ik heb reuma

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
berpie

Berichten: 1662
Geregistreerd: 30-03-07
Woonplaats: belgie

ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-08 15:06

ik moest er zelf even aan wennen, maar kan er niet meer onderuit, ik heb reuma.
op dit moment kan ik nog net 1 vinger bewegen en toen ik vanmorgen opstond ontdekte ik dat ik ook de pijn in mijn voet begon te voelen.
dat word leuk, mijn handen niet gebruiken en straks mijn voeten ook niet.
mhhh dat word mezelf met mijn mond voortbewegen.

morgen weer terug naar het ziekenhuis naar de specialist, maar maak me zorgen over de toekomst.
ik ben 37 jaar en heb 6 kinderen waarvan de jongste 5 jaar is.
sorry moest er even uit, ik weet niet wat me te wachten staat en dacht altijd dat het iets voor oudere mensen was.

wie van jullie heeft het ook, zou fijn zijn met iemand te praten die weet hoe het nu verder moet.
ik ben wel positief maar volgens mij dringt het niet echt tot me door.

Moon

Berichten: 3925
Geregistreerd: 03-02-06
Woonplaats: Hardenberg

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-08 15:11

Ik heb zelf geen reuma.
Maar mijn moeder heeft het al 13 jaar.
Ze gaat er heel positief mee om.
De dokters hadden gezegt: "ga er maar van uit dat je binnen een paar jaar in een rolstoel zit"
Toch zijn we nu 13 jaar later, en mijn moeder fietst overal nog naar toe

Pb maar voor verdere vragen. Knipoog
En heel veel sterkte

Pluizebolpum

Berichten: 5006
Geregistreerd: 01-09-07
Woonplaats: Thuis

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-08 15:27

Das niet mooi, barbara, alvast van deze kant heel veel sterkte ermee...
Ik heb zelf ook reuma, ben net 37, 'ze' weten alleen nog steeds niet wat voor een soort, doet er ook niet toe want het doet 'auw'. De ene keer erger dan de andere en soms zelfs een hele tijd praktisch pijnvrij (al wordt die grens telkens een beetje opgehoogt, lijkt wel, je went ook aan pijn).
Het is idd erg lastig als je niet weet wat je toekomst gaat brengen. Zal je nog lang enigzins normaal kunnen functioneren, of wordt het van kwaad tot erger en eindig je in een rolstoel?
Ik heb er zelf voor gekozen om maar per dag te leven, dat weet je tenminste zeker. De rest zien we wel, al het zover is. Is natuurlijk wat makkelijker gezegt, zeker als je geen kinderen hebt, dan gedaan maar om je nu ook nog zorgen te maken over wat er in de toekomst misschien zou kunnen gebeuren, nee, dat moet je er niet ook nog bij hebben.
Positief proberen te blijven en vooral blijven bewegen binnen het mogelijke (de marathon lopen terwijl je versterft van de pijn in je knieen is bv geen goed idee, een klein stukje wandelen misschien dan wel) is het belangrijkste advies wat ik heb gekregen.
En ja, de ene dag of week zal beter gaan dan de andere. Als vb. een paar maanden terug zat ik op 4 tot 6 ibuprofen per dag om rechtop te blijven staan. Op het moment gaat het eigenlijk best goed, ik heb wel pijn, maar zoveel minder dat ik het de moeite niet vind om er pijnstillers voor te nemen. Genieten dus, die momenten, en lekker de dingen doen die niet gaan als je veel pijn hebt. Nog een advies, gekregen van de fysio.
Al met al blijft het een moeilijke ziekte, niet alleen om de pijn, maar ook omdat je zo beperkt raakt in je fysieke mogelijkheden en het soms echt zeer in je hart kan doen omdat je bv niet kan paardrijden of simpele dingen moet laten omdat het eenvoudigweg niet gaat. Het scheelt als je in die gevallen af en toe effe lekker kan klagen (pb staat open Knipoog ) of soms gewoon even uithuilen. Dat is ook een advies dat ik van iemand heb gekregen...

