, maar ik kan momenteel nog niet eens voor mezelf zorgen, dus een kindje zou ik nu de zorg niet kunnen geven die het nodig heeft. En mijn lichaam kan een zwangerschap nu ook absoluut niet aan.

Velen hebben me aangeraden om de kliniek en de arts in kwestie aan te klagen, maar dat kan ik niet doen

. Mijn vriend werkt in het ziekenhuis en ik ben bang dat ze hem dan gaan ontslaan ofzo...

**Geplaatst**: 03-06-14 13:32

Re: [HK] Het Arabische Sprookjespaard, deel IV

Geplaatst: 03-06-14 13:32

Dan zou ik minstens naar de ombudsdienst stappen.

**Geplaatst**: 03-06-14 13:37

Geplaatst: 03-06-14 13:37

Loeidruk op t moment, dus weinig tijd om bij te lezen of te reageren!

Maaike hopelijk dat die cardioloog soelaas biedt! Lyme is een vreselijke ziekte....
Heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 03-06-14 13:44

Geplaatst: 03-06-14 13:44

maaike1994 schreef:
Ja ik weet dat de anticonceptiepil nu niet veilig is , nemen we ook maatregelen voor :p.
Niet dat een kindje niet welkom is, maar ik kan momenteel nog niet eens voor mezelf zorgen, dus een kindje zou ik nu de zorg niet kunnen geven die het nodig heeft. En mijn lichaam kan een zwangerschap nu ook absoluut niet aan.

Velen hebben me aangeraden om de kliniek en de arts in kwestie aan te klagen, maar dat kan ik niet doen . Mijn vriend werkt in het ziekenhuis en ik ben bang dat ze hem dan gaan ontslaan ofzo...

Weet je wat het is, als je gaat aanklagen heb je er zoveel zorgen bij..zelf zou ik zeggen:"laat maar zitten" want je hebt je kracht ergens anders voor nodig.