Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-05-08 16:54

Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-05-08 16:54

Voor de pasen had ik enorm last van mijn keel, ik kon amper slikken. Dit ging na 2 weken weer over.
Met de pasen lag ik met koorts enzo op bed 4 dagen
Sindsdien ben ik nog steeds niet helemaal lekker. Sinds 2 weken heb ik soms koorts, dan weer niet. Zwart voor mijn ogen bij opstaan, bijna flauwvallen onder de douche. Veel hoofdpijn en gewoon altijd moe.

21 april naar de huisarts geweest. Die dacht aan de ziekte van Pfeiffer dus moest ik naar het ziekenhuis om bloed te prikken.
25 april gebeld voor de bloeduitslagen. De huisarts zei dat het niet de ziekte van Pfeiffer was. Toch duiden alle symptomen daarop. Hij zei dat ik het maar gewoon moest zien als Pfeiffer en als de klachten bleven dinsdag even terugkomen.
Nou de klachten bleven dus ik afgelopen dinsdag terug naar de huisarts. Alleen nu zat er een andere. Ze keek even in de computer naar mijn bloeduitslagen en zegt dat ik wel Pfeiffer heb. Dus dat is lekker raar. Ze wilde nog verder bloedonderzoek doen zodat ze specifiek voor Pfeiffer gingen prikken, iets wat ze vorige keer dacht ik ook al hadden gedaan. Uiteindelijk toch niet nodig en ze zegt je hebt de ziekte van Pfeiffer.

Dit komt mij even niet zo goed uit Clown

19 mei beginnen mijn examens namelijk. Gelukkig heb ik dan nu wel vakantie, dat scheelt al een hoop. Ik zit elke dag te leren, iets waar ik ontzettend moe van wordt en ga rond half 9 slapen.
Nou ben ik gewoon naar Koninginnemarkt geweest, daar ongeveer 2 uur rondgelopen. Daarna ging ik met mijn moeder op de fiets (paps had de auto) ongeveer 8 km verderop naar een paardenevenememt (voor de geinteresseerden: Oranjeconcours de Bilt). Toen ik thuiskwam was ik echt totaal gesloopt. En heb daarna ook 2 uur geslapen.
Slapen is volgens mij ook het enige wat enigszins hebt tegen Pfeiffer.
Zo, ik wilde even mijn verhaal kwijt Clown

Zijn er meer mensen die NU met Pfeiffer lopen? Zodat we wat ervaringen kunnen delen en elkaar kunnen steunen. Knipoog

**Geplaatst**: 01-05-08 16:59

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 01-05-08 16:59

ik wacht op de uitslagen van het bloedprikken, ik kon ook alle symptomen zo wegstrepen, alleen misselijkheid niet

op zich gaat het nu redelijk met mij, en ik dacht er niet eens meer aan, tot gisteren...we moesten met de drumband een uur optreden, na 3 kwartier kon ik amper nog spelen, het wilde gewoon niet meer. Heb gisteren ook 1,5 uur liggen slapen. Verder niets gedaan, behalve tv gekeken.

Morgen kan ik de huisarts bellen, maar dan zijn we er niet...trouwerij. Ben benieuwd hoe ik die doorkom. Ik heb wel weer veel hoofdpijn de laatste 2 dagen, ben dus benieuwd wat het is!

**Geplaatst**: 01-05-08 17:04

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 01-05-08 17:04

Ik heb JAREN met klachten rondgelopen die allemaal op pfeiffer leken, het enige verschil
was dat ik ook nog is iedere dag misselijk was! Zo'n 10 keer bloedgeprikt en getest maar
het kwam er nooit uit. Nu, 10 jaar sinds het begin van de klachten heb ik een nieuwe
dokter, blijkt er een soort gelijk virus te zijn van pfeiffer maar dan ook nog met misselijkheid
erbij, en jahoor mijn hele lijf vol met antilichamen! Ik heb dus mooi 10 jaar lang met dat spul rondgelopen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-05-08 17:05

