aangeboren heupsyplasie

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
irene85
Berichten: 2867
Geregistreerd: 24-03-04
Woonplaats: Hoogezand

aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-08 11:16

Gisteren heb ik te horen gekregen dat ik aangeboren heupdyplasie heb. Binnen 2 weken word ik met spoed opgeroepen door het UMCG. Zijn er mensen die dit ook hebben? Het is mij sterk afgeraden om te gaan paardrijden. Nu heb ik er al jaren last van en heb gedurende die jaren ook gewoon gereden.

De kans is groot dat ik een operatie moet ondergaan zowel links als rechts. Hopelijk kan ik na deze operaties weer lekker op het paard stappen en pijnvrij rijden.

Groeten Irene

Liselot

Berichten: 32458
Geregistreerd: 18-06-01
Woonplaats: Almelo

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 11:19

ik heb ook aangeboren heupdysplasie, maar dan in een hele milde vorm. heb er ook niet vaak last van. wel af en toe dat mijn heup op slot schiet als ik aan het rijden ben. dan gooi ik snel even mijn knie richting neus en dan springt ie weer goed.

mijn broer heeft het in hele erg mate gehad, zijn heupen waren volledig uit de kom bij de geboorte. hij heeft dan ook 6 weken in het ziekenhuis gelegen toen hij 4 maanden was. hij kreeg toen gewichten aan zijn voeten. daarna heeft hij nog een halfjaar in een spreider moeten zitten.

K1MmEl

Berichten: 1159
Geregistreerd: 05-07-05
Woonplaats: Moergestel

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 11:20

ik heb een jaar geleden te horen gekregen dat ik heupdysplasie heb. ik heb er heel veel klachten aan. toen ik het net te horen kreeg kon ik niet meer lopen of staan. had bijna geen kracht in mijn benen, zakte er steeds doorheen. veel pijn aan beide zijde. na 3 maanden fysio kon ik weer "fatsoenlijk" lopen en staan. ik heb nog steeds veel beperkingen, zoals paardrijden, lang lopen of staan (uitgaan dus)
de orthopeed (tilburg) waar ik liep zei dat hij me na de fysio niet meer kon/wilde helpen. de fysio zegt dat hij me ook niet meer verder kan helpen. ik moest er maar mee leren leven.. aangezien ik dit kan heb ik secon opinion aangevraagd in nijmegen. daar heb ik 3 maanden op mogen wachten, ik mag nu volgende week komen en gaan ze kijken wat ze er aan gaan doen!
ik ben benieuwd want in tilburg wilde ze me niet opereren omdat ik nog maar 19 ben..

irene85
Berichten: 2867
Geregistreerd: 24-03-04
Woonplaats: Hoogezand

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-08 11:23

Ik ben dan ook benieuwd wat ze in het UMCG zeggen, ik ben zelf 23.

K1MmEl

Berichten: 1159
Geregistreerd: 05-07-05
Woonplaats: Moergestel

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 11:49

ze willen de operaties zo lang mogelijk uitstellen! heeft er ook mee te maken of je al artrose hebt..

irene85
Berichten: 2867
Geregistreerd: 24-03-04
Woonplaats: Hoogezand

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-08 11:54

Wel vervelend hoor, heb nu met lopen al behoorlijke pijn en het word steeds erger. Of ik wel of geen atrose heb heeft de huisarts nog niet gezegd. Moet alleen met spoed naar de orthopeed.

Mir_U

Berichten: 663
Geregistreerd: 16-07-07
Woonplaats: Utrecht

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 13:12

Ik ben er mee geboren, heb heel lang als baby zo'n ijzeren spreidbroek aangehad. Het is nu redelijk ok, al schieten mijn heupen nog wel eens op slot waardoor ik vreselijke kramp krijg in mijn bovenbenen, maken ze vreselijk lawaai Knipoog en ligt het niet zo lekker op mijn buik.
Heb nog een keertje gehad dat het heel zeer deed, een paar jaar geleden, naar de heupdokter geweest en na beetje draaien knakte er iets en was pijn weer weg Lachen

raylaatje
Berichten: 631
Geregistreerd: 28-03-07

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 13:33

ik heb ook aangeboren heupdysplasie.
ik heb ongeveer 3 maand eerst in het ziekenhuis gelegen, spreitbroek, en toen nog operatie.

bij mij is ook sterk af geraden te rijden, maarja ik doe het toch.

bij ons in de familie heeft bijna iedereen het: mijn moeder(nu 2 kunstheupen), mijn tante(moeders zus)*1 kunstheup*, mijn neefje(die heeft alleen een tijdje in een spreidbroek gelegen), mijn nicht(ook alleen in spreidbroek) en ik dan..

