Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
laura22 schreef:Cyrilletje wat voor kuur heb je nu want ik zit nou ook aan het infuus alleen nog in het ziekenhuis mag waarschijnlijk maandag weer na huisIk lees dat jij ook nog werkt? Wat voor werk doe je dan als ik zo brutaal mag zijn? Ik ben daar helemaal voor afgekeurd helaas.
dat heb ik gelukkig ook hulp vooral als ik me niet lekker voel of zo als nu in het ziekenhuis lig dan doet een meisje bij mij op stal de pony's
...
laura22 schreef:ik heb ook fortum de hele dag door en tobramicine een uurtje ik lig in het azu in utrecht en heb dokter bronsveld voor heen dokter nossent maar die is helaas naar groningen gegaan.
...
Sheran schreef:Mag ik mij ook even melden? Mijn vriend heeft CF en ik wil er graag meer over weten
Sheran schreef:Mag ik mij ook even melden? Mijn vriend heeft CF en ik wil er graag meer over weten
Cyrilletje schreef:Sheran schreef:Mag ik mij ook even melden? Mijn vriend heeft CF en ik wil er graag meer over weten
Er valt veel over te vertellen en voor iedereen is het verloop van CF weer anders...
Kijk om te beginnen anders eens op de site: http://www.ncfs.nl
Voor verdere vragen kun je me altijd PM'en, maar je kunt ook een keer meegaan met je vriend naar zijn longarts en hem dingen vragen.
Hij zal je beter over jullie situatie kunnen vertellen dan wij, want zoals ik al zei: CF is voor iedereen weer anders.
laura22 schreef:ja dat wel alleen het wordt ook wel een beetje saai op den duur. hebben ze in den haag ook internet op de kamers hier sinds vorige week vrijdag en nog maar twee zitten in de proefperiode er mee en toevallig heb ik er daar 1 van gekregen (kamer)
Sheran schreef:ja, weet ik. Aanstaande woensdag heeft hij weer een onderzoek met piepjestest en alles, en hij heeft gevraagd of ik meekwam al deed hij dat voornamelijk omdat hij aan zijn longarts wilde vragen of ik ook een zweettest kon krijgen. En dat doe ik natuurlijk wel
Momenteel gaat het wel erg goed met hem, maar ja, je weet nooit he. En inderdaad, het verloop is voor iedereen weer anders...
Het is ook niet zozeer dat ik vragen heb over de ziekte zelf hoor, maar om mijn vriend wat beter te begrijpen. Hij heeft het ook vaak over die FOK-kampen (rare term vind ik) die hij zo leuk vond.
Citaat:CF hebben kan je ook heel erg onzeker maken over de toekomst, juist omdat er geen standaard verloop is.
Je weet niet of je nog lang 'goed' blijft, of dat je over een paar jaar al aan de zuurstof en in een rolstoel zit te wachten op een paar nieuwe longen...
Hoelang kan je de dingen nog doen die je nu wel kunt? Dat is de vraag.
En dan kunnen de twijfels toeslaan.
Bijvoorbeeld: 'Waarom kan ik nou niet gewoon dingen doen die anderen wel kunnen?'
"Ben ik anderen niet tot last door mijn aandoening?"
'Ontneem ik mijn vriend niet de kans op een toekomst met kinderen en een gezonde vrouw/vriendin?'
Als je dik, opgeblazen en chagrijnig bent van de medicijnen: "Waarom blijft hij toch bij mij?"
Als je dingen moet laten omdat je het niet kan volhouden: "Kan hij niet beter een gezonde vriendin gaan zoeken waar hij wel leuke actieve dingen mee kan doen?"
Dat zijn de dingen die mij in mijn relatie bezig hebben gehouden (en nu af en toe nog wel hoor) totdat mijn vriend me deze 'nonsens' weer uit m'n hoofd praat.![]()
En door deze twijfel/angst voor de toekomst kan het zijn dat er dagen zijn dat je wat down en kortaf en onzeker bent.
En vaak moeten de personen die het dichtst bij ons staan dat ontgelden...
Jeanine84 schreef:@ Laura mijn ex stond altijd heel postief in het leven ondanks zijn CF..ik zelf was er wel heel erg mee bezig..ik was net mijn moeder en een goede vriend verloren aan kanker en ik was daardoor alleen maar bezig met het feit 'als ik hem maar niet ook kwijtraak' en daar werd onze relatie niet beter van! Uiteindelijk begon mijn hele lichaam te protesteren en heb ik voor mezelf gekozen en ben ik na een jaar bij hem weggegaan..ik kon er gewoon niet mee omgaan!
laura22 schreef:Jeanine84 schreef:@ Laura mijn ex stond altijd heel postief in het leven ondanks zijn CF..ik zelf was er wel heel erg mee bezig..ik was net mijn moeder en een goede vriend verloren aan kanker en ik was daardoor alleen maar bezig met het feit 'als ik hem maar niet ook kwijtraak' en daar werd onze relatie niet beter van! Uiteindelijk begon mijn hele lichaam te protesteren en heb ik voor mezelf gekozen en ben ik na een jaar bij hem weggegaan..ik kon er gewoon niet mee omgaan!
het klinkt misschien een beetje bot maar zo bedoel ik het niet maar daar moet je ook lef voor hebben om daar vooruit te komen, want de mensen verwachten gewoon dat je als je een vriend of vriendin met cf krijgt dat je er maar mee om moet leren gaan en anders moet je er gewoon niet aan beginnen maar dat is het punt juist je weet niet hoe het gaat lopen en hoe jij er mee omgaat. Ik vind het knap dat je uiteindelijk toch de juiste keuze heeft gemaakt want zowel jij als je ex hadden dan niks aan de relatie.
laura22 schreef:ja idd ik heb vorig jaar ook mijn moeder verloren aan kanker en dan ga je toch wel na denken. En ik ging vooral na denken of cf en de gevolgen daar van want je wordt toch wel een beetje met je neus op de feiten gedrukt. Het zijn dan wel niet de de zelfde ziektes maar de gevolgen lijken wel op elkaar. Ik vraag me vriend ook zo vaak van redt je het allemaal wel en als er wat is moet je het zeggen. Hij is tenslotte wel degene die het geld binnen moet brengen en voor mij moet zorgen als het slechter gaat en kan me best voorstellen dat dat allemaal te veel kan worden.
Sheran schreef:laura22 schreef:ja idd ik heb vorig jaar ook mijn moeder verloren aan kanker en dan ga je toch wel na denken. En ik ging vooral na denken of cf en de gevolgen daar van want je wordt toch wel een beetje met je neus op de feiten gedrukt. Het zijn dan wel niet de de zelfde ziektes maar de gevolgen lijken wel op elkaar. Ik vraag me vriend ook zo vaak van redt je het allemaal wel en als er wat is moet je het zeggen. Hij is tenslotte wel degene die het geld binnen moet brengen en voor mij moet zorgen als het slechter gaat en kan me best voorstellen dat dat allemaal te veel kan worden.
Heey, je houdt van iemand of niet hoor...