A.L.S. je wereld vergaat...
Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
- Lontje
-
- Berichten: 9350
- Geregistreerd: 01-04-05
- Woonplaats: pak de kaart van NL, hou hem voor je en kijk recht vooruit... daar woon ik!
A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-08 19:11
http://nl.wikipedia.org/wiki/Amyotrofis ... e_sclerose
http://www.alscentrum.nl/
In het kort: dit is een ziekte waarbij de zenuwcellen die je spieren aansturen worden aangetast en dan zodanig dat je spierfuncties (behalve je hart) 1 voor 1 minder worden en tenslotte uitvallen. Je bespiering verdwijnt ook (atrofie van de spieren) en er blijven alleen nog hele dunne armpjes en benen etc. over.
Nooit had ik er van gehoord, nooit heb ik geweten dat dat zo’n ongelooflijke gemene ziekte is. Nu… nu weet ik er teveel van en zou ik willen dat het nooit ons pad had gekruisd. Waarom dan dit topic? Ik heb er maar 1 reden voor: de ziekte bekend maken onder de mensen omdat onze ervaring nu is dat maar bar weinig mensen weten wat de ziekte inhoud, heel weinig mensen hebben er ooit van gehoord. Hierdoor ontstaat er in de omgeving vaak veel onbegrip. Ook door instanties, die denken dat ze alle tijd van de wereld hebben, wordt alle tijd genomen voor het beoordelen van aanvragen voor hulpmiddelen, vergoeden van bedragen etc. etc. Dit moet anders kunnen… Voor A.L.S. patiënten telt iedere minuut…
Mijn vader verbleef in het buitenland toen het noodlot toesloeg. Inmiddels is hij ruim 7 weken weer thuis en is hij hard achteruit gegaan. Hij kan niet meer lopen, niet meer staan, kan zijn handen en armen niet meer gebruiken en begint te klagen over zijn nek (een hoofd weegt nogal wat als je spieren het begeven…) Eten gaat zo moeizaam dat er besloten is over te gaan op sondevoeding (PEG sonde = rechtstreeks in de maag). Ook is hij inmiddels bijna compleet onverstaanbaar en is een gevangene van zijn eigen lichaam. Zijn hersens en hart werken nog prima (al zijn er veel mensen die dat vergeten en denken dat hij 'gek' is omdat hij zich niet meer kan uitdrukken) en zullen dat tot aan het einde aan toe prima blijven doen maar langzaam aan wordt zijn lijf afgebroken en spierfuncties vervallen totdat de ademhalingsspier er ook mee ophoudt. We kunnen alleen maar hulpeloos toezien, er is geen medicijn die je beter kan maken, alleen een medicijn die de ziekte wat vertraagd.
Zijn er mensen op Bokt (ik hoop ergens van niet) die dit ook van dichtbij hebben meegemaakt, die ons misschien tips kunnen geven en do’s en don’ts. Het gaat erg hard, we hebben maar weinig tijd om bij veranderingen stil te kunnen staan omdat, voor we het beseffen, de volgende functie-uitval zich alweer aandient waardoor we het gevoel hebben continue achter de feiten aan te lopen. Zo ook nu met de aanschaf van een spraakcomputer. Zijn er mensen die ervaringen daarmee kunnen vertellen?
Ik hoop dat dit topic hier goed staat, zou een Mod het anders kunnen verplaatsen naar waar het wel hoort?
- Sorriso
-
- Berichten: 4901
- Geregistreerd: 07-08-06
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 20-06-08 19:14
Ik had er ook nog nooit van gehoord.
Ik wens jou, je vader en de rest van de familie heel veel sterkte toe.
- Nikka
-
- Berichten: 9415
- Geregistreerd: 04-09-04
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 20-06-08 19:16
- Olikea
-
- Berichten: 5719
- Geregistreerd: 19-08-07
- Woonplaats: HULST
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 20-06-08 19:17
Als eerste wil ik je pappa en je familie (en jou natuurlijk)
heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd.
De ervaring die ik met deze ziekte heb is puur proffessioneel. Ik ben verpleegkundige, en heb 2x patienten begeleid met a.l.s.
Het is een verschrikkelijke ziekte, en idd weinig aan te doen qua therapie en medicatie.
Een spraakcomputer werkt heel goed, maar daar heb je je handen voor nodig, ik weet niet hoe goed de functie van je vader's handen nog is.
Anders is een pictogrammenboek een aanrader.. echte gesprekken kun je er niet mee voeren, maar dan kan je vader in ieder geval duidelijk maken als hij iets wil/nodig heeft.
heel veel succes in de komende periode..