ik heb er met het rijden behoorlijk last van, vooral dat mijn heup op slot gaat zitten, en lang staan/rijden kan ik ook niet.

ik moet nu elk jaar naar nijmegen, waaorm niet gewoon in enschede*kwartier hiervandaan* omdat ze bij mijn moeder het verprutst hebben en zij daarom met een stok loopt en 2 kunstheupen heeft.

dijkzicht
Berichten: 249
Geregistreerd: 31-12-07

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 13:41

Ook ik heb aangeboren heupdysplasie, ook eerst in een spreidbroek en later geopereerd (femur osteotomie).
Momenteel veel last, heb ook al last van artrose dus dat verklaart de klachten. Heb aangepaste schoenen voor een betere houding en volg revalidatie therapie om een kunstheup zo lang mogelijk uit te stellen.
Met rijden niet altijd last, alleen kan ik niet lang rijden, ongeveer een half uur zonder klachten.
Ik moet zeggen het klinkt misschien allemaal heel dramatisch maar zodra je het allemaal geaccepteerd hebt is er goed mee te leven hoor!

K1MmEl

Berichten: 1159
Geregistreerd: 05-07-05
Woonplaats: Moergestel

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 13:48

weet niet hoe oud je bent, maar voor een 19 jarig is die acceptatie niet echt makkelijk als je overal nee op zeggen als je vriendinnen vragen of je iets mee gaat doen.. je bent altijd de spelbreker, je kunt nooit de dingen doen die jij wilt.. ik ben altijd super actief geweest enzo.. en dat wil ik nog steeds zijn!

irene85
Berichten: 2867
Geregistreerd: 24-03-04
Woonplaats: Hoogezand

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-08 16:15

Ik kan me dat heel groed voorstellen. Ik heb een actieve vriendengroep. Gaan vaak weg ook naar concerten etc. dit zou dan inhouden dat je hier in weg in moet zoeken. Ik wacht het gesprek af van het UMCG. Mocht ik de keus hebben, kies ik voor een operatie. Dan kan ik nu leven en niet over 10 jaar en dus nog 10 jaar met pijn.

irene85
Berichten: 2867
Geregistreerd: 24-03-04
Woonplaats: Hoogezand

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-08 16:17

Ik zie een mooie typefout in de naam van het topic, weet iemand hoe ik dit kan veranderen??

Sabbientje

Berichten: 5027
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: Poortugaal

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 17:11

Ik heb ook een aangeboren heup afwijking. Heb daarvoor 1,5 jaar in beugels gelegen als baby.

Toen ik 6 was en wilde paardrijden, heeft mijn moeder dat eerst met de huisarts besproken en die zag er geen problemen in.

Ik ben nu 29 en heb wel, sinds enkele jaren, regelmatig last van mijn heupen, maar niet in dusverre mate dat ik er voor naar de huisarts ben geweest. Meestal is even wat rustiger aan doen voldoende.
(hoewel in in Januari wel op het punt heb gestaan. Heb toen 3 maanden achtereen pijn gehad, maar een skivakantie zorgde dat alles weer goed in beweging kwam Clown Had het doktersbezoek namelijk uitgesteld tot na die vakantie.)


Ik ben benieuwd wat er bij het gesprek uit komt.
In ieder geval sterkte alvast.

ktink

Berichten: 2221
Geregistreerd: 12-02-06

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 17:22

Ik ben ook geboren met heupdysplasie...
Eigenlijk merk ik er nog weinig van.
Ik heb 1 of 1,5 jaar in de beugels gelegen..

Ik heb trouwens wel als ik op een breder paard zit de 1e 10 minuten onwijs last van mijn heupen,
maar of dat er wat mee te maken heeft.. Blond

Mir_U

Berichten: 663
Geregistreerd: 16-07-07
Woonplaats: Utrecht

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 19:08

Mijn dokter zag ook geen problemen met paardrijden, die vond het heel goed idee

K1MmEl

Berichten: 1159
Geregistreerd: 05-07-05
Woonplaats: Moergestel

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 19:32

mijn dokter vond het ook geen probleem, dacht juist dat het er goed voor was, daarom doe ik het ook nog steeds, maar met zoveel pijn, schiet dat natuurlijk niet zo erg op..
ik rijd nu 2 keer in de week, 20 minuten.. ik rijd M2 en dus op wedstrijd gaan zit er niet meer bij, tja zo weinig trainen, dan zet ik mezelf nou eenmaal gewoon kei hard voor l*l

irene85
Berichten: 2867
Geregistreerd: 24-03-04
Woonplaats: Hoogezand

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-08 20:23

begrijpelijk, 2 x in de week trainen is voor mij ook niet voldoende om punten te halen in de M1. Zo te horen zijn niet alle artsen negatief over paardrijden. Ik hoor het wel in de komende 2 weken of het mogelijk is om te blijven rijden.

