Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-08 17:31

leven weer oppakken, als chronische zieke

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-08 17:31

Sinds 2 jaar ben ik nierpatient, sukkel al sinds mijn 16e met een "kwakkelende" gezondheid, door erfelijke hoge bloeddruk en allerlei andere kwaaltjes, maar de diagnose van nierpatient sloeg wel in als een bom.

Na 2 hectische jaren, met ups en downs, ben ik 15 mei jl. geopereerd. Ik heb een nier van mijn moeder gekregen. Het is wonderbaarlijk dat het allemaal kan, en ik ben mijn moeder natuurlijk verschrikkelijk dankbaar.
Echter met de operatie is het er niet direct beter op geworden op geestelijk vlak. Lichamelijk moet het op termijn wel beter zijn, maar daar merk ik nu nog niet zo veel van.

Even wat medische informatie, mijn nierfunctie was voor de operatie +/- 15 %. Mijn beide eigen nieren zijn ziek en konden ook niet meer herstellen, zouden alleen maar verder verslechteren. Aangezien de arsten graag wilden voorkomen dat ik moest gaan dialyseren / spoelen, hebben ze het proces van een relatietransplantatie in oktober 2007 in gang gezet. Mijn moeder kreeg eerst nog wat tegenslagen tijdens de onderzoeksperiode ivm. vermeende hartproblemen, maar na de nodige stress, bleek toch dat ze gezond genoeg was om mij een nier te doneren. De uitslag daarvan kwam pas op 11 april 2008. Een erg spannende periode was het dus.
Na de transplantatie, die me zwaar gevallen is, ligt mijn nierfunctie nu rond de 70 a 80 %, maar dat schommelt nogal. Ik moet nu zware medicatie slikken tegen afstoting en dat valt niet mee. Ook heeft mijn moeder me , bleek pas na de operatie, een virus meegegeven in haar nier. Het betreft een broertje van de ziekte van Pfeiffer, maar dan een zwaardere / vervelendere variant. Mijn moeder heeft dat virus waarschijnlijk al heel lang in haar lichaam, en daar antistoffen tegen opgebouwd. Aangezien ik die antistoffen niet heb, moet ik dus weer medicatie slikken om een infectie met dat virus tegen te gaan.

Door de anti-afstotingsmedicatie is mijn afweersysteem platgelegd en ben ik dus extra vatbaar voor allerlei infecties, ontstekingen etc. Dit heeft nogal impact op mijn dagelijks leven. Ook ben ik uiterlijk niet meer mezelf, heb last van acne door de prednison, evenals een opgeblazen buik, en een dikker gezicht. Ook mijn haar is dunner en sneller vet. Dingen die ik moeilijk te accepteren vind.

Ik zit nu in de ziektewet sinds 2008, omdat mijn vorige werkgeven geen begrip had voor mijn situatie, en met eruit heeft gewerkt. Binnenkort zal het UWV wel weer contact met me opnemen om te gaan bepalen of en wanneer ik weer kan gaan werken. Ik heb wel zin om weer wat te gaan doen, aangezien ik al ruim1,5 jaar thuis zit. Ik ben echter nog lang niet hersteld en heb tijd nodig om mijn conditie weer op te bouwen en aan de medicatie te wennen. Daarnaast moet ik nog elke week terug naar Leiden voor controle.

Wat het probleem is is, dat ik geestelijk aardig in de knoop zit door alles wat er gebeurd is, en niet weet welke kant ik op wil. Ik werkte in de assurantie / makelaardij branche, maar dat zou ik liever niet meer doen, al dat gezeur over geld ben ik helemaal beu. Het zou voor tijdelijk niet zo erg zijn, maar op termijn wil ik echt wat anders, maar wat ?

Ik weet het niet, misschien iets voor mezelf, maar wat dan, ik heb echt geen idee, ben de draad echt even kwijt, en heb geen benul hoe ik mijn leven weer moet oppakken.

Daarnaast speelt nog mee dat de ziekte die ik heb, voor bijna 100% zeker mijn nieuwe nier ook weer gaat aanpassen, dus hij zal niet heel erg lang meegaan. Begint die ellende dan weer helemaal opnieuw, ik moet er niet aan denken..

