ik weet het niet net zo als de rest

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Miss_MC

Berichten: 178
Geregistreerd: 19-06-08

ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-07-08 13:54

hoi,

ik weet niet of het goed staat maar wil ff mijn verhaal kwijt.
ben 22 jaar loop ik alleen maar met vragen, van huisarts naar ziekenhuis.
en niemand kan mij vertellen wat er met me aan de hand is.
heb nu paar operaties gehad zal ze ook ff opnoemen:
1991 oog operatie: beide oogspieren ingekort en ik heb 2 donorlenzen gekregen ( zag haast niks )
1999 oor operatie
2005 wederom weer een oogoperatie
2006 subluxatie linker heup
2006 zwanenhalsdeformatie dig3 ( stijve vinger )
2007 subluxatie rechterheup
2008 subluxatie linkerschouder

ow ja heb ook nog een vergroeiing in mijn onderrug dat sinds 2005 is toegenomen.
nu loop ik sinds een week met een dikke hand en huisarts weet ook niet wat het is ( heeft me maar gewoon ontstekingsremmers gegeven die niet werken )
ben bij: orthopeed , reumatoloog. klinisch genetica, neuroloog enzo geweest en niemand kan mij wat vertellen..
ben bezig met mijn stage en is gewoon erg dat ik steeds weer zoveel pijn heb en dat er bepaalde dagen zijn dat ik verrek van de pijn maar niet kan zeggen wat ik mankeer...
gemeente zet me neer als leugenaar ( jaja alsof je voor je fun zoveel operaties moet onder gaan)
en ik wil mijn opleiding afmaken en zal ik ook doen ook Lachen

zo.....heeft iemand ook iets waar men niet van weet wat hij/zij mankeerd??

groetjes chris

Roihi

Berichten: 3248
Geregistreerd: 29-03-05
Woonplaats: Polderland

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-07-08 14:01

ik ben lange tijd geleden flink van een paard afgedonderd en sindsdien is mijn onderrug niet al te best.
hernia-achtig maar dat is het niet en de artsen konden ook maar niet vinden wat het was en dus loop ik er nog mee rond.
Het is wel al sterk verminderd maar op momenten komt het weer boven (zoals vorige week nog)
dan voel ik tinteling tot in mijn linkerknie en sleept heel soms heel mijn linkerbeen een beetje (geen kracht om te heffen)
het gebeurde vroeger dat ik bij het uitstappen uit de auto mijn linkerbeen zelf uit de auto moest heffen omdat ik vanuit mijn rug deze niet kon tillen.
bizar allemaal
ik let wel goed op dat ik bepaalde bewegingen niet meer doe want dan kan de osteo mij ter plaatse komen depaneren. en andere bewegingen normaal en zo soepel mogelijk.
als ik mijn rugspieren sterker krijg dan ben ik al een heel eind geholpen...

Miss_MC

Berichten: 178
Geregistreerd: 19-06-08

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-07-08 14:06

sow das ook nie best Boos!
maar gaat het nu wel redelijk goed met je?

ik moet gaan revalideren maar krijg dan te horen: we weten niet wat je hebt en dus ook niet wat voor schema we je moeten geven..
ik heb het 1 moeten opgeven voor het andere en ga tegen alles in wat de artsen zeggen: bv: honden moeten weg, paard moet weg
heb hem ook ff duidelijk gemaakt dat dat feest nie opgaat omdat ze me dan dingen afnemen die ervoor zorgen dat je JUIST in beweging blijft... ja toch?

Roihi

Berichten: 3248
Geregistreerd: 29-03-05
Woonplaats: Polderland

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-07-08 14:18

stoppen met bewegen is het slechtste (niet in alle gevallen natuurlijk)
rust roest
ik kan ervan meespreken

de laatste tijd gaat het wel ok met mij en ik laat ni alles aan mijn neus voorbij gaan.
ondertussen weet ik heel goed hoe ik met mijn rug moet omgaan dus ik leef normaal.
ik rij ook zoveel mogelijk paard omdat dit mijn buikspieren traint die wel wat druk van de rugspieren kunnen afhalen.

dat van jou klinkt echt wel naar, al die operaties...
pfoeh daar wordt je niet vrolijk van
bij mij hebben ze altijd operaties afgeraden omdat ze ook niet weten wat ze precies zoeken...
zolang ik zo uit de voeten kan...