Ptries

Berichten: 3119
Geregistreerd: 21-06-01
Woonplaats: Bilthoven

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 20:30

Ik heb ook aangeboren heupdysplasie. Heb nadat ik geboren was een aantal weken in de gewichten gelegen en een spreidbroekje gehad en vroeger steunzolen en heel veel fysiotherapie. ik heb er weleens last van, maar niet altijd. Ik ben er ook al een hele tijd niet mee naar de dokter mee geweest, het doet wel eens pijn, maar niet zo erg dat het niet te harden is. Ik rij gemiddeld 5 dagen in de week paard. Ik merk alleen dat het meer pijn doet als ik bijv. heel erg mijn best heb moeten doen om te blijven zitten, of als ik een lange bosrit maak (maar dat heb ik er dan wel voor over). Ook als ik bijv. uit ben geweest, op verkeerde schoenen heb gelopen, of een foute beweging maak heb ik er last van. Maar er is prima mee te leven en ik doe gewoon alles.

irene85
Berichten: 2867
Geregistreerd: 24-03-04
Woonplaats: Hoogezand

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-08 20:45

Ok, bij mij zal het proces wel verder zijn ofzo. Bij korte afstanden lopen, hierbij te denken aan een kilometer begint het echt mega pijn te doen. Doorlopen is dan haast niet mogelijk. Met 23 jaar verwacht ik toch nog wel een aantal kilometers te kunnen lopen. Daarnaast ben ik verpleegkundige (coordinerend wijkverpleegkundige bij de thuiszorg) op dit moment nog veel werkzaamheden op het kantoor. In de toekomst moeten ook de CWV-en 60% productie halen, dus weer zorg aan bed wat inhoud veel lopen en staan.

Ptries

Berichten: 3119
Geregistreerd: 21-06-01
Woonplaats: Bilthoven

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 20:51

Misschien heeft het ermee te maken of er al bij de geboorte wat aan gedaan is of niet? Jij hebt er inderdaad wel vaak last van Ach gut als ik het zo hoor. Rot zeg, ik heb er niet zo vaak last van, maar als ik het voel, vind ik het wel enore rotpijn, zo in je heupen. Wellicht kunnen ze er bij jou met fysiotherapie ook nog het een ander aan doen? Hoop iig voor je dat er niet geopereerd hoeft te worden, want het lijken me echt geen fijne operaties

TanteSabien
Berichten: 2507
Geregistreerd: 30-01-07

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-08 20:55

ktink schreef:
Ik ben ook geboren met heupdysplasie...
Eigenlijk merk ik er nog weinig van.
Ik heb 1 of 1,5 jaar in de beugels gelegen..

Ik heb trouwens wel als ik op een breder paard zit de 1e 10 minuten onwijs last van mijn heupen,
maar of dat er wat mee te maken heeft.. Blond


ik ben ook geboren met HD en en heb ook in sprijdbeugels gelegen.

als ik op een fors paard ga zitten krijg ik na een kwartiertje vreselijk last van mijn bovenbenen en heupen,dus ik denk wel dat het er mee te maken heeft.

kramp in mijn benen heb ik helaas ook heel erg vaak.

als ik wat vaker rijd(3 a 4 x per week) dan heb ik er minder last van.

Sabbientje

Berichten: 5027
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: Poortugaal

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-08 07:41

Ik weet niet in hoeverre je op internet gezocht hebt naar dingen over HD, maar er is een forum over.
Daar zitten ook verschillende mensen die gewoon mogen paardrijden van hun dokter.

Ook zijn daar verschillende mensen die hun verhaal op het forum hebben gezet, misschien heb je er iets aan. (en de anderen met HD misschien ook wel)

http://www.heupdysplasie.nl/

K1MmEl

Berichten: 1159
Geregistreerd: 05-07-05
Woonplaats: Moergestel

Re: aangeboren heupsyplasie

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-08 11:27

op die site staat mijn verhaal ook ergens.. ben al jaar lid, erg handig voor als je onduidelijkheden hebt.. kunt het gewoon aan hen vragen..
zijn er veel die al operaties hebben gehad en dus ervaring..

bedenk wel dat een operatie niet niks is.. je bent lang aan het revalideren.. en het kan zijn dat het niet helpt.. denk er dus goed over na en zeg niet klakkeloos ja omdat die arts vind dat je het moet doen!!