nog meer cfers op bokt

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
laura22

Berichten: 1181
Geregistreerd: 10-10-07
Woonplaats: Veenendaal

nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-08 19:19

Hallo
Ik heb een vraagje zijn er nog meer CFers op bokt en zo ja hoe doen jullie dat met paardrijden enzo. Want ik had een verzorgpony maar daar moest ik helaas mee stoppen omdat ik alleen nog maar een beetje mee kon stappen en zelfs dat was me af en toe al te veel. En heb in de loop der jaren al veel meer moeten laten gaan omdat ik het gewoon allemaal niet meer vol kon houden.
Ter informatie ik ben 23 en heb een longfunctie van fev1 75 procent

Cyrilletje

Berichten: 2189
Geregistreerd: 22-01-05
Woonplaats: achterhoek

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 21:29

Doei!
Hier nog een CF'er! Ja
Ik ben nu 25 en heb sinds een half jaar een eigen pony.

Momenteel kan ik hem even niet rijden omdat ik een antibiotica-infuus heb (thuisbehandeling), maar gelukkig heb ik een heel lief zusje en vriend (en vriendinnen van de manege) die me helpen hem in beweging te houden. Lovers

Mijn zusje en ik (en m'n vriend springt regelmatig bij) maken samen de stallen en weides schoon, hoewel zij wel meer doet dan ik...
Ik heb vooral de afgelopen weken meer moeite gehad om het werk en het rijden vol te houden. Langere stukken draven en galopperen kon ik niet meer volhouden, maar daar heb ik nu dus een infuuskuurtje voor. Knipoog
Gelukkig is mijn pony van het rustige recreatie type dat je niet intensief hoeft te rijden en ook rustig een paar daagjes in de wei kan laten staan.

Ik rijd hem normaal gesproken gemiddeld 4x in de week (waarvan minstens 1 buitenritje) en longeer hem 1x in de week. Ja

PercyLeen
Berichten: 6901
Geregistreerd: 08-01-08

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 21:36

Toch knap hoor van jullie Ja Ik heb zelf geen CF, ik weet wel wat het is..mijn ex heeft ook CF!

laura22

Berichten: 1181
Geregistreerd: 10-10-07
Woonplaats: Veenendaal

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-08 22:07

Cyrilletje wat voor kuur heb je nu want ik zit nou ook aan het infuus alleen nog in het ziekenhuis mag waarschijnlijk maandag weer na huis Haha! Ik lees dat jij ook nog werkt? Wat voor werk doe je dan als ik zo brutaal mag zijn? Ik ben daar helemaal voor afgekeurd helaas.
dat heb ik gelukkig ook hulp vooral als ik me niet lekker voel of zo als nu in het ziekenhuis lig dan doet een meisje bij mij op stal de pony's
Jeanine84 okee dat lijkt me ook wel moeilijk om met ons cfers om te gaan want ik weet hoe ik tegen me vriend kan zijn als ik me niet lekker voel dan is hij meestal de eerste die het moet ontgelden of viel het bij jou ex wel mee?

Cyrilletje

Berichten: 2189
Geregistreerd: 22-01-05
Woonplaats: achterhoek

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 22:22

laura22 schreef:
Cyrilletje wat voor kuur heb je nu want ik zit nou ook aan het infuus alleen nog in het ziekenhuis mag waarschijnlijk maandag weer na huis Haha! Ik lees dat jij ook nog werkt? Wat voor werk doe je dan als ik zo brutaal mag zijn? Ik ben daar helemaal voor afgekeurd helaas.
dat heb ik gelukkig ook hulp vooral als ik me niet lekker voel of zo als nu in het ziekenhuis lig dan doet een meisje bij mij op stal de pony's
...


Ik heb momenteel een Ceftazidim (Fortum) kuurtje voor 3 weken. De afgelopen keren had ik er ook nog Tobramicine bij, maar dat vernevel ik nu.

