Sinds vorige week weet ik dat ik dit heb. Nu zo'n 2 jaar last, nog 3 jaar te gaan waarin het erger zou kunnen worden. Binnenkort een CT scan om te zien of ik qualificeer voor een operatie. Dat zou betekenen dat ik 30% kans heb op het verdwijnen van de symptomen. De ziekte ansich is chronisch en dus genezing is niet mogelijk. Ik weet dat de kans klein is dat ik geen lotgenoten vind, maar 900 patienten ong in Nederland. Bij mij uit het zich in het uitvallen van de kracht in mijn vingers, ooglid wat hangt bij extreme moeheid(niet veel, is wel eens erger geweest), een lange trap oplopen is erg zwaar en ik kan niet lang achter elkaar praten omdat mijn stem wegvalt na verloop van tijd. Een tijd van onzekerheid en ik ben wel wat bang voor de uitslag van deCT. Ik wil geen operatie, maar mijn leven lang medicijnen slikken lijkt me ook niet tof, hoewel die prognose er wel dik in zit.

anyone?

http://nl.wikipedia.org/wiki/Myasthenia_gravis