- eempiej
- Berichten: 3987
- Geregistreerd: 16-07-05
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 20-06-08 19:18
Op mijn stage had ik een cliënt met een spraakcomputer. Echter moesten hier veel handbewegingen bij gebruikt worden en de picto's waren niet zo groot. Dat viel dus behoorlijk precies. Op deze computer staan zinnen/woorden die ze vaak nodig heeft. Er zijn volgens mij computers die met oogcontact werken, heb hier zelf geen ervaring mee. Maar ik denk dat dat op den duur ook moeilijk gaat worden. Ook lijkt me dat zon computer niet 1,2,3 leverbaar is. Je zou met je vader af kunnen spreken wat kleine beweginkjes zijn. 1 keer knipperen met ogen is ja, 2 keer is nee.
Nogmaals heel veel sterkte!
- tamary
-
- Berichten: 30563
- Geregistreerd: 19-06-02
- Woonplaats: Drenthe
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 20-06-08 19:26
Sorry dat ik dat hier zo op het forum zet, maar misschien moet je vader bij de huisarts door (laten) vragen over de prognose en of hij dat hele traject uit wil zitten.
Ik wens je heel veel sterkte en vergeet nooit de mooie dingen.
- Lontje
-
- Berichten: 9350
- Geregistreerd: 01-04-05
- Woonplaats: pak de kaart van NL, hou hem voor je en kijk recht vooruit... daar woon ik!
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-08 19:33
Ik heb 1 oog gestuurde computer gezien op internet maar voor zover ik dat kan beoordelen is dat een normaal formaat scherm en niet geschikt om op zijn electrische rolstoel te monteren. De besturing van de andere computers gaat d.m.v. tja ze noemen het 'scannen' waarbij er een balkje over je scherm gaat en waarbij je door middel van drukken op/tikken tegen een knop kunt bepalen wat je wilt hebben. Hij kan zijn hoofd nog wel bewegen en ook zijn knieën kan hij nog heen en weer bewegen dus we hopen dat hij op die manier de computer zo lang mogelijk kan bedienen? Als dat niet meer kan houdt het op...
zijn handen functioneren al sinds december niet meer, zijn vingers staan krom alsof hij reuma heeft en inmiddels kan hij ook zijn armen bijna niet meer optillen
bedankt voor de link! Ik ga daar zeker een kijkje nemen
- Mpepers
-
- Berichten: 364
- Geregistreerd: 31-10-07
- Woonplaats: Itterbeck
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 20-06-08 19:44
Wat een verschrikkelijk akelig bericht. Ik heb geen ervaring met deze ziekte, maar weet er wel globaal wat over. Toevallig net vandaag gehoord dat een kennis deze ziekte ook heeft.
Wat zal jullie wereld ingestort zijn!
Ik wil je heel veel sterkte wensen en hoop dat jullie een goede manier vinden om om te gaan met alle verschrikkelijke beperkingen wbt communiceren en met de lichamelijke aftakeling zodat je vader op een menswaardige manier afscheid van het leven kan nemen. Want ik begrijp dat dat nu jullie grootste zorg is.
- japke
- Berichten: 265
- Geregistreerd: 28-01-04
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 20-06-08 19:51
Ik werk met mensen die ALS hebben.
Ik wil je een goede tip voor je vader denk goed na over wat hij nu verder wil in zijn leven.
Daarmee bedoel ik zou hij nog willen dat als er meer spieren weg vallen en hij niets meer kan en zelfs zijn ademhalingsspieren weg vallen.
Of hij dan eventueel verder wil leven met een beademingsapparaat(de mensen waar ik mee werk)
Want bijna alle mensen waarvan ik mee werk heeft de familie moeten beslissen voor die persoon. En dat was niet altijd de makkelijkste vooral als je niet weet wat die persoon verstaat onder een goede kwaliteit van leven.
Het zijn moelijke dingen om over te praten maar zo belangrijk.
Verder wil ik verwijzen naar de ALS stichting en heel veel sterkte wensen.
Ps ik geloof dat het 21 juni ALS dag is speciaal voor mensen die deze ziekte hebben en de mensen eromheen.
Het kan wel confronterend zijn want je ziet mensen in de verschillende stadia van de ziekte.
- Lontje
-
- Berichten: 9350
- Geregistreerd: 01-04-05
- Woonplaats: pak de kaart van NL, hou hem voor je en kijk recht vooruit... daar woon ik!
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-08 22:47
ik heb de link inmiddels gevonden die daar over gaat. Dat is echt balen dat ik dat niet eerder geweten heb...