Miss_MC

Berichten: 178
Geregistreerd: 19-06-08

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-07-08 14:24

ja daarom...ik ga mijn beesten niet de dupe ervan laten worden mbt wat ik mankeer..dus lekker bezig blijven Haha!

ben blij dat jij er wel mee om kan gaan Lachen
paardrijden probeer ik langzaam op te bouwen en mijn paard is te jong om te rijden dus rijd die van de staleigenaar.. naja momenteel is het na 20min max over voor mij maar dan heb ik wel even kunnen genieten.

bij mij hadden ze niet eecht veel keus want met alles wat ik deed met mijn lichaam schoot alles naar alle kanten uit de kom en das erg pijnijk als er spieren pezen enz tussen zitten.. zodoende..iig als ik door douane moet ofzo haha gaat metaaldetector af Knipoog
verder leef ik ook 'normaal' probeer alles te doen wat een normaal mens ook doet alleen tja rekening houden dat ik: niet snel kan lopen, niet lang kan zitten. niet boven mijn hoofd mag tillen enz..

Arvanti_haf

Berichten: 1473
Geregistreerd: 20-12-07
Woonplaats: Ugchelen

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-08 18:24

Jah, je hebt ook van alles gehad inderdaad!
Ik ben geopereerd aan mijn schildklier, maar mijn lichaam maakt overmatig littekenweefsel aan, dus het ziet er heel lelijk uit, en is heel erg pijnlijk, midden in mijn hals. thv waar een kettinkje zou hangen.
Ook heb ik een dubbele hernia gehad, maar de gevolgen zijn nooit weggegaan.Ik lig nog dagelijks even plat, omdat ik een hele dag zitten en lopen echt niet volhoud. Ik ben echt bang hoe het gaat zijn als ik 30 ben. Ik kan nu al amper mijn eigen sokken aandoen smorgens. Ben nu 22. Niemand kan me helpen, of weet wat ik ermee aanmoet. Die artsen zeggen, goh, jah, ernstig geval, maar opereren durven we niet, want de kans dat je verlamt raakt is te groot... jah... fijn... en we modderen maar weer door.

Miss_MC

Berichten: 178
Geregistreerd: 19-06-08

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-08 19:11

dit vind ik poedersuiker om te horen over jou situatie en ik dacht dat ik mijn problemen kwa lichamelijke klachten erg vond Boos!
weet hoe het is als je nauwelijks tot niet kan zitten/liggen en ik weet niet of het in jou situatie net zo is van dat je er behoorlijk depri van kan worden.. ik moet ook weer 6 augustus terug naar het ziekenhuis voor mn linkerschouder en moet ook gelijk weer gaan aankaarten voor mijn rechterschouder..zie de kans op normaal werk somber in.

Werk jij ?? lijkt me eigenlijk niet zo he?
Mag ik vragen wat jou medicatie is als je teminste hebt?
ik snap heel goed dat je bang bent na mate je ouder word Boos!
ik wens je iig heel veel sterkte en je kan me altijd een pb sturen Lachen ben altijd een luisterend oor voor mensen..

Dunno

Berichten: 1536
Geregistreerd: 11-03-07
Woonplaats: kerkrade

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-08 19:24

uhm 'n Collega van me vader heeft 'n tijd (nu nog) steeds een dikke hand gehad, hij bleef ook van arts naar arts rennen.. uiteindelijk kwam er uit dat hij 'n slijmbeursontsteking in z'n hand heeft (of zou hebben) hij zou er een Operatie voor moeten krijgen, maar ze weten niet hoe ze eraan moeten komen.