Loiz

Berichten: 5835
Geregistreerd: 28-02-06
Woonplaats: Haarlem

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-08 15:31

Ik heb zelf reuma en ben nu 15, ik heb 't vanaf mijn geboorte.
Je hoeft je echt niet zo'n zorgen te maken hoor, met de juiste hoeveelheid medicijnen kan alles heel goed
onderdrukt worden, ik hem er momenteel bijna geen last meer van, en ik rij paard.
En inderdaad, zeker niet zielig gaan zitten doen in een hoekje maar in beweging blijven!
Ik mag eigenlijk niet paardrijden, maar mede door het rijden en doordat ik gewoon regelmatig pijn heb gehad is mijn pijngrens erg hoog geworden.

berpie

Berichten: 1662
Geregistreerd: 30-03-07
Woonplaats: belgie

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-08 16:24

Om precies te zijn heb ik Reumatoïde Artritis , pffff wat een naam hoe verzinnen ze het.
in een rolstoel komen, ik weet het eigenlijk niet. op dit moment heb ik zoiets van niet aan toegeven, ik ben eigenlijk altijd heel hard voor mezelf gewest, heb een hoge pijngrens en ook nu verdom ik het de pijnstillers in te nemen die ik gekregen heb.
ik blijf het liever voelen zodat ik weet hoe ver te gaan.
erger is het ongeloof, ver..... ik ben een jonfe vrouw hoe is het mogelijk dat mijn lichaam me zo in de steek laat.
als ik naar mijn handen kijk de ene staat vreemd krom omhoog en met de beste wil van de wereld krijg ik hem niet omhoog, de andere staat nog recht maar ik voel al dat hij de zelfde kant opgaat.
Sinds vanmorgen begint ook de pijn in mijn voet, opstaan is wel mogelijk maar doet pijn, ik moet eerst even doorlopen zodat de stijvigheid weggaat.
Tja hoe is het mogelijk kan er gewoon niet over uit, maar blijf wel positief en verdom het om zelfmeelij te hebben,ha ik kan nog steeds typen al is het met 1 vinger.
we zien wel hoe het gaat maar ben er niet blij mee

Loiz

Berichten: 5835
Geregistreerd: 28-02-06
Woonplaats: Haarlem

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-08 16:39

Als je naar een arts gaat zal je wel medicijnen (MTX?) voorgeschreven krijgen.
Als je die niet neemt, is 't wel je eigen schuld dat je last houd, de medicijnen werken heel goed en zodra je eraan gewend bent neem je ze automatisch (ik moet er momenteel 3 per dag en een keer per week een injectie MTX).
De stijfheid is vrij normaal als je reuma hebt, de verbuiging van je hand kan je mogelijk remmen door een spalk, maar dat zou je eerst moeten overleggen.
Er is momenteel niet veel bekend over de oorzaak van reuma, maar het is niet echt goed voor je jou gedachten en vragen voor te blijven herhalen.
Denk gewoon, het is nou eenmaal zo, er zijn trouwens steeds meer mensen met reuma, en we moeten er het beste van maken, dus ook de pijnstillers (en andere medicijnen) nemen.
Als je weigert medicijnen te slikken vind ik 't een beetje vreemd, het zal hoogswaarschijnlijk erger worden, maar door te weigeren geef je jezelf steeds meer pijn en zelfmedelijde (want ik vind dat idee over dat je lichaam je in de steek laat wel neigen naar zelfmedelijde)
Als ik jou was zou ik naar een goede arts gaan (ik zit bij 't WKZ/UMC) en met hem overleggen over de mogelijkheden om het onder controle te krijgen Knipoog