Pap wil geen actieve beademing, daar hebben we het al over gehad toen hij nog redelijk te verstaan was. Hij krijgt inmiddels wel zuurstof d.m.v. een los slangetje in zijn neus. We merken ook dat hij dagelijks gewoon ook heel erg moe is. 's middags moet hij echt even rusten anders komt hij de dag niet door om vervolgens 's nachts wakker te liggen en te piekeren
We hebben inderdaad al in de afgelopen weken onderwerpen besproken waarvan je nooit dacht dat je die met je vader zou bespreken. Mijn vader is ook al jaren alleenstaand wat het nog moeilijker maakt. Mijn zus en ik rijden zo'n 4 a 5 x per naar het verpleegtehuis om hem bij te staan en we zijn de enige 2 nog die hem zo nu en dan nog kunnen verstaan of kunnen begrijpen wat hij bedoelt. In het verpleegtehuis is nog 1 verpleegster die hem begrijpt.
Ik denk dat ik maar vast wat plaatjes ga tekenen voor verzorgingsbehoefte (wc etc.) Misschien dat dat het makkelijker maakt voor hem? Hij zou dat nog met zijn voet kunnen aanwijzen als ze die plaatjes op de grond leggen?
pffff ik weet het ook niet meer...
- MieLo
-
- Berichten: 2519
- Geregistreerd: 28-03-07
- Woonplaats: Gouda
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 20-06-08 22:59
het is nu alweer 7 jaar geleden dat hij is overleden, maar ik heb zijn laatste maanden van dichtbij meegemaakt.
ik was 10 toen de diagnose gesteld werd, ik had wel in de gaten dat er wat met mijn opa was. we gingen naar de kermis en hij struikelde onderweg steeds, me pa is toen met hem mee naar huis gegaan. daarna is het ontzettend snel gegaan, binnen 2 maanden zat hij in een rolstoel (benen waren verlamd). na ong 6 maanden lag hij beneden in de huiskamer en vroeg aan mijn oma of ze zijn kussen wilde opschudden, en terwijl ze dat deed viel hij weg, hartstilstand.... (mooiste dood die je kan hebben, vind ik persoonlijk).
dit zijn zulke afschuwelijke ziektes, je zien mensen wegkwijnen ("doodgaan") en je kunt ze gewoon niet helpen
heeel veel sterkte in ieder de komende tijd
- Arabesk
-
- Berichten: 28701
- Geregistreerd: 19-03-04
- Woonplaats: Aan de dijk tussen Hoorn en Enkhuizen
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 20-06-08 23:05
www.ronvos.nl
Sterkte!
- fjordjes
-
- Berichten: 13330
- Geregistreerd: 03-07-05
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 20-06-08 23:42
- Ragebol1977
-
- Berichten: 2530
- Geregistreerd: 09-11-07
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 21-06-08 10:00
Het is een afschuwelijke ziekte.
Ten tweede is mijn zwager neuroloog in het radbout ziekenhuis in Nijmegen. Hij is gespecialiseerd in A.L.S. Mocht je behoefte hebben aan zijn naam en meer info mag je mij altijd een PB sturen.
Nogmaals wens ik je heel veel kracht toe om dit nieuws te verwerken.
- SannevdM
- Berichten: 2796
- Geregistreerd: 06-02-06
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 21-06-08 10:41
De broer van mijn vader is op een jonge leeftijd (33) overleden aan A.LS.
Ik was toen nog relatief jong, dus veel heb ik er niet van meegekregen over hoe het verloop ervan is.
Maar ik heb wel de verhalen van mijn vader gehoord, het is een vreselijke ziekte.
Nogmaals heel veel sterkte voor jou en je familie!
(Als je vragen hebt, mag je ze natuurlijk altijd stellen, of ik het antwoord weet dat kan ik je niet garanderen.
) - lindake
- Berichten: 11269
- Geregistreerd: 29-04-07
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 21-06-08 11:50
- San_E
-
- Berichten: 147
- Geregistreerd: 28-01-07
- Woonplaats: Alkmaar/Utrecht
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 21-06-08 12:27
De baas van mijn vriendin, waar ze verder ook goede vrienden mee is, heeft ALS. Ik ken hem ook goed dus sta er vrij dichtbij. Vorig jaar is deze ziekte bij hem geconstateerd en inmiddels kan hij nauwelijks nog iets met zijn handen doen. Verder gaat het nog aardig goed: hij kan in ieder geval nog praten! Maar mentaal kost deze vreselijke ziekte natuurlijk een hele hoop energie.
