Geplaatst Het begon met een jeukend plekje leek het wel, iets zoals een blauwe plek op mijn bovenbeen alleen was er niets te zien. Daarna werden mijn heupen het slachtoffer, mijn rug, ribben, schouders, kin, ... En na veel zeuren bij de HA (die altijd maar zei dat het kwam door mijn gewicht, na die kin kon hij dat niet meer aanhalen
) mocht ik eindelijk op de foto! Hip hoi, 3 heria's en wat epidurale later ... Zelfde probleem. Concusie, de hernia's vormden niet het probleem. Neuroloog toen nog wat testen gedaan, maar hij zag er ook niet direct iets in. Tweede tussenstop werd de reumatoloog, ja ik heb HLA B27 in mijn bloed en ja bij ons in de familie zit bechterew maar helaas ook dat bleek geen uitsluitsel te geven. Maar neen iets reumatisch, misschien, maar denkelijk niet eens je ouder wordt zal het dan wel beteren... Ik moest vooral veel fietsen van de beste man, laat het duidelijk zijn dat ik ondertussen al drie jaar niet meer kan fietsen, want dan word ik pimpeltjespaars van de zeer in mijn heupen. Hij stuurde me dan door naar de endocrinoloog, want hij dacht evt?. aan cushing dan krijg je nl. ook vage pijnen zonder echte oorzaak, haarverlies, ... Dus ja dagje plas verzamelen en weer naar zo'n ander witte frakken mens. Bloed getapt (weer maar eens) en plasje geanalyseerd, ja de waarden zijn te hoog maar niet te te hoog. Dus ook geen cushing, dit was wel iets waar ik erg blij mee was om te horen. Een tumor op je hypofyse is nu toch wel even slikken denk ik ... Dus ik weer blij want ik was tenminste geen paard!
Hierna weer maar terug naar de reumatoloog die nog steeds erbij blijft dat hij het niet weet en dat ik maar moet fietsen. (laat het duidelijk zijn dit was twee maanden later en idd ik kon toen nog steeds niet fietsen ...) Maar op dit moment stuurde hij me wel naar de kinesist. Deze laatste wist echter ook niet goed wat hij met mij moest doen, als hij aan me komt doet hij me pijn en gezien er geen diagnose is ....
Hij heeft me dan in contact gebracht met een sportarts, jaja het kleine dikkertje naar de sportarts, omdat hij daar al vaker "rare gevallen" van doorgekregen had. Kinesist werkt ook veel met fybro en CVS patiënten, die hebben vaker zo'n gekke geschiedenis als ik dat zo hoor.
Maar ook daar blijft het een grijze vlek. Ondertussen zijn al de losse problemen wel in kaart gebracht, die arme dokter heeft me doorgelicht, geprikt, onder stroom gezet, ....
Met als huidige conclusie:
- bekkeninstabiliteit (ondanks ik nooit zwanger was)
- een foute bouw: mijn heupen, knieën, enkels en onderbeen zit gewoon "vreemd" in elkaar. Waardoor mijn bewegingen niet verlopen zoals zou moeten, idem voor schouders, ellebogen, ...
- mijn hormoonhuishouding is versoord
- mijn zenuwen zijn hyperactief en vuren willekeur signaaltjes af als daar geen rede toe is ... Waarom is echter niet duidelijk
Fybro is gevallen, maar de drukpunten kloppen niet en eigenlijk zou ik dan ook meer last van gewrichten moeten hebben ... Dus neen ook geen fybro ...
Ondertussen weet ik dit een klein jaar, maar eigenlijk is het geen oplossing. Ik slaap slecht, ik kan niet meer sporten, ik mag het nu ook niet meer. Ik kan geen avond naar een feestje want zolang kan ik niet op mijn pootjes staan, sinds een paar weken kan ik zeggen dat ik weer met de auto kan rijden, ... kortom ik word er ongelukkig van. Ik voel me beperkt, geïsoleerd en vooral enorm gefrustreerd. Want geen enkele pijnstiller helpt. Het enige wat helpt is een combinatie van kalmeerpillen en spierverslappers, dan slaap ik tenminste ... Maar dat was ook geen ideale situatie.
Heeft iemand nog een suggestie waar ik naartoe kan? Het probleem zit er vooral in dat ik pijn heb op plaatsen waar je geen pijn kan hebben. Denk middenop je bovebeen, 10cm vanaf je pols omhoog, je kin, je sleutelbeenderen, je borsten, je neus, oogkassen ... ook wel eens in gewrichten, maar vnl op zo'n vreemde plaatsen. Waardoor artsen er precies geen duidelijk beeld van kunnen krijgen. Daarnaast heb ik ook weinig kracht in mijn handen, armen, benen, .... en laat ik vaak dingen vallen omdat ik niet hard genoeg lijk te nijpen.
Al die symptomen komen wel ergens voor, maar niet samen waardoor ik enerzijds geen diagnose krijg en dus ook geen behandeling kan krijgen. Al zou een diagnose gewoon al leuk zijn om het te accepteren denk ik. Vooral omdat ik de laatste tijd zelf ook doembeelden in mijn hoofd zie, misschien is het wel een heel erge enge ziekte en ... Onzekerheid is nog het ergste aan het hele verhaal.
Eigenlijk wil ik gewoon even uithuilen denk ik, maar mocht iemand nog een suggestie hebben voor een bepaald type arts, medicijn, ... Ik hoor het graag
) 
. Je knieën klinkt ook akelig ... daar die dingen gebruik je immers echt altijd :s 