Sorry voor het lange verhaal, ik ben op zoek naar mensen die misschien eenzelfde situatie hebben meegemaakt, of tips hebben etc

**Geplaatst**: 22-06-08 17:39

Re: leven weer oppakken, als chronische zieke

Geplaatst: 22-06-08 17:39

Wat een verhaal, ik leef met je mee. Zelf ben ik nu sinds 8 weken een nierpatient en kan me goed voorstellen hoe je je voeld.

**Geplaatst**: 22-06-08 17:40

Re: leven weer oppakken, als chronische zieke

Geplaatst: 22-06-08 17:40

Ik denk dat het probleem is dat je hoofd zo vol is van alles op dit moment. De transplantatie is nog maar een goed maand gelden en als dialyseverpleegkundige weet ik wat zo'n operatie en al die medicatie moeten slikken inhoudt.
Gun jezelf nog wat tijd, ik snap dat je heel graag wil maar het moet ook kunnen he!
Als je in de knoop zit(en daar heb jij naar mijn idee redenen genoeg voor) is dat ook niet het moment om beslissingen te maken voor dingen als werk enzo. Heb je begeleiding van een maatschappelijk werkster of een psycholoog?

Even wat anders: ik zag in je profiel dat je een BonapartexVascoxO.Mozart gehad hebt. Mijn vriendin heeft een Balzflug-ruin uit diezelfde moeder!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-08 18:47

Re: leven weer oppakken, als chronische zieke

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-08 18:47

Ik heb wel een maatschappelijk werkster in Breda ja, daar moet ik binnekort weer eens een afspraak mee maken. Ik kan nu inderdaad niet beslissen wat ik wil, mijn hoofd loopt inderdaad over met allerlei dingen.

( de merrie is Grekina, als het goed is, ik heb haar dochter Paulina naar de verkoper terug moeten doen na een paar maanden, omdat ze erg slechte straalbenen had helaas. Hoe oud is die ruin, is dat Midas toevallig ? Ik zag laatst wel een merrie van Ronaldo op sporthorses, uit Paulina , dus ik denk dat ze voor de fokkerij nog wel gebruikt word )

Laatst bijgewerkt door Zabbie op 22-06-08 19:01, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-08 18:50

Re: leven weer oppakken, als chronische zieke

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-08 18:50

AnitaOneill schreef:
Wat een verhaal, ik leef met je mee. Zelf ben ik nu sinds 8 weken een nierpatient en kan me goed voorstellen hoe je je voeld.

Wat voor een nieraandoening heb je zelf ? Als je vragen hebt ofzo, dan mag je me altijd pbén hoor, ik weet er ondertussen helaas een hele hoop vanaf.

**Geplaatst**: 22-06-08 19:44

Re: leven weer oppakken, als chronische zieke

Geplaatst: 22-06-08 19:44

Helaas weten de artsen niet waar het door gekomen is, ze denken aan een hoge bloeddruk. Binnen 4 weken ziekenhuis was ik van een gezonde vrouw een dialysepatient. Mijn wereld is ingestort. Ik heb gelukkig een super maatschappelijk werker waar ik goed mee kan praten maar er blijven natuurlijk nog een heleboel vragen onbeanwoord,bijvoorbeeld kan ik nog rijden? Ik leef nog wel in een ontkenningsfase (als ik er maar niet aan denk dan heb ik het niet). Ik kan me zo goed voorstellen dat je het moeilijk hebt, maar probeer positief te zijn jij hebt dit al overwonnen, ik moet nog...... en ik moet je zeggen ik heb er nu al nachtmerries over.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-08 22:06

Re: leven weer oppakken, als chronische zieke

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-08 22:06

wat vreselijk dat jij moet dialyseren, gelukkig is mij dat bespaard gebleven. Voor jou zal een eventuele transplantatie een enorme verandering zijn dan, terwijl het voor mij echt een stap terug is, ik zie nu de voordelen er nog niet van helaas.

Heel veel sterkte, en als je je hart wil luchten dan kun je bij me terecht hoor, het is altijd fijn om lotgenoten te spreken, toch ? En die ontkenningsfase, die herken ik heel goed, ik denk dat ik daar nog steeds in zit, ondanks alles wat er al gebeurd is.

Heb je al eens op het forum van de nvn gekeken, daar staat veel bruikbare informatie op. ( www.nvn.nl/forum )