Bij welke longarts ben jij onder behandeling? En in welk ziekenhuis lig je nu?
Fijn dat je maandag weer naar huis mag! Go jij! Go jij!
Er gaat toch niets boven thuis Knipoog

Met 'werk' bedoelde ik eigenlijk het werk op de stallen Knipoog
Een baan heb ik (nog) niet... en ik vraag me ook af of ik een (fulltime) baan wel kan volhouden.
Niet in mijn slechtere periodes iig, dan sta ik al te hijgen als ik de voerbakken van de paarden moet vullen Nagelbijten / Gniffelen
Ik ben momenteel bezig om mijn studie eindelijk eens af te ronden na veel vertraging te hebben opgelopen door ziekenhuisopnames en de mentale klap die ik daardoor heb meegekregen...

laura22

Berichten: 1181
Geregistreerd: 10-10-07
Woonplaats: Veenendaal

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-08 22:30

ik heb ook fortum de hele dag door en tobramicine een uurtje ik lig in het azu in utrecht en heb dokter bronsveld voor heen dokter nossent maar die is helaas naar groningen gegaan.
oww zo ja werk dat is waar ga ik dat ook maar me werk noemen Haha! mensen kijken altijd zo raar als je zegt dat je geen werk heb ik ga ook met infuus naar huis echt10 x beter want met dat beleid van nu mag je niet eens je kamer meer af hier.

Cyrilletje

Berichten: 2189
Geregistreerd: 22-01-05
Woonplaats: achterhoek

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 22:40

laura22 schreef:
ik heb ook fortum de hele dag door en tobramicine een uurtje ik lig in het azu in utrecht en heb dokter bronsveld voor heen dokter nossent maar die is helaas naar groningen gegaan.
...


Ik ben in Den Haag onder behandeling (even het halve land doorcrossen voor een afspraak Tong uitsteken ) bij dr. Heijerman.
Hele fijne arts, sinds ik daar onder behandeling sta ben ik ook een stuk vooruit gegaan. Ja

Dat segregatiebeleid hebben ze in Den Haag ook, helaas...
Hoewel ik het wel weer erg fijn vind dat je een kamer voor jezelf hebt, kun je tenminste doen en laten wat je wilt, zonder pottekijkers. Haha!

Sheran

Berichten: 17656
Geregistreerd: 20-10-07

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 22:42

Mag ik mij ook even melden? Mijn vriend heeft CF en ik wil er graag meer over weten Ja

laura22

Berichten: 1181
Geregistreerd: 10-10-07
Woonplaats: Veenendaal

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-08 22:42

ja dat wel alleen het wordt ook wel een beetje saai op den duur. hebben ze in den haag ook internet op de kamers hier sinds vorige week vrijdag en nog maar twee zitten in de proefperiode er mee en toevallig heb ik er daar 1 van gekregen (kamer)

laura22

Berichten: 1181
Geregistreerd: 10-10-07
Woonplaats: Veenendaal

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-08 22:43

Sheran schreef:
Mag ik mij ook even melden? Mijn vriend heeft CF en ik wil er graag meer over weten Ja

wat wil je weten vraag maar raak

Sheran

Berichten: 17656
Geregistreerd: 20-10-07

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 22:45

Nou, gewoon, meer ervaringen met CF. Ik vind het zelf soms best wel moeilijk, ook in verband met toekomstperspectief, kinderen etc.etc. En ik ben bang dat ik er niet zo erg voor hem zou kunnen zijn als ik zou willen Ach gut, omdat ik natuurlijk nooit kan weten wat hij nou precies doormaakt.