Miss_MC

Berichten: 178
Geregistreerd: 19-06-08

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-08 19:33

das minder neverstop...
naar mijn weten laten de artsen van tegenwoordig het allemaal op de lange loop en tja..ze testen maar wat maar blijkbaar niet op het juiste...
Slijmbeurs ontsteking krijg je door veels te veel te belasten ( overbelasting ) en er te lang mee door blijven lopen..Lachen

Dunno

Berichten: 1536
Geregistreerd: 11-03-07
Woonplaats: kerkrade

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-08 20:01

ja hoe 't bij hem gekomen is weet 't niet.. (hij is vrachtwagenchauffeur zelfde als m'n vader)
heb toen daarop wat op internet lopen zoeken maar kwam daar niet echt op uit.. mja ben geen dokter (gelukkig Tong uitsteken)
maar d8 dat je ergens iets geschreven had van problemen met je schouders enz (spieren) misschien iets van fitness voor je om je spieren iets te versterken (wel natuurlijk op jou aan gepast)

Miss_MC

Berichten: 178
Geregistreerd: 19-06-08

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-08 20:10

Dan vraag ik me af waar die collega van je vader het vandaan heeft
Triest dat artsen de mensen van het kastje naar de muur sturen!!

het zijn idd oa mijn spieren..tevens ook mijn pezen en bindweefsel..verklevingen overal
fitness heb ik jaren lang gedaan en werd van kwaad tot erger..
fysio heb ik ook al gedaan ( 2 jaar ) dat werkte niet.
moet nu gaan revalideren om te leren hoe ik het beste met mijn lichaam kan omgaan...ik weet namelijk niet waar mijn grenzen liggen en ga ver over mijn pijngrens heen ( lekker koppig en eigenwijs ), maar als ik dat niet doe kan ik net zo goed alles opgeven.
Pijn is fijn zeggen ze toch...tis alleen diep triest dat je in zo'n situatie machteloos staat terwijl je vanalles geprobeert hebt

Arvanti_haf

Berichten: 1473
Geregistreerd: 20-12-07
Woonplaats: Ugchelen

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-08 23:54

Nee, ik heb geen medicijnen, maar ga elke maand naar een specialist toe. Die kan me beter helpen dan de mensen in het ziekenhuis.
Ik heb vakantiewerk gedaan in de schoonmaak, en moest 2,5 uur stofzuigen. Daar ben ik na 1 week in de ziektewet gegaan. Ik heb dat werk 6 jaar gedaan, en ik moest en zou het nu weer doen, stond al brullend mijn werk te doen, maar deed het op karakter...maar dat ging niet...
Verder ben ik leerkracht basisonderwijs. Dat gaat gelukkig goed. Als ik maar blijf lopen wil het allemaal wel. Zolang ik maar niet hoef te zitten. Alleen als ik na een dag lopen even lig, dan voel je het pas, maar ik vind het heerlijk om voor de klas te staan.
Wat ik de laatste weken erg moeilijk vind is dat het zo ten koste van je humeur gaat. Ik ben niet te pruimen, maar ik baal zo van mijn lijf. Ik kan gewoon niet uit de voeten wat me zo beperkt in mijn mogelijkheden. En hoe ik dan weer vrolijk moet worden? Tjah, daar is mijn paardje gelukkig voor, maar helpt niet altijd.
Mijn litteken jeukt alleen heel erg, en iedereen ziet het, en vraagt ernaar, maar dat vind ik helemaal niet erg. Dan weten ze wat het is en dan is het ook goed. Vooral de kinderen op school natuurlijk. Je buitenkant heb je maar gekregen en moet je het mee doen, als je binnenkant maar goed is. Je karakter...