Moon

Berichten: 3925
Geregistreerd: 03-02-06
Woonplaats: Hardenberg

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-08 17:35

Loizy schreef:
Als je naar een arts gaat zal je wel medicijnen (MTX?) voorgeschreven krijgen.
Als je die niet neemt, is 't wel je eigen schuld dat je last houd, de medicijnen werken heel goed en zodra je eraan gewend bent neem je ze automatisch (ik moet er momenteel 3 per dag en een keer per week een injectie MTX).
De stijfheid is vrij normaal als je reuma hebt, de verbuiging van je hand kan je mogelijk remmen door een spalk, maar dat zou je eerst moeten overleggen.
Er is momenteel niet veel bekend over de oorzaak van reuma, maar het is niet echt goed voor je jou gedachten en vragen voor te blijven herhalen.
Denk gewoon, het is nou eenmaal zo, er zijn trouwens steeds meer mensen met reuma, en we moeten er het beste van maken, dus ook de pijnstillers (en andere medicijnen) nemen.
Als je weigert medicijnen te slikken vind ik 't een beetje vreemd, het zal hoogswaarschijnlijk erger worden, maar door te weigeren geef je jezelf steeds meer pijn en zelfmedelijde (want ik vind dat idee over dat je lichaam je in de steek laat wel neigen naar zelfmedelijde)
Als ik jou was zou ik naar een goede arts gaan (ik zit bij 't WKZ/UMC) en met hem overleggen over de mogelijkheden om het onder controle te krijgen Knipoog


Medicijnen zijn geen garantie voor het afremmen van de reuma.
Mijn moeder slikt op dit moment alleen nog ontstekingsremmers en maagtabletten
Maar geen specifieke medicijnen tegen reuma.
Ze heeft (ik geloof) alle medicijnen gebruikt maar niet werkte.
Als het dat wel deed dan waren de bijverschijnselen zo vervelend dat ze er mee stopte.

oOoKellyoOo

Berichten: 3830
Geregistreerd: 25-11-05
Woonplaats: Zuid-Limburg

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-08 17:42

Ik heb het zelfde wat jij heb. Ik kreeg het zo'n 4 jaar terug. Ik rij nog iedere dag 5 tot 8 paarden, heb inmiddels een kindje. Bij Artritis is de kans klein dat je ook reuma door de rest van je lijf gaat. Bij 95% van de gevallen blijfd het bij handen en voeten.

Wat ik doe om het dragelijk te houden:
Altijd handschoenen aan behalve als het echt warm is, iedere dag een paar keer je spieren van je handen polsen vingers en voeten en enkels trainen doormiddel van een stress bal of bij sportzaken verkrijgbaar zo een ding voor je vingers. Als het echt koud weer is wrijf ik mn handen in met tijgerbalsem. En daarbij heb een een handgel van de huisarts oftewel van de reumatoloog. Het gaat heel goed ik heb me erbij neer gelegd.
Zeker sta ik heel vaak op dat ik mn handen niet kan bewegen, dan zet ik de warme kraan aan en hou ze er net zo lang onder dat het wat los komt, en dan begin ik met mn stress balletjes, na een half uur gaat het weer een stuk beter.
Als je vragen heb pm me maar.
Succes

Loiz

Berichten: 5835
Geregistreerd: 28-02-06
Woonplaats: Haarlem

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-08 17:46

Nee oke, maar de medicijnen worden steeds beter en sterker, zeker als het nog niet ver is is het een goed middel tegen de pijn, ik zeg niet dat de reuma daardoor over gaat, daar hebben ze namelijk geen medicijnen voor.
Ontstekingsremmers zijn medicijnen tegen de reuma, want reuma zijn ontstekingen..
De maagtabletten reken ik nieteens mee, die slik ik ook erbij.
Als ze niet werken kan ze een andere hoeveelheid proberen, ik heb regelmatig geminderd en weer verhoogt (kan geen ml omlaag)
Welke bijverschijnselen bedoel je dan, en bij welke medicijnen..?
Alleen van de MTX heb ik bijverschijnselen bij het slikken, daarop heb ik het nu in injectievloeistof.