Cyrilletje

Berichten: 2189
Geregistreerd: 22-01-05
Woonplaats: achterhoek

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 22:49

Sheran schreef:
Mag ik mij ook even melden? Mijn vriend heeft CF en ik wil er graag meer over weten Ja


Er valt veel over te vertellen en voor iedereen is het verloop van CF weer anders...
Kijk om te beginnen anders eens op de site: http://www.ncfs.nl Ja
Voor verdere vragen kun je me altijd PM'en, maar je kunt ook een keer meegaan met je vriend naar zijn longarts en hem dingen vragen.
Hij zal je beter over jullie situatie kunnen vertellen dan wij, want zoals ik al zei: CF is voor iedereen weer anders.

Sheran

Berichten: 17656
Geregistreerd: 20-10-07

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 22:51

Cyrilletje schreef:
Sheran schreef:
Mag ik mij ook even melden? Mijn vriend heeft CF en ik wil er graag meer over weten Ja


Er valt veel over te vertellen en voor iedereen is het verloop van CF weer anders...
Kijk om te beginnen anders eens op de site: http://www.ncfs.nl Ja
Voor verdere vragen kun je me altijd PM'en, maar je kunt ook een keer meegaan met je vriend naar zijn longarts en hem dingen vragen.
Hij zal je beter over jullie situatie kunnen vertellen dan wij, want zoals ik al zei: CF is voor iedereen weer anders.


ja, weet ik. Aanstaande woensdag heeft hij weer een onderzoek met piepjestest en alles, en hij heeft gevraagd of ik meekwam al deed hij dat voornamelijk omdat hij aan zijn longarts wilde vragen of ik ook een zweettest kon krijgen. En dat doe ik natuurlijk wel Ja

Momenteel gaat het wel erg goed met hem, maar ja, je weet nooit he. En inderdaad, het verloop is voor iedereen weer anders...

Het is ook niet zozeer dat ik vragen heb over de ziekte zelf hoor, maar om mijn vriend wat beter te begrijpen. Hij heeft het ook vaak over die FOK-kampen (rare term vind ik Tong uitsteken) die hij zo leuk vond.

Cyrilletje

Berichten: 2189
Geregistreerd: 22-01-05
Woonplaats: achterhoek

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 22:56

laura22 schreef:
ja dat wel alleen het wordt ook wel een beetje saai op den duur. hebben ze in den haag ook internet op de kamers hier sinds vorige week vrijdag en nog maar twee zitten in de proefperiode er mee en toevallig heb ik er daar 1 van gekregen (kamer)


Ik zou het niet met zekerheid kunnen zeggen...
Ben zelf ongeveer 3 jaar terug voor het laatst opgenomen geweest.

Toen hadden ze al wel internet, maar dat functioneerde niet altijd even goed.
En als het niet functioneerde deden ook gelijk je telefoonverbinding en de tv het niet meer goed, dus ik heb toen bedankt. Haha!

laura22

Berichten: 1181
Geregistreerd: 10-10-07
Woonplaats: Veenendaal

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-08 22:59

fok kamp ben ik maar 1 of 2 keer meegeweest vond er niks aan en zat toen een beetje in de ontkenningsfase zo van hun zijn ziek maar ik niet. Tong uitsteken enne als jullie kinderen willen zou ik als ik jou was een gennen test doen om te kijken of jij drager ben van het cf gen want dan kun je in ieder geval kijken of jullie een kindje krijgen met cf of niet. en als je vragen heb idd aan de arst stellen die weet precies zijn verleden en kan ong zeggen hoe of wat kijk je kan nooit in de toekomst kijken en precies zeggen van nou zo en zo gaat gebeuren maar ze kunnen al wel heel veel.
Cyrilletje ja dat zou ik ook doen nu doet bij mij de telefoon het niet maar dat ligt aan de grote centrale maar zit nu al aardig te balen want hij was ook nog eens gratis in gebruik

Cyrilletje

Berichten: 2189
Geregistreerd: 22-01-05
Woonplaats: achterhoek

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 23:22

Sheran schreef:
ja, weet ik. Aanstaande woensdag heeft hij weer een onderzoek met piepjestest en alles, en hij heeft gevraagd of ik meekwam al deed hij dat voornamelijk omdat hij aan zijn longarts wilde vragen of ik ook een zweettest kon krijgen. En dat doe ik natuurlijk wel Ja

Momenteel gaat het wel erg goed met hem, maar ja, je weet nooit he. En inderdaad, het verloop is voor iedereen weer anders...