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-05-08 17:05

Bubsj schreef:
Ik heb JAREN met klachten rondgelopen die allemaal op pfeiffer leken, het enige verschil
was dat ik ook nog is iedere dag misselijk was! Zo'n 10 keer bloedgeprikt en getest maar
het kwam er nooit uit. Nu, 10 jaar sinds het begin van de klachten heb ik een nieuwe
dokter, blijkt er een soort gelijk virus te zijn van pfeiffer maar dan ook nog met misselijkheid
erbij, en jahoor mijn hele lijf vol met antilichamen! Ik heb dus mooi 10 jaar lang met dat spul rondgelopen!

Dat is ook lekker stom! Bij jou dus ook al een fout van de dokter Hamer

**Geplaatst**: 01-05-08 22:02

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 01-05-08 22:02

Blijkbaar heb jij het ook goed te pakken! Ik ben ENORM ziek geweest van Pfeiffer.
De eerste 6 weken lag ik constant in m'n bed, ik kon niet slapen, had geen eetlust, koorts, spier- en gewrichtspijnen, keelpijn door de gezwollen klieren, m'n oogleden stonden 3 keer zo dik, héél draaierig en dat gevoel van flauwvallen had ik dus ook.
De trap opgaan was de hel voor mij... Ik was er gewoon kapot van.
Ik hoop dat je de examens haalt, ik ben uiteindelijk anderhalf jaar out geweest...

**Geplaatst**: 01-05-08 22:36

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 01-05-08 22:36

ik heb Pfeiffer gehad en ik heb niet helemaal goed toegegeven aan de rust die mijn lichaam vroeg... het gevolg is dat ik, als ik nu eens niet lekker in mijn vel zit, een terugslag heb en weer een verkorte versie van een Pfeifferaanval krijg...

Ik wil je dus met klem aanraden om naar je lichaam te luisteren.. wil jij slapen, slaap dan... anders heb je dalijk hetzelfde als ik...

**Geplaatst**: 02-05-08 10:19

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-08 10:19

Is de wereld zo snel ontwikkeld? Slim

Ik heb 2x (jaja, het is écht waar) Pfeiffer gehad, en beide keren moest ik 2 weken wachten op de uitslag?

Beide keren heb ik 6 weken platgelegen, geen school, geen sport, geen werk, helemaal niks, nakkes, nada.
Kon echt helemaal niks meer, naar de wc gaan vrat al zoveel energie dat ik onderweg naar de wc tussenstops moest inlassen. Clown

Enige advies wat ik je kan geven is luister naar je lijf. Loop er niet mee door als je voelt dat dat niet kan, dan wordt het alleen maar erger..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-05-08 12:50

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-05-08 12:50

Maar het is opzich lastig om naar je lichaam te luisteren als je alleen maar moe bent vind ik. Ik was hiervoor weleens vaker moe maar je wilt toch nog even op de computer of nog even die leuke film afkijken. Nu moet ik daar echt de volgende dag voor boeten.

Ik merk het gelijk als ik teveel heb gedaan de vorige dag. Mijn ogen doen dan zeer als ik ze beweeg en gewoon pijn in mijn lijf.

Ik heb gehoord dat als je teveel doet het kan omslaan naar chronische vermoeidheid. Dit wil ik absoluut voorkomen want ik heb leuke plannen voor deze zomer!

**Geplaatst**: 02-05-08 12:53

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-08 12:53

en hier zit dus een eigenwijze die door is gegaan.
Ik heb dus nu ME.
Dus het gevoel alsof ik nog steeds pfeifer heb.
Dus aub *klinkt smekend* luister naar je lichaam

Ik wil niemand wensen wat ik heb, dus echt rust uit!
Dan nu maar een poos veel slapen, beter dan je hele leven niet meer kunnen doen wat je wilt omdat je lichaam proteseerd.