Trouwens, bij pijn kan je smeren met aloevera creme, dat is namelijk verkoelend en remt de onsteking.
Enne, ik heb ook dezelfde vorm, maar ik heb het overal (zelfs mijn kaken)

berpie

Berichten: 1662
Geregistreerd: 30-03-07
Woonplaats: belgie

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-08 18:56

Loizy schreef:
Als je naar een arts gaat zal je wel medicijnen (MTX?) voorgeschreven krijgen.
Als je die niet neemt, is 't wel je eigen schuld dat je last houd, de medicijnen werken heel goed en zodra je eraan gewend bent neem je ze automatisch (ik moet er momenteel 3 per dag en een keer per week een injectie MTX).
De stijfheid is vrij normaal als je reuma hebt, de verbuiging van je hand kan je mogelijk remmen door een spalk, maar dat zou je eerst moeten overleggen.
Er is momenteel niet veel bekend over de oorzaak van reuma, maar het is niet echt goed voor je jou gedachten en vragen voor te blijven herhalen.
Denk gewoon, het is nou eenmaal zo, er zijn trouwens steeds meer mensen met reuma, en we moeten er het beste van maken, dus ook de pijnstillers (en andere medicijnen) nemen.
Als je weigert medicijnen te slikken vind ik 't een beetje vreemd, het zal hoogswaarschijnlijk erger worden, maar door te weigeren geef je jezelf steeds meer pijn en zelfmedelijde (want ik vind dat idee over dat je lichaam je in de steek laat wel neigen naar zelfmedelijde)
Als ik jou was zou ik naar een goede arts gaan (ik zit bij 't WKZ/UMC) en met hem overleggen over de mogelijkheden om het onder controle te krijgen Knipoog

Ik heb niet gezegd dat ik mijn medicijnen niet inneem, doe ik braaf, alleen de pijnstillers sla ik over en die hebben ook totaal geen invloed op de reuma.
Zelfmedelijden, nou nee hoor alleen sorry dat ik niet meteen sta te juichen als ik zoiets meegedeeld krijg. Ja ik heb nog steeds het gevoel dat me lichaam me in de steekt laat omdat je zoiets niet verwacht, ben altijd gezond geweest en dan zoiets.
Ik kan me knoop van me broek niet eens vastmaken, wanneer mag je dan klagen, als je dood bent, kom op zeg.
Ik heb een goede arts heel goed zelfs en de spuiten waar je het over hebt, zijn zeer effectief alleen is het prednison, ik ken te veel bijwerkingen daarvan en als het niet moet dan liever niet.
Voorlopig doe we het met de ontstekingremmers en vanaf dinsdag de osteopaat (schrijf ik dat goed)
wat we daar gaan doen weet ik nog niet precies, ja ben nog steeds cynisch maar mag ik, ik weet dat er ergere dingen zijn in het leven maar het is mijn lichaam en ik ben hier niet blij mee.
Ik vind het ook niet echt tof dat je zo reageerd, ik heb het pas een paar dagen geleden te horen gekregen naar weken van pijnlijke onderzoeken, slapeloze nachten van de pijn, huilen omdat ik mijn zoontje van 5 niet meer op kan tillen en vanmorgen wakker worden met de zelfde pijn in mijn voet, sorry dat ik geen super woman ben net als jij

Karin_88

Berichten: 4858
Geregistreerd: 03-05-06
Woonplaats: Leusden

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-08 19:00

Mijn moeder heeft ook Reumatoïde Artritis. Het zit dus overal bij haar.
Een tijd heeft ze niks/weinig kunnen doen. Toch zijn we nu jaren verder en heeft ze er weinig last van. Ze kan weer alles. Soms met vochtig en koud weer heeft ze er wel last van, maar kan ze er nog bijna alles mee.
Het is gelukkig goed uitgepakt bij haar. Echter heeft ze wel even aan de medicijnen gezeten. Niet lang, een paar maanden.