Het is ook niet zozeer dat ik vragen heb over de ziekte zelf hoor, maar om mijn vriend wat beter te begrijpen. Hij heeft het ook vaak over die FOK-kampen (rare term vind ik Tong uitsteken) die hij zo leuk vond.


De FOK kampen houden ze niet meer ivm het segregatiebeleid.
Zelf ben ik nooit geweest, had niet de behoefte om tussen allemaal zieke kinderen te zitten Bloos , ik wilde zo 'normaal' mogelijk leven zonder me er constant bewust van te zijn dat ik toch anders was door mijn aandoening.
CF was iets vervelends waar ik af en toe aan herinnerd werd, maar ik voelde me redelijk gezond.
Ik was ook nog erg goed in mijn kinderperiode, pas in de laatste jaren van mijn studie ging het minder en moest ik voor het eerst opgenomen te worden.

Voor mij persoonlijk is de kwestie 'kinderen' nog niet aan de orde.
Ikzelf en mijn vriend zijn er nog lang niet klaar voor.
Zoals ik momenteel ben, kan mijn lichaam het ook niet aan om zwanger te zijn (heb ik voor de zekerheid wel gevraagd aan de arts, en het werd me ten zeerste afgeraden).
Maar goed, zoals ik al zei, kinderen krijgen zit ook niet in onze planning. Knipoog

CF hebben kan je ook heel erg onzeker maken over de toekomst, juist omdat er geen standaard verloop is.
Je weet niet of je nog lang 'goed' blijft, of dat je over een paar jaar al aan de zuurstof en in een rolstoel zit te wachten op een paar nieuwe longen...
Hoelang kan je de dingen nog doen die je nu wel kunt? Dat is de vraag.
En dan kunnen de twijfels toeslaan.

Bijvoorbeeld: 'Waarom kan ik nou niet gewoon dingen doen die anderen wel kunnen?'
"Ben ik anderen niet tot last door mijn aandoening?"
'Ontneem ik mijn vriend niet de kans op een toekomst met kinderen en een gezonde vrouw/vriendin?'
Als je dik, opgeblazen en chagrijnig bent van de medicijnen: "Waarom blijft hij toch bij mij?"
Als je dingen moet laten omdat je het niet kan volhouden: "Kan hij niet beter een gezonde vriendin gaan zoeken waar hij wel leuke actieve dingen mee kan doen?"
Dat zijn de dingen die mij in mijn relatie bezig hebben gehouden (en nu af en toe nog wel hoor) totdat mijn vriend me deze 'nonsens' weer uit m'n hoofd praat. Knipoog Lovers

En door deze twijfel/angst voor de toekomst kan het zijn dat er dagen zijn dat je wat down en kortaf en onzeker bent.
En vaak moeten de personen die het dichtst bij ons staan dat ontgelden...

PercyLeen
Berichten: 6901
Geregistreerd: 08-01-08

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 23:29

@ Laura mijn ex stond altijd heel postief in het leven ondanks zijn CF..ik zelf was er wel heel erg mee bezig..ik was net mijn moeder en een goede vriend verloren aan kanker en ik was daardoor alleen maar bezig met het feit 'als ik hem maar niet ook kwijtraak' en daar werd onze relatie niet beter van! Uiteindelijk begon mijn hele lichaam te protesteren en heb ik voor mezelf gekozen en ben ik na een jaar bij hem weggegaan..ik kon er gewoon niet mee omgaan!