Macusa
Berichten: 871
Geregistreerd: 17-11-07
Woonplaats: België

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-08 00:28

Ik ben bijna 40 en hobbel ook al sinds ongeveer mijn 20e rond met vanalles en nog wat. Alles onverklaarbaar. Er waren weken aan een stuk dat ik elke dag stipt om 11 uur kotsend boven de wc hing en vele andere klachten, van ontstekingen tot en met een gezichtsverlamming en enkele jaren met periodes van vreselijke aangezichtspijnen (ben als de dood dat ze weer terug komen). Ik heb me er jaren door uit het veld laten slaan, maar inmiddels ken ik mijn lichaam en weet precies wanneer ik moet stoppen en dat doe ik dan ook. In plaats van oplossingen te zoeken en dokters ervan te overtuigen dat ze me moeten helpen heb ik besloten te accepteren dat mijn lijf zo in elkaar zit. Ik laat me er niet meer door uit het veld slaan, ga niet meer bij de pakken neerzitten en heb op een bepaald punt besloten dat ik niet meer voor een baas wil werken (je wordt inderdaad nogal gemakkelijk als een leugenaar afgescheept, zowel op je werk als zelfs door artsen). Afijn, ik ben voor eigen rekening gaan werken. Voel ik me niet goed dan ga ik liggen. Dat haal ik dan wel 's-avonds of een andere dag in. Bevalt me prima. Een oplossing voor mijn klachten heb ik niet, die worden alleen maar erger. Soms heb ik het gevoel dat ik 10 gebroken vingers heb, andere dagen sta ik onder de onverklaarbare pijnlijke blauwe plekken en op andere momenten loop ik te kotsen, maar sinds ik dat niet meer mijn leven laat bepalen zit ik veel beter in mijn vel en kan ik veel beter functioneren. Wel op mijn manier dus. Het komische is dat nu ik ook bv aan de huisarts heb laten weten dat ik stop met de onderzoeken (er komt toch niets uit), dat die na me eerst verteld te hebben dat ik een hypochonder ben ineens erop aandringt dat ik me toch vooral op alle manieren binnenste buiten moet laten halen, want "zo is het toch geen leven". Tong uitsteken

Degenen die hier helaas het meeste last van hebben zijn man en kinderen. Ik ben er inmiddels aan gewend en heb besloten er vrede mee te hebben, maar we hebben menig uitje uitgesteld of afgebroken omdat ik weer eens ziek werd en als ik pijn heb, heb ik een humeur. Ik zie mezelf echter niet meer als iemand die ziek, zwak of misselijk is. Ik ben gewoon wie ik ben en weet niet anders meer dan dat ik met al die klachten gewoon rekening moet houden (en helaas mijn gezin ook). Anderen lossen het toch niet voor mij op, kunnen me er niet eens bij helpen. Ik heb voor het medische circuit bedankt. Mocht ik nog eens accuute hulp nodig hebben ga ik dan wel naar het ziekenhuis.

ikkemetwikke

Berichten: 4801
Geregistreerd: 24-06-03
Woonplaats: in 't Zeeuwse

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-08 14:20

ik dacht gelijk aan marfan of EDS,maar dat zou een klinisch genetica moeten herkennen.
bij ons zijn ze heel de familie aan het testen op Marfan.

Miss_MC

Berichten: 178
Geregistreerd: 19-06-08

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-08 15:48

op EDS ben ik getest en kwam een aantal punten te kort..
ziekte van Marfan heb ik ook aan zitten denken maar ook dit was het volgens de klinisch genetica.. dus ja.... wacht nog steeds op de rest van de testen die ik nog ZOU krijgen...eerst maar eens afwachten wat mijn orthopeed zegt 6 augustus..
ikbenmetwikke: is er een aanleiding voor dat ze bij jullie in de familie op marfan testen??
want bij mij in de hele familie is er niemand die wat mankeerd op mijn zus na ( 1 schouderoperatie gehad ), en das alles..

ikkemetwikke

Berichten: 4801
Geregistreerd: 24-06-03
Woonplaats: in 't Zeeuwse

Re: ik weet het niet net zo als de rest

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-08 10:03

ik heb nu zo'n 5 jaar allerlei klachten, en nu zijn er 2 jonge nichtjes, die zelfde soort klachten hebbem,hypermobiel,platvoeten, vergroeiing in de rug, etc.
mijn jongste nichtj loopt nu bij de CG in Rotterdam,en die heeft mijn med. gegevens en van 6 anderen waarvan zij vermoedens hebben,opgevraagd,en gaan ze nu doorspitten.