Ik hoop voor je dat het allemaal een beetje goed gaat lopen.. Het is geen pretje

Loiz

Berichten: 5835
Geregistreerd: 28-02-06
Woonplaats: Haarlem

Re: ik heb reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-08 16:55

barbara1970 schreef:
Loizy schreef:
Als je naar een arts gaat zal je wel medicijnen (MTX?) voorgeschreven krijgen.
Als je die niet neemt, is 't wel je eigen schuld dat je last houd, de medicijnen werken heel goed en zodra je eraan gewend bent neem je ze automatisch (ik moet er momenteel 3 per dag en een keer per week een injectie MTX).
De stijfheid is vrij normaal als je reuma hebt, de verbuiging van je hand kan je mogelijk remmen door een spalk, maar dat zou je eerst moeten overleggen.
Er is momenteel niet veel bekend over de oorzaak van reuma, maar het is niet echt goed voor je jou gedachten en vragen voor te blijven herhalen.
Denk gewoon, het is nou eenmaal zo, er zijn trouwens steeds meer mensen met reuma, en we moeten er het beste van maken, dus ook de pijnstillers (en andere medicijnen) nemen.
Als je weigert medicijnen te slikken vind ik 't een beetje vreemd, het zal hoogswaarschijnlijk erger worden, maar door te weigeren geef je jezelf steeds meer pijn en zelfmedelijde (want ik vind dat idee over dat je lichaam je in de steek laat wel neigen naar zelfmedelijde)
Als ik jou was zou ik naar een goede arts gaan (ik zit bij 't WKZ/UMC) en met hem overleggen over de mogelijkheden om het onder controle te krijgen Knipoog

Ik heb niet gezegd dat ik mijn medicijnen niet inneem, doe ik braaf, alleen de pijnstillers sla ik over en die hebben ook totaal geen invloed op de reuma.
Zelfmedelijden, nou nee hoor alleen sorry dat ik niet meteen sta te juichen als ik zoiets meegedeeld krijg. Ja ik heb nog steeds het gevoel dat me lichaam me in de steekt laat omdat je zoiets niet verwacht, ben altijd gezond geweest en dan zoiets.
Ik kan me knoop van me broek niet eens vastmaken, wanneer mag je dan klagen, als je dood bent, kom op zeg.
Ik heb een goede arts heel goed zelfs en de spuiten waar je het over hebt, zijn zeer effectief alleen is het prednison, ik ken te veel bijwerkingen daarvan en als het niet moet dan liever niet.
Voorlopig doe we het met de ontstekingremmers en vanaf dinsdag de osteopaat (schrijf ik dat goed)
wat we daar gaan doen weet ik nog niet precies, ja ben nog steeds cynisch maar mag ik, ik weet dat er ergere dingen zijn in het leven maar het is mijn lichaam en ik ben hier niet blij mee.
Ik vind het ook niet echt tof dat je zo reageerd, ik heb het pas een paar dagen geleden te horen gekregen naar weken van pijnlijke onderzoeken, slapeloze nachten van de pijn, huilen omdat ik mijn zoontje van 5 niet meer op kan tillen en vanmorgen wakker worden met de zelfde pijn in mijn voet, sorry dat ik geen super woman ben net als jij

Sorry, maar zoals je dat schreef kwam het over alsof je elke minuut die vraag voor jezelf stelde, en dat moet je juist niet doen.
Ik weet niet wat jij negatief aan mijn reactie vind, ik probeer uit te leggen en vind het zelf niet slim om pijnstillers over te slaan.
De injectie's die ik krijg zijn geen prednison, die heb ik wel heel veel van gehad (ruim 10) en ook de bijwerkingen heb ik dus gehad, maar dat is niet het enige wat je ertegen kunt doen, ik krijg nu metotexsaat als ik 't goed schrijf, en daarop blijft het allemaal goed, alhoewel ik de dag voor het prikken wel merk dat de medicijnen bijna uitgewerkt zijn.
Tegen de stijfheid kan je een warme douche of bad nemen en ik had toen ik veel last aan mijn handen had een bolletje kneedgum Clown
Mag ik vragen waar je onder behandeling bent, welk ziekenhuis?
En trouwens, ik vind het ook heel naar voor je en het is geen pretje, maar kan je ook erbij houden dat ik als klein kind in de rolstoel heb gezeten en nooit heb mogen touwtjespringen of trampoline springen enz., ik mag momenteel eigenlijk alleen paardrijden (eigenlijk niet eens)..?
Reuma kan trouwens erfelijk zijn, dus ik zou wel goed op je zoontje letten, alhoewel het niet vaak voorkomt.
Ik ben trouwens echt geen super woman, maar ik probeer er zoveel mogelijk goeds van te maken

Sterkte