Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-08 19:31

Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-08 19:31

Ruim 3 weken geleden heeft mijn vader een ernstige hersenbloeding gehad. Inmiddels ligt hij op de medium care. Hij opent wel zijn ogen en reageert (soms) op opdrachten zoals hand optillen en ogen dicht en open doen. Rechts is hij verlamt en zijn rechteroog reageert ook niet. Praten kan hij niet maar dat kan ook door zijn stoma komen. Hij lijkt wel redelijk te begrijpen wat je tegen hem zegt.

Graag zou ik willen weten of er mensen zijn met gelijksoortige problematiek (dus na 3,5 weken wakker maar verder nog weinig herstel). De neurologen kunnen niets over een evt. herstel aangeven.

Dus graag hoor ik jullie ervaringen.

Omdat ik door de ziekte van mijn vader niet zo vaak ik de gelegenheid ben online te zijn, kan een evt. reactie wat langer op zich laten wachten. Ik ga er echter vanuit dat jullie hier begrip voor hebben.

**Geplaatst**: 09-09-08 20:12

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst: 09-09-08 20:12

Ik ben bang dat de prognose niet al te goed is. Hoe eerder er met revalidatie begonnen kan worden, des te beter, en hoe sneller er functies terug komen, des te groter de kans is op al dan niet volledig herstel. Als ik dan lees dat je vader na 3 weken nog bijna niks kan zie ik het niet goed in. Maar goed, aan de andere kant, er kan nog behoorlijk wat veranderen, dus je moet het niet al te somber in zien.

Heel erg veel sterkte ermee in ieder geval. Ik hoop dat je vader snel weer redelijk kan functioneren.

**Geplaatst**: 09-09-08 20:19

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst: 09-09-08 20:19

Probeer hoopvol en positief te blijven. Iedere patient herstelt op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Jouw vader ligt "al" op de MC en verder kun je alleen maar afwachten hoe dingen zich zullen gaan ontwikkelen. Heel veel sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-08 22:24

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-08 22:24

Bedankt voor jullie reacties! Moet zeggen dat ik hem een stuk helderder vond. Het leek of hij probeerde te praten (wat dus niet kan ivm de stoma). Ook leek hij geemotioneerd toen hij ons zag. Dat had hij tot nu toe ook nog niet gedaan. Hopelijk zet deze ontwikkeling zich door!

**Geplaatst**: 10-09-08 22:29

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst: 10-09-08 22:29

ons stalgenootje heeft vorig jaar een ongeluk gehad, tijdens het vervoer naar het ziekenhuis zakte ze weg, en vervolgens kreeg ze in het ziekenhuis drie hersenbloedingen

de prognose was slecht.... er werd al rekening gehouden met haar overlijden Bloos

nu inmiddels een jaar verder, kan zij zelfstandig van en naar het toilet, naar bed en dat soort kleine dingen, praten lukt nog steeds niet goed, en ook haar ene helft werkt nog niet goed mee.....

maar voor iemand die minstens 3 maanden compleet van de wereld is geweest, is ze al een heel eind op weg.....

helemaal de oude zal ze nooit meer worden, maar als ik dan te horen krijg, dat ze naar 1 of ander popfestival is geweest, en daar niet weg wilde omdat ze zo genoot..... dan denk ik, waar een wil is.... is een weg

... een lange.... maar hij is er wel!!

**Geplaatst**: 10-09-08 22:37

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst: 10-09-08 22:37

De weg van revalidatie kan lang zijn, maar er zijn genoeg vergelijkbare gevallen bekend van mensen die er weer een heel stuk bovenop kwamen hoor.
Maar verbetering is moeilijk te zien omdat het heel langzaam gaat. Ik zou in zijn geval niet in weken denken maar meer in maanden. Hij zal wel enige tijd verzorgt moeten worden en daarna naar een revalidatiecentrum gaan. Zolang er zich nu geen verdere complicaties voordoen kan er alleen maar vooruitgang in zitten moet je maar denken. Je lichaam en hersenen gaan manieren vinden om om te gaan met een beschadiging en dus met een handicap.
En probeer in dit alles positief te blijven denken. Ik wens je heel veelsterkte en geduld. Ach gut

**Geplaatst**: 10-09-08 22:41

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst: 10-09-08 22:41

Tja, dat is inderdaad moeilijk te zeggen. er zit wel een verschil in prognose tussen een hersenbloeding en een infarct.
Als na een bloeding het bloed gaat resorberen zie je nog wel verbetering, over het algemeen. Hoeveel en in welk ti9jdsbestekl valt niet te zeggen. Bij een infarct ligt dit anders.
Ik heb jaren op De stroke care unit gestaan en ik denk dat ik er dus wel ervaring mee heb.

