Ik heb ruim een jaar geleden de ziekte van Crohn gekregen. Het begon met buikkrampen en veel last van 'gas' om het zo maar netjes te zeggen. Eerst dacht ik dat ik ergens allergisch voor was, maar toen ik ook nog diarree kreeg ben ik maar naar de huisarts gegaan. Ik was al een lange tijd er vaak moe, maar ik dacht dat het aan stage lag. Ik moest ineens elke dag om kwart over 6 opstaan, wat ik absoluut niet gewend was (altijd lekker lui leventje geleid vanaf 8u). Alles beschreven aan de huisarts, in detail uitgelegd hoe ik me voelde en wat de precieze symptomen waren. Ik moest bloed af laten nemen en poepmonsters opsturen naar het ziekenhuis voor onderzoek op parasieten of schadelijke bacteriën. Voor de uitslag ben ik persoonlijk opgebeld door de huisarts, die vertelde dat ze al een tijd een sterk vermoeden had dat het mogelijk ging om een chronische darmontsteking. De bloeduitslagen bevestigden dit. Ze had voor mij een afspraak gemaakt in het ziekenhuis voor een endoscopie, nog geen maand later. Hieruit werd het vermoeden bevestigd dat ik de ziekte van Crohn had.
Ik heb me vooral de 1e dag heel erg paniekerig gevoeld. Ik had geen idee hoe ik verder moest leven en hoe mijn toekomst eruit zou zien. Daarnaast heb ik me ontzettend bang zitten maken voor alle keren dat ik bloed moest laten afnemen aangezien ik nogal bang voor naalden ben. Gelukkig heeft de huisarts me lidecoïne creme, in het ziekenhuis ook wel bekend als emla, voorgeschreven i.v.m. mijn naalden angst achtergrond. Dit verdoofd de huid waardoor je bijna nix meer voelt.
In eerste instanie kreeg ik medicatie die ik elke dag moest slikken voor het ontbijt (als ik me het goed herinner). Na 2 maanden waren de symptomen hetzelfde: ik voelde me nog steeds moe, had nog steeds diarree en nog steeds buikkrampen. Ben toen nog op wintersport gegaan, maar had voor de week erna al een afspraak bij de internist gepland. Die heeft me meteen op andere medicatie gezet omdat het juist erger was geworden (voor mijn gevoel bleef het gelijk, maar bloed liegt niet
). Ik kreeg pentasa, prednison en ijzer tabletten. De 1e dag nadat ik van medicatie gewisseld was, was het pas echt raak. Ik kon niks meer, had hele erge buikkrampen en voelde me echt beroerd. De internist zei dat het soms een week kon duren voordat de medicatie aan zou slaan, maar toen het na 2 weken nog niet voorbij was, is er nog een bloedmonster afgenomen en werd besloten dat ik opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Dit was nodig omdat mijn darmen de medicijnen niet meer opnamen. Ik kreeg daar 1,5 week prednison via een infuus (had het geluk dat ik alleen het medicijn hoefde te hebben, dit kreeg ik sochtends en als ik het medicijn binnen had werd ik losgekoppeld van het infuus, het buisje zit er dan nog in, maar je zit niet aan zo'n zakje vast zeg maar, kon dus ook rondlopen).
Na totaal 2 weken ben ik 'ontslagen' uit het ziekenhuis en heb ik nog 2 weken thuis 'uitgeziekt', voor zover dat gaat met een chronische ziekte
.
Paardrijden had ik al opgegeven, ongeveer na een maand dat ik symptomen begon te krijgen. Het ging gewoon niet meer door die schommelende bewegingen die de pijn alleen maar erger maakte.
Ik ben nu al bijna een jaar van de prednison af en slik nog steeds 3x per dag pentasa. Paardrijden heb ik in de zomervakantie weer voor het eerst gedaan (ja, het is af te raden om na een half jaar niet gereden te hebben een strandrit te maken van 2uur... ik heb 2 dagen niet fatsoenlijk kunnen lopen
). Het is nu gelukkig ook geen probleem. Ik heb nog geen zware terugval gehad gelukkig.
1 tip: zorg ervoor dat je een internist krijgt die goed naar je luisterd: de 1e internist heb ik 1 dag een afspraak mee gehad en daarna nooit meer. Met alle vragen die ik stelde antwoordde hij: dat weet ik niet zeker, is niet bewezen etc.
Toen heb ik een 2e afspraak gemaakt met een andere internist die mij meteen de foto's liet zien van de endoscopie en alles goed uitlegde en goede tips gaf.
Mocht je sterk vermageren heb ik nog een paar tips: ik ben via het ziekenhuis naar een dietiste gestuurd die je helpt met gezond dikker worden. Ik heb een tijd, omdat mijn darmen weinig opnamen en ik op die manier dus ook belangrijke voedingsstoffen miste nutridrink gedronken van nutricia. We hebben dit vergoed gekregen van de verzekering. Je kan altijd bij nutricia een proefpakket aanvragen met alle smaken erin zodat je kan bepalen welk van de 8 smaken je het lekkerst vind (sommige zijn echt smerig
).
Het is ook bewezen dat het drinken van probiotica een positieve invloed heeft bij Crohn en colitis. Daarnaast gezond blijven eten: ik hoorde in het begin dat vezels niet goed zijn, waardoor ik meteen gestopt ben met het eten van bruin brood, groente en fruit, en dat is wel het stomste wat je kan doen. Ik had het geluk dat ik al nutridrink dronk en dus niet meteen geen vitamines etc. meer binnenkreeg.
Het is wel een heel verhaal geworden, maar mijn pb box staat altijd open