Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-08-08 19:00

Wie weet wat ik heb?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-08-08 19:00

Ik ben al naar verschillende artsen geweest. maar niemand weet wat het is, wel hebben ze zelfs in het sophia (toen was ik nog jonger) nog nooit bij een ander gezien wat ik heb.

Ik heb bij al mijn gewrichten pijn. mijn knieën schieten op slot als ik erop ga zitten of op mijn hurken ga. het is dan heel moeilijk en zeer pijnlijk om ze er weer uit te krijgen, ze worden dan ook helemaal dik en blauw en dat blijft dan een aantal dagen hangen. mijn andere gevrichten hebben het ook, maar dan minder erg, omdat ik daar niet op ga zitten natuurlijk.

Bij mijn polsen is het eigelijk het best zichtbaar. die doen ook net zo veel pijn als mijn knieën. ik kan er niet op steunen, zware dingen tillen gaat haast niet door de pijn. in het ziekenhuis hadden ze het allemaal wel geleerd, maar de naam wisten ze niet en ze hadden het ook nog nooit in het echt gezien. het blijkt dus dat mijn spaakbeen (buitenste bot in je onderarm) doorgroeit, en het andere bot (ellepijp) niet. daardoor steekt mijn bot heel erg uit, het is ook net alsof hij zwaar uit de kom geslagen is. ik kan mijn polsen en armen ook niet zo ver draaien als andere mensen. ik kan bijvoorbeeld bij paardrijden mijn handen niet rechtop houden, maar alleen als 'pianohandjes'. ik kan het heel even volhouden, maar dan gaat het erg veel pijn doen en lukt het niet meer.

ik heb dit dus bij alle gewrichten, maar bij de rest zie je het niet, blijkt wel net zo vergroeid te zijn. het lijkt wel alsof het steeds erger word, en het ziet er ook steeds erger uit bij mijn polsen. waarschijnlijk hou het dus inderdaad niet op met groeien. het bot zit dus niet tegen elkaar aan, er zit zelfs een stuk niks tussen, waar je zo met je vinger in kan prikken, zou het dus niet eens durven om een handstand te doen, wil niet weten wat er dan gebeurd.
de artsen wisten dus ook niet zeker wat het was. omdat ze er alleen van gehoord hadden, niet wisten hoe het heet, en niet wisten wat je er aan moet doen. Ik kreeg het advied mee er mee te leren leven, geen handstand maken en niet bukken/hurken op mijn knieën zitten. Kijk daar heb je gelukkig wat aan in het leven. En dat het best eens erger zou kunnen worden en misschien ook zo erg dat ik in een rolstoel kom. het is wel aangeboren. dus het komt niet door een ongeluk of iets dergelijks.

ik heb 2 foto's toegevoegd. niet erg duidelijk misschien, maar duidelijk genoeg om te laten zien hoe ver ze dus vergroeid zijn.

foto 1: van de zijkant.
http://img227.imageshack.us/my.php?image=pols1su9.jpg

foto 2: de voorkant, dan zie je hoe ver hij uitsteekt. wel iets onduidelijker.
http://img227.imageshack.us/my.php?image=pols2yr2.jpg

heeft iemand dit ook? of weet je wat het is? of een andere reactie? graag!

**Geplaatst**: 12-08-08 19:07

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst: 12-08-08 19:07

Van mensen heb ik geen verstand..
Maar bij honden..(sorry) komt het ook nog al eens voor
dat het ene bot harder groeit dan het andere..
Radius curves syndroom...

radius (spaakbeen)groeit dan krom.. doordat.. ulna (ellepijp).. niet goed genoeg meegroeid..
ene bot wordt dan dus te lang ten opzichte van de ander..
en vervolgens dus problemen geeft..
(storing van de groeischijf.. door wat voor reden dan ook..)

Maar misschien als je die kreten in combinatie met humaan..
door wat zoekmachines gooit dat je dan wat vind, wat bij jou past..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-08-08 19:20

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-08-08 19:20

klinkt inderdaad hetzelfde als wat ik heb. op internet bij de honden staat ook dat het bij de voorpoten is. bij mij dus ook voornamelijk mijn armen.

maar ik kan niks vinden over Radius curves bij mensen.

**Geplaatst**: 12-08-08 19:30

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst: 12-08-08 19:30

radius.. en ulna zitten in voorpoten..

benen.. heb je bij je onderbenen natuurlijk de tibia en fibula...
Kan allicht hetzelfde probleem geven..

Neem aan dat je dit al heel lang hebt..
Lijkt mij bij jou een groeischijf probleem.. ??

Kunnen ze bij mensen.. ahum... niet het te korte bot....
doornemen.. en verlengen.. met een stellage of zo..???
Dan zou namelijk je gewricht wel goed functioneren..
als je botten even lang zijn.. ben jij al volgroeid??
Maar van mensen heb ik geen verstand hoor!!!