Het zal nu inderdaad allemaal moeilijk in te schatten izijn hoe de toekomst er uit gaan zien.
Ik ken mensen die nauwelijks opknapte na een bloeding en ik ken mensen die lopend naar buiten gingen terwijl ze eerst toch erg slecht aan tioe waren met bij een volledige verlamming aan een kant.

Toch zou ik je willen adviseren je vragen toch bij de verpleging en artsen weg te leggen. Via internet krijg je toch opmerkingen over je vader van mensen die hem niet kennen en waar je ook niet van weet wat hun ervaring/kennis in dat specifieke en ingewikkelde vakgebied is.
En ook hier zie ik al iemand die je niet de juiste info geeft.

Algemene vragen stellen, het van je afschrijven kan geen kwaad, maar alle info die je krijgt is moeilijk te filteren.

Je zou evt. bijv straks een communicatieschriftje weg kunnen leggen. Daar kun je de bijzonderheden in zetten (wie er op bezoek zijn geweest en hoe dat het met je vader ging) en vragen stellen aan behandelaars. Bijv dat je aan de fysio vraagt wat ze zoal doen, of je een keer (in een later tijdsbestek) mee mag kijken. Aan een logopediste vragen of hij een bepaald product nu wel of niet mag. Bovendien kan het helpen als je straks op deze periode terug kijkt.

Als laatste wil ik je nog heel veel sterkte wensen, als je iets wil weten dan kun je een pbtje sturen, maar houdt er rekening mee dat ik je vader niet ken. Ik kan wel leesmateriaal etc aanbevelen. Of algemene vragen beantwoorden.

De verpleegkundigen zullen je ook altijd willen helpen hoor!

**Geplaatst**: 10-09-08 22:52

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst: 10-09-08 22:52

Ik ben verpleegkundige op een neurologie afdeling, dus heb er wel veel ervaring mee.
Was het echt een bloeding of een bloedpropje (infarct)?
Dat his namelijk al een enorm verschil.
Een bloeding kan nog heel lang duren voor die geheel geresorbeerd is (opgelost zeg maar).
Bij een infarct, is de kans op herstel vaak minder groot dan bij een bloeding. Juist omdat een bloeding langzaam oplost, wordt de druk op de hersenen steeds minder groot en dus meer zoals een normale druk, waardoor de hersencellen weer minder onder druk komen te staan.
Wat ik zo van je lees: Rechts verlamd en rechteroog reageert niet, daar zie ik vaak verschillende resultaten in. Het verschil zit het er vaak ook in of de rechter arm en been paretisch zijn (verlamd, maar er zit nog wel heel iets wat van kracht in, bijv als je zijn been krom zet met de voet plat op het matras, of het been dan onmiddelijk plat klapt, of langzaam wegzakt, dat is het verschil in kracht) of dat ze paralytisch zijn (Dan zit er absoluut helemaal niets geen kracht in. Bij paralytisch zie ik vaak weinig herstel. Maar mensen kunnen best leren om met een halfzijdige verlamming te leven en zelfs gedeeltelijk zelfstandig te zijn. Maar pin me nergens op vast, dit is per persoon, en per plaats waar de bloeding / infarct zit, weer heel verschillend.
Wat je zou kunnen doen om wat activiteit aan de rechterlichaamshelft uit te lokken, is aan zijn rechterkant van het bed gaan zitten als je bij hem op bezoek bent. Vaak bij een halfzijdige verlamming, zie je dat mensen geen aandacht meer hebben voor die kant, juist het uitlokken ervan zou kunnen helpen.
En verder wil ik nog zeggen dan 3.5 week echt nog heel kort is, een hersenbloeding is een enorme inpact op een menselijk lichaam en je moet hem dan ook echt de tijd geven om er eerst bovenop te komen, dat de tracheacanule eruit kan (dat bedoel je denk ik met stoma, zo'n ding in zijn keel?), dat hij weer leert communiceren en van daaruit gaan werken aan zijn herstel.
Nogmaals: pin me nergens op vast, ieder persoon is verschillend in zijn / haar herstel.
Veel sterkte!

**Geplaatst**: 10-09-08 23:00

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst: 10-09-08 23:00

Kijk en dat bedoel ik nu in verschil, vaak wordt inderdaad geadviseerd om aan de aangedane zijde te gaan zitten, het nachtkastje aan de aangedane zijde te zetten en dergelijke. Die kant extra te stimuleren.
Maar persoonlijk vind ik dat nu nog te vroeg. ALs er sprake is van een hemianopsie (een probleem met het kijken) wat nu nog niet vastgesteld kan worden, dan ziet de patient niemand. Bovendien kan je vader nog niet communiceren en is het begrip nog niet goed gecontroleerd, omdat dat nog te vroeg is. Dan lijkt het voor degene in bed of hij alleen s, en dat vind ik dan ook weer sneu.