Toevallig las ik gisteren de Margriet van deze week en daar staat een interview in met een echtpaar met een klein kindje waarvan de man ALS heeft. Een aanrader om te lezen. Er worden ook twee webadressen in genoemd: http://www.stichting-als.nl en http://www.alsvrienden.nl. Ik weet niet of je er al bekend mee bent, maar zoals de titel van de site al doet vermoeden kun je daar als naaste van een ALS-patient terecht. Deze site zal in het najaar van 2008 worden gelanceerd!
Ik blijf dit topic even volgen!
- Icecrystal
-
- Berichten: 3491
- Geregistreerd: 28-09-04
- Woonplaats: Spaarndam
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 21-06-08 12:42
- japke
- Berichten: 265
- Geregistreerd: 28-01-04
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 21-06-08 13:45
Wel kan ik als tip geven in het verpleeghuis kan je bij de ergo en logo vragen naar hulpmiddelen voor hem en de communicatie met de letterkaart ook zou je via het verpleeghuis in contact komen met het dorp daar hebben ze echt alles wat betreft aanpassingen je kan het zo gek niet bedenken ze hebben ook een website geloof ik.
- japke
- Berichten: 265
- Geregistreerd: 28-01-04
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 21-06-08 13:50
- malloesje
-
- Berichten: 3421
- Geregistreerd: 10-09-07
- Woonplaats: Twente
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 21-06-08 13:58
Ik heb afgelopen dinsdag begravenis gehad van een heel goede kennis. Zij had ook ALS, maar dan in combinatie met dementie. Ze was nog maar 56. Ze kon ongeveer een jaar al niet meer praten. Ik denk dat ze ongeveer een half jaar sondevoeding heeft gehad. Gelukkig had zij een heel liefhebbende man die haar fantastisch heeft verpleegd. Ook al had hij het gevoel een verzorger te zijn ipv haar man. Ze heeft 2 maanden intern in een verpleeghuis gezeten, maar nog heeft haar man haar elke dag !! opgehaald om thuis door te brengen. Hier had hij veel steun van zijn familie. Voor haar is het fijn dat ze nu de rust gevonden heeft, het leven dat ze had met ALS (en dementie) was ook erg moeilijk.
Ik weet dat ze erg goede begeleiding hebben gehad bij 'het Roessing' in Enschede. Omdat zij ook dementie had waren extra hulpmiddelen niet te gebruiken helaas.
Nogmaals heel veel sterkte
- Yessy
-
- Berichten: 23145
- Geregistreerd: 16-02-03
- Woonplaats: Utrecht
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 21-06-08 14:06
De oom van m'n vriend is zo'n 2,5 jaar geleden gediagnostiseerd met ALS, hij leeft nog maarja je weet nooit hoelang het nog gaat duren.. Helaas verder geen tips, alleen veel sterkte
- sjaslique
-
- Berichten: 2099
- Geregistreerd: 23-03-02
- Woonplaats: Vught
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 21-06-08 18:54
Ik kan niet zeggen dat ik er echt ervaring mee heb van dichtbij, maar mijn vader heeft deze ziekte ook. Ik heb alleen geen contact meer met hem, en heb van een familielid moeten horen dat hij zo ziek is.
- Lontje
-
- Berichten: 9350
- Geregistreerd: 01-04-05
- Woonplaats: pak de kaart van NL, hou hem voor je en kijk recht vooruit... daar woon ik!
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-08 23:57
Vandaag even met de verpleging gesproken. Pap krijgt sinds deze week sondevoeding die hij in eerste instantie niet goed kon verdragen (buikloop) maar door toevoeging van water hebben ze zijn maag en darmen er langzaam aan laten wennen. Ze vertelden echter ook dat de huid om de sonde heen aan het ontsteken is. Hij krijgt er diclofenac voor en het wordt schoongemaakt. Ik hoop maar dat dat snel gaat werken? Verder melden ze dat de aanvraag voor de spraakcomputer afgelopen donderdag richting de verzekering is gegaan. Nu maar heel hard duimen dat ze de aanvraag snel goedkeuren en dat hij snel die spraakcomputer heeft!
Ik vind het op het moment heel erg moeilijk om hem te bezoeken omdat we hem echt per week zien verslechteren en omdat hij vreselijk gefrustreerd raakt omdat hij zich niet kan uiten, hij steeds de vraag krijgt van: 'nu nog een keer en dan langzaam praten' en 'we begrijpen je niet' ... Balen is dat hij de letterkaart weigert te gebruiken. Vandaag hadden we die er ook weer bij gepakt maar hij zegt gewoon niets meer zodra we die kaart pakken. Een teken dat hij het niet kan accepteren dat hij onverstaanbaar aan het worden is.
- NicoleKelos
- Berichten: 384
- Geregistreerd: 30-01-07
Re: A.L.S. je wereld vergaat...
Geplaatst: 22-06-08 00:10