In ieder geval sterkte...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-08-08 19:39

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-08-08 19:39

ja ik ben al volgroeid. daarom is het ook zo raar dat die botten in mijn pols wel blijven groeien, wel langzaam maar toch. die in mijn knieën zijn wel al gestopt, want dat word niet erger.

en over een operatie had ik het al gehad in het ziekenhuis. maar dat blijkt zo heftig te zijn. dan moeten ze het verlengen met kraakbeen uit mijn benen (of waar dan ook vandaan) en dan lang wachten tot dat hard word. ondertussen zitten er dan een hoop pinnen en ander metaal in en de kans dat ik mijn polsen daarna nog fatsoenlijk kan bewegen is niet voor 100% te garanderen. de artsen willen er pas aan beginnen als het echt ondraaglijk word, want het komt er dus op neer dat het zeker erger word. maar die operatie gaat er zeker komen, aangezien ik nu 18 ben en de pijn steeds erger word. het was eerst alleen als ik iets zwaars getild had, nu is het gewoon continu.

**Geplaatst**: 12-08-08 20:42

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst: 12-08-08 20:42

Pffffff..
Klinkt allemaal erg ongelukkig...

hoop dat iemand een tip voor je heeft waar je wat aan hebt..

Gezondheid.. blijft onbetaalbaar geluk...

**Geplaatst**: 13-08-08 10:24

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst: 13-08-08 10:24

Heb je al eens gegoogled op Hypermobiel en EDS?

**Geplaatst**: 13-08-08 10:45

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst: 13-08-08 10:45

Misschien Madelung's Deformity ?

**Geplaatst**: 13-08-08 18:26

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst: 13-08-08 18:26

Sjolvir schreef:
Van mensen heb ik geen verstand..
Maar bij honden..(sorry) komt het ook nog al eens voor
dat het ene bot harder groeit dan het andere..
Radius curves syndroom...

radius (spaakbeen)groeit dan krom.. doordat.. ulna (ellepijp).. niet goed genoeg meegroeid..
ene bot wordt dan dus te lang ten opzichte van de ander..
en vervolgens dus problemen geeft..
(storing van de groeischijf.. door wat voor reden dan ook..)

Maar misschien als je die kreten in combinatie met humaan..
door wat zoekmachines gooit dat je dan wat vind, wat bij jou past..

Jup, het komt bij mensen ook voor. Vooral in de armen. Het ene bot groeit dan meer dan het andere bot. Deformiteit van madelung heet het.
Wat je eraan doet; ze kunnen tegenwoordig je botten verlengen. Dit is alleen wel een enorm pijnlijke ingreep, dus de vraag is of het je waard is..

Apart overigens dat je HA niet weet wat het is, ik leer het nl gewoon op mijn opleiding Knipoog

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-08 18:30

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-08 18:30

ja ik vond het ook al raar dat HU het niet wist. maar volgens mij ligt dat niet alleen aan hem. want in het ziekenhuis wisten ze het ook niet, en ben naar 2 verschillende geweest :S

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-08 18:34

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-08 18:34

Oke. ik heb opgezocht over madelung. komt redelijk overeen. maar zit nu bij een stukje waar ik niet uit kom, kan redelijk goed engels, maar doktor engels kan ik niet. iemand die dit snapt?

Classic Madelung deformity. Dorsal subluxation of the distal ulna resulting in a "dinner fork" deformity of the wrist

Reverse Madelung deformity. Volar subluxation of the distal ulna

Chevron carpus. Maintenance of the alignment of the wrist, resulting in impingement of the lunate bone on the distal radius, the most painful variant

edit: het zijn 3 verschillende even enter ertussen gezet

**Geplaatst**: 13-08-08 18:41

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst: 13-08-08 18:41

er zijn 2 soorten deformiteiten v. madelung.
Bij de 'classic' schuift het uiteinde van je ulna (bot aan de kant van je pink) naar de kant van de rug van je hand.
Bij de 'reverse' schuift die naar de binnenkant van je hand.

Bij de laatste wordt een handwortelbeentje in verdrukking gebracht door het uiteinde van de radius (bot aan de kant van je duim) Zoiets is het ong. De laatste kan ik ook niet goed vertalen Tong uitsteken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-08 18:57

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-08 18:57

oke dankjewel voor jullie reacties. zoals ik nu op internet lees lijkt dit erg op wat ik heb. ik ga een afspraak maken met de HA en dan dit aan hem voorleggen. kijken wat hij er van vind, waarschijnlijk stuurt hij me weer door naar het ziekenhuis. (daar is hij nogal makkelijk in)

**Geplaatst**: 13-08-08 22:31

Re: Wie weet wat ik heb?

Geplaatst: 13-08-08 22:31

Chevron carpus. Maintenance of the alignment of the wrist, resulting in impingement of the lunate bone on the distal radius, the most painful variant

Chevron carpus (pols).
Het (alignment letterlijke vertaling weet ik even niet.. maar betekend:) op 1 lijn blijven liggen van de pols (ik neem aan, dat ze daarmee de uiteinden van je botten die samen bij het gewricht moeten komen), wat resulteerd in het klem (impingement) komen zitten van het lunate botje van je distale radius.. (het uiteine dat bij je pols zit van de radius) is de meest pijnlijke variant..

plat voets vertaald... sorry..