Ik zou dat alles dus nu nog te vroeg vinden.

Daarom ook het advies om dat soort dingen te bespreken met de verpleegkundigen van je vader.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-08 23:14

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-08 23:14

Super bedankt voor de uitgebreide reacties. Ben blij te horen dat er nog hoop is. We weten dat het lang gaat duren maar ik was even bang dat hij te weinig voouitgang boekte. Ook begrijp ik dat er niet is in te schatten hoe het allemaal gaat lopen, maar het is goed te horen dat de strijd nog niet verloren is.

Het is een grote hersenbloeding diep in de hersenen. Hij heeft er de afgelopen weken een aantal complicaties bij gehad. Eerst heeft hij een hoofddrain gehad. Daarna een longontsteking eroverheen. Hoofddrain is eruit gegaan. Na enkele dagen werd de druk in het hoofd weer te groot dus is er een drain in het ruggemerg geplaatst. Ze verdachten hem van hersenvliesontsteking maar dat is uiteindelijk niet echt aangetoond, maar hij heeft er de antibiotica wel voor gehad. Het vocht in het hoofd was maandag nog niet minder maar hij is toch wel opgeknapt.

De fysio is al een aantal keer geweest en die was niet ontevreden over (wat ik nu denk) de kracht. Cruesli ik ga zeker proberen hoe zijn rechterbeen reageert als ik hem krom op het bed zet. Ik heb dat vanavond al wel gedaan maar weet eigenlijk niet meer goed hoe het been daarop reageerde.

Ik ga inderdaad ook vaak aan zijn 'slechte' kant staan om hem te triggeren ook naar rechts te kijken. Ook beweeg ik zijn rechterarm naar links zodat hij hem kan zien. Vanavond ging hij daarop met zijn linkerhand aan zijn rechterhand voelen. Hij trok bijna dat rubber dopje wat op zijn vinger zit eraf Lachen

Dat kon ik nog net voorkomen.

Al met al was ik niet ontevreden vandaag.

Nog een vraagje: hij heeft teveel natrium in zijn bloed. Daarvoor geven ze hem nu water via de neussonde. Komt dit vaker voor of wijst het op bijv. slechte nieren?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-08 23:26

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-08 23:26

@raket: ik begrijp je punt hoor. We bespreken ook alles met de verpleegkundigen maar ik was gewoon benieuwd naar ervaringen van anderen. De verpleging heeft aangegeven dat het goed is als ik de 'verkeerde kant' wat probeer te stimuleren. Het is ook zeker niet zo dat ik de hele tijd aan de 'verkeerde' kant sta. Meer dan 7 minuten op een uur zal het niet zijn. Ook leun ik steeds over hem heen zodat hij mij wel ziet.

**Geplaatst**: 11-09-08 09:28

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst: 11-09-08 09:28

Hoog natrium komt vaker voor, door ziek zijn, infuus, ed.
Dan is de elektrolytenbalans verstoord. Nierfuncties worden wrs ook regelmatig gecontroleerd.

**Geplaatst**: 11-09-08 10:08

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst: 11-09-08 10:08

Mijn opa heeft het ook gehad. Hij is uiteindelijk in een rolstoel beland en heeft nooit meer fatsoenlijk kunnen functioneren. Je kon er nog wel een gesprek mee hebben maar zijn hele karakter was veranderd. Zo begon hij zomaar om iets te huilen terwijl het eigenlijk een beer van een vent was en altijd heel stoer.
Hij is daarna eigenlijk alleen maar nog harder achteruit gegaan en na 2 jaar was het afgelopen.
Een hersenbloeding is een heel naar iets. Bij iedereen is het verloop daarna anders. Maar het is ontzettend ingrijpend, zo mogelijk nog meer voor de naasten.

**Geplaatst**: 11-09-08 10:22

Re: Ervaringen gevraagd ernstige hersenbloeding

Geplaatst: 11-09-08 10:22

De vader van mijn beste vriendin heeft een aneurysma van de hersenslagader gehad die gescheurd is. Hij heeft hierdoor in coma gelegen en is 2 keer geopereerd.
Onderschat het herstellend vermogen van de hersenen niet! Het is verschikkelijk om te zien omdat voor je gevoel de man niet meer de persoon is die hij was. Bij hem waren de eerste 2 weken ook erg moeilijk en leek hij verbaal ook alles kwijt te zijn.
Hij is nu nog niet de oude, maar wel een man die meer in het leven staat, goed kan praten en lichamelijk geen hinder ondervind.

Hou vast aan elke vooruitgang en hou elkaar positief! Herstel van de hersenen gaat langzaam, het optimale herstel kan zo een jaar duren.

Sterkte! Ach gut