PercyLeen
Berichten: 6901
Geregistreerd: 08-01-08

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-08 23:30

@Cyrilletje

bij dr. Heijerman zit mijn ex ook! En zijn zusje ook...

laura22

Berichten: 1181
Geregistreerd: 10-10-07
Woonplaats: Veenendaal

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-08 09:10

Citaat:
CF hebben kan je ook heel erg onzeker maken over de toekomst, juist omdat er geen standaard verloop is.
Je weet niet of je nog lang 'goed' blijft, of dat je over een paar jaar al aan de zuurstof en in een rolstoel zit te wachten op een paar nieuwe longen...
Hoelang kan je de dingen nog doen die je nu wel kunt? Dat is de vraag.
En dan kunnen de twijfels toeslaan.

Bijvoorbeeld: 'Waarom kan ik nou niet gewoon dingen doen die anderen wel kunnen?'
"Ben ik anderen niet tot last door mijn aandoening?"
'Ontneem ik mijn vriend niet de kans op een toekomst met kinderen en een gezonde vrouw/vriendin?'
Als je dik, opgeblazen en chagrijnig bent van de medicijnen: "Waarom blijft hij toch bij mij?"
Als je dingen moet laten omdat je het niet kan volhouden: "Kan hij niet beter een gezonde vriendin gaan zoeken waar hij wel leuke actieve dingen mee kan doen?"
Dat zijn de dingen die mij in mijn relatie bezig hebben gehouden (en nu af en toe nog wel hoor) totdat mijn vriend me deze 'nonsens' weer uit m'n hoofd praat. Knipoog Lovers

En door deze twijfel/angst voor de toekomst kan het zijn dat er dagen zijn dat je wat down en kortaf en onzeker bent.
En vaak moeten de personen die het dichtst bij ons staan dat ontgelden...


dat is zo herkenbaar lijkt alsof ik me zelf hoor praten Knipoog

laura22

Berichten: 1181
Geregistreerd: 10-10-07
Woonplaats: Veenendaal

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-08 09:16

Jeanine84 schreef:
@ Laura mijn ex stond altijd heel postief in het leven ondanks zijn CF..ik zelf was er wel heel erg mee bezig..ik was net mijn moeder en een goede vriend verloren aan kanker en ik was daardoor alleen maar bezig met het feit 'als ik hem maar niet ook kwijtraak' en daar werd onze relatie niet beter van! Uiteindelijk begon mijn hele lichaam te protesteren en heb ik voor mezelf gekozen en ben ik na een jaar bij hem weggegaan..ik kon er gewoon niet mee omgaan!

het klinkt misschien een beetje bot maar zo bedoel ik het niet maar daar moet je ook lef voor hebben om daar vooruit te komen, want de mensen verwachten gewoon dat je als je een vriend of vriendin met cf krijgt dat je er maar mee om moet leren gaan en anders moet je er gewoon niet aan beginnen maar dat is het punt juist je weet niet hoe het gaat lopen en hoe jij er mee omgaat. Ik vind het knap dat je uiteindelijk toch de juiste keuze heeft gemaakt want zowel jij als je ex hadden dan niks aan de relatie.

PercyLeen
Berichten: 6901
Geregistreerd: 08-01-08

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-06-08 11:18

laura22 schreef:
Jeanine84 schreef:
@ Laura mijn ex stond altijd heel postief in het leven ondanks zijn CF..ik zelf was er wel heel erg mee bezig..ik was net mijn moeder en een goede vriend verloren aan kanker en ik was daardoor alleen maar bezig met het feit 'als ik hem maar niet ook kwijtraak' en daar werd onze relatie niet beter van! Uiteindelijk begon mijn hele lichaam te protesteren en heb ik voor mezelf gekozen en ben ik na een jaar bij hem weggegaan..ik kon er gewoon niet mee omgaan!

het klinkt misschien een beetje bot maar zo bedoel ik het niet maar daar moet je ook lef voor hebben om daar vooruit te komen, want de mensen verwachten gewoon dat je als je een vriend of vriendin met cf krijgt dat je er maar mee om moet leren gaan en anders moet je er gewoon niet aan beginnen maar dat is het punt juist je weet niet hoe het gaat lopen en hoe jij er mee omgaat. Ik vind het knap dat je uiteindelijk toch de juiste keuze heeft gemaakt want zowel jij als je ex hadden dan niks aan de relatie.


Het is niet bot hoor! Je hebt helemaal gelijk! En ik dacht dat ik het wel aankon..maar niet toen! Had al even teveel achter de rug..Ben altijd met hem mee geweest naar het ziekenhuis en altijd veel gepraat over zijn ziekte..maar het bleef bij mij maar malen 'wat als' ik was alleen maar bezig met het feit dat ie ziek was en kon niet meer genieten van onze relatie en dan moet je stoppen vind ik!

Sheran

Berichten: 17656
Geregistreerd: 20-10-07

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-06-08 11:33

@jeanine84: als het je relatie zo beinvloedt is het denk ik voor beide partijen beter om te stoppen. Mijn relatie beinvloedt het niet zo erg, maar er 'hangt wel iets boven', om het zo maar te zeggen...

laura22

Berichten: 1181
Geregistreerd: 10-10-07
Woonplaats: Veenendaal

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-08 11:37

ja idd ik heb vorig jaar ook mijn moeder verloren aan kanker en dan ga je toch wel na denken. En ik ging vooral na denken of cf en de gevolgen daar van want je wordt toch wel een beetje met je neus op de feiten gedrukt. Het zijn dan wel niet de de zelfde ziektes maar de gevolgen lijken wel op elkaar. Ik vraag me vriend ook zo vaak van redt je het allemaal wel en als er wat is moet je het zeggen. Hij is tenslotte wel degene die het geld binnen moet brengen en voor mij moet zorgen als het slechter gaat en kan me best voorstellen dat dat allemaal te veel kan worden.

Sheran

Berichten: 17656
Geregistreerd: 20-10-07

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-06-08 13:42

laura22 schreef:
ja idd ik heb vorig jaar ook mijn moeder verloren aan kanker en dan ga je toch wel na denken. En ik ging vooral na denken of cf en de gevolgen daar van want je wordt toch wel een beetje met je neus op de feiten gedrukt. Het zijn dan wel niet de de zelfde ziektes maar de gevolgen lijken wel op elkaar. Ik vraag me vriend ook zo vaak van redt je het allemaal wel en als er wat is moet je het zeggen. Hij is tenslotte wel degene die het geld binnen moet brengen en voor mij moet zorgen als het slechter gaat en kan me best voorstellen dat dat allemaal te veel kan worden.


Heey, je houdt van iemand of niet hoor... Ach gut

laura22

Berichten: 1181
Geregistreerd: 10-10-07
Woonplaats: Veenendaal

Re: nog meer cfers op bokt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-08 13:45

Sheran schreef:
laura22 schreef:
ja idd ik heb vorig jaar ook mijn moeder verloren aan kanker en dan ga je toch wel na denken. En ik ging vooral na denken of cf en de gevolgen daar van want je wordt toch wel een beetje met je neus op de feiten gedrukt. Het zijn dan wel niet de de zelfde ziektes maar de gevolgen lijken wel op elkaar. Ik vraag me vriend ook zo vaak van redt je het allemaal wel en als er wat is moet je het zeggen. Hij is tenslotte wel degene die het geld binnen moet brengen en voor mij moet zorgen als het slechter gaat en kan me best voorstellen dat dat allemaal te veel kan worden.


Heey, je houdt van iemand of niet hoor... Ach gut

dat is zo maar ik kan me goed voorstellen dat het allemaal te veel wordt en ik weet van me zelf dat ik echt niet de makkelijkste ben als ik me niet lekker voel of een rot dag heb. Bloos