Beterschap

**Geplaatst**: 02-05-08 13:58

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-08 13:58

Bubsj schreef:
Ik heb JAREN met klachten rondgelopen die allemaal op pfeiffer leken, het enige verschil
was dat ik ook nog is iedere dag misselijk was! Zo'n 10 keer bloedgeprikt en getest maar
het kwam er nooit uit. Nu, 10 jaar sinds het begin van de klachten heb ik een nieuwe
dokter, blijkt er een soort gelijk virus te zijn van pfeiffer maar dan ook nog met misselijkheid
erbij, en jahoor mijn hele lijf vol met antilichamen! Ik heb dus mooi 10 jaar lang met dat spul rondgelopen!

Je kan ook heel goed misselijk zijn bij de ziekte van Pfeiffer hoor Lachen

Ik heb het zelf ook (gehad). Waarschijnlijk liep ik er al wel meer dan een jaar mee, maar het kwam in december pas echt aan het licht. Toen ben ik ook heel erg ziek geweest. Kon niet meer alleen zitten of staan. Ook ontzettend veel afgevallen, niks kunnen eten, misselijk.. Gelukkig gaat het nu met mij een stuk beter. Maar toch nog wel veel moe. Heb veel rust genomen. Heb afgelopen maandag bloed laten prikken, om te kijken of de Pfeiffer echt weg is (al is dat nooit helemaal nauwkeurig). Ik ben erg benieuwd.. Hoop dat ik eraf ben, dus dat ik dan alles weer kan doen!!

Ik hoop in ieder geval dat ik er niet te lang mee heb doorgelopen, maar daar is de huisarts wel bang voor.. (In verband met het chronische vermoeidheidssyndroom).

Sterkte ermee.. Het is heel rot...

**Geplaatst**: 02-05-08 14:00

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-08 14:00

Ik heb inderdaad ook 6 x moeten bloedprikken, Ik kan 100% zeggen dat ik clean ben haha, pfeiffer kwam pas de laatste x door zeg maar, heb er meer dan een jaar last van gehad, en nu blijkt dat ik dus in de lente en herfst nog een erge nasleep er van heb.

**Geplaatst**: 02-05-08 14:47

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-08 14:47

Tip: Doe 't rustig aan! Ik had 't rond Kerst en was gelukkig met 2 weken over het hoogtepunt heen. Ik heb wel nog een tijd minder lang gewerkt dan normaal. Eind februari werkte ik weer full-time,

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-05-08 16:13

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-05-08 16:13

Tsjonge ik wist niet dat het zo erg was als je er mee doorliep Bloos

Maar er zijn ook mensen die het niet in de gaten hebben, dan zal het voor hen ook wel schadelijk zijn

**Geplaatst**: 02-05-08 16:42

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-08 16:42

Miriam91 schreef:
Tsjonge ik wist niet dat het zo erg was als je er mee doorliep

Maar er zijn ook mensen die het niet in de gaten hebben, dan zal het voor hen ook wel schadelijk zijn

Ja, dat is het 'm bij mij ook geweest. Ik was gewoon altijd moe, was zo gewoon voor mij.. Best stom als ik er nu zo bij nadenk..

**Geplaatst**: 02-05-08 16:46

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-08 16:46

Ik heb me er vanochtend op laten prikken (evenals de eigenaresse van mijn verzorgpaard.), en ik heb inderdaad 19 mei ook examens.

Heb tevens ook ontstoken amandelen..

Bubsj: Dat virus (of een soortgelijk virus) heb ik 4 jaar terug ook gehad.

**Geplaatst**: 02-05-08 17:06

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-08 17:06

Helaas is er ook weinig begrip van de buitenwereld... Ik heb op m'n 17de klierkoorts gekregen en ben sindsdien ook niet meer de oude geweest.
Nu zijn ze erachter gekomen dat ik een systeemziekte heb waarbij m'n lichaam vitamines afstoot, dat is dus al jaaaaren aan de gang en zo heeft m'n lichaam immense tekorten opgelopen.
Ik krijg nu wel vitaminesupplementen maar het is onmogelijk dat ik van vandaag op morgen genezen ben.
Ik heb vrijwel alle symptomen van CVS, alleen kan het goed zijn dat ik binnen 10 jaar weer beter ben, terwijl CVS voor de rest van je leven is.
Ik heb m'n studies moeten opgeven en werk sinds kort part time, spijtig genoeg ben ik in een winkel terecht gekomen waar de gerante me express afbeult en constant afbreekt.
Zo kan ik het dus niet aan en ik heb nu dus ziekteverlof gekregen, in de hoop dat ze m'n opzeg geven.
Dan ben je al 4 jaar ziek en doe je zo je best om iets te doen en dan word je dus zo behandeld... Allesbehalve leuk en ik word het eerlijk gezegd stilletjes aan beu!
Rijk zal ik er alleszins niet van worden...

**Geplaatst**: 02-05-08 23:56

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-08 23:56

Miriam, wat erg voor je dat je deze diagnose hebt gekregen Ach gut

.

Zelf ken ik deze ziekte niet maar luister naar de tips van de posters hier en forceer zich niet. Het zou spijtig zijn dat je CVS moest oplopen want dat is voor het leven.

Ik weet dat examens belangrijk zijn maar als je door nu goed te rusten geen CVS gaat krijgen zou ik het doen als ik jou was. Beter herexamens dan CVS.

Sterkte meisje Ach gut

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-08 16:35

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-08 16:35

@ Lindake: Bedankt voor je lieve berichtje Knipoog

Ik heb vandaag gewoon gewerkt, dit omdat het mijn laatste werkdag daar is en ik die niet wilde afzeggen. Ik moest eigenlijk van half 10 tot 5 maar wist van te voren al dat ik dat niet zou volhouden. Ik ben dus tot 3 uur gebleven.

De laatste tijd voel ik me wel wat beter. Alleen is mijn milt nog steeds opgezwollen (ook een teken van Pfeiffer) en dat betekent dat ik dus nog steeds in de ergste fase zit. Helaas... Komende 2 weken ga ik echt rustig aan doen in de hoop dat ik mijn examens enzo goed doorkom!

**Geplaatst**: 03-05-08 16:52

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 03-05-08 16:52

Ik heb er al vanaf december last van. Helaas wist ik het toen nog niet. Ik had in december wel keelontsteking en een dikke keel zeg maar, maarja dat was na 2 weken weer over en ben gewoon doorgegaan. Ik ben toen gewoon naar school geweest en steeds als ik thuis was werd ik helemaal niet goed, maar heb toen niet goed naar mezelf geluisterd en nam geen rust. Ik heb er bijna 2 maanden mee rondgelopen voordat ik naar de dokter ging Verward

Waarschijnlijk heb ik er daarom nu nog zoveel last van Verdrietig

Ik ga nu al zo'n 3 maanden niet naar school! Pfff ben het helemaal zat...

**Geplaatst**: 03-05-08 17:01

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 03-05-08 17:01

Ik heb er waarschijnlijk al sinds vorig jaar last van, de dokters zeiden dat de anti stoffen al aan het afnemen waren, sinds 2 maanden weet ik dat ik het heb. Gelukkig had ik daarvoor al veel rust genomen en goed geslapen. Waardoor ik er nu niet heel snel last van heb. Maar af en toe zitten er wel mindere dagen tussen. School is er wel erg door achteruit gegaan, ik probeer nog over te gaan, ik wil echt niet blijven zitten.

Ik vind het heel naar van degene die echt niet meer naar school kunnen! Het is echt een vervelende ziekte! Vooral goed luisteren naar je lichaam, probeer drukte een beetje te vermijden, en gewoon veel ontspannende leuke dingen te doen, dat helpt temminste bij mij altijd goed. Dan doe je temminste niet niets.

Hierdoor heb ik ook wel problemen gehad. Op dagen dat ik echt kapot was bleef ik thuis en ging niet naar school. Dan ging ik slapen, als ik me weer heel iets beter voelde ging ik meestal paardrijden. Het werkte erg ontspannend. Helaas begrepen sommige mensen dit niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-05-08 10:37

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-05-08 10:37

XMrliess schreef:
Ik heb er waarschijnlijk al sinds vorig jaar last van, de dokters zeiden dat de anti stoffen al aan het afnemen waren, sinds 2 maanden weet ik dat ik het heb. Gelukkig had ik daarvoor al veel rust genomen en goed geslapen. Waardoor ik er nu niet heel snel last van heb. Maar af en toe zitten er wel mindere dagen tussen. School is er wel erg door achteruit gegaan, ik probeer nog over te gaan, ik wil echt niet blijven zitten.

Ik vind het heel naar van degene die echt niet meer naar school kunnen! Het is echt een vervelende ziekte! Vooral goed luisteren naar je lichaam, probeer drukte een beetje te vermijden, en gewoon veel ontspannende leuke dingen te doen, dat helpt temminste bij mij altijd goed. Dan doe je temminste niet niets.

Hierdoor heb ik ook wel problemen gehad. Op dagen dat ik echt kapot was bleef ik thuis en ging niet naar school. Dan ging ik slapen, als ik me weer heel iets beter voelde ging ik meestal paardrijden. Het werkte erg ontspannend. Helaas begrepen sommige mensen dit niet.

Ja snap ik, zo van niet naar school kunnen maar wel paardrijden. Maarja je moet doen wat je eigen lichaam aankan.

**Geplaatst**: 04-05-08 11:16

Re: Ziekte van Pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 04-05-08 11:16

Hey wat vervelend dat je pfeiffer hebt. Ik heb zelf sinds augustus 2007 pfeiffer. Het begon met keelontsteking en hele erge hoofdpijn en hoge koorts (40.5) graden.

Na een week ben ik toen naar de dokter geweest, omdat het me niet goed leek zolang koorts te hebben. Ze hebben me onderzocht, bloed laten prikken, longfoto's etc. maar er kwam niks uit.
Dag erna weer bloed laten prikken en zo was ik iedere dag in het ziekenhuis, omdat ze niks konden vinden, maar ze zagen wel in mijn bloed dat ik aan het vechten was tegen iets. Uiteindelijk moest ik opgenomen worden, omdat de dokter zich heel erg zorgen maakte. Na drie weken kwam er pas uit dat ik pfeiffer had, ik was weer een van de bijzondere gevallen, waarbij je het pas na 3 weken kon zien.

Ik mocht toen helemaal niks meer doen en moest elke week terug om bloed te laten prikken, zodat ze mijn bloedbeeld in de gaten konden houden. Ik mocht niet naar school, niet werken en dus eigenlijk gewoon helemaal niks. Ook geen vet eten en geen alcohol, want mijn lever was opgezwollen, die drukte ook tegen mijn longen en daarom had ik ook moeite met ademen. Wat heb ik me verveeld toen.

Nu gaat het langzaamaan steeds beter, ik ben nu wel weer ziek, maar dat komt omdat ik koniginnedag heb gevierd en daarna uitgegaan ben, en dat merk je dan gelijk. Dan word ik weer ziek...

Ik hoop voor je dat het bij jou snel overgaat, je moet echt goed je rust nemen, want anders duurt het alleen maar langer. Ik vond het ook moeilijk om naar mijn lichaam te luisteren, maar heb toen met de decaan van school afgesproken, dat ik na 18.00 niks meer mocht doen voor school. Dus alleen nog maar tv kijken ofzo in de avonden. In het begin zat ik er wel tegenop, maar uiteindelijk heeft het wel geholpen om goed te rusten en hierdoor ging de tentamenweek wel goed. Misschien dat dat voor jou ook werkt? Heel veel succes alvast met je examens in ieder geval. En beterschap